La Federaci?n Espa?ola de Padres de Ni?os con C?ncer (FEPNC) -cada a?o son diagnosticados en Espa?a 1.500 menores con c?ncer infantil- ha pedido este viernes que se establezca un protocolo de seguimiento c?m?n a largo plazo para los supervivientes, que mejore la prevenci?n y tratamiento de efectos tard?os. La entidad ha recordado que ese protocolo espec?fico no existe en en todo el territorio, sino que actualmente depende del procedimiento que siga cada hospital.

Una medida que la FEPNC ha reclamado en el marco de la celebraci?n de su Congreso anual de Supervivientes, que reunir?, este s?bado en Madrid, a 40 j?venes que han pasado la enfermedad. La Federaci?n lo considera "indispensable y urgente" para vigilar las complicaciones del tratamiento, adem?s de estar en alerta ante la posibilidad de padecer un segundo c?ncer. Por eso, solicita que este plan se extienda a aquellos hospitales que tratan el c?ncer pedi?trico.

Las secuelas

M?s del 70% de los supervivientes de c?ncer infantil pueden experimentar secuelas. La aparici?n de nuevos tumores o problemas psicosociales son algunos de los escenarios a los que se enfrentan los supervivientes. Contar con protocolos de seguimiento que permitan reducir los posibles efectos tard?os y su impacto es b?sico para los pacientes oncol?gicos pedi?tricos. Hospitales como el Gregorio Mara??n de Madrid cuentan con planes especializados para esa transici?n a adultos.

Algunas de estas complicaciones llevan a los pacientes a una enfermedad cr?nica o a padecer una discapacidad







Con datos de la misma Federaci?n, el 30% de esos efectos tard?os pueden ser una amenaza para sus vidas. Algunas de estas complicaciones les llevan a una enfermedad cr?nica o discapacidad. Los sistemas m?s afectados pueden ser el nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y o?dos (22%) o los ri?ones (17%).

Las secuelas también pueden ser psicosociales porque tienen m?s posibilidades de tener depresi?n y ansiedad y también, m?s escollos a la hora de acceder al mercado laboral: la tasa de desempleo es 1,4% mayor entre los supervivientes de c?ncer que entre quienes no han padecido la enfermedad.

Protocolo com?n

Septiembre es el mes elegido por las entidades que forman parte de la Federaci?n para la sensibilizaci?n del c?ncer infantil. El Congreso de Supervivientes reunir?, en la Fundaci?n ONCE, a personas de distintas asociaciones -nacionales e internacionales- que han pasado la enfermedad y que compartir?n su experiencia para poder seguir trabajando en lograr igualdad de derechos.

En el encuentro, Blanca Herrero, médico adjunto en el servicio de Oncolog?a del Hospital Universitario Ni?o Jes?s de Madrid, y Julia Ruiz, supervisora del Servicio de Oncohematolog?a y Trasplante del mismo hospital, ser?n quienes aborden la importancia de contar con un protocolo de seguimiento a largo plazo de los supervivientes de c?ncer pedi?trico.

Derecho al olvido

En este sentido, la Federaci?n ha impulsado ya varios planes de seguimiento a largo plazo en centros hospitalarios de Andaluc?a, Valencia y Madrid, adem?s de estar gestionando la implantaci?n en dos nuevos centros. Adem?s, este mes de sensibilizaci?n, la misma Federaci?n volver? a poner sobre la mesa "todas las trabas y retos" que afrontan a diario pacientes pedi?tricos y sus familias.

Cada a?o se registran en Espa?a en torno a 1.200 casos de c?ncer infantil: 1.100 entre los menores de 0 a 14 a?os y 400 en los mayores de 14. La buena noticia es que la supervivencia en el caso de los peque?os pacientes es de m?s del 80%. La Federaci?n también ha pedido en distintas ocasiones a las administraciones que todos los adolescentes con la enfermedad sean atendidos en Unidades de Oncohematolog?a Pedi?trica hasta los 18 a?os porque, insisten, tienen necesidades especiales en cuanto al tratamiento, tanto a nivel médico como psicosocial.

El Consejo de Ministros aprobaba en junio la Ley del derecho al olvido oncol?gico, un compromiso del Gobierno que hab?a quedado en el aire tras el anuncio del adelanto electoral y que acababa con las restricciones a los supervivientes de c?ncer en el ?mbito financiero. Una medida muy aplaudida por las asociaciones. Porque, como ha denunciado la propia FEPNC, el 41% de los supervivientes de c?ncer infantil que intentaron contratar un seguro de salud o de vida fueron rechazados por las aseguradoras



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