الريــم
10-28-2022, 01:53 AM
La II Edici?n de la acci?n solidaria ‘Ellas Cuentan’ ya tiene sus historias seleccionadas. La iniciativa, lanzada en 2021 por el Club de Malasmadres y Cinfa, da voz a aquellas mujeres que luchan cada d?a ante la enfermedad, ya sea propia o la de sus hijos o hijas. En esta ocasi?n, la convocatoria cont? con la participaci?n de 335 mujeres de toda Espa?a con sus historias de fortaleza y superaci?n.
En la categor?a ‘Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad’, las seleccionadas han sido Esther Portillo (Toledo) y Marta Cucurella (Barcelona); y en la categor?a ‘Madres cuidadoras de ni?os y ni?as con enfermedades o necesidades especiales’, las historias seleccionadas han sido las de Lydia Lorenzo (Barcelona) y Silvia Declara (C?ceres). Adem?s de este reconocimiento, cada una de las cuatro mujeres recibir? una aportaci?n econ?mica por parte de Cinfa de 3.000 euros destinada a mejorar su calidad de vida.
En honor a ellas, el pasado miércoles se celebr? en Madrid una gala para reconocer y dar voz a todas las historias de esta segunda edici?n, evento que cont?, también, con la presencia de las embajadoras de esta acci?n solidaria: Luc?a Gal?n (@luciamipediatra), Eva Moral, (@evamoral82) y Aroa Arranz (@nos_cambio_la_vida).
https://www.uc-4u.com/clip/1da27682-1cb2-4b25-a0a6-ffb9d26695b8_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Esther Portillo |
Esther Portillo
A Esther le diagnosticaron ELA (Esclerosis Lateral Amiotr?fica) en junio de 2020. “Ese d?a, se nos cay? el mundo encima. Tengo 3 hijos, Javier, de 13 a?os, Patricia, de 12 a?os, y Esther, de 9 a?os, y son los que m?s han sufrido. Siempre me dec?an que iba a muchos médicos, pero me preguntaban por qué nadie me curaba”, cuenta. Para dar visibilidad a esta enfermedad, ha tenido un papel clave su hermana, quien la anim? a abrirse una cuenta en Instagram para contar su d?a a d?a. “Debemos dar voz a una enfermedad que no tiene cura y que necesita de muchos cuidados y recursos”, afirma, Esther. “En este camino, mis hijos han sido y son mi principal motor, y quiénes me han llevado a mostrar c?mo es vivir con ELA”.
“Cuando recib? el diagn?stico de ELA, se nos cay? el mundo encima”
Gracias a la ayuda recibida, Esther costear? parte del importe de un dispositivo electr?nico que le permitir? seguir escribiendo sus historias a través del movimiento de sus pupilas, ya que le es pr?cticamente imposible continuar haciéndolo con sus manos.
https://www.uc-4u.com/clip/a98502b0-80d9-42d4-ae6b-befc00232707_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Marta Cucurella |
Marta Cucurella
Marta padece seis enfermedades raras, como el s?ndrome de Cascanueces y el s?ndrome de Ehlers-Danlos, de las que habla habitualmente en redes sociales. “Cuando vi que se organizaba un segundo certamen de ‘Ellas Cuentan’ pensé que era una gran oportunidad para poder dar visibilidad a mis seis enfermedades raras, normalmente muy poco conocidas y pobremente descritas médicamente. Debido a la falta de atenci?n, de protocolos y tratamientos, la mayor?a de estas pacientes solemos ser etiquetadas de exageradas e incluso derivadas a psiquiatr?a”, explica.
“Esta iniciativa es una oportunidad para dar visibilidad a mis 6 enfermedades raras”
Marta destinar? la ayuda a la adquisici?n de férulas para sus articulaciones, as? como a sesiones de osteopat?a y al cuidado general que necesita, debido a su movilidad reducida. “También quiero seguir dando visibilidad a estos s?ndromes compresivos vasculares a través del grupo de apoyo a pacientes que he creado. Esto es una lucha de largo recorrido e intento que lo que he sufrido yo no lo sufran otras personas”, se?ala.
https://www.uc-4u.com/clip/3b3d95ef-fb14-41e4-8047-046ccc72bb47_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Lydia Lorenzo |
Lydia Lorenzo
Kai, el hijo de Lydia, fue diagnosticado con s?ndrome de Down y, desde febrero de este mismo a?o, también sufre graves da?os cerebrales sin diagn?stico aparente. “Hemos vivido momentos muy dif?ciles estos ?ltimos meses”, comparte, “pero desde el verano su evoluci?n est? siendo buena y confiamos en que Kai siga progresando”, afirma con esperanza.
“Hemos vivido momentos muy dif?ciles con mi hijo Kai, pero confiamos en que siga progresando”
Tal y como explic? a la comunidad de Malasmadres, Lydia dedicar? la ayuda recibida a terapias para mejorar la calidad de vida del peque?o Kai quien, adem?s de las patolog?as citadas anteriormente, también tiene una importante falta de masa muscular a consecuencia de haber pasado cuatro meses ingresado.
En relaci?n con las terapias espec?ficas que planean llevar a cabo, Lydia explica que llevar? a Kai a “logopedia para trabajar su degluci?n y su hipersensibilidad oral, y también a fisioterapia para que recupere su movilidad”.
https://www.uc-4u.com/clip/12466037-585b-4f18-8525-acc3330e5ee2_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Silvia Declara |
Silvia Declara
Silvia es madre de Julen, un ni?o con una enfermedad rara de la que solo se conocen 35 casos en Espa?a y que no tiene cura. Para ella, esta II Edici?n de ‘Ellas Cuentan’ fue un impulso para quitarse la pesada mochila que llevaba en silencio. “He sobrellevado una carga tremenda durante estos tres a?os tan duros de aprendizaje, de lucha constante, de idas y venidas al hospital, pero también de mucho amor y de adquirir unos valores que solo adquieres cuando convives con la discapacidad y con una enfermedad as?. A los tres meses nos dijeron que nuestro bebé ten?a un s?ndrome llamado STXPB1; desde ese momento supe que mi vida ya no ser?a como la de antes”, afirma Silvia.
“Esta acci?n ha sido un impulso para quitarme la pesada mochila que llevaba en silencio”
Silvia destinar? la ayuda “a terapias para que Julen consiga ser lo m?s independiente posible, porque, a d?a de hoy, es un ni?o 100% dependiente de m?”. Hidroterapia, fisioterapia neurol?gica, logopedia y terapia ocupacional ayudar?n a Julen a seguir progresando. “?l ir? marcando el ritmo y, sin duda, abriendo camino”, confirma Silvia.
Dar voz a la diversidad funcional
“Conocer a las 4 seleccionadas de este a?o y sus historias es un impulso incre?ble para todas las Malasmadres. Son el ejemplo de muchas luchas invisibles que desde el proyecto ‘Ellas Cuentan’, con Cinfa, queremos reconocer”, comenta Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres. Y por ello “queremos crear una comunidad de apoyo con todas las mujeres que han dado el paso valiente de compartir sus historias y que sean m?s visibles. Porque sus historias y ellas cuentan”, remarca.
Por su parte, Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, afirma: “Nuestro m?s sincero agradecimiento a las 335 mujeres que han compartido sus historias personales en esta segunda edici?n y, por supuesto, a las 4 seleccionadas, que con su ejemplo nos ense?an que la vida, a pesar de sus dificultades, hay que vivirla con pasi?n”.
Todas las historias de vida presentadas a la segunda edici?n de esta iniciativa solidaria est?n disponibles en la web ellascuentan2022.es.
La iniciativa, impulsada por el Club de Malasmadres y Cinfa, busca visibilizar y dar voz a mujeres que se enfrentan a diferentes luchas vitales ante la enfermedad.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/salud/cuentan-iniciativa-cambia-vidas-77823284)
En la categor?a ‘Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad’, las seleccionadas han sido Esther Portillo (Toledo) y Marta Cucurella (Barcelona); y en la categor?a ‘Madres cuidadoras de ni?os y ni?as con enfermedades o necesidades especiales’, las historias seleccionadas han sido las de Lydia Lorenzo (Barcelona) y Silvia Declara (C?ceres). Adem?s de este reconocimiento, cada una de las cuatro mujeres recibir? una aportaci?n econ?mica por parte de Cinfa de 3.000 euros destinada a mejorar su calidad de vida.
En honor a ellas, el pasado miércoles se celebr? en Madrid una gala para reconocer y dar voz a todas las historias de esta segunda edici?n, evento que cont?, también, con la presencia de las embajadoras de esta acci?n solidaria: Luc?a Gal?n (@luciamipediatra), Eva Moral, (@evamoral82) y Aroa Arranz (@nos_cambio_la_vida).
https://www.uc-4u.com/clip/1da27682-1cb2-4b25-a0a6-ffb9d26695b8_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Esther Portillo |
Esther Portillo
A Esther le diagnosticaron ELA (Esclerosis Lateral Amiotr?fica) en junio de 2020. “Ese d?a, se nos cay? el mundo encima. Tengo 3 hijos, Javier, de 13 a?os, Patricia, de 12 a?os, y Esther, de 9 a?os, y son los que m?s han sufrido. Siempre me dec?an que iba a muchos médicos, pero me preguntaban por qué nadie me curaba”, cuenta. Para dar visibilidad a esta enfermedad, ha tenido un papel clave su hermana, quien la anim? a abrirse una cuenta en Instagram para contar su d?a a d?a. “Debemos dar voz a una enfermedad que no tiene cura y que necesita de muchos cuidados y recursos”, afirma, Esther. “En este camino, mis hijos han sido y son mi principal motor, y quiénes me han llevado a mostrar c?mo es vivir con ELA”.
“Cuando recib? el diagn?stico de ELA, se nos cay? el mundo encima”
Gracias a la ayuda recibida, Esther costear? parte del importe de un dispositivo electr?nico que le permitir? seguir escribiendo sus historias a través del movimiento de sus pupilas, ya que le es pr?cticamente imposible continuar haciéndolo con sus manos.
https://www.uc-4u.com/clip/a98502b0-80d9-42d4-ae6b-befc00232707_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Marta Cucurella |
Marta Cucurella
Marta padece seis enfermedades raras, como el s?ndrome de Cascanueces y el s?ndrome de Ehlers-Danlos, de las que habla habitualmente en redes sociales. “Cuando vi que se organizaba un segundo certamen de ‘Ellas Cuentan’ pensé que era una gran oportunidad para poder dar visibilidad a mis seis enfermedades raras, normalmente muy poco conocidas y pobremente descritas médicamente. Debido a la falta de atenci?n, de protocolos y tratamientos, la mayor?a de estas pacientes solemos ser etiquetadas de exageradas e incluso derivadas a psiquiatr?a”, explica.
“Esta iniciativa es una oportunidad para dar visibilidad a mis 6 enfermedades raras”
Marta destinar? la ayuda a la adquisici?n de férulas para sus articulaciones, as? como a sesiones de osteopat?a y al cuidado general que necesita, debido a su movilidad reducida. “También quiero seguir dando visibilidad a estos s?ndromes compresivos vasculares a través del grupo de apoyo a pacientes que he creado. Esto es una lucha de largo recorrido e intento que lo que he sufrido yo no lo sufran otras personas”, se?ala.
https://www.uc-4u.com/clip/3b3d95ef-fb14-41e4-8047-046ccc72bb47_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Lydia Lorenzo |
Lydia Lorenzo
Kai, el hijo de Lydia, fue diagnosticado con s?ndrome de Down y, desde febrero de este mismo a?o, también sufre graves da?os cerebrales sin diagn?stico aparente. “Hemos vivido momentos muy dif?ciles estos ?ltimos meses”, comparte, “pero desde el verano su evoluci?n est? siendo buena y confiamos en que Kai siga progresando”, afirma con esperanza.
“Hemos vivido momentos muy dif?ciles con mi hijo Kai, pero confiamos en que siga progresando”
Tal y como explic? a la comunidad de Malasmadres, Lydia dedicar? la ayuda recibida a terapias para mejorar la calidad de vida del peque?o Kai quien, adem?s de las patolog?as citadas anteriormente, también tiene una importante falta de masa muscular a consecuencia de haber pasado cuatro meses ingresado.
En relaci?n con las terapias espec?ficas que planean llevar a cabo, Lydia explica que llevar? a Kai a “logopedia para trabajar su degluci?n y su hipersensibilidad oral, y también a fisioterapia para que recupere su movilidad”.
https://www.uc-4u.com/clip/12466037-585b-4f18-8525-acc3330e5ee2_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Silvia Declara |
Silvia Declara
Silvia es madre de Julen, un ni?o con una enfermedad rara de la que solo se conocen 35 casos en Espa?a y que no tiene cura. Para ella, esta II Edici?n de ‘Ellas Cuentan’ fue un impulso para quitarse la pesada mochila que llevaba en silencio. “He sobrellevado una carga tremenda durante estos tres a?os tan duros de aprendizaje, de lucha constante, de idas y venidas al hospital, pero también de mucho amor y de adquirir unos valores que solo adquieres cuando convives con la discapacidad y con una enfermedad as?. A los tres meses nos dijeron que nuestro bebé ten?a un s?ndrome llamado STXPB1; desde ese momento supe que mi vida ya no ser?a como la de antes”, afirma Silvia.
“Esta acci?n ha sido un impulso para quitarme la pesada mochila que llevaba en silencio”
Silvia destinar? la ayuda “a terapias para que Julen consiga ser lo m?s independiente posible, porque, a d?a de hoy, es un ni?o 100% dependiente de m?”. Hidroterapia, fisioterapia neurol?gica, logopedia y terapia ocupacional ayudar?n a Julen a seguir progresando. “?l ir? marcando el ritmo y, sin duda, abriendo camino”, confirma Silvia.
Dar voz a la diversidad funcional
“Conocer a las 4 seleccionadas de este a?o y sus historias es un impulso incre?ble para todas las Malasmadres. Son el ejemplo de muchas luchas invisibles que desde el proyecto ‘Ellas Cuentan’, con Cinfa, queremos reconocer”, comenta Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres. Y por ello “queremos crear una comunidad de apoyo con todas las mujeres que han dado el paso valiente de compartir sus historias y que sean m?s visibles. Porque sus historias y ellas cuentan”, remarca.
Por su parte, Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, afirma: “Nuestro m?s sincero agradecimiento a las 335 mujeres que han compartido sus historias personales en esta segunda edici?n y, por supuesto, a las 4 seleccionadas, que con su ejemplo nos ense?an que la vida, a pesar de sus dificultades, hay que vivirla con pasi?n”.
Todas las historias de vida presentadas a la segunda edici?n de esta iniciativa solidaria est?n disponibles en la web ellascuentan2022.es.
La iniciativa, impulsada por el Club de Malasmadres y Cinfa, busca visibilizar y dar voz a mujeres que se enfrentan a diferentes luchas vitales ante la enfermedad.
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