الريــم
09-09-2022, 02:10 PM
Casi 5.000 ni?os nacen en Espa?a cada a?o con Trastornos del Espectro Alcoh?lico Fetal (TEAF). La incidencia es mayor entre los menores adoptados procedentes de pa?ses del este: la mitad de ellos tienen este s?ndrome por el consumo de alcohol de sus madres biol?gicas durante el embarazo. Las familias se quejan falta de empat?a y hablan de mucho sufrimiento. Una "traves?a dur?sima", relata Mercedes del Valle D?az, madre de Cristina, una ni?a llegada de un orfanato ruso con 3 a?os, que hasta los 16, no fue diagnosticada. Menores que tienen problemas tanto f?sicos como de desarrollo porque la exposici?n al alcohol durante su gestaci?n les ha provocado lesiones cerebrales irreversibles. "La causa m?s perdida por la que se puede luchar porque es una discapacidad invisible", define a El Peri?dico de Espa?a, diario del mismo grupo, Prensa Ibérica, que este peri?dico, Mercedes, consagrada ahora a ayudar a otras familias.
Cada 9 de septiembre se celebra el d?a mundial de los TEAF. Sociedades cient?ficas como Socidrogalcohol y asociaciones como Visual TEAF, que preside Mercedes del Valle, y la Confederaci?n de Alcoh?licos, Adictos en Rehabilitaci?n y Familiares de Espa?a, empujan para que se hable de una realidad poco conocida. El da?o que causa el alcohol, inciden, es feroz. El que produce durante la gestaci?n, doblemente brutal. Existe evidencia cient?fica sobre la capacidad para interrumpir o alterar el desarrollo del embri?n o feto. En el primer trimestre puede causar anomal?as estructurales: faciales o cerebrales; en el segundo, hay m?s riesgo de aborto espont?neo y en el tercero, suele notarse un retraso en el crecimiento intrauterino tanto en el peso, longitud como en el crecimiento cerebral.
El alcohol atraviesa la placenta, por lo que los niveles del etanol en sangre fetal y l?quido amni?tico son equivalentes a los de la embarazada
La sociedad cient?fica explica que el alcohol atraviesa la placenta, por lo que los niveles del etanol en sangre fetal y l?quido amni?tico son equivalentes a los de la embarazada. Y recuerda: no se conoce ninguna cantidad segura de ingesta durante el embarazo, no hay un trimestre seguro para beber y, alerta, se recomienda la abstinencia total. El espectro del TEAF, desgranan, es muy heterogéneo y abarca desde una leve disfunci?n cognitiva, hasta el s?ndrome alcoh?lico fetal (SAF), que se caracteriza por presentar anomal?as faciales caracter?sticas, retraso en el crecimiento y trastornos del neurodesarrollo m?s acentuados.
La fata de datos
Maite Cortés, vicepresidenta de Socidrogalcohol, se remite a un estudio del Ministerio de Sanidad (2021), titulado 'Informe sobre alcohol, embarazo y trastorno del espectro alcoh?lico fetal (TEAF)'. En el documento, consultado por este diario, se expone que, primero, es fundamental conocer la prevalencia del consumo de alcohol durante el embarazo. Alude a que podr?a situarse en un 40-60% entre las mujeres de nuestro entorno. En segundo lugar, se indica que la incidencia del trastorno del espectro alcoh?lico fetal "no ha sido establecida de forma fiable". En pa?ses similares al nuestro, puede ser hasta del 4-7%.
En Espa?a, Socidrogalcohol habla de que cada a?o nacen 5.000 ni?os afectados por estos s?ntomas. "Cuando hablamos de 5000 ni?os, estamos diciendo alrededor del 1,5% de afectaci?n en poblaci?n general", especifica Maite Cortés. Aclara que son estimaciones "muy por debajo de la realidad seg?n nos comentan las asociaciones". El consumo de alcohol en la gestaci?n, insisten, puede producir un da?o org?nico, cerebral e irreversible que se agrava con el tiempo. Se pueden tratar los s?ntomas, pero no se puede reparar el da?o que ha ocasionado.
Una discapacidad prevenible
Es la ?nica causa de discapacidad cien por cien prevenible, recalca Mercedes del Valle desde Visual TEAF, que se cre? en 2016, el mismo a?o en el que, tras numerosos tumbos por especialistas de todo tipo, su hija Cristina recibi? el nombre de lo que le suced?a. El s?ndrome es especialmente importante entre los ni?os adoptados en pa?ses de Europa del este. La mitad de ellos lo padecen por el consumo de alcohol de sus madres biol?gicas. De hecho, el citado informe de Sanidad sugiere incorporar el cribado del TEAF en el programa de seguimiento del ni?o sano (con antecedente o riesgo de consumo durante la gestaci?n) y de atenci?n a los ni?os adoptados y pertenecientes a otros grupos de riesgo.
"Nuestra principal reivindicaci?n es que los profesionales estén formados para poder diagnosticar", se?ala la madre de Cristina
Del Valle se remite a otro estudio, esta vez de la Subdirecci?n de Drogodependencias de Catalu?a y del Instituto Catal?n de Acogida y Adopci?n, en el que participaron tres centros catalanes con unidades especializadas -los hospitales Cl?nic, Vall d’Hebron y Sant Joan de Dèu- en el que diagnosticaron a una muestra de 162 ni?os adoptados entre 1985 y 2015. De ah? sali? la certeza de que la mitad de los menores adoptados sufr?an este s?ndrome. "Nuestra principal reivindicaci?n es que los profesionales estén formados para poder diagnosticar", se?ala la madre de Cristina. También pide empat?a de la sociedad. "No podemos hablar de estos problemas. No nos entienden", asegura.
A?os de incertidumbre
Como madre recuerda a?os de incertidumbre. De angustia. De acudir a mil y un médicos. De problemas de conducta de Cristina en el colegio (no en casa), de no adaptarse, de no ir al mismo ritmo que los dem?s. Y, sobre todo, de mucha incomprensi?n a su alrededor. De llevarla, a la desesperada, a todo tipo de terapias. Hasta que la chica -hoy con 21 a?os, trabajando y con una discapacidad reconocida- recibi? un diagn?stico. La asociaci?n que preside -con sede en Madrid y ahora en plena b?squeda de local- agrupa a en torno a 300 familias que necesitan salidas.
Hay adultos que, tras conocer la existencia de estos trastornos, llaman pidiendo informaci?n porque sus madres eran alcoh?licas y nunca han sabido lo que les pasaba
Una peque?a asociaci?n en constante movimiento porque, dice Mercedes, no hay d?a en el que alguien no les llame para preguntarles por este tipo de trastornos. Muchos, son padres adoptivos de ni?os llegados de Rusia, Ucrania, Polonia...Pero también hay familias con ni?os de Chile, de México, de Colombia y, por supuesto, casos de ni?os espa?oles tutelados por la administraci?n a cuyas madres se les ha quitado la custodia por su alcoholismo. Adem?s, habla de otra realidad dur?sima: la de adultos que, tras conocer la existencia de estos trastornos, llaman pidiendo informaci?n porque sus madres eran alcoh?licas, o murieron de cirrosis, "y han sobrevivido como han podido", sin saber a qué se deb?an los problemas que ellos arrastraban.
Anomal?as cr?neo-faciales
En el caso de los menores de pa?ses del este, en muchos casos tienen el s?ndrome alcoh?lico fetal (SAF) completo. Se caracteriza, explican desde la asociaci?n, por la existencia del antecedente confirmado de consumo de alcohol durante el embarazo lo que implica valores de peso, talla y per?metro craneal por debajo de lo normal para la edad y sexo, alteraciones cognitivas y conductuales y anomal?as cr?neo-faciales. Los profesionales que trabajan con adicciones, piden actuaciones concretas "para paliar el gran coste sanitario, social y econ?mico que supone el TEAF".
Cada vez hay m?s adolescentes consumidoras de alcohol lo que "prevé un futuro poco esperanzador respecto al TEAF", alerta Socidrogalcohol
Adem?s, Socidrogalcohol llama la atenci?n sobre un hecho: la incorporaci?n cada vez mayor de adolescentes consumidoras "prevé un futuro poco esperanzador respecto al TEAF". Por eso, consideran necesario reforzar la formaci?n de los profesionales. En estos momentos, son pocas las unidades especializadas dotadas con equipos multidisciplinares entrenados. Con datos facilitados por la sociedad cient?fica existen apenas una decena de hospitales p?blicos que aborden el problema: el San Joan de Deu, el Cl?nic o el Vall d'Hebron (Barcelona); el 12 de Octubre (Madrid); el Virgen Macarena (Sevilla); el Miguel Servet de Zaragoza o el Virgen de la Arrixaca, en Murcia.
La carencia de estas unidades especializadas supone que estos ni?os queden "ocultos" tras etiquetas de otros trastornos del desarrollo neurol?gico
Si se habla de recursos, Maite Cortés destaca que, curiosamente, son m?s los privados, que los p?blicos. Advierte que la carencia de estas unidades lleva impl?cito, por un lado, que estos ni?os queden "ocultos" tras etiquetas de otros trastornos del desarrollo neurol?gico en los que no acaban de encajar y en los que se les proponen tratamientos que no se ajustan a sus necesidades. Por otro lado, que muchas familias, dependiendo de la zona en la que vivan, inviertan muchos a?os de profesional en profesional buscando una explicaci?n que no llega y lo que es peor, reduciendo de esta manera la posibilidad de poner en funcionamiento aspectos clave como una buena estimulaci?n temprana, adaptaci?n escolar o rehabilitaci?n neuropsicol?gica.
Cuando echa la vista atr?s, Mercedes del Valle, s? recuerda que en el orfanato ruso, una funcionaria les dijo que la madre biol?gica de Cristina beb?a mucho. Pero, admite, jam?s se le pas? por la mente que la ni?a sufriera ning?n trastorno. Los problemas, cuenta, comenzaron en el ?ltimo curso de infantil. La ni?a se portaba mal. La echaban del cole. Por supuesto, le diagnosticaron trastorno por déficit de atenci?n con hiperactividad (TDAH). A nivel educativo, denuncian las asociaciones, también hay lagunas y, a veces, falta de comprensi?n.
Siempre hab?a problemas en el colegio. Un martirio. Tengo dos cajones llenos de informes, recurrimos a todo tipo de terapias, las m?s surrealistas", dice Mercedes del Valle
"Siempre hab?a problemas en el colegio. Un martirio. Tengo dos cajones llenos de informes, recurrimos a todo tipo de terapias, las m?s surrealistas. Estuve a punto de separarme, algo muy com?n en las parejas de padres", recuerda cuando vuelve a quejarse que el principal problema es el diagnostico porque todav?a son muchos los profesionales que no tienen formaci?n sobre este s?ndrome.
En su caso, a medida que Cristina crec?a, los conflictos se acentuaban. Los padres estaban perdidos. Hasta que, tras mucha lucha, el doctor ?scar Garc?a Algar, jefe del Servicio de Neonatolog?a del Hospital Cl?nic-Maternidad de Barcelona y coordinador del Grupo de Investigaci?n Infancia y Entorno (GRIE), con enorme experiencia en estos casos, puso nombre a tanto padecimiento. "Una liberaci?n", repite la madre, que desea lo mismo para otras tantas familias.
Mercedes del Valle pide no estigmatizar a las madres: "Ninguna bebe para da?ar a su hijo. A veces es por desconocimiento o por enfermedad"
Mercedes del Valle pide, también, no estigmatizar a las madres. Aunque cada vez m?s personas saben de los efectos del alcohol, todav?a no hay suficiente concienciaci?n y, a veces, la exposici?n prenatal al alcohol se produce "por desconocimiento o por enfermedad. Ninguna madre bebe durante el embarazo con el prop?sito de da?ar a su hijo". Desde su asociaci?n se preguntan: ?qué ocurre cuando nace un ni?o o ni?a con TEAF?, ?puede permanecer con su familia biol?gica o pasar a ser tutelado por la administraci?n competente?, ?puede asignarse a una familia de acogida o puede ser adoptado?. Piden respuestas: los poderes p?blicos, concluyen, "tienen la obligaci?n de garantizar la protecci?n social, econ?mica y jur?dica de la familia y el diagn?stico y la atenci?n es su derecho, y no se est? cumpliendo".
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/durisima-travesia-padres-ninos-sindrome-75226454)
Cada 9 de septiembre se celebra el d?a mundial de los TEAF. Sociedades cient?ficas como Socidrogalcohol y asociaciones como Visual TEAF, que preside Mercedes del Valle, y la Confederaci?n de Alcoh?licos, Adictos en Rehabilitaci?n y Familiares de Espa?a, empujan para que se hable de una realidad poco conocida. El da?o que causa el alcohol, inciden, es feroz. El que produce durante la gestaci?n, doblemente brutal. Existe evidencia cient?fica sobre la capacidad para interrumpir o alterar el desarrollo del embri?n o feto. En el primer trimestre puede causar anomal?as estructurales: faciales o cerebrales; en el segundo, hay m?s riesgo de aborto espont?neo y en el tercero, suele notarse un retraso en el crecimiento intrauterino tanto en el peso, longitud como en el crecimiento cerebral.
El alcohol atraviesa la placenta, por lo que los niveles del etanol en sangre fetal y l?quido amni?tico son equivalentes a los de la embarazada
La sociedad cient?fica explica que el alcohol atraviesa la placenta, por lo que los niveles del etanol en sangre fetal y l?quido amni?tico son equivalentes a los de la embarazada. Y recuerda: no se conoce ninguna cantidad segura de ingesta durante el embarazo, no hay un trimestre seguro para beber y, alerta, se recomienda la abstinencia total. El espectro del TEAF, desgranan, es muy heterogéneo y abarca desde una leve disfunci?n cognitiva, hasta el s?ndrome alcoh?lico fetal (SAF), que se caracteriza por presentar anomal?as faciales caracter?sticas, retraso en el crecimiento y trastornos del neurodesarrollo m?s acentuados.
La fata de datos
Maite Cortés, vicepresidenta de Socidrogalcohol, se remite a un estudio del Ministerio de Sanidad (2021), titulado 'Informe sobre alcohol, embarazo y trastorno del espectro alcoh?lico fetal (TEAF)'. En el documento, consultado por este diario, se expone que, primero, es fundamental conocer la prevalencia del consumo de alcohol durante el embarazo. Alude a que podr?a situarse en un 40-60% entre las mujeres de nuestro entorno. En segundo lugar, se indica que la incidencia del trastorno del espectro alcoh?lico fetal "no ha sido establecida de forma fiable". En pa?ses similares al nuestro, puede ser hasta del 4-7%.
En Espa?a, Socidrogalcohol habla de que cada a?o nacen 5.000 ni?os afectados por estos s?ntomas. "Cuando hablamos de 5000 ni?os, estamos diciendo alrededor del 1,5% de afectaci?n en poblaci?n general", especifica Maite Cortés. Aclara que son estimaciones "muy por debajo de la realidad seg?n nos comentan las asociaciones". El consumo de alcohol en la gestaci?n, insisten, puede producir un da?o org?nico, cerebral e irreversible que se agrava con el tiempo. Se pueden tratar los s?ntomas, pero no se puede reparar el da?o que ha ocasionado.
Una discapacidad prevenible
Es la ?nica causa de discapacidad cien por cien prevenible, recalca Mercedes del Valle desde Visual TEAF, que se cre? en 2016, el mismo a?o en el que, tras numerosos tumbos por especialistas de todo tipo, su hija Cristina recibi? el nombre de lo que le suced?a. El s?ndrome es especialmente importante entre los ni?os adoptados en pa?ses de Europa del este. La mitad de ellos lo padecen por el consumo de alcohol de sus madres biol?gicas. De hecho, el citado informe de Sanidad sugiere incorporar el cribado del TEAF en el programa de seguimiento del ni?o sano (con antecedente o riesgo de consumo durante la gestaci?n) y de atenci?n a los ni?os adoptados y pertenecientes a otros grupos de riesgo.
"Nuestra principal reivindicaci?n es que los profesionales estén formados para poder diagnosticar", se?ala la madre de Cristina
Del Valle se remite a otro estudio, esta vez de la Subdirecci?n de Drogodependencias de Catalu?a y del Instituto Catal?n de Acogida y Adopci?n, en el que participaron tres centros catalanes con unidades especializadas -los hospitales Cl?nic, Vall d’Hebron y Sant Joan de Dèu- en el que diagnosticaron a una muestra de 162 ni?os adoptados entre 1985 y 2015. De ah? sali? la certeza de que la mitad de los menores adoptados sufr?an este s?ndrome. "Nuestra principal reivindicaci?n es que los profesionales estén formados para poder diagnosticar", se?ala la madre de Cristina. También pide empat?a de la sociedad. "No podemos hablar de estos problemas. No nos entienden", asegura.
A?os de incertidumbre
Como madre recuerda a?os de incertidumbre. De angustia. De acudir a mil y un médicos. De problemas de conducta de Cristina en el colegio (no en casa), de no adaptarse, de no ir al mismo ritmo que los dem?s. Y, sobre todo, de mucha incomprensi?n a su alrededor. De llevarla, a la desesperada, a todo tipo de terapias. Hasta que la chica -hoy con 21 a?os, trabajando y con una discapacidad reconocida- recibi? un diagn?stico. La asociaci?n que preside -con sede en Madrid y ahora en plena b?squeda de local- agrupa a en torno a 300 familias que necesitan salidas.
Hay adultos que, tras conocer la existencia de estos trastornos, llaman pidiendo informaci?n porque sus madres eran alcoh?licas y nunca han sabido lo que les pasaba
Una peque?a asociaci?n en constante movimiento porque, dice Mercedes, no hay d?a en el que alguien no les llame para preguntarles por este tipo de trastornos. Muchos, son padres adoptivos de ni?os llegados de Rusia, Ucrania, Polonia...Pero también hay familias con ni?os de Chile, de México, de Colombia y, por supuesto, casos de ni?os espa?oles tutelados por la administraci?n a cuyas madres se les ha quitado la custodia por su alcoholismo. Adem?s, habla de otra realidad dur?sima: la de adultos que, tras conocer la existencia de estos trastornos, llaman pidiendo informaci?n porque sus madres eran alcoh?licas, o murieron de cirrosis, "y han sobrevivido como han podido", sin saber a qué se deb?an los problemas que ellos arrastraban.
Anomal?as cr?neo-faciales
En el caso de los menores de pa?ses del este, en muchos casos tienen el s?ndrome alcoh?lico fetal (SAF) completo. Se caracteriza, explican desde la asociaci?n, por la existencia del antecedente confirmado de consumo de alcohol durante el embarazo lo que implica valores de peso, talla y per?metro craneal por debajo de lo normal para la edad y sexo, alteraciones cognitivas y conductuales y anomal?as cr?neo-faciales. Los profesionales que trabajan con adicciones, piden actuaciones concretas "para paliar el gran coste sanitario, social y econ?mico que supone el TEAF".
Cada vez hay m?s adolescentes consumidoras de alcohol lo que "prevé un futuro poco esperanzador respecto al TEAF", alerta Socidrogalcohol
Adem?s, Socidrogalcohol llama la atenci?n sobre un hecho: la incorporaci?n cada vez mayor de adolescentes consumidoras "prevé un futuro poco esperanzador respecto al TEAF". Por eso, consideran necesario reforzar la formaci?n de los profesionales. En estos momentos, son pocas las unidades especializadas dotadas con equipos multidisciplinares entrenados. Con datos facilitados por la sociedad cient?fica existen apenas una decena de hospitales p?blicos que aborden el problema: el San Joan de Deu, el Cl?nic o el Vall d'Hebron (Barcelona); el 12 de Octubre (Madrid); el Virgen Macarena (Sevilla); el Miguel Servet de Zaragoza o el Virgen de la Arrixaca, en Murcia.
La carencia de estas unidades especializadas supone que estos ni?os queden "ocultos" tras etiquetas de otros trastornos del desarrollo neurol?gico
Si se habla de recursos, Maite Cortés destaca que, curiosamente, son m?s los privados, que los p?blicos. Advierte que la carencia de estas unidades lleva impl?cito, por un lado, que estos ni?os queden "ocultos" tras etiquetas de otros trastornos del desarrollo neurol?gico en los que no acaban de encajar y en los que se les proponen tratamientos que no se ajustan a sus necesidades. Por otro lado, que muchas familias, dependiendo de la zona en la que vivan, inviertan muchos a?os de profesional en profesional buscando una explicaci?n que no llega y lo que es peor, reduciendo de esta manera la posibilidad de poner en funcionamiento aspectos clave como una buena estimulaci?n temprana, adaptaci?n escolar o rehabilitaci?n neuropsicol?gica.
Cuando echa la vista atr?s, Mercedes del Valle, s? recuerda que en el orfanato ruso, una funcionaria les dijo que la madre biol?gica de Cristina beb?a mucho. Pero, admite, jam?s se le pas? por la mente que la ni?a sufriera ning?n trastorno. Los problemas, cuenta, comenzaron en el ?ltimo curso de infantil. La ni?a se portaba mal. La echaban del cole. Por supuesto, le diagnosticaron trastorno por déficit de atenci?n con hiperactividad (TDAH). A nivel educativo, denuncian las asociaciones, también hay lagunas y, a veces, falta de comprensi?n.
Siempre hab?a problemas en el colegio. Un martirio. Tengo dos cajones llenos de informes, recurrimos a todo tipo de terapias, las m?s surrealistas", dice Mercedes del Valle
"Siempre hab?a problemas en el colegio. Un martirio. Tengo dos cajones llenos de informes, recurrimos a todo tipo de terapias, las m?s surrealistas. Estuve a punto de separarme, algo muy com?n en las parejas de padres", recuerda cuando vuelve a quejarse que el principal problema es el diagnostico porque todav?a son muchos los profesionales que no tienen formaci?n sobre este s?ndrome.
En su caso, a medida que Cristina crec?a, los conflictos se acentuaban. Los padres estaban perdidos. Hasta que, tras mucha lucha, el doctor ?scar Garc?a Algar, jefe del Servicio de Neonatolog?a del Hospital Cl?nic-Maternidad de Barcelona y coordinador del Grupo de Investigaci?n Infancia y Entorno (GRIE), con enorme experiencia en estos casos, puso nombre a tanto padecimiento. "Una liberaci?n", repite la madre, que desea lo mismo para otras tantas familias.
Mercedes del Valle pide no estigmatizar a las madres: "Ninguna bebe para da?ar a su hijo. A veces es por desconocimiento o por enfermedad"
Mercedes del Valle pide, también, no estigmatizar a las madres. Aunque cada vez m?s personas saben de los efectos del alcohol, todav?a no hay suficiente concienciaci?n y, a veces, la exposici?n prenatal al alcohol se produce "por desconocimiento o por enfermedad. Ninguna madre bebe durante el embarazo con el prop?sito de da?ar a su hijo". Desde su asociaci?n se preguntan: ?qué ocurre cuando nace un ni?o o ni?a con TEAF?, ?puede permanecer con su familia biol?gica o pasar a ser tutelado por la administraci?n competente?, ?puede asignarse a una familia de acogida o puede ser adoptado?. Piden respuestas: los poderes p?blicos, concluyen, "tienen la obligaci?n de garantizar la protecci?n social, econ?mica y jur?dica de la familia y el diagn?stico y la atenci?n es su derecho, y no se est? cumpliendo".
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/durisima-travesia-padres-ninos-sindrome-75226454)