الريــم
07-27-2022, 02:06 PM
El retraso que vive Espa?a en el acceso a tratamientos -los pacientes s?lo acceden a algo m?s de la mitad de los medicamentos autorizados en Europa en los ?ltimos cuatro a?os y tardan m?s de 500 d?as en hacerlo- angustia enormemente a los enfermos oncol?gicos. As? lo traslada a El Peri?dico de Espa?a, diario del mismo grupo, Prensa Ibérica, que este peri?dico, Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Espa?ola de Pacientes con Mieloma M?ltiple (CEMMP), una asociaci?n creada por quienes conviven con un tipo de c?ncer de sangre incurable que afecta a unas 15.000 personas en nuestro pa?s, con 3.000 nuevos casos cada a?o. Regueiro pide empat?a a los pol?ticos ante estas demoras de medicamentos vitales para enfermos que, como ella, sufren constantes reca?das. "Es como una sentencia de muerte", admite.
"Esto no viene de ahora. Sucede desde hace a?os. Nosotros tenemos un tipo de c?ncer incurable que necesita de varios tipos de tratamiento para poder combatirlo. No me estoy quejando de que no se aprueben los f?rmacos, que alguno no se ha aprobado, pero son tratamientos que necesitamos y el paso que hace falta dar es el del reembolso, el de la financiaci?n, porque no tenemos tiempo", explica Regueiro a este diario.
Con datos del informe anual 'Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa', elaborado por la consultora Iqvia para la Federaci?n Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (Efpia) y publicado en abril, los pacientes espa?oles s?lo acceden a algo m?s de la mitad de los medicamentos autorizados en Europa en los ?ltimos cuatro a?os y tardan m?s de 500 d?as en hacerlo. Con fecha de 1 de enero de 2022 s?lo estaban disponibles en Espa?a 85 de los 160 f?rmacos aprobados en la Uni?n Europea en el periodo 2017-2020, es decir, el 53%.
En Espa?a, el tiempo medio en 2021 para acceder a los nuevos medicamentos oncol?gicos ha aumentado en 74 d?as respecto a 2018
La demora en la aprobaci?n y la disponibilidad en Espa?a de los medicamentos autorizados en Europa tiene su reflejo en ?reas de especial gravedad: oncolog?a y en los llamados medicamentos huérfanos, los destinados a tratar las enfermedades raras o poco frecuentes. En los ?ltimos meses, advierte Farmaindustria, han proliferado las demandas de soluci?n por parte de sociedades cient?ficas y organizaciones de pacientes.
En Espa?a, seg?n el citado informe, el tiempo medio en 2021 para acceder a los nuevos medicamentos oncol?gicos ha aumentado en 74 d?as respecto a 2018, y la demora ya alcanza los 469 d?as. Adem?s, el porcentaje de disponibilidad de los tratamientos oncol?gicos aprobados en Europa entre 2017 y 2020 es en Espa?a del 61% (est?n disponibles 25 de los 41 f?rmacos oncol?gicos autorizados en este periodo), y es la cifra m?s baja de los pa?ses de nuestro entorno. As?, la disponibilidad en Alemania es del 100%; en Italia, del 90%; en Inglaterra, del 85%, y en Francia, del 80%.
Sensibilizar a los pol?ticos
Asociaciones como la que preside Teresa Regueiro muestran su desaz?n. En su caso, el colectivo que representa inici? la pasada semana una ronda institucional en el Congreso de los Diputados con todos los grupos de la Comisi?n de Sanidad para trasladar sus reivindicaciones y su inquietud. La entidad busca sensibilizar a los diputados para que se tomen "medidas de urgencia para este colectivo" ante una realidad, insiste Regueiro, que han tratado de transmitir "sin éxito" al Ministerio de Sanidad. La primera reuni?n se celebr? con la diputada del PDeCAT y portavoz del Grupo Plural en la Comisi?n de Sanidad, Concep Ca?adell.
Asegura la responsable de la entidad que se siguen retrasando tratamientos innovadores, que salvan vidas y, seg?n el propio ministerio, la aprobaci?n de los que llegan, tarda unos 9 meses. Sin embargo, matizan desde esta comunidad de pacientes, esto no se corresponde con la realidad. "No tenemos aprobada la financiaci?n por el Sistema Nacional de Salud, con lo cu?l estos tratamientos innovadores y necesarios no llegan a los pacientes. Y no podemos esperar, no tenemos ese tiempo", indica.
El mieloma es un c?ncer de sangre incurable que afecta a unas 15.000 personas en Espa?a, con 3.000 nuevos casos cada a?o
El mieloma es un c?ncer de sangre incurable que afecta a unas 15.000 personas en Espa?a, con 3.000 nuevos casos cada a?o, y se estima que hay unos 230.000 pacientes en todo el mundo, recuerda Regueiro. Est? considerado como una de las enfermedades raras de mayor incidencia, pero al tratarse de un c?ncer poco conocido, su diagn?stico puede retrasarse y causar graves da?os. Reconocer sus s?ntomas e identificarlo lo antes posible es vital para lograr un mejor resultado para quienes padecen la enfermedad.
Ocho medicamentos pendientes
En el caso de este colectivo de pacientes, Regueiro tiene una lista de "entre siete y ocho" tratamientos a los que no est?n accediendo. F?rmacos ya disponibles en otros pa?ses de Europa, precisa. Indica que cuando se puso en contacto con el Ministerio de Sanidad le hablan de una espera de 90/100 d?as, "cuando sabemos que es incierto, son en torno a 400 o 500". Influye, asegura, que es un c?ncer de "personas mayores".
Pide al departamento que dirige Carolina Darias que cuente con la opini?n de los hemat?logos porque, aclara, aunque los pacientes diagnosticados con este tipo de dolencia suelen tener una media de 65 a?os, cada vez se detecta m?s en personas m?s j?venes, por debajo de 40 o 50, incluso de 30. En su caso, actualmente tiene 58, pero le diagnosticaron la enfermedad con 45.
Los pacientes con mieloma m?ltiple padecen constantes reca?das: "Es como una sentencia de muerte", admite Teresa Regueiro
"Se caracteriza porque tienes constantes y frecuentes reca?das", relata Regueiro sobre la dolencia. Indica que, por ese motivo, la enfermedad es incurable. Y muy dura de sobrellevar. "Lo que intentan es mantenernos con vida. Es muy dif?cil. Es como una sentencia de muerte. No es lo mismo que con otros pacientes, que a lo mejor a los 5 a?os les dan el alta. Aqu? nunca te puedes olvidar. Puedes llegar a alcanzar la remisi?n -en su caso durante ocho a?os- pero no significa cura. Por ahora, no se puede pronosticar cu?nto puede durar esa remisi?n, no hay una predicci?n".
Teresa ya lleva dos reca?das. Lo cuenta con serenidad, pese a la dureza de lo que viene padeciendo. Alude a un c?ncer que "se come los huesos" y que, cuando sale de la médula ?sea, provoca lesiones en todo el cuerpo. A ella, le falta un tercio del cr?neo y lleva una pr?tesis. "Nadie lo dir?a", ironiza. "Es una enfermedad que no se nos nota nada, por eso es dif?cil empatizar", reconoce esta activista por la visibilidad de un colectivo de pacientes sobre los que asegura hay una gran desinformaci?n.
F?rmacos innovadores
Los pacientes necesitan los f?rmacos, pero también la innovaci?n, subrayan desde la entidad que encabeza: "Si acumulamos y acumulamos (retrasos) algunos pacientes pueden recibir alg?n f?rmaco en tratamiento compasivo, pero otros se mueren porque no les llega en el momento adecuado. Tener esos medicamentos, supone tener la oportunidad. Un a?o de vida ganado al mieloma, significa que a lo mejor en un a?o pueden aparecer nuevos tratamientos. Y eso es important?simo", indica.
?A qué achaca esas demoras?. "En general, a un desconocimiento de las enfermedades y por supuesto, falta de interés en gastarse el dinero. En particular, con el mieloma, en Espa?a tenemos a investigadores punteros a nivel mundial. Y que tengamos estos retrasos...Tenemos investigadores, pacientes e inversi?n en ensayos cl?nicos de la industria farmacéutica, pero lo que no tenemos, después, es el acceso. Esto viene de atr?s, hay medicamentos que ya se han quedado por el camino. Incluso, cuando medicamentos para nuestra enfermedad pierden la patente, no hay un reemplazo", se lamenta.
Admite Teresa que, pese a esa situaci?n, en los ?ltimos a?os la investigaci?n ha avanzado mucho en su enfermedad: "Es cierto que tenemos mejor calidad de vida, porque también, en los f?rmacos, se controlan mejor las toxicidades". El objetivo de la asociaci?n, ya de cara al pr?ximo mes de septiembre, es la lectura de una declaraci?n institucional en el Congreso de los Diputados que pida que se facilite el acceso a los mejores tratamientos a las personas que sufren este tipo de c?ncer incurable.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/angustia-pacientes-acceder-farmacos-cancer-14174337)
"Esto no viene de ahora. Sucede desde hace a?os. Nosotros tenemos un tipo de c?ncer incurable que necesita de varios tipos de tratamiento para poder combatirlo. No me estoy quejando de que no se aprueben los f?rmacos, que alguno no se ha aprobado, pero son tratamientos que necesitamos y el paso que hace falta dar es el del reembolso, el de la financiaci?n, porque no tenemos tiempo", explica Regueiro a este diario.
Con datos del informe anual 'Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa', elaborado por la consultora Iqvia para la Federaci?n Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (Efpia) y publicado en abril, los pacientes espa?oles s?lo acceden a algo m?s de la mitad de los medicamentos autorizados en Europa en los ?ltimos cuatro a?os y tardan m?s de 500 d?as en hacerlo. Con fecha de 1 de enero de 2022 s?lo estaban disponibles en Espa?a 85 de los 160 f?rmacos aprobados en la Uni?n Europea en el periodo 2017-2020, es decir, el 53%.
En Espa?a, el tiempo medio en 2021 para acceder a los nuevos medicamentos oncol?gicos ha aumentado en 74 d?as respecto a 2018
La demora en la aprobaci?n y la disponibilidad en Espa?a de los medicamentos autorizados en Europa tiene su reflejo en ?reas de especial gravedad: oncolog?a y en los llamados medicamentos huérfanos, los destinados a tratar las enfermedades raras o poco frecuentes. En los ?ltimos meses, advierte Farmaindustria, han proliferado las demandas de soluci?n por parte de sociedades cient?ficas y organizaciones de pacientes.
En Espa?a, seg?n el citado informe, el tiempo medio en 2021 para acceder a los nuevos medicamentos oncol?gicos ha aumentado en 74 d?as respecto a 2018, y la demora ya alcanza los 469 d?as. Adem?s, el porcentaje de disponibilidad de los tratamientos oncol?gicos aprobados en Europa entre 2017 y 2020 es en Espa?a del 61% (est?n disponibles 25 de los 41 f?rmacos oncol?gicos autorizados en este periodo), y es la cifra m?s baja de los pa?ses de nuestro entorno. As?, la disponibilidad en Alemania es del 100%; en Italia, del 90%; en Inglaterra, del 85%, y en Francia, del 80%.
Sensibilizar a los pol?ticos
Asociaciones como la que preside Teresa Regueiro muestran su desaz?n. En su caso, el colectivo que representa inici? la pasada semana una ronda institucional en el Congreso de los Diputados con todos los grupos de la Comisi?n de Sanidad para trasladar sus reivindicaciones y su inquietud. La entidad busca sensibilizar a los diputados para que se tomen "medidas de urgencia para este colectivo" ante una realidad, insiste Regueiro, que han tratado de transmitir "sin éxito" al Ministerio de Sanidad. La primera reuni?n se celebr? con la diputada del PDeCAT y portavoz del Grupo Plural en la Comisi?n de Sanidad, Concep Ca?adell.
Asegura la responsable de la entidad que se siguen retrasando tratamientos innovadores, que salvan vidas y, seg?n el propio ministerio, la aprobaci?n de los que llegan, tarda unos 9 meses. Sin embargo, matizan desde esta comunidad de pacientes, esto no se corresponde con la realidad. "No tenemos aprobada la financiaci?n por el Sistema Nacional de Salud, con lo cu?l estos tratamientos innovadores y necesarios no llegan a los pacientes. Y no podemos esperar, no tenemos ese tiempo", indica.
El mieloma es un c?ncer de sangre incurable que afecta a unas 15.000 personas en Espa?a, con 3.000 nuevos casos cada a?o
El mieloma es un c?ncer de sangre incurable que afecta a unas 15.000 personas en Espa?a, con 3.000 nuevos casos cada a?o, y se estima que hay unos 230.000 pacientes en todo el mundo, recuerda Regueiro. Est? considerado como una de las enfermedades raras de mayor incidencia, pero al tratarse de un c?ncer poco conocido, su diagn?stico puede retrasarse y causar graves da?os. Reconocer sus s?ntomas e identificarlo lo antes posible es vital para lograr un mejor resultado para quienes padecen la enfermedad.
Ocho medicamentos pendientes
En el caso de este colectivo de pacientes, Regueiro tiene una lista de "entre siete y ocho" tratamientos a los que no est?n accediendo. F?rmacos ya disponibles en otros pa?ses de Europa, precisa. Indica que cuando se puso en contacto con el Ministerio de Sanidad le hablan de una espera de 90/100 d?as, "cuando sabemos que es incierto, son en torno a 400 o 500". Influye, asegura, que es un c?ncer de "personas mayores".
Pide al departamento que dirige Carolina Darias que cuente con la opini?n de los hemat?logos porque, aclara, aunque los pacientes diagnosticados con este tipo de dolencia suelen tener una media de 65 a?os, cada vez se detecta m?s en personas m?s j?venes, por debajo de 40 o 50, incluso de 30. En su caso, actualmente tiene 58, pero le diagnosticaron la enfermedad con 45.
Los pacientes con mieloma m?ltiple padecen constantes reca?das: "Es como una sentencia de muerte", admite Teresa Regueiro
"Se caracteriza porque tienes constantes y frecuentes reca?das", relata Regueiro sobre la dolencia. Indica que, por ese motivo, la enfermedad es incurable. Y muy dura de sobrellevar. "Lo que intentan es mantenernos con vida. Es muy dif?cil. Es como una sentencia de muerte. No es lo mismo que con otros pacientes, que a lo mejor a los 5 a?os les dan el alta. Aqu? nunca te puedes olvidar. Puedes llegar a alcanzar la remisi?n -en su caso durante ocho a?os- pero no significa cura. Por ahora, no se puede pronosticar cu?nto puede durar esa remisi?n, no hay una predicci?n".
Teresa ya lleva dos reca?das. Lo cuenta con serenidad, pese a la dureza de lo que viene padeciendo. Alude a un c?ncer que "se come los huesos" y que, cuando sale de la médula ?sea, provoca lesiones en todo el cuerpo. A ella, le falta un tercio del cr?neo y lleva una pr?tesis. "Nadie lo dir?a", ironiza. "Es una enfermedad que no se nos nota nada, por eso es dif?cil empatizar", reconoce esta activista por la visibilidad de un colectivo de pacientes sobre los que asegura hay una gran desinformaci?n.
F?rmacos innovadores
Los pacientes necesitan los f?rmacos, pero también la innovaci?n, subrayan desde la entidad que encabeza: "Si acumulamos y acumulamos (retrasos) algunos pacientes pueden recibir alg?n f?rmaco en tratamiento compasivo, pero otros se mueren porque no les llega en el momento adecuado. Tener esos medicamentos, supone tener la oportunidad. Un a?o de vida ganado al mieloma, significa que a lo mejor en un a?o pueden aparecer nuevos tratamientos. Y eso es important?simo", indica.
?A qué achaca esas demoras?. "En general, a un desconocimiento de las enfermedades y por supuesto, falta de interés en gastarse el dinero. En particular, con el mieloma, en Espa?a tenemos a investigadores punteros a nivel mundial. Y que tengamos estos retrasos...Tenemos investigadores, pacientes e inversi?n en ensayos cl?nicos de la industria farmacéutica, pero lo que no tenemos, después, es el acceso. Esto viene de atr?s, hay medicamentos que ya se han quedado por el camino. Incluso, cuando medicamentos para nuestra enfermedad pierden la patente, no hay un reemplazo", se lamenta.
Admite Teresa que, pese a esa situaci?n, en los ?ltimos a?os la investigaci?n ha avanzado mucho en su enfermedad: "Es cierto que tenemos mejor calidad de vida, porque también, en los f?rmacos, se controlan mejor las toxicidades". El objetivo de la asociaci?n, ya de cara al pr?ximo mes de septiembre, es la lectura de una declaraci?n institucional en el Congreso de los Diputados que pida que se facilite el acceso a los mejores tratamientos a las personas que sufren este tipo de c?ncer incurable.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/angustia-pacientes-acceder-farmacos-cancer-14174337)