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مشاهدة النسخة كاملة : Vivir con lipedema, la enfermedad de las mujeres que solo engordan: "Me sent? liberad


الريــم
03-11-2024, 02:30 PM
Cita en El Peri?dico de Espa?a (https://www.epe.es/es/sanidad/20240311/vivir-lipedema-enfermedad-grasa-mujeres-engordan-kilos-sanidad-publica-99009615), del mismo grupo editorial, con Ana Ayuso, periodista de esta casa (https://www.epe.es/es/sanidad/20240311/vivir-lipedema-enfermedad-grasa-mujeres-engordan-kilos-sanidad-publica-99009615). Cara a cara para hablar del lipedema, una desconocida enfermedad cr?nica (https://www.epe.es/es/sanidad/20230814/enfermedades-cronicas-suponen-80-consultas-89831768) del tejido adiposo. La grasa que se acumula -los médicos la llaman "grasa enferma"- no es como la normal, por lo que no se puede eliminar ni con dieta, ni con ejercicio. Importante aclaraci?n porque esto no va de malos h?bitos, ni de comer hasta hartarse. Es un problema que afecta, mucho, a la calidad de vida de las pacientes que, adem?s, se sienten culpables por ese continuo aumento de peso que no pueden controlar. "Me sent? liberada cuando supe por qué engordé 13 kilos en tres a?os", dice Ayuso. La periodista ha emprendido una cruzada en su cuenta de TikTok para visibilizar la enfermedad y para que el Ministerio de Sanidad (https://www.sport.es/es/temas/ministerio-de-sanidad-1835425) financie las intervenciones a las que deben someterse las pacientes -en la sanidad privada- para mejorar su salud, que cuestan cerca de 18.000 euros.

Liberaci?n. Eso es lo que sinti? Ana Ayuso cuando, hace muy poco, puso nombre y apellidos a su enfermedad. Liberaci?n por saber por qué, pese a mantener h?bitos saludables y hacer deporte, no dejaba de engordar. También por darse cuenta de que esa tendencia a ganar peso sin explicaci?n y la enorme dificultad para perderlo, no era culpa suya, como en tantas ocasiones le hab?an sugerido los médicos. "Sent? muchas veces gordofobia en una consulta (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/boticaria-garcia-gordofobia-existe-personas-sufriendola-97521913). Deber?an tener m?s empat?a y formaci?n", confiesa.

Recién operada en un hospital privado de Zaragoza, la joven periodista de Logro?o reconstruye su historia con una enfermedad que, explica la doctora Concha Ravelo, -que también lleva lidiando con el lipedema desde bien jovencita y es vocal de Adalipe (Asociaci?n de Afectadas por Lipedema de Espa?a)- es, adem?s de muy desconocida, dura de pelar.

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Piernas de Ana Ayuso, paciente de lipedema, en Madrid.
ALBA VIGARAY
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No es celulitis

La doctora Ravelo, facultativa en un centro de salud de Navalmoral de la Mata (C?ceres), es todo un referente cuando se habla de la enfermedad. "Doy charlas a profesionales y a pacientes. El tema lo tengo trillado. Aparte de médico de familia, tengo lipedema", apostilla. Habla de una dolencia del tejido adiposo, que no tiene nada que ver con la celulitis convencional. "Es una patolog?a de la grasa. No se sabe muy bien todav?a, porque faltan estudios, si el origen es hormonal o genético. Hay una mezcla. Nuestras células grasas son m?s grandes, m?s duras y tenemos m?s cantidad", resume.

Las afectadas suelen presentar siluetas descompensadas en las que las extremidades inferiores son m?s gruesas que el resto del cuerpo







En el lipedema, la grasa tiende a acumularse de forma simétrica en ambas piernas -en ocasiones también en brazos-, dejando intactas manos y pies, describe Adalipe. De esta forma, las afectadas suelen presentar siluetas descompensadas en las que las extremidades inferiores son m?s gruesas que el resto del cuerpo, sin existir, en muchas ocasiones, diferencia entre tobillo, rodilla y muslo.

"El engrosamiento m?s evidente y/o t?pico se da en las pantorrillas, donde la acumulaci?n de grasa llega hasta el tobillo, donde se para, formando un anillo o dando el aspecto de un pantal?n bombacho", relata la asociaci?n. "Puedes tener un peso normal y tener lipedema. Luego, aparte, puedes tener sobrepeso u obesidad. Yo me cuidaba y cuidaba y no consegu?a nada. Hasta saber qué ten?a. Y no hace tanto, tres a?os. Las mujeres se sienten muy perdidas", explica la doctora Ravelo.

Operarse en la p?blica

Ana Ayuso ha decidido contar con absoluta transparencia todo el proceso que est? viviendo. Primero, quiere dar a conocer la enfermedad. Segundo, empujar al Ministerio de Sanidad, que dirige M?nica Garc?a, a que se abra a incluir la intervenci?n del lipedema en la sanidad p?blica. Este viernes 8 de marzo, D?a Internacional de la Mujer, se ha sometido en una cl?nica privada de Zaragoza a una operaci?n doble: de muslos y de la parte baja del abdomen (donde tiene una acumulaci?n de grasa por una intervenci?n anterior de un tumor benigno). Estar? cinco d?as ingresada. Luego, todav?a le queda un largo trecho por recorrer.

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La piel de Ana Ayuso, afectada de lipedema
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Las pacientes, dice la doctora Ravelo, tienen muchos problemas a nivel f?sico y ps?quico. A ella misma, siendo médico, le diagnostic? la dolencia un colega hace apenas tres a?os y después de toda una vida de dietas. Por eso, comprende la liberaci?n que siente Ayuso. La periodista se remonta a hace algo m?s de un mes, cuando viaj? a Logro?o (https://www.epe.es/es/temas/logrono-1866699), su ciudad natal. Su madre le advirti? que ten?a las piernas "raras". Ana le dio las vueltas justas. No hizo demasiado caso.

Pero, ante el espejo, se dijo: "Aqu? hay un fallo de circulaci?n. Hab?a vuelto a hacer bastante deporte y a comer bien, por lo que eso no ten?a sentido. Ve?a que ten?a las piernas muy extra?as, con muchos n?dulos, parecidos a la celulitis, pero diferentes, y con las venas muy marcadas. Adem?s, me sal?an moratones. Ten?a las piernas peor que hace meses, cuando estaba m?s descontrolada", cuenta. Volvi? a Madrid y se hizo un drenaje linf?tico -ya lo hab?a hecho antes y le funcion? muy bien- en una cl?nica de estética (https://www.epe.es/es/sanidad/20231029/doctora-martinez-lara-cirujana-plastica-93795427). Ella no sab?a qué era el lipedema.

"A pesar de hacer CrossFit y comer bien, cada a?o estaba m?s y m?s ancha y gorda", Ana Ayuso, periodista







Una vida de dietas

Echando la vista atr?s, recuerda la ansiedad que siempre le gener? ese exceso de peso, desde adolescente. "Estoy a dietas o tratamientos desde los 14 o 15 a?os. Es una de las razones que provocaron que yo no escuchara cuando alguien opinaba sobre mi cuerpo, porque me ha costado much?simo ser una persona segura de m? misma (https://www.epe.es/es/sanidad/20231030/gordofobia-22-espanoles-llevaria-mal-93995427), como para que ahora cualquiera hablase de algo que es solo m?o. Hasta que no me he visto convencida de dar el paso, de ver qué me pasaba, no he hecho nada. He seguido con mi vida: sana, pero normal", explica.

Pero, ahora, confiesa, cada d?a se sent?a peor. "A pesar de hacer CrossFit y comer bien, cada a?o, estaba m?s y m?s ancha y gorda", se?ala. En la cl?nica estética, la profesional que le atendi? para el drenaje linf?tico le pregunt? si hab?a ido al médico (https://www.epe.es/es/temas/medico-1850844). Ella contest? que no. "Me dijo que ten?a las piernas igual que otras clientas que ten?an una enfermedad que se llamaba lipedema", relata.

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Ana Ayuso, paciente de lipedema, en su casa de Madrid.
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Empez? a informarse. "Ese momento fue muy liberador. No ten?a explicaci?n que llevase una vida sana y jam?s perdiese peso, sino que solo lo ganase. No obstante, me dio rabia pensar en todos los médicos que durante toda la vida y hasta unos d?as antes me hab?an estado diciendo ante cualquier afecci?n médica (de garganta, de rodilla... ) que, antes de nada, deb?a perder peso".

Pasar por el quir?fano

Esa misma noche, la de la revelaci?n de saber que s?, que probablemente ten?a la enfermedad, pidi? cita para consultar con una cirujana pl?stica especializada en lipedema lo que le ocurr?a. Y para una endocrina. A la semana siguiente viaj? a Logro?o. Vio a la cirujana. "Es una enfermedad supervisual, con caracter?sticas muy claras en piernas y brazos. A diferencia de la obesidad, es grasa muy dura; tienes algo que parece celulitis, pero no lo es, que se llaman n?dulos y no lo puedes controlar", espec?fica Ayuso. Pero, adem?s, acarrea serios problemas de salud: "Ese crecimiento de peso progresivo genera muchos problemas en tobillos, rodillas, caderas... o ci?tica, o afecta al nivel postural", abunda.

Ayuso cree que el origen de su enfermedad est? en un problema hormonal. Se remonta a cuando ten?a 19 a?os y le apareci? "un tumor benigno muy grande en el abdomen que tuvieron que sacar. Al hacerlo, me extirparon también el ovario derecho, para evitar problemas posteriores. Eso gener? que se me revolucionasen las hormonas y, seguramente, parece que ah? se desarroll? mi lipedema", dice.

Se sabe que la enfermedad debuta en picos hormonales muy marcados: la pubertad, el embarazo, la menopausia y enfermedades asociadas a la tiroides







De hecho, se sabe que la enfermedad debuta en picos hormonales muy marcados como la pubertad, el embarazo, la menopausia y también se asocia a dolencias relacionadas con la tiroides. Sospecha Ana, también, que el avance puede estar relacionado con un implante anticonceptivo que se coloc? en 2021 y que ya se ha retirado por precauci?n.

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Ana Ayuso se coloca sus medias de compresi?n
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Antes de pasar por quir?fano, ha tenido que llevar, durante una semana, unas medias de compresi?n. "Cada paciente es un mundo", dice, y pese a que su grado de la enfermedad era quir?rgico, no todas las mujeres son candidatas. Lo confirma la doctora Concha Ravelo. Ese paso, la liposucci?n WAL -especial para lipedema- para retirar la grasa mala en los muslos, debe ir acompa?ado de determinados h?bitos de vida. En el abdomen, se har? una minidermolipectom?a y una abdominoplastia.

Los grados de lipedema

Se considera que existen tres grados de lipedema. En el I, el menos grave, la superficie de la piel es normal. El tejido adiposo es blando, pero pueden palparse algunos n?dulos de grasa. En el II, la piel se torna irregular y se endurece, por el incremento de la estructura nodular. Al alcanzar el grado III, el engrosamiento de las piernas ya es considerable, y los n?dulos abundan. Dentro de los tratamientos est?n los conservadores, como las medias de compresi?n o el drenaje, o el quir?rgico, que consiste en una liposucci?n con técnicas espec?ficas para el lipedema como a la que se ha sometido Ana Ayuso. El suyo es de grado II y estaba abocada a pasar por el quir?fano.

"Mi grado es quir?rgico. La operaci?n no me cura nada, porque es cr?nica, sino que empiezo de cero. Al operarme, me quitan toda la grasa, pero sigo teniendo la enfermedad. Vuelvo al grado inicial en las partes en la que me la quitan. Pero la grasa sigue en gemelos y brazos", explica Ayuso. Eso s?, para quien pueda permitirse pasar por el quir?fano, dice la doctora Concha Ravelo, 52 a?os, es "un antes y un después". Ella lo hizo.

Problemas de salud

En su caso, el cambio fue tremendo. Antes, sent?a "cada vez m?s cansancio, pesadez en las piernas, me costaba m?s andar y mi circulaci?n estaba empezando a resentirse. Todo eso ha desaparecido, pero me tengo que seguir cuidando. Esto es un reseteo, mi grasa sigue estando enferma, pero ahora sé manejarla. Incluso si te quieres operar, tienes que tener el tratamiento conservador muy metido en tu vida", abunda la médico.

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Imagen de las piernas de Ana Ayuso, paciente de lipedema, en su casa de Madrid.
ALBA VIGARAY
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El postoperatorio

Cuando salga del hospital, la periodista Ana Ayuso debe volver a hacerse drenajes linf?ticos. "A partir de ah?, dos a la semana hasta que acabe tratamiento postoperatorio. Luego, durante el tiempo de baja voy a ir a un nutricionista para que me dé recomendaciones espec?ficas. Después, entre uno y tres a?os, depende de cada paciente, me tendr?an que hacer brazos y gemelos, que tienen una recuperaci?n muy complicada. Ser?an otros 14.000 euros. Tengo que estar un poco alerta, ahora que sé que tengo lipedema porque hay otras enfermedades que puede desencadenar: como colon irritable o fibromialgia (como su madre)", detalla.

En su cuenta de TikTok, @gordaypunch, Ayuso ha acumulado casi 500.000 visualizaciones en menos de dos semanas







Su batalla recién iniciada es poner cara a la enfermedad y que este tipo de intervenciones se incluyan en la sanidad p?blica. La periodista lleva d?as relatando los pormenores de su enfermedad y el proceso al que se est? sometiendo en TikTok (https://www.sport.es/es/temas/tiktok-1837914). En su cuenta, @gordaypunch -en homenaje a la trifulca entre Mal? y Amaia Montero, que la exvocalista de La Oreja de Van Gogh cerr? con un "me ha llamado gorda y punto"-, ha acumulado casi 500.000 visualizaciones en menos de dos semanas.

No es estética

Se explica: existen dos tipos de cirug?a, pl?stica y reparadora. "?Una abdominoplastia es pl?stica? Depende del caso, quiz? para una mujer que est? delgada y quiere reducir abdomen es pl?stica, pero la m?a viene derivada de una operaci?n en la que no sali? el postoperatorio bien y la otra, derivada de una enfermedad, por lo que ambas operaciones son reparadora o rehabilitadoras", apunta.

@gordaypunch (https://www.tiktok.com/@gordaypunch?refer=embed) ?Cu?nto me ha costado mi operaci?n de #lipedema (https://www.tiktok.com/tag/lipedema?refer=embed) ? Es mucho dinero, pero tened en cuenta que son dos operaciones, la de lipedema y la del abdomen por el problema que tuve. Espero que este v?deo os sirva de ayuda, y s?lo os pido apoyo porque este para m? es uno de los v?deos m?s complicados que voy a hacer. Es mucho dinero y he necesitado la ayuda de mis padres. No me hago esta operaci?n porque quiero, sino porque necesito estar bien y estabilizar mi enfermedad. Para cualquier pregunta, intento responder a todos los comentarios ??? Os iré dando toda la informaci?n que tengo en esta cuenta y en la otra red social ? #lipedemafighter (https://www.tiktok.com/tag/lipedemafighter?refer=embed) #lipedemalegs (https://www.tiktok.com/tag/lipedemalegs?refer=embed) #operacion (https://www.tiktok.com/tag/operacion?refer=embed) #enfermedad (https://www.tiktok.com/tag/enfermedad?refer=embed) #salud (https://www.tiktok.com/tag/salud?refer=embed) #saludmujer (https://www.tiktok.com/tag/saludmujer?refer=embed) #parati (https://www.tiktok.com/tag/parati?refer=embed) #cirujano (https://www.tiktok.com/tag/cirujano?refer=embed) #fyp (https://www.tiktok.com/tag/fyp?refer=embed) #fyp? (https://www.tiktok.com/tag/fyp%E3%82%B7?refer=embed) #foryou (https://www.tiktok.com/tag/foryou?refer=embed) #fyyp (https://www.tiktok.com/tag/fyyp?refer=embed) #longervideos (https://www.tiktok.com/tag/longervideos?refer=embed) #longervideo (https://www.tiktok.com/tag/longervideo?refer=embed)

? Cozy Vibes - Nimbora (https://www.tiktok.com/music/Cozy-Vibes-7227637549387745281?refer=embed) También hay diferencia en el precio. Ella tuvo que pedir un informe al cirujano vascular para confirmar el lipedema, y que esa intervenci?n se considerase reparadora -y no le cobraran el IVA- y no pl?stica, donde s? se cobra. "He tenido muchos problemas para conseguir el informe. La sanidad p?blica solo cubre las medias, pero muchos médicos de cabecera, en algunas comunidades aut?nomas donde no se considera el lipedema, cuando van a recetar medias tienen que poner que es paciente de linfedema -la hinchaz?n que causa la acumulaci?n de l?quido linf?tico en el cuerpo-, que es otra enfermedad diferente", afirma.

Reconocida por la OMS

El lipedema es una patolog?a que fue reconocida por la Organizaci?n Mundial de la Salud (OMS (https://www.sport.es/es/temas/oms-1842448)) en 2018. Se trata de una enfermedad cr?nica que afecta principalmente a mujeres y, actualmente, es una de las patolog?as m?s infradiagnosticadas o que m?s se diagnostica de manera incorrecta.

Es desconocida, pero no rara, advierte la doctora Ravelo. Una de cada seis mujeres tiene lipedema. "Pero, en Espa?a, todav?a estamos muy verdes en el tema, cosa que en pa?ses como Alemania incluso ya est? financiada por la sanidad p?blica. Aqu?, hasta 2021, no se reconoci? y el Ministerio de Sanidad no lo ha sumado a la cartera de servicios y las mujeres tienen que recurrir a la sanidad privada", se queja la médico de Familia.

"Deber?a ser reconocida a nivel sanitario como cualquier otra enfermedad. No es solamente un tema estético", dice la especialista en alusi?n a otras intervenciones cuya financiaci?n se contempla cuando un médico lo prescribe por motivos de salud "como una reducci?n de est?mago o de mamas". "Sé como est?n las listas de espera, el tema econ?mico, pero por lo menos que se reconozca, no que te manden ponerte a dieta o hacer ejercicio", concluye.



أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/vivir-lipedema-enfermedad-mujeres-engordan-99316567)

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