الريــم
03-05-2024, 11:00 PM
La Federaci?n Espa?ola de Enfermades Raras ha celebrado este martes sus 25 a?os de historia con motivo del D?a Mundial de las Enfermedades Raras, y lo ha hecho en Sevilla, donde naci? la organizaci?n en 1999 en una farmacia sevillana. Con un lema por bandera, "Enfermedades Raras, ?m?s vale prevenir que curar?".
Solo el 20% de las enfermedades raras est?n siendo investigadas y solo para el 6% de ellas existen medicamentos (https://www.sport.es/es/temas/medicamentos-1837436), siendo el acceso muy desigual. Concretamente en Sevilla, 41.000 personas tienen una enfermedad rara. "Una de cada 15 personas que os vais a cruzar en la calle", precisaba Lluis Montoliu, investigador cient?fico del CSIC en el Centro Nacional de Biotecnolog?a, que ha intervenido en el acto.
La prevenci?n ha sido el principal punto a tratar en el acto. “Mucha gente piensa que las enfermedades raras siempre le afectan a las dem?s, por eso son raras, hasta que nos afecta y un miembro de nuestra familia resulta diagnosticado", afirmaba Montoliu. Las butacas del Pabell?n 1 del Palacio de Congresos y Exposiciones FIBES estaban llenas de decenas de personas, y familiares, que luchan diariamente por superar alg?n tipo de enfermedad para la cual es complicado prevenir, diagnosticar y curar.
En estos 25 a?os de vida FEDER ha pasado de estar compuesta por siete asociaciones a integrar 418, que como han reconocido a lo largo del acto, siguen unidas en busca de "mayores esfuerzos en investigaci?n, porque es nuestro futuro y nuestra esperanza", reclamaba Juan Carri?n, presidente de la Federaci?n. "El diagn?stico es la puerta de entrada al tratamiento. Cuando aparece la enfermedad necesitamos curar o frenar su avance", a?ad?a.
Y durante ese cuarto de siglo de historia han contado con el apoyo de muchas instituciones, entre ellas la Casa Real (https://www.sport.es/es/temas/casa-real-1837825). La reina Letizia, que un a?o m?s ha vuelto a presidir el acto central de FEDER, ha querido reconocer a "todas las personas que conviv?s con una enfermedad minoritaria y a las familias que compart?s ese camino" valores como la fuerza, la generosidad, la paciencia y la inteligencia, adem?s de "la capacidad para seguir cuidando, seguir insistiendo en vuestros derechos y seguir record?ndonos que ese camino lo debemos hacer juntos".
Un apoyo de la reina Letizia que ha sido reconocido enormemente por Juan Carri?n: "Majestad, nunca tendré palabras para reconocer todo el cari?o y admiraci?n de un colectivo que convivimos con las enfermedades raras. Gracias por no dejarnos solos, por la escucha y la cercan?a. Transmitirte una frase. Majestad, con tu ayuda, nos has cambiado la vida".
El acto, que ha contado con la presencia e intervenciones de Juanma Moreno (https://www.sport.es/es/temas/juanma-moreno-1835035) (presidente de la Junta de Andaluc?a), M?nica Garc?a (ministra de Sanidad), y José Luis Sanz (alcalde de Sevilla), ha comenzado con la actuaci?n del grupo musical 'Siempre As?', que ha abierto con la canci?n 'Si los hombres han llegado hasta la Luna'. "Si la medicina cura lo que antes era una muerte segura, dime por qué no es posible nuestro amor", dice la letra. Y es que por eso lucha FEDER diariamente, por recibir amor y apoyo de asociaciones, de la sociedad en general, y de las instituciones para que cada vez sea m?s accesible y real prevenir y curar con mucha investigaci?n y medicina.
"Juntos somos una comunidad so?adora, valiente e ilusionada", sosten?a Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundaci?n. Juntos est?n logrando grandes avances y junto a m?s y m?s personas esperan seguir so?ando durante , por lo menos, otros 25 a?os m?s.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/federacion-espanola-enfermedades-raras-conmemora-99065865)
Solo el 20% de las enfermedades raras est?n siendo investigadas y solo para el 6% de ellas existen medicamentos (https://www.sport.es/es/temas/medicamentos-1837436), siendo el acceso muy desigual. Concretamente en Sevilla, 41.000 personas tienen una enfermedad rara. "Una de cada 15 personas que os vais a cruzar en la calle", precisaba Lluis Montoliu, investigador cient?fico del CSIC en el Centro Nacional de Biotecnolog?a, que ha intervenido en el acto.
La prevenci?n ha sido el principal punto a tratar en el acto. “Mucha gente piensa que las enfermedades raras siempre le afectan a las dem?s, por eso son raras, hasta que nos afecta y un miembro de nuestra familia resulta diagnosticado", afirmaba Montoliu. Las butacas del Pabell?n 1 del Palacio de Congresos y Exposiciones FIBES estaban llenas de decenas de personas, y familiares, que luchan diariamente por superar alg?n tipo de enfermedad para la cual es complicado prevenir, diagnosticar y curar.
En estos 25 a?os de vida FEDER ha pasado de estar compuesta por siete asociaciones a integrar 418, que como han reconocido a lo largo del acto, siguen unidas en busca de "mayores esfuerzos en investigaci?n, porque es nuestro futuro y nuestra esperanza", reclamaba Juan Carri?n, presidente de la Federaci?n. "El diagn?stico es la puerta de entrada al tratamiento. Cuando aparece la enfermedad necesitamos curar o frenar su avance", a?ad?a.
Y durante ese cuarto de siglo de historia han contado con el apoyo de muchas instituciones, entre ellas la Casa Real (https://www.sport.es/es/temas/casa-real-1837825). La reina Letizia, que un a?o m?s ha vuelto a presidir el acto central de FEDER, ha querido reconocer a "todas las personas que conviv?s con una enfermedad minoritaria y a las familias que compart?s ese camino" valores como la fuerza, la generosidad, la paciencia y la inteligencia, adem?s de "la capacidad para seguir cuidando, seguir insistiendo en vuestros derechos y seguir record?ndonos que ese camino lo debemos hacer juntos".
Un apoyo de la reina Letizia que ha sido reconocido enormemente por Juan Carri?n: "Majestad, nunca tendré palabras para reconocer todo el cari?o y admiraci?n de un colectivo que convivimos con las enfermedades raras. Gracias por no dejarnos solos, por la escucha y la cercan?a. Transmitirte una frase. Majestad, con tu ayuda, nos has cambiado la vida".
El acto, que ha contado con la presencia e intervenciones de Juanma Moreno (https://www.sport.es/es/temas/juanma-moreno-1835035) (presidente de la Junta de Andaluc?a), M?nica Garc?a (ministra de Sanidad), y José Luis Sanz (alcalde de Sevilla), ha comenzado con la actuaci?n del grupo musical 'Siempre As?', que ha abierto con la canci?n 'Si los hombres han llegado hasta la Luna'. "Si la medicina cura lo que antes era una muerte segura, dime por qué no es posible nuestro amor", dice la letra. Y es que por eso lucha FEDER diariamente, por recibir amor y apoyo de asociaciones, de la sociedad en general, y de las instituciones para que cada vez sea m?s accesible y real prevenir y curar con mucha investigaci?n y medicina.
"Juntos somos una comunidad so?adora, valiente e ilusionada", sosten?a Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundaci?n. Juntos est?n logrando grandes avances y junto a m?s y m?s personas esperan seguir so?ando durante , por lo menos, otros 25 a?os m?s.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/federacion-espanola-enfermedades-raras-conmemora-99065865)