الريــم
03-02-2024, 06:22 PM
Desde el 2008, todos los a?os celebramos el D?a Mundial de las Enfermedades Raras (?ltimo d?a del mes de febrero, con el objetivo de concienciar y ayudar a todas las personas que padecen alguna de estas enfermedades que si bien es verdad que son raras, no es nada raro que alguien la padezca.
La explicaci?n de esta aparentemente contradictoria afirmaci?n es que hay demasiadas enfermedades raras, y nada menos que 3 millones de personas en Espa?a sufren alguna de ellas.
Image ID:
72366750
El 8,5% de los casos de miastenia gravis son resistentes a los tratamientos
Unsplash
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1200
800
Estas son las enfermedades raras m?s comunes en Espa?a
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos establece que las enfermedades raras m?s frecuentes son las siguientes:
Miastenia gravis (https://www.sport.es/es/noticias/salud/miastenia-gravis-crece-mujeres-jovenes-13755211), una enfermedad neuromuscular autoinmune y cr?nica, que se caracteriza por producir grados variables de debilidad y fatiga en los m?sculos.
Ataxia de Friedreich, que afecta principalmente al sistema nervioso, cuyos s?ntomas empiezan entre los 5 y los 15 a?os.
Linfangioleiomiomatosis. Dolencia pulmonar que se caracteriza por la proliferaci?n de células musculares lisas. Entre la sintomatolog?a se encuentra la tos, a veces con sangre, y dolor tor?cico.
Paraparesis esp?stica. Es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que provoca una par?lisis de las extremidades inferiores y que se da, especialmente, en mujeres en edad fértil.
Esclerosis lateral amiotr?fica. La ELA es una patolog?a neurodegenerativa que afecta a la movilidad, la respiraci?n y el habla.
Esclerosis sistémica. Puede aparecer a cualquier edad y afecta, sobre todo, a la piel, aunque también lo puede hacer a los pulmones, intestinos, ri??n o coraz?n.
Epiderm?lisis bullosa, se distingue por la aparici?n de ampollas en la piel. Es autoinmune.*
Quiste de Tarlov. Afecta a los nervios y produce dolor intenso, que empeora al toser, defecar o simplemente al ponernos de pie.
S?ndrome de Arnold-Chiari. Es una enfermedad neonatal que se produce cuando el espacio que ocupa el cerebelo es m?s reducido de lo normal. Produce dolor de cabeza, mareos, problemas de visi?n, hormigueo o dificultad para tragar.
Pero en los ?ltimos a?os el n?mero de enfermedades raras no ha parado de crecer y, adem?s de estas, seg?n estima la Organizaci?n Mundial de la Salud (https://www.sport.es/es/temas/oms-1842448) (OMS), actualmente, hay definidas m?s de 7.000 patolog?as poco comunes.
Se calcula que entre el 6% y el 8% de la poblaci?n mundial estar?a afectada por estas patolog?as, lo que se traduce en unos tres millones de espa?oles.
?Cuando se considera que una enfermedad es rara?
Una enfermedad (https://www.sport.es/es/temas/enfermedades-1836757) se considera rara cu?ndo afecta a un n?mero limitado de la poblaci?n. En concreto, 5 personas por cada 10.000 habitantes.*
Adem?s, este tipo de enfermedades est?n caracterizadas por las diferentes manifestaciones cl?nicas que presentan, y que pueden ser muy distintas de una persona a otra: capacidades f?sicas, habilidades mentales o de comportamiento.*
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
83821981
?C?mo son las Enfermedades Raras?
Como explica la Federaci?n Espa?ola de Enfermedades Raras (https://www.enfermedades-raras.org/) (FEDER), son en su mayor parte
Cr?nicas
Degenerativas
Hereditarias.
El 65% de ellas son graves e incapacitantes.
Generalmente se desarrollan en las primeras etapas de la vida. De hecho, dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos a?os de edad.
Image ID:
83862316
"T? no eres como las dem?s ni?as": Miradas m?s amables ante las enfermedades raras
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4551
3034
Respecto a los s?ntomas, el dolor cr?nico afecta a uno de cada cinco enfermos.
El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual es com?n en la mitad de las patolog?as huérfanas. Y esto, sin duda, genera una discapacidad y dependencia en uno de cada tres casos. Los datos indican que en la mitad de los casos la vida corre peligro.*
Diagn?stico: la principal barrera de las enfermedades raras
Los pacientes con enfermedades raras tardan una media de cuatro a?os en recibir un diagn?stico definitivo. Pero lo m?s preocupante es que en el 20% de estos casos puede llegar a tardar 10 o m?s a?os hasta lograr un resultado certero.*
Por eso, el 29,37% de los casos no recibe ni apoyo ni tratamiento, lo que empeora sus s?ntomas y, por ende, su calidad de vida y la de sus familiares.
El 17,9% de los pacientes con alguna enfermedad rara ha recibido en alguna ocasi?n un tratamiento inadecuado.
Esto se traduce que en el 31,26% de los casos ha visto c?mo su enfermedad se ha agravado.
Las cifras de FEDER evidencian que casi la mitad de los enfermos (44%) no tiene cubiertos en su totalidad los costes de los productos sanitarios que necesitan en su tratamiento.
El coste de las enfermedades raras supone cerca del 20% de los ingresos familiares anuales, especialmente en medicamentos, ortopedia, transporte adaptado y asistencia personal.
Después de la odisea para poner nombre a la enfermedad que sufren, los pacientes se enfrentan a otro gran obst?culo: el tratamiento.
Solo hay medicamentos disponibles para el 5% de estas dolencias. El 15% de los enfermos utiliza medicamentos huérfanos, es decir,*que no son rentables para la industria farmacéutica.
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
83656870
Exclusi?n y discapacidad
Adem?s de las barreras cl?nicas, como en la actualidad se investigan menos del 20% de las enfermedades raras, estos pacientes se enfrentan a otros problemas que hacen su d?a a d?a mucho m?s complicado. El 43% de los enfermos dice haberse sentido discriminado en alguna ocasi?n, tanto en las relaciones sociales, la atenci?n sanitaria, el colegio o la universidad y en las actividades cotidianas.
Image ID:
83862321
Investigaci?n enfermedades raras
JUNTA DE ANDALUC?A
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2048
1365
Adem?s:
El 80% de ellos tiene alg?n tipo de discapacidad.
La inmensa mayor?a necesita ayuda para casi todo.
Solo el 12,81% de los pacientes no necesita ning?n tipo de apoyo.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/salud/dia-enfermedades-raras-discapacidad-83862333)
La explicaci?n de esta aparentemente contradictoria afirmaci?n es que hay demasiadas enfermedades raras, y nada menos que 3 millones de personas en Espa?a sufren alguna de ellas.
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El 8,5% de los casos de miastenia gravis son resistentes a los tratamientos
Unsplash
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Estas son las enfermedades raras m?s comunes en Espa?a
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos establece que las enfermedades raras m?s frecuentes son las siguientes:
Miastenia gravis (https://www.sport.es/es/noticias/salud/miastenia-gravis-crece-mujeres-jovenes-13755211), una enfermedad neuromuscular autoinmune y cr?nica, que se caracteriza por producir grados variables de debilidad y fatiga en los m?sculos.
Ataxia de Friedreich, que afecta principalmente al sistema nervioso, cuyos s?ntomas empiezan entre los 5 y los 15 a?os.
Linfangioleiomiomatosis. Dolencia pulmonar que se caracteriza por la proliferaci?n de células musculares lisas. Entre la sintomatolog?a se encuentra la tos, a veces con sangre, y dolor tor?cico.
Paraparesis esp?stica. Es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que provoca una par?lisis de las extremidades inferiores y que se da, especialmente, en mujeres en edad fértil.
Esclerosis lateral amiotr?fica. La ELA es una patolog?a neurodegenerativa que afecta a la movilidad, la respiraci?n y el habla.
Esclerosis sistémica. Puede aparecer a cualquier edad y afecta, sobre todo, a la piel, aunque también lo puede hacer a los pulmones, intestinos, ri??n o coraz?n.
Epiderm?lisis bullosa, se distingue por la aparici?n de ampollas en la piel. Es autoinmune.*
Quiste de Tarlov. Afecta a los nervios y produce dolor intenso, que empeora al toser, defecar o simplemente al ponernos de pie.
S?ndrome de Arnold-Chiari. Es una enfermedad neonatal que se produce cuando el espacio que ocupa el cerebelo es m?s reducido de lo normal. Produce dolor de cabeza, mareos, problemas de visi?n, hormigueo o dificultad para tragar.
Pero en los ?ltimos a?os el n?mero de enfermedades raras no ha parado de crecer y, adem?s de estas, seg?n estima la Organizaci?n Mundial de la Salud (https://www.sport.es/es/temas/oms-1842448) (OMS), actualmente, hay definidas m?s de 7.000 patolog?as poco comunes.
Se calcula que entre el 6% y el 8% de la poblaci?n mundial estar?a afectada por estas patolog?as, lo que se traduce en unos tres millones de espa?oles.
?Cuando se considera que una enfermedad es rara?
Una enfermedad (https://www.sport.es/es/temas/enfermedades-1836757) se considera rara cu?ndo afecta a un n?mero limitado de la poblaci?n. En concreto, 5 personas por cada 10.000 habitantes.*
Adem?s, este tipo de enfermedades est?n caracterizadas por las diferentes manifestaciones cl?nicas que presentan, y que pueden ser muy distintas de una persona a otra: capacidades f?sicas, habilidades mentales o de comportamiento.*
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
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?C?mo son las Enfermedades Raras?
Como explica la Federaci?n Espa?ola de Enfermedades Raras (https://www.enfermedades-raras.org/) (FEDER), son en su mayor parte
Cr?nicas
Degenerativas
Hereditarias.
El 65% de ellas son graves e incapacitantes.
Generalmente se desarrollan en las primeras etapas de la vida. De hecho, dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos a?os de edad.
Image ID:
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"T? no eres como las dem?s ni?as": Miradas m?s amables ante las enfermedades raras
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Respecto a los s?ntomas, el dolor cr?nico afecta a uno de cada cinco enfermos.
El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual es com?n en la mitad de las patolog?as huérfanas. Y esto, sin duda, genera una discapacidad y dependencia en uno de cada tres casos. Los datos indican que en la mitad de los casos la vida corre peligro.*
Diagn?stico: la principal barrera de las enfermedades raras
Los pacientes con enfermedades raras tardan una media de cuatro a?os en recibir un diagn?stico definitivo. Pero lo m?s preocupante es que en el 20% de estos casos puede llegar a tardar 10 o m?s a?os hasta lograr un resultado certero.*
Por eso, el 29,37% de los casos no recibe ni apoyo ni tratamiento, lo que empeora sus s?ntomas y, por ende, su calidad de vida y la de sus familiares.
El 17,9% de los pacientes con alguna enfermedad rara ha recibido en alguna ocasi?n un tratamiento inadecuado.
Esto se traduce que en el 31,26% de los casos ha visto c?mo su enfermedad se ha agravado.
Las cifras de FEDER evidencian que casi la mitad de los enfermos (44%) no tiene cubiertos en su totalidad los costes de los productos sanitarios que necesitan en su tratamiento.
El coste de las enfermedades raras supone cerca del 20% de los ingresos familiares anuales, especialmente en medicamentos, ortopedia, transporte adaptado y asistencia personal.
Después de la odisea para poner nombre a la enfermedad que sufren, los pacientes se enfrentan a otro gran obst?culo: el tratamiento.
Solo hay medicamentos disponibles para el 5% de estas dolencias. El 15% de los enfermos utiliza medicamentos huérfanos, es decir,*que no son rentables para la industria farmacéutica.
M?s informaci?n (Auto)
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Exclusi?n y discapacidad
Adem?s de las barreras cl?nicas, como en la actualidad se investigan menos del 20% de las enfermedades raras, estos pacientes se enfrentan a otros problemas que hacen su d?a a d?a mucho m?s complicado. El 43% de los enfermos dice haberse sentido discriminado en alguna ocasi?n, tanto en las relaciones sociales, la atenci?n sanitaria, el colegio o la universidad y en las actividades cotidianas.
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Investigaci?n enfermedades raras
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Adem?s:
El 80% de ellos tiene alg?n tipo de discapacidad.
La inmensa mayor?a necesita ayuda para casi todo.
Solo el 12,81% de los pacientes no necesita ning?n tipo de apoyo.
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