الريــم
02-04-2024, 02:42 PM
Detr?s del c?ncer hay mil historias que merecen contarse. No solo este domingo, cuando se conmemora el D?a Mundial (https://www.epe.es/es/sanidad/20240204/cancer-dia-mundial-gastos-financiados-97675364) de la Lucha contra esta lacra. Se podr?a hablar horas de c?mo Azucena, la ?nica de ojos azules de sus hermanos, luch? cada d?a por ver crecer a su nieta. La de Marta, la m?s fuerte, la que a su corta edad nunca dej? de so?ar con su nombre impreso en un libro de relatos cortos. La de Raquel, el alma de la fiesta, la que siempre visualiz? su vida de concierto en concierto. La de Carmen, la que sonre?a delante de su hijo mientras lloraba a su madre, también Carmen, la que su nieto ahora lleva tatuada en la piel. Ellas lo consiguieron y ahora viven por las que se quedaron en el camino. Una enfermedad as?, tan desgarradora, no se reduce a una operaci?n o un tratamiento farmacol?gico. Terapia psicol?gica, cremas para la piel, transporte al centro sanitario, pelucas, ayuda doméstica, refuerzo escolar… Hay otros miles de condicionantes que afectan a la calidad de vida. Y, si bien no curan por s? mismos, ayudan a recorrer el sendero con m?s calma. Por desgracia, para acceder a estos 'lujos', que no est?n financiados por el sistema p?blico de salud (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/cancer-limitada-cobertura-sanidad-publica-97671152), hace falta mucho dinero.
"Calculo que desde que me diagnosticaron c?ncer de mama (https://www.sport.es/es/temas/cancer-de-mama-1841637) en septiembre, habré gastado alrededor de 4.700 euros". O lo que es lo mismo, casi mil euros al mes. Lo cuenta Esperanza Fern?ndez, Espe, enfermera de profesi?n, tan acostumbrada a cuidar que ha tenido que aprender a ser cuidada. "Me da ventaja a la hora de adelantarme a los procesos", afirma. Lo cuenta un d?a después de recibir la ?ltima sesi?n de quimioterapia y con la firme determinaci?n de estar lista para afrontar el siguiente paso. "La radi?loga me ha felicitado por c?mo tengo la piel", subraya. No es un logro menor. Su dinero le ha costado.
A pesar de que se deshace en elogios hacia la sanidad p?blica (https://www.sport.es/es/temas/sanidad-publica-1837576) y hacia el equipo de profesionales que la conforma, cree necesario enfatizar los espacios en blanco, los que van m?s all? de las pastillas. "Cuidarse puede ayudar a reducir los costes del tratamiento, a que no se tensione a?n m?s el sistema. También hace que el paciente esté lo m?s c?modo posible en un proceso que es muy duro a nivel f?sico y mental", indica. Pero, por desgracia, no es gratis, supone un gasto a?adido muy importante que muchos enfermos -que ya de por s? cobran menos por estar de baja laboral (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/cancer-trabajo-mercado-laboral-supervivientes-97614615)- no pueden asumir. Espe se considera afortunada, no lo niega, pero recalca que su enfermedad "ha comprometido bastante mi econom?a, la ha llevado al l?mite". Piensa en c?mo lo har?a si estuviera en el paro, pero no encuentra la respuesta.
Una lista interminable
A la hora de enumerar el dinero que ha ido abonando en cinco meses, se acuerda de una factura tras otra: colutorios, cepillos de dientes, ropa de algod?n, pelucas, transporte al hospital, f?rmacos no financiados -por ejemplo, para la diarrea o los v?mitos-, cremas para la piel y ungüentos para las mucosas, protector solar, revisiones en el dentista, mascarillas, gimnasio, sesiones de fisioterapia… Y podr?a seguir. Incluso tuvo que desembolsar un buen pu?ado de euros para pagar un sujetador y una banda especial para la recuperaci?n de su operaci?n de pecho: "90 euros entre las dos cosas".
Estoy haciendo un listado de gastos extra durante un proceso oncol?gico. Que son gastos que no cubre la sanidad pero que ayudan a prevenir problemas secundarios a los tratamientos as? como a mejorar la calidad de vida en sus dimensiones f?sica y psicol?gica.
— Espe ? ??? ?? ? (@Espe1980) 23 de noviembre de 2023 (https://twitter.com/Espe1980/status/1727742358551158930?ref_src=twsrc%5Etfw)Entre todos, si hay un gasto que destaca por encima del resto, es el de la terapia psicol?gica. "En algunos hospitales existe el departamento de psicooncolog?a, pero la demanda es muy grande y no es suficiente. No vale con una consulta de diez minutos. Las instalaciones tampoco suelen ser muy acogedoras", lamenta. Pide también que mejore la coordinaci?n entre especialistas.
La situaci?n no es m?s leve si eres ni?o. Candela habla de ello con calma, con la perspectiva que le han dado los a?os. Recuerda los traslados al hospital, al profesor que iba a su casa para que estuviera al d?a con las lecciones -"no dejé de estudiar, no perd? ning?n curso", dice- y el sacrificio de sus padres. Valora la salud por encima de todo. Incide en el hecho de que, cuando el c?ncer (https://www.sport.es/es/temas/cancer-1836984) llega en la infancia, uno de los progenitores se ve obligado a dejar de trabajar. "En mi caso, mi madre estaba en casa y mi padre es aut?nomo. Pero no siempre es as?", subraya. De adolescente no necesit? apoyo psicol?gico, a ella ese momento le lleg? m?s tarde. Concretamente, cuando no hab?a opci?n de hallar ese servicio en la Seguridad Social (https://www.sport.es/es/temas/seguridad-social-1836230): "Durante el tratamiento s? me lo ofrecieron. Pero cuando la enfermedad est? en remisi?n, no. Yo lo necesité a?os después".
Al principio se acuerda de pocas cosas cuando se para a pensar en todo lo que necesit? comprar en aquellos d?as. Se le vienen a la cabeza las cremas que se untaba por todo el cuerpo durante la radioterapia (alrededor de 40 euros por bote) y la peluca (sobre 600). Pero, a medida que avanza la conversaci?n, ampl?a la lista. Le duele especialmente que sus padres tuvieran que pagar las bandas para reducir las cicatrices, que considera b?sico, y por las sesiones de fisioterapia para recuperar la movilidad de su brazo izquierdo. "Me planteé contratar un seguro, pero nadie me cog?a (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/cancer-infantil-aseguradoras-rechazan-41-87817651)", denuncia.
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
97614590
El ocio, vital
Espe pone el foco en la importancia de conservar los momentos de ocio. También los cuenta como gastos derivados del c?ncer. Y, aunque no tenga que hacerlo, se justifica: "A nivel mental, es una de las cosas que te va a mantener viva y que va a hacer que te mantengas en unas condiciones psicol?gicas adecuadas. Es dif?cil rellenar los huecos entre un tratamiento y otro, un tiempo aparentemente vac?o en el que se sobrevienen pensamientos negativos. El que diga que no los ha tenido, o no se acuerda o no lo quiere expresar. Es la sensaci?n de que te vas a morir en alg?n momento del proceso", afirma. Y se emociona. Traga saliva y contin?a hablando.
Yo toco la campana pero en este sonido est?is todos los que me acompa??is con cada gesto y con cada palabra de ?nimo. Todos los que est?n cuid?ndome dentro y fuera del ? Todos. También aquellos que no la tocaron. https://t.co/U8APnj1onq
— Espe ? ??? ?? ? (@Espe1980) 29 de enero de 2024 (https://twitter.com/Espe1980/status/1752010539511742911?ref_src=twsrc%5Etfw)Espe insiste en que no se puede banalizar el papel que juega la imagen personal. Ella, por ejemplo, siempre temi? verse sin cejas: "Luego est? el pelo, que tienes que encontrar una peluca que se ajuste a ti, con la que te sientas identificada, con la que veas en el espejo a la persona que eras antes". Algunas llegan a superar los 2.000 euros, en funci?n de si est?n hechas con pelo natural, sintético, o de una mezcla. Otorga también una importancia especial a la ropa, sobre todo por el tejido. Lo mejor es invertir en prendas de algod?n, el material m?s respetuoso con la delicada piel de los enfermos oncol?gicos. Hacer deporte también ayuda (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/realizar-deporte-reduce-30-riesgo-97487562), sobre todo los ejercicios de fuerza.
Abre un cap?tulo aparte sobre la salud bucal. Recuerda la importancia de acudir peri?dicamente a revisiones en el dentista porque la quimioterapia ataca los dientes. "En mi ?ltima visita encontraron caries, a pesar de todo el cuidado que he tenido. Es culpa de la falta de saliva y de las modificaciones del PH", indica. Incide también en la importancia de tener una boca sana para minimizar las llagas y poder as? seguir comiendo con normalidad. En este sentido, recuerda c?mo invirti? dinero en una consulta de un nutricionista oncol?gico: "Para cada momento del tratamiento se recomienda un tipo de alimentaci?n". Sigue sus pautas, pero no a rajatabla. Se permite una onza de chocolate de vez en cuando.
El papel de las asociaciones
Los profesionales son perfectamente conscientes de estas carencias. Lo sabe Lara Fern?ndez, psicoonc?loga del Grupo Espa?ol de Pacientes con C?ncer (GEPAC). "La atenci?n que proporciona la Seguridad Social es insuficiente. Existe una carencia de psic?logos en los hospitales y centros de salud, no solo para los pacientes oncol?gicos, sino para la poblaci?n en general. En este punto es en el que entran en juego las asociaciones, ofreciendo la posibilidad de acceder a este u otros servicios que puedan ser dif?ciles de conseguir a través del sistema nacional de salud", afirma. Espe valora el papel estas entidades, pero rechaza que se les derive la responsabilidad de cubrir aquello a lo que lo p?blico no llega: "Es bueno que sigan estando, pero no creo que deban suplir lo que s? deber?a estar incorporado en la Seguridad Social". Candela, por su parte, reconoce el papel que jug? para su familia el apoyo de la Asociaci?n de Familias de Ni?os con C?ncer de Castilla-La Mancha (Afanion).
Porque, adem?s de la falta de cobertura p?blica, los enfermos se ven obligados a esquivar otro problema: la informaci?n no fluye como deber?a hacerlo. "Parece que el c?ncer no te va a tocar a ti y por eso evitas leer informaci?n. Si no lo tienes, para qué la necesitas. Pero es necesario visibilizarlo. Una de cada ocho mujeres va a tener c?ncer de mama a lo largo de su vida. Hay que hablar del c?ncer y llamarlo c?ncer", defiende Espe.
A veces, verbalizarlo ayuda. Porque detr?s del c?ncer, escrito con todas las letras, hay mil historias. Azucena disfruta de su nieta, Marta vive entre libros, Raquel no se pierde un festival y Carmen es el pilar de su familia. Cargan con sus cicatrices y las muestran con orgullo. El orgullo de las supervivientes.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/cancer-gastos-no-financiados-seguridad-social-97732766)
"Calculo que desde que me diagnosticaron c?ncer de mama (https://www.sport.es/es/temas/cancer-de-mama-1841637) en septiembre, habré gastado alrededor de 4.700 euros". O lo que es lo mismo, casi mil euros al mes. Lo cuenta Esperanza Fern?ndez, Espe, enfermera de profesi?n, tan acostumbrada a cuidar que ha tenido que aprender a ser cuidada. "Me da ventaja a la hora de adelantarme a los procesos", afirma. Lo cuenta un d?a después de recibir la ?ltima sesi?n de quimioterapia y con la firme determinaci?n de estar lista para afrontar el siguiente paso. "La radi?loga me ha felicitado por c?mo tengo la piel", subraya. No es un logro menor. Su dinero le ha costado.
A pesar de que se deshace en elogios hacia la sanidad p?blica (https://www.sport.es/es/temas/sanidad-publica-1837576) y hacia el equipo de profesionales que la conforma, cree necesario enfatizar los espacios en blanco, los que van m?s all? de las pastillas. "Cuidarse puede ayudar a reducir los costes del tratamiento, a que no se tensione a?n m?s el sistema. También hace que el paciente esté lo m?s c?modo posible en un proceso que es muy duro a nivel f?sico y mental", indica. Pero, por desgracia, no es gratis, supone un gasto a?adido muy importante que muchos enfermos -que ya de por s? cobran menos por estar de baja laboral (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/cancer-trabajo-mercado-laboral-supervivientes-97614615)- no pueden asumir. Espe se considera afortunada, no lo niega, pero recalca que su enfermedad "ha comprometido bastante mi econom?a, la ha llevado al l?mite". Piensa en c?mo lo har?a si estuviera en el paro, pero no encuentra la respuesta.
Una lista interminable
A la hora de enumerar el dinero que ha ido abonando en cinco meses, se acuerda de una factura tras otra: colutorios, cepillos de dientes, ropa de algod?n, pelucas, transporte al hospital, f?rmacos no financiados -por ejemplo, para la diarrea o los v?mitos-, cremas para la piel y ungüentos para las mucosas, protector solar, revisiones en el dentista, mascarillas, gimnasio, sesiones de fisioterapia… Y podr?a seguir. Incluso tuvo que desembolsar un buen pu?ado de euros para pagar un sujetador y una banda especial para la recuperaci?n de su operaci?n de pecho: "90 euros entre las dos cosas".
Estoy haciendo un listado de gastos extra durante un proceso oncol?gico. Que son gastos que no cubre la sanidad pero que ayudan a prevenir problemas secundarios a los tratamientos as? como a mejorar la calidad de vida en sus dimensiones f?sica y psicol?gica.
— Espe ? ??? ?? ? (@Espe1980) 23 de noviembre de 2023 (https://twitter.com/Espe1980/status/1727742358551158930?ref_src=twsrc%5Etfw)Entre todos, si hay un gasto que destaca por encima del resto, es el de la terapia psicol?gica. "En algunos hospitales existe el departamento de psicooncolog?a, pero la demanda es muy grande y no es suficiente. No vale con una consulta de diez minutos. Las instalaciones tampoco suelen ser muy acogedoras", lamenta. Pide también que mejore la coordinaci?n entre especialistas.
La situaci?n no es m?s leve si eres ni?o. Candela habla de ello con calma, con la perspectiva que le han dado los a?os. Recuerda los traslados al hospital, al profesor que iba a su casa para que estuviera al d?a con las lecciones -"no dejé de estudiar, no perd? ning?n curso", dice- y el sacrificio de sus padres. Valora la salud por encima de todo. Incide en el hecho de que, cuando el c?ncer (https://www.sport.es/es/temas/cancer-1836984) llega en la infancia, uno de los progenitores se ve obligado a dejar de trabajar. "En mi caso, mi madre estaba en casa y mi padre es aut?nomo. Pero no siempre es as?", subraya. De adolescente no necesit? apoyo psicol?gico, a ella ese momento le lleg? m?s tarde. Concretamente, cuando no hab?a opci?n de hallar ese servicio en la Seguridad Social (https://www.sport.es/es/temas/seguridad-social-1836230): "Durante el tratamiento s? me lo ofrecieron. Pero cuando la enfermedad est? en remisi?n, no. Yo lo necesité a?os después".
Al principio se acuerda de pocas cosas cuando se para a pensar en todo lo que necesit? comprar en aquellos d?as. Se le vienen a la cabeza las cremas que se untaba por todo el cuerpo durante la radioterapia (alrededor de 40 euros por bote) y la peluca (sobre 600). Pero, a medida que avanza la conversaci?n, ampl?a la lista. Le duele especialmente que sus padres tuvieran que pagar las bandas para reducir las cicatrices, que considera b?sico, y por las sesiones de fisioterapia para recuperar la movilidad de su brazo izquierdo. "Me planteé contratar un seguro, pero nadie me cog?a (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/cancer-infantil-aseguradoras-rechazan-41-87817651)", denuncia.
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
97614590
El ocio, vital
Espe pone el foco en la importancia de conservar los momentos de ocio. También los cuenta como gastos derivados del c?ncer. Y, aunque no tenga que hacerlo, se justifica: "A nivel mental, es una de las cosas que te va a mantener viva y que va a hacer que te mantengas en unas condiciones psicol?gicas adecuadas. Es dif?cil rellenar los huecos entre un tratamiento y otro, un tiempo aparentemente vac?o en el que se sobrevienen pensamientos negativos. El que diga que no los ha tenido, o no se acuerda o no lo quiere expresar. Es la sensaci?n de que te vas a morir en alg?n momento del proceso", afirma. Y se emociona. Traga saliva y contin?a hablando.
Yo toco la campana pero en este sonido est?is todos los que me acompa??is con cada gesto y con cada palabra de ?nimo. Todos los que est?n cuid?ndome dentro y fuera del ? Todos. También aquellos que no la tocaron. https://t.co/U8APnj1onq
— Espe ? ??? ?? ? (@Espe1980) 29 de enero de 2024 (https://twitter.com/Espe1980/status/1752010539511742911?ref_src=twsrc%5Etfw)Espe insiste en que no se puede banalizar el papel que juega la imagen personal. Ella, por ejemplo, siempre temi? verse sin cejas: "Luego est? el pelo, que tienes que encontrar una peluca que se ajuste a ti, con la que te sientas identificada, con la que veas en el espejo a la persona que eras antes". Algunas llegan a superar los 2.000 euros, en funci?n de si est?n hechas con pelo natural, sintético, o de una mezcla. Otorga también una importancia especial a la ropa, sobre todo por el tejido. Lo mejor es invertir en prendas de algod?n, el material m?s respetuoso con la delicada piel de los enfermos oncol?gicos. Hacer deporte también ayuda (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/realizar-deporte-reduce-30-riesgo-97487562), sobre todo los ejercicios de fuerza.
Abre un cap?tulo aparte sobre la salud bucal. Recuerda la importancia de acudir peri?dicamente a revisiones en el dentista porque la quimioterapia ataca los dientes. "En mi ?ltima visita encontraron caries, a pesar de todo el cuidado que he tenido. Es culpa de la falta de saliva y de las modificaciones del PH", indica. Incide también en la importancia de tener una boca sana para minimizar las llagas y poder as? seguir comiendo con normalidad. En este sentido, recuerda c?mo invirti? dinero en una consulta de un nutricionista oncol?gico: "Para cada momento del tratamiento se recomienda un tipo de alimentaci?n". Sigue sus pautas, pero no a rajatabla. Se permite una onza de chocolate de vez en cuando.
El papel de las asociaciones
Los profesionales son perfectamente conscientes de estas carencias. Lo sabe Lara Fern?ndez, psicoonc?loga del Grupo Espa?ol de Pacientes con C?ncer (GEPAC). "La atenci?n que proporciona la Seguridad Social es insuficiente. Existe una carencia de psic?logos en los hospitales y centros de salud, no solo para los pacientes oncol?gicos, sino para la poblaci?n en general. En este punto es en el que entran en juego las asociaciones, ofreciendo la posibilidad de acceder a este u otros servicios que puedan ser dif?ciles de conseguir a través del sistema nacional de salud", afirma. Espe valora el papel estas entidades, pero rechaza que se les derive la responsabilidad de cubrir aquello a lo que lo p?blico no llega: "Es bueno que sigan estando, pero no creo que deban suplir lo que s? deber?a estar incorporado en la Seguridad Social". Candela, por su parte, reconoce el papel que jug? para su familia el apoyo de la Asociaci?n de Familias de Ni?os con C?ncer de Castilla-La Mancha (Afanion).
Porque, adem?s de la falta de cobertura p?blica, los enfermos se ven obligados a esquivar otro problema: la informaci?n no fluye como deber?a hacerlo. "Parece que el c?ncer no te va a tocar a ti y por eso evitas leer informaci?n. Si no lo tienes, para qué la necesitas. Pero es necesario visibilizarlo. Una de cada ocho mujeres va a tener c?ncer de mama a lo largo de su vida. Hay que hablar del c?ncer y llamarlo c?ncer", defiende Espe.
A veces, verbalizarlo ayuda. Porque detr?s del c?ncer, escrito con todas las letras, hay mil historias. Azucena disfruta de su nieta, Marta vive entre libros, Raquel no se pierde un festival y Carmen es el pilar de su familia. Cargan con sus cicatrices y las muestran con orgullo. El orgullo de las supervivientes.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/cancer-gastos-no-financiados-seguridad-social-97732766)