الريــم
01-24-2024, 04:31 PM
El s?ndrome de Moebius es una de las diez enfermedades m?s raras del mundo (https://www.sport.es/es/noticias/salud/crees-raro-sufrir-enfermedad-rara-83906255). En Espa?a, seg?n los ?ltimos datos, hay unos 125 casos diagnosticados. Tan solo un ni?o entre un mill?n nace con esta enfermedad, que fue descubierta en 1982 por el profesor Paul Julius Moebius, quien dio nombre a este s?ndrome.
Como todos los 24 de enero, este miércoles se celebra el D?a Mundial del S?ndrome de Moebius, que se caracteriza por la falta de expresi?n facial y de movimiento exterior de los ojos.
Un trastorno congénito con “par?lisis facial” asociada a la abducci?n (separaci?n) de los ojos por las alteraciones del VI y VII de los nervios craneales y asociado adem?s a otras alteraciones, como:
Incapacidad para sonre?r
Problemas auditivos
Dificultad para hablar.
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
93777838
Image ID:
97293734
Yolanda Fern?ndez, afectada con el s?ndrome de Moeibius
S?ndrome de Moebius Espa?a
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1200
928
Otro de los s?ntomas son:
Anormalidades en las extremidades
Estrabismo (https://www.sport.es/es/temas/oftalmologia-1838896)
Dificultad para deglutir (https://www.sport.es/es/noticias/salud/dia-mundial-disfagia-trastorno-tragar-79853932)
Erosi?n corneal como consecuencia de la dificultad para parpadear.
Y como es una enfermedad congénita, es decir, de nacimiento, los ni?os con este s?ndrome también presentan retraso en el lenguaje.*
Pero, como explica a este diario Andrés Mart?n, paciente con s?ndrome de Moebius:
“Somos etiquetados err?neamente como personas con discapacidad (https://www.sport.es/es/temas/discapacidad-1838432) intelectual u otros trastornos mentales que no corresponden en absoluto con nuestra enfermedad”.
Causas del s?ndrome de Moebius
Poco o nada se sabe sobre por qué aparece este s?ndrome desde el nacimiento. Se trata de una malformaci?n que afecta principalmente a los nervios faciales y a las estructuras craneofaciales, por lo que los especialistas creen que puede deberse a una combinaci?n de factores genéticos y ambientales.*
Y, como ya hemos comentado anteriormente, suele estar asociado a otras enfermedades, encontrando, entre las m?s comunes, las siguientes:
S?ndrome de Poland (ausencia total o parcial del m?sculo pectoral mayor)
S?ndrome de Klippel-Feil (fusi?n de dos o m?s vértebras cervicales).
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
89464885
En el caso de Andrés, desde bien peque?o, tuvo que ser sometido a varias operaciones.
La primera, de pie equino-varo o zambo, como com?nmente se conoce.
Es una anomal?a congénita en la que el pie est? torcido y que suele estar relacionado con otras alteraciones genéticas y s?ndromes.
La segunda fue una operaci?n para “abrir un poco m?s el ojo”, que es uno de los s?ndromes de esta enfermedad.
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(https://www.instagram.com/p/CpNCuous9Op/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading)A post shared by Andres Mart?n (@andresmartin95) (https://www.instagram.com/p/CpNCuous9Op/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading)
Image ID:
97295170
El estrabismo es una de las caracter?sticas del s?ndrome de Moebius
Autor Sgfin
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622
248
Diagn?stico del s?ndrome de Moebius
El diagn?stico se realiza a través de la evaluaci?n cl?nica de las caracter?sticas faciales y craneofaciales del paciente. Para descartar la presencia de otras malformaciones asociadas, es importante realizar un estudio de imagen como tomograf?as computarizadas (TC) o resonancias magnéticas (RM).*
Andrés pas? la mayor parte de su infancia en su pueblo de Segovia.
En la adolescencia tuvo que trasladarse hasta la capital, para seguir estudiando. Sali? de una especie de cascar?n que le enfrent? a la dura realidad.
“Fue bastante duro porque mis compa?eros no estaban acostumbrados, ya que tenemos un aspecto f?sico llamativo y para muchos creen que tienes una discapacidad cognitiva”.
“La gente piensa que si tienes par?lisis facial (https://www.sport.es/es/noticias/cultura/justin-bieber-retrasa-gira-norteamericana-13829204), problemas para hablar como si fueras gangoso, y estrabismo, algo te pasa, y parece que no eres una persona normal”.
?Tiene cura?
No existe un tratamiento espec?fico para el s?ndrome de Moebius. Adem?s de las revisiones oftalmol?gicas, ya que los ojos son uno de los ?rganos m?s afectados (estrabismo y miop?a, que s? pueden ser operados), es importante la terapia del habla y el lenguaje.
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(https://www.instagram.com/reel/C0Y9D61CpZv/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading)A post shared by Andres Mart?n (@andresmartin95) (https://www.instagram.com/reel/C0Y9D61CpZv/?utm_source=ig_embed&utm_campaign=loading)
Se deben realizar ejercicios para fortalecer los m?sculos faciales para mejorar la capacidad de emitir sonidos y palabras. Un tratamiento multidisciplinar que debe estar adaptado a las necesidades de cada paciente.*
Otra de las opciones es la cirug?a reconstructiva. Se realiza para mejorar la apariencia y la funci?n facial y “recuperar” la sonrisa. Aunque a Andrés se la ofrecieron, rechaz? someterse a esta intervenci?n estética, ya que, subraya a ‘Gu?as de Salud’ (https://www.lne.es/salud/), no se consigue una “sonrisa natural” y el resultado es “muy forzado”.
A sus 28 a?os, y después de cursar el grado superior en Marketing y Publicidad, como cualquier chaval de su edad, se dedica a visibilizar su enfermedad. Un altavoz important?simo porque, como él mismo destaca, es una patolog?a “invisibilizada”.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/salud/sindrome-moebius-enfermedad-borra-sonrisa-97295266)
Como todos los 24 de enero, este miércoles se celebra el D?a Mundial del S?ndrome de Moebius, que se caracteriza por la falta de expresi?n facial y de movimiento exterior de los ojos.
Un trastorno congénito con “par?lisis facial” asociada a la abducci?n (separaci?n) de los ojos por las alteraciones del VI y VII de los nervios craneales y asociado adem?s a otras alteraciones, como:
Incapacidad para sonre?r
Problemas auditivos
Dificultad para hablar.
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Image ID:
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Yolanda Fern?ndez, afectada con el s?ndrome de Moeibius
S?ndrome de Moebius Espa?a
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Otro de los s?ntomas son:
Anormalidades en las extremidades
Estrabismo (https://www.sport.es/es/temas/oftalmologia-1838896)
Dificultad para deglutir (https://www.sport.es/es/noticias/salud/dia-mundial-disfagia-trastorno-tragar-79853932)
Erosi?n corneal como consecuencia de la dificultad para parpadear.
Y como es una enfermedad congénita, es decir, de nacimiento, los ni?os con este s?ndrome también presentan retraso en el lenguaje.*
Pero, como explica a este diario Andrés Mart?n, paciente con s?ndrome de Moebius:
“Somos etiquetados err?neamente como personas con discapacidad (https://www.sport.es/es/temas/discapacidad-1838432) intelectual u otros trastornos mentales que no corresponden en absoluto con nuestra enfermedad”.
Causas del s?ndrome de Moebius
Poco o nada se sabe sobre por qué aparece este s?ndrome desde el nacimiento. Se trata de una malformaci?n que afecta principalmente a los nervios faciales y a las estructuras craneofaciales, por lo que los especialistas creen que puede deberse a una combinaci?n de factores genéticos y ambientales.*
Y, como ya hemos comentado anteriormente, suele estar asociado a otras enfermedades, encontrando, entre las m?s comunes, las siguientes:
S?ndrome de Poland (ausencia total o parcial del m?sculo pectoral mayor)
S?ndrome de Klippel-Feil (fusi?n de dos o m?s vértebras cervicales).
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En el caso de Andrés, desde bien peque?o, tuvo que ser sometido a varias operaciones.
La primera, de pie equino-varo o zambo, como com?nmente se conoce.
Es una anomal?a congénita en la que el pie est? torcido y que suele estar relacionado con otras alteraciones genéticas y s?ndromes.
La segunda fue una operaci?n para “abrir un poco m?s el ojo”, que es uno de los s?ndromes de esta enfermedad.
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El diagn?stico se realiza a través de la evaluaci?n cl?nica de las caracter?sticas faciales y craneofaciales del paciente. Para descartar la presencia de otras malformaciones asociadas, es importante realizar un estudio de imagen como tomograf?as computarizadas (TC) o resonancias magnéticas (RM).*
Andrés pas? la mayor parte de su infancia en su pueblo de Segovia.
En la adolescencia tuvo que trasladarse hasta la capital, para seguir estudiando. Sali? de una especie de cascar?n que le enfrent? a la dura realidad.
“Fue bastante duro porque mis compa?eros no estaban acostumbrados, ya que tenemos un aspecto f?sico llamativo y para muchos creen que tienes una discapacidad cognitiva”.
“La gente piensa que si tienes par?lisis facial (https://www.sport.es/es/noticias/cultura/justin-bieber-retrasa-gira-norteamericana-13829204), problemas para hablar como si fueras gangoso, y estrabismo, algo te pasa, y parece que no eres una persona normal”.
?Tiene cura?
No existe un tratamiento espec?fico para el s?ndrome de Moebius. Adem?s de las revisiones oftalmol?gicas, ya que los ojos son uno de los ?rganos m?s afectados (estrabismo y miop?a, que s? pueden ser operados), es importante la terapia del habla y el lenguaje.
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Se deben realizar ejercicios para fortalecer los m?sculos faciales para mejorar la capacidad de emitir sonidos y palabras. Un tratamiento multidisciplinar que debe estar adaptado a las necesidades de cada paciente.*
Otra de las opciones es la cirug?a reconstructiva. Se realiza para mejorar la apariencia y la funci?n facial y “recuperar” la sonrisa. Aunque a Andrés se la ofrecieron, rechaz? someterse a esta intervenci?n estética, ya que, subraya a ‘Gu?as de Salud’ (https://www.lne.es/salud/), no se consigue una “sonrisa natural” y el resultado es “muy forzado”.
A sus 28 a?os, y después de cursar el grado superior en Marketing y Publicidad, como cualquier chaval de su edad, se dedica a visibilizar su enfermedad. Un altavoz important?simo porque, como él mismo destaca, es una patolog?a “invisibilizada”.
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