الريــم
12-19-2023, 06:42 PM
Cuenta Amadeo que lo mejor de los ?ltimos momentos con Sonia fueron los paseos. Antes, no lo hac?an. Con dos ni?os peque?os, apenas hab?a tiempo para nada. Dice también que cuando a su mujer, economista de 51 a?os, se la llev? un c?ncer de mama (https://www.epe.es/es/sanidad/20231219/cuidados-paliativos-pacientes-cancer-quieren-morir-96020464), tras a?os creyendo que la enfermedad estaba bajo control, él no sab?a dejarla ir. Fue ah?, explica, donde la atenci?n, psicol?gica, de los equipos de paliativos que les atendieron, se revel? como primordial para superar el trance. Este martes, en Madrid, la Asociaci?n Espa?ola contra el C?ncer (AECC) ha organizado un encuentro donde Amadeo Reynes, el marido de Sonia, que falleci? hace apenas 7 meses, puso sentid?sima voz a lo que implica una atenci?n digna al final de la vida, algo de lo que muchas personas carecen todav?a en Espa?a.
Si se habla de cuidados paliativos, Espa?a se mantiene en el furg?n de cola en Europa. En 2023, m?s de 183.000 personas necesitar?n atenci?n especializada para evitar un fallecimiento con dolor f?sico o sufrimiento emocional. De ellas, el 62% se estima que ser?n pacientes de c?ncer. Nuestro pa?s solamente tiene, de media, 0,6 unidades por cada 100.000 habitantes, cuando la recomendaci?n es de dos, una hospitalaria y otra domiciliaria. Un dato que nos ubica en la posici?n 31 de los 51 pa?ses europeos, seg?n los datos del Atlas of Palliative Care in Europe.
La atenci?n al final de la vida incluye medicaci?n para el manejo del dolor, terapia de soporte nutricional, control de s?ntomas de distinta complejidad -como disnea, estre?imiento o insomnio-, y también la administraci?n de sedaci?n paliativa para controlar s?ntomas refractarios, y atenci?n psicosocial para abordar el sufrimiento emocional. El enfoque es proporcionar un cuidado integral que se adapte a las necesidades individuales de cada paciente y brinde apoyo tanto f?sico como emocional, explican los médicos.
"Poder elegir"
Amadeo Reynes fue uno de los participantes en un acto en el que la AECC present? el II Informe Cualitativo sobre Cuidados Paliativos. Primera e importante conclusi?n: las personas con c?ncer en cuidados paliativos piden "poder elegir" sobre algunas decisiones fundamentales en el proceso al final de su vida. Reclaman decidir sobre c?mo, cu?ndo y d?nde morir cuando llega el momento.
El objetivo del estudio es profundizar en las experiencias de las personas con c?ncer en las fases avanzadas de la enfermedad para comprender sus necesidades, analizarlas e identificar recomendaciones que ayuden a mejorar la calidad de la atenci?n que se ofrece a pacientes y familiares. En la presentaci?n han participado Ana Fern?ndez, directora de Patient Advocacy de la entidad; el doctor Tom?s Camacho, excoordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital V?zquez D?az de Huelva, y Amadeo Reynes, el viudo de Sonia.
8 de cada 10 personas tienen un conocimiento general sobre los cuidados paliativos, pero un tercio no sabe que tiene derecho a recibirlos
Durante el encuentro se ha hecho p?blico un sondeo realizado a través de redes sociales donde han participado 313 personas. Entre los encuestados, 8 de cada 10 tienen un conocimiento general sobre los cuidados paliativos, pero un tercio no sabe que tiene derecho a recibirlos independientemente de donde residan. Pr?cticamente, el 100% cree necesario que haya una ley que garantice este derecho y piden m?s informaci?n sobre c?mo acceder a ellos.
Necesidades y barreras
Este segundo informe de la AECC complementa el que se hizo p?blico en el a?o 2022 donde se mostraba el punto de vista de los profesionales que trabajan en los cuidados paliativos. Ambos documentos responden al objetivo de la Asociaci?n Espa?ola Contra el C?ncer de analizar la realidad en Espa?a con el fin trabajar para mejorarlos para que todas las personas que lo necesiten puedan acceder a ellos.
Entre las principales conclusiones del documento, destaca que las personas afectadas por c?ncer en fases avanzadas experimentan "una interrupci?n dr?stica del ciclo vital, sintiendo tristeza por no poder disfrutar de los planes construidos". En este contexto, la idea de humanizaci?n de la muerte se asocia con la posibilidad de elegir. Los participantes se?alan la importancia de poder manejar los pocos elementos que pueden ser controlables "en un proceso lleno de incertidumbre y sufrimiento".
"Lo peor es la soledad"
Esta necesidad de "poder controlar lo incontrolable" se concreta en la elecci?n de c?mo, d?nde y cu?ndo morir. Desde su experiencia, Amadeo Reynes ha relatado lo vivido en torno a la enfermedad de su mujer, Sonia y c?mo fue esa atenci?n final. Habl? de "la suerte" de haber podido conciliar en su trabajo para cuidar de sus hijos y atender a su esposa, que mostr? una "enorme entereza". Pero también, de una "carrera brutal" de tratamientos, participaci?n en ensayos cl?nicos, nuevas terapias...
Image ID:
96041434
Un paciente recibe un tratamiento de quimioterapia.
EPE
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675
"Lo peor es la soledad" ha asegurado Reynes, muy emocionado, al tiempo que resalt? el apoyo psicol?gico recibido en los momentos finales, tan importante para su familia. En su caso, atendida por un equipo de paliativos de Las Rozas (en Madrid). Adem?s, incidi? en la importancia de que la persona que va a fallecer cuente con la Voluntad Vital Anticipada, un documento escrito que contiene las preferencias sobre los cuidados y tratamientos sanitarios que se desean recibir para que se cumplan en el momento en que esa persona no tenga capacidad para expresarlas personalmente.
"Intenso sufrimiento"
El doctor Tom?s Camacho, excoordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital V?zquez D?az de Huelva, se remont? a los or?genes de los cuidados paliativos en Espa?a y desgran? el trabajo que se ha realizado desde centros como el suyo. Admiti? que, durante estos a?os, han estado tan volcados en "cuidar los detalles en esa fase final de intenso sufrimiento" que quiz? han descuidado la visibilidad que merece esta atenci?n al final de la vida. "No hemos sabido transmitir que la muerte est? presente en el d?a a d?a", se?al? el paliativista quien, adem?s, pidi? m?s formaci?n en este tipo de atenci?n.
Las unidades de paliativos ahorran sufrimiento. Y, si se hace de forma temprana, ahorran recursos
Doctor Tom?s Camacho
El médico ha insistido, también, en la necesidad de que Espa?a cuente con una ley de cuidados paliativos, una asignatura pendiente que permitir?a, por ejemplo, que la intervenci?n con los enfermos sea mucho m?s temprana. "Las unidades de paliativos ahorran sufrimiento. Y, si se hace de forma temprana, ahorran recursos. Hay que sensibilizar a la clase pol?tica", ha se?alado.
Image ID:
96041478
El doctor Tom?s Camacho.
AECC
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801
Adem?s, ha llamado la atenci?n sobre iniciativas como las 'ciudades compasivas', que promueven distintas asociaciones y est?n basadas en un movimiento internacional que trata de sensibilizar, concienciar, formar y capacitar a la comunidad en el acompa?amiento y cuidado de las personas con enfermedades avanzadas o en situaci?n de final de vida. Pocas todav?a en Espa?a (en Badajoz, en Sevilla, en Teruel...).
Autonom?a de decisiones
El informe que ha elaborado la AECC desde el punto de vista de reclamaciones de los pacientes, revela que, en cuanto a la toma de decisiones, estos muestran su voluntad de incorporar y hacer prevalecer su autonom?a en las decisiones que se toman a lo largo del proceso de final de la vida. Actualmente, la toma de decisiones en este proceso se produce en un contexto de informaci?n "incompleta y escasa, siendo aconsejable un traspaso de informaci?n m?s honesto y trasparente por parte de los profesionales sanitarios en relaci?n con aspectos como el pron?stico de la enfermedad, las opciones terapéuticas, los recursos disponibles, el apoyo de otros pacientes….".
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96041526
Amadeo Reynes, marido de Sonia, fallecida por c?ncer.
AECC
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Las necesidades sociales tienen que ver con la posibilidad de adaptaci?n de los elementos que delimitan el espacio donde vive el paciente as? como la disposici?n de material ortoprotésico (silla de ruedas, salva-escaleras, camas articuladas, etc.). Todos estos recursos son clave para facilitar el confort y la calidad de vida en el proceso de final de la vida, incide la AECC. "Es necesario disponer de espacios c?modos y acogedores que permitan la movilidad que se adapten a las nuevas necesidades del paciente durante esta fase de la enfermedad", se apunta.
Los cuidadores
En cuanto a los cuidadores, el documento hace hincapié en que son uno de los actores clave. Pero el papel sobredimensionado que tienen acaba produciendo en ellos una sobrecarga, incluyendo un gran estrés y agotamiento f?sico y psicol?gico, se rese?a. Entre las necesidades detectadas se incluyen asegurar v?as r?pidas en tr?mites administrativos y facilitar medidas para la conciliaci?n laboral con el cuidado de la persona enferma.
También se destaca la urgencia de disponer de recursos de soporte para el afrontamiento de la pérdida antes y después del fallecimiento y contar con referentes profesionales para el acompa?amiento emocional y recibir informaci?n, as? como poner en pr?ctica el autocuidado, concluye el informe de la AECC.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/cuidados-paliativos-pacientes-cancer-quieren-96041606)
Si se habla de cuidados paliativos, Espa?a se mantiene en el furg?n de cola en Europa. En 2023, m?s de 183.000 personas necesitar?n atenci?n especializada para evitar un fallecimiento con dolor f?sico o sufrimiento emocional. De ellas, el 62% se estima que ser?n pacientes de c?ncer. Nuestro pa?s solamente tiene, de media, 0,6 unidades por cada 100.000 habitantes, cuando la recomendaci?n es de dos, una hospitalaria y otra domiciliaria. Un dato que nos ubica en la posici?n 31 de los 51 pa?ses europeos, seg?n los datos del Atlas of Palliative Care in Europe.
La atenci?n al final de la vida incluye medicaci?n para el manejo del dolor, terapia de soporte nutricional, control de s?ntomas de distinta complejidad -como disnea, estre?imiento o insomnio-, y también la administraci?n de sedaci?n paliativa para controlar s?ntomas refractarios, y atenci?n psicosocial para abordar el sufrimiento emocional. El enfoque es proporcionar un cuidado integral que se adapte a las necesidades individuales de cada paciente y brinde apoyo tanto f?sico como emocional, explican los médicos.
"Poder elegir"
Amadeo Reynes fue uno de los participantes en un acto en el que la AECC present? el II Informe Cualitativo sobre Cuidados Paliativos. Primera e importante conclusi?n: las personas con c?ncer en cuidados paliativos piden "poder elegir" sobre algunas decisiones fundamentales en el proceso al final de su vida. Reclaman decidir sobre c?mo, cu?ndo y d?nde morir cuando llega el momento.
El objetivo del estudio es profundizar en las experiencias de las personas con c?ncer en las fases avanzadas de la enfermedad para comprender sus necesidades, analizarlas e identificar recomendaciones que ayuden a mejorar la calidad de la atenci?n que se ofrece a pacientes y familiares. En la presentaci?n han participado Ana Fern?ndez, directora de Patient Advocacy de la entidad; el doctor Tom?s Camacho, excoordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital V?zquez D?az de Huelva, y Amadeo Reynes, el viudo de Sonia.
8 de cada 10 personas tienen un conocimiento general sobre los cuidados paliativos, pero un tercio no sabe que tiene derecho a recibirlos
Durante el encuentro se ha hecho p?blico un sondeo realizado a través de redes sociales donde han participado 313 personas. Entre los encuestados, 8 de cada 10 tienen un conocimiento general sobre los cuidados paliativos, pero un tercio no sabe que tiene derecho a recibirlos independientemente de donde residan. Pr?cticamente, el 100% cree necesario que haya una ley que garantice este derecho y piden m?s informaci?n sobre c?mo acceder a ellos.
Necesidades y barreras
Este segundo informe de la AECC complementa el que se hizo p?blico en el a?o 2022 donde se mostraba el punto de vista de los profesionales que trabajan en los cuidados paliativos. Ambos documentos responden al objetivo de la Asociaci?n Espa?ola Contra el C?ncer de analizar la realidad en Espa?a con el fin trabajar para mejorarlos para que todas las personas que lo necesiten puedan acceder a ellos.
Entre las principales conclusiones del documento, destaca que las personas afectadas por c?ncer en fases avanzadas experimentan "una interrupci?n dr?stica del ciclo vital, sintiendo tristeza por no poder disfrutar de los planes construidos". En este contexto, la idea de humanizaci?n de la muerte se asocia con la posibilidad de elegir. Los participantes se?alan la importancia de poder manejar los pocos elementos que pueden ser controlables "en un proceso lleno de incertidumbre y sufrimiento".
"Lo peor es la soledad"
Esta necesidad de "poder controlar lo incontrolable" se concreta en la elecci?n de c?mo, d?nde y cu?ndo morir. Desde su experiencia, Amadeo Reynes ha relatado lo vivido en torno a la enfermedad de su mujer, Sonia y c?mo fue esa atenci?n final. Habl? de "la suerte" de haber podido conciliar en su trabajo para cuidar de sus hijos y atender a su esposa, que mostr? una "enorme entereza". Pero también, de una "carrera brutal" de tratamientos, participaci?n en ensayos cl?nicos, nuevas terapias...
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Un paciente recibe un tratamiento de quimioterapia.
EPE
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"Lo peor es la soledad" ha asegurado Reynes, muy emocionado, al tiempo que resalt? el apoyo psicol?gico recibido en los momentos finales, tan importante para su familia. En su caso, atendida por un equipo de paliativos de Las Rozas (en Madrid). Adem?s, incidi? en la importancia de que la persona que va a fallecer cuente con la Voluntad Vital Anticipada, un documento escrito que contiene las preferencias sobre los cuidados y tratamientos sanitarios que se desean recibir para que se cumplan en el momento en que esa persona no tenga capacidad para expresarlas personalmente.
"Intenso sufrimiento"
El doctor Tom?s Camacho, excoordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital V?zquez D?az de Huelva, se remont? a los or?genes de los cuidados paliativos en Espa?a y desgran? el trabajo que se ha realizado desde centros como el suyo. Admiti? que, durante estos a?os, han estado tan volcados en "cuidar los detalles en esa fase final de intenso sufrimiento" que quiz? han descuidado la visibilidad que merece esta atenci?n al final de la vida. "No hemos sabido transmitir que la muerte est? presente en el d?a a d?a", se?al? el paliativista quien, adem?s, pidi? m?s formaci?n en este tipo de atenci?n.
Las unidades de paliativos ahorran sufrimiento. Y, si se hace de forma temprana, ahorran recursos
Doctor Tom?s Camacho
El médico ha insistido, también, en la necesidad de que Espa?a cuente con una ley de cuidados paliativos, una asignatura pendiente que permitir?a, por ejemplo, que la intervenci?n con los enfermos sea mucho m?s temprana. "Las unidades de paliativos ahorran sufrimiento. Y, si se hace de forma temprana, ahorran recursos. Hay que sensibilizar a la clase pol?tica", ha se?alado.
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El doctor Tom?s Camacho.
AECC
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Adem?s, ha llamado la atenci?n sobre iniciativas como las 'ciudades compasivas', que promueven distintas asociaciones y est?n basadas en un movimiento internacional que trata de sensibilizar, concienciar, formar y capacitar a la comunidad en el acompa?amiento y cuidado de las personas con enfermedades avanzadas o en situaci?n de final de vida. Pocas todav?a en Espa?a (en Badajoz, en Sevilla, en Teruel...).
Autonom?a de decisiones
El informe que ha elaborado la AECC desde el punto de vista de reclamaciones de los pacientes, revela que, en cuanto a la toma de decisiones, estos muestran su voluntad de incorporar y hacer prevalecer su autonom?a en las decisiones que se toman a lo largo del proceso de final de la vida. Actualmente, la toma de decisiones en este proceso se produce en un contexto de informaci?n "incompleta y escasa, siendo aconsejable un traspaso de informaci?n m?s honesto y trasparente por parte de los profesionales sanitarios en relaci?n con aspectos como el pron?stico de la enfermedad, las opciones terapéuticas, los recursos disponibles, el apoyo de otros pacientes….".
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Amadeo Reynes, marido de Sonia, fallecida por c?ncer.
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Las necesidades sociales tienen que ver con la posibilidad de adaptaci?n de los elementos que delimitan el espacio donde vive el paciente as? como la disposici?n de material ortoprotésico (silla de ruedas, salva-escaleras, camas articuladas, etc.). Todos estos recursos son clave para facilitar el confort y la calidad de vida en el proceso de final de la vida, incide la AECC. "Es necesario disponer de espacios c?modos y acogedores que permitan la movilidad que se adapten a las nuevas necesidades del paciente durante esta fase de la enfermedad", se apunta.
Los cuidadores
En cuanto a los cuidadores, el documento hace hincapié en que son uno de los actores clave. Pero el papel sobredimensionado que tienen acaba produciendo en ellos una sobrecarga, incluyendo un gran estrés y agotamiento f?sico y psicol?gico, se rese?a. Entre las necesidades detectadas se incluyen asegurar v?as r?pidas en tr?mites administrativos y facilitar medidas para la conciliaci?n laboral con el cuidado de la persona enferma.
También se destaca la urgencia de disponer de recursos de soporte para el afrontamiento de la pérdida antes y después del fallecimiento y contar con referentes profesionales para el acompa?amiento emocional y recibir informaci?n, as? como poner en pr?ctica el autocuidado, concluye el informe de la AECC.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/cuidados-paliativos-pacientes-cancer-quieren-96041606)