الريــم
12-02-2023, 12:50 PM
Abri? sus puertas en mayo de 2022 con enorme ilusi?n. A la inauguraci?n, asisti? la exministra de Sanidad, Carolina Darias (https://www.sport.es/es/temas/carolina-darias-1861532). Todo parec?a ir viento en popa, pero, ahora, la amenaza de cierre por falta de fondos planea sobre 'Mil Diferencias', la primera residencia en Espa?a -en Leganés (Madrid)- para personas con una enfermedad rara y compleja porque, entre otros s?ntomas, los pacientes necesitan comer constantemente y tienen problemas de conducta. El S?ndrome de Prader-Willi afecta a 3.000 personas en nuestro pa?s. La psic?loga y responsable del centro, Aurora Rustarazo, muestra su desaz?n a EL PERI?DICO DE ESPA?A (https://www.epe.es/es/sanidad/20231202/amenaza-cierre-primera-residencia-espana-enfermedades-raras-95304514), del grupo Prensa Ibérica, y pide ayuda para poder sobrevivir hasta conseguir financiaci?n. "Estamos hundidos", resume.
Rustarazo, experta de referencia en la dolencia, muy complicada y minoritaria, relata a este diario la odisea que est?n viviendo para que 'Mil Diferencias', que tanto cost? abrir, en la que tanto esfuerzo invirti? la Asociaci?n Espa?ola para el S?ndrome de Prader-Willi (AESPW), no se vea abocada a cerrar sus puertas. Ella misma contaba, cuando el centro fue inaugurado, el valios?simo recurso que supone para familias que apenas tienen respiro en el cuidado de los afectados, que deben estar bajo constante supervisi?n.
La puesta en marcha
El valor de 'Mil diferencias', enfatiza, es que es "la primera y ?nica" residencia de estas caracter?sticas que existe en Espa?a especializada en una enfermedad rara. Con 240 metros, est? ubicada, nada menos, que en el barrio de Derechos Humanos, y acoge a nueve personas que, en estos d?as, cuenta la psic?loga, han o?do rumores de que pueden tener que irse del centro, lo que les mantiene inquietos.
Tras conseguir que el Ayuntamiento de Leganés les cediera el espacio para su ubicaci?n, en 2022 la propia asociaci?n de pacientes, siempre con las familias empujando para que el sue?o fuera realidad, se ocup? de reformar y acondicionar el espacio que cuenta con zonas comunes, lavander?a, ba?os, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios.
La residencia no dispone de cocina. Tiene su explicaci?n: es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades del S?ndrome de Prader-Willi. Por, eso, se mantiene un control permanente para garantizar, entre otras cuestiones, la seguridad alimentaria y una supervisi?n total de los pacientes y su dependencia de alimentos.
Historia de una lucha
La experiencia de este lugar ?nico ha ido "maravillosamente bien y las familias est?n volcadas", resume Rustarazo, sobre lo vivido este a?o y medio. Los residentes han mejorado much?simo. Como ejemplo, algunos de ellos, con edades entre 21 y 42 a?os, con discapacidad intelectual y conductas problem?ticas, en este tiempo, han perdido hasta 35 kilos y han mejorado esos comportamientos disfuncionales. "Todav?a nos queda mucho por delante, pero necesitamos sobrevivir, no puedo decir a los chicos que cerramos", subraya.
Porque todo se trata de un problema de falta de financiaci?n. Cuando 'Mil Diferencias' abri? contaban, adem?s del grueso que pagan las familias -insuficiente para todos los gastos-, con dinero de donaciones privadas. Por su corta andadura, el centro todav?a no pod?a optar a subvenciones p?blicas. Iban haciendo sus cuentas. Y, en septiembre, les fall? un donativo, importante, que llegar?a de una empresa y resultaba vital para el futuro del centro. Ah? empezaron a ver las orejas al lobo: les quedan fondos hasta, como tarde, el pr?ximo 15 de diciembre.
Se sienten "desquiciados y hundidos" porque el reloj apura y el futuro es incierto
Los gastos, detalla, son los que son: necesitan en torno a 8.000 euros mensuales para mantenerse abiertos. Tienen que pagar a los trabajadores, 12 monitores que se organizan en turnos de ma?ana, tarde, noche y fin de semana para atender a los nueve residentes que necesitan atenci?n 24 horas al d?a. Y no les llega con lo que tienen en la hucha. Por eso el SOS que lanzan ante la "incertidumbre" que sienten de cara al inminente futuro. Est?n peleando sin descanso para conseguir fondos privados y aguantar hasta mayo o junio del pr?ximo a?o, cuando ya podr?an optar a una ayuda p?blica. Se sienten "desquiciados y hundidos" porque el reloj apura.
Una enfermedad compleja
La situaci?n es tan cr?tica que, para poder continuar, hace unos d?as pusieron en marcha la campa?a #ViveTuDiferencia para conseguir fondos. De momento, m?s de 150 personas han donado una cantidad superior a los 10.000 euros. El objetivo es alcanzar, al menos, los 35.000 para continuar algunos meses mientras siguen buscando financiaci?n. Pero la cosa, advierte Rustarazo, est? parada y, por ahora, la campa?a no marcha al ritmo deseado.
Es por eso que, confiesa, algunas familias han llegado a plantear la soluci?n de pedir créditos personales y, entre todos, buscan a la desesperada soluciones: festivales, galas de magia o de m?sica. Cualquier idea es bien acogida. "Después de la mejor?a de sus hijos, las familias no pueden imaginar dar marcha atr?s", a?ade.
Un espacio diferente
Hasta la apertura de este espacio, en Espa?a no exist?a ning?n centro de estas caracter?sticas, pero, en otros pa?ses, como Estados Unidos -y dentro de la Uni?n Europea, Francia, Suiza, Alemania y Rumania, entre otros-, se ha demostrado la posibilidad de mejora vital de los pacientes, grandes dependientes, y lo importante que es para sus familias contar con un espacio como este.
El plan B, s? 'Mil diferencias' echa el cierre, es que sus residentes vuelvan a casa lo que implica la necesidad de una persona que les preste cuidados continuos. Un escenario que, en una ?ltima llamada de auxilio, la psic?loga pide que no llegue a producirse. Lo hace en la antesala del D?a Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora cada 3 de diciembre.
Una enfermedad compleja
El S?ndrome de Prader-Willi (SPW) est? causado por la pérdida o inactivaci?n de genes paternos en el cromosoma 15. Es poco frecuente: se estima una prevalencia al nacimiento de 1/25.000 recién nacidos vivos. Afecta a personas de ambos sexos y en todas las razas, explican desde la asociaci?n. De recién nacidos es habitual que los bebés muestren poca fuerza al succionar e hipoton?a (falta de tono muscular), excesivo letargo y crecimiento insuficiente.
Image ID:
95376223
Una de las estancias de la residencia 'Mil diferencias'.
AESPW
/clip/48550051-5b4c-4687-b364-83efca8d4ca1_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg
539
365
Después, aparecen otras manifestaciones como retraso del desarrollo, dificultades de aprendizaje y trastornos de la conducta como rabietas y actitudes obsesivas y poca tolerancia la frustraci?n. Entre otros s?ntomas, la dolencia se asocia a un apetito insaciable (hiperfagia) y falta de control a la hora de comer, acompa?ado de otros trastornos endocrinos, lo que conduce a una obesidad importante con complicaciones que generalmente son las que condicionan su salud f?sica y la mortalidad.
Una residencia como 'Mil Diferencias', con un abordaje multidisciplinar para tratar a pacientes tan complejos, cubre una necesidad que no estaba disponible, recuerda su responsable. "Vivimos en una sociedad que te invita a emprender, pero pasa algo as? y se te cortan las alas", concluye con tristeza y mucha inquietud Aurora Rustarazo.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/amenaza-cierre-primera-residencia-espana-95376297)
Rustarazo, experta de referencia en la dolencia, muy complicada y minoritaria, relata a este diario la odisea que est?n viviendo para que 'Mil Diferencias', que tanto cost? abrir, en la que tanto esfuerzo invirti? la Asociaci?n Espa?ola para el S?ndrome de Prader-Willi (AESPW), no se vea abocada a cerrar sus puertas. Ella misma contaba, cuando el centro fue inaugurado, el valios?simo recurso que supone para familias que apenas tienen respiro en el cuidado de los afectados, que deben estar bajo constante supervisi?n.
La puesta en marcha
El valor de 'Mil diferencias', enfatiza, es que es "la primera y ?nica" residencia de estas caracter?sticas que existe en Espa?a especializada en una enfermedad rara. Con 240 metros, est? ubicada, nada menos, que en el barrio de Derechos Humanos, y acoge a nueve personas que, en estos d?as, cuenta la psic?loga, han o?do rumores de que pueden tener que irse del centro, lo que les mantiene inquietos.
Tras conseguir que el Ayuntamiento de Leganés les cediera el espacio para su ubicaci?n, en 2022 la propia asociaci?n de pacientes, siempre con las familias empujando para que el sue?o fuera realidad, se ocup? de reformar y acondicionar el espacio que cuenta con zonas comunes, lavander?a, ba?os, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios.
La residencia no dispone de cocina. Tiene su explicaci?n: es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades del S?ndrome de Prader-Willi. Por, eso, se mantiene un control permanente para garantizar, entre otras cuestiones, la seguridad alimentaria y una supervisi?n total de los pacientes y su dependencia de alimentos.
Historia de una lucha
La experiencia de este lugar ?nico ha ido "maravillosamente bien y las familias est?n volcadas", resume Rustarazo, sobre lo vivido este a?o y medio. Los residentes han mejorado much?simo. Como ejemplo, algunos de ellos, con edades entre 21 y 42 a?os, con discapacidad intelectual y conductas problem?ticas, en este tiempo, han perdido hasta 35 kilos y han mejorado esos comportamientos disfuncionales. "Todav?a nos queda mucho por delante, pero necesitamos sobrevivir, no puedo decir a los chicos que cerramos", subraya.
Porque todo se trata de un problema de falta de financiaci?n. Cuando 'Mil Diferencias' abri? contaban, adem?s del grueso que pagan las familias -insuficiente para todos los gastos-, con dinero de donaciones privadas. Por su corta andadura, el centro todav?a no pod?a optar a subvenciones p?blicas. Iban haciendo sus cuentas. Y, en septiembre, les fall? un donativo, importante, que llegar?a de una empresa y resultaba vital para el futuro del centro. Ah? empezaron a ver las orejas al lobo: les quedan fondos hasta, como tarde, el pr?ximo 15 de diciembre.
Se sienten "desquiciados y hundidos" porque el reloj apura y el futuro es incierto
Los gastos, detalla, son los que son: necesitan en torno a 8.000 euros mensuales para mantenerse abiertos. Tienen que pagar a los trabajadores, 12 monitores que se organizan en turnos de ma?ana, tarde, noche y fin de semana para atender a los nueve residentes que necesitan atenci?n 24 horas al d?a. Y no les llega con lo que tienen en la hucha. Por eso el SOS que lanzan ante la "incertidumbre" que sienten de cara al inminente futuro. Est?n peleando sin descanso para conseguir fondos privados y aguantar hasta mayo o junio del pr?ximo a?o, cuando ya podr?an optar a una ayuda p?blica. Se sienten "desquiciados y hundidos" porque el reloj apura.
Una enfermedad compleja
La situaci?n es tan cr?tica que, para poder continuar, hace unos d?as pusieron en marcha la campa?a #ViveTuDiferencia para conseguir fondos. De momento, m?s de 150 personas han donado una cantidad superior a los 10.000 euros. El objetivo es alcanzar, al menos, los 35.000 para continuar algunos meses mientras siguen buscando financiaci?n. Pero la cosa, advierte Rustarazo, est? parada y, por ahora, la campa?a no marcha al ritmo deseado.
Es por eso que, confiesa, algunas familias han llegado a plantear la soluci?n de pedir créditos personales y, entre todos, buscan a la desesperada soluciones: festivales, galas de magia o de m?sica. Cualquier idea es bien acogida. "Después de la mejor?a de sus hijos, las familias no pueden imaginar dar marcha atr?s", a?ade.
Un espacio diferente
Hasta la apertura de este espacio, en Espa?a no exist?a ning?n centro de estas caracter?sticas, pero, en otros pa?ses, como Estados Unidos -y dentro de la Uni?n Europea, Francia, Suiza, Alemania y Rumania, entre otros-, se ha demostrado la posibilidad de mejora vital de los pacientes, grandes dependientes, y lo importante que es para sus familias contar con un espacio como este.
El plan B, s? 'Mil diferencias' echa el cierre, es que sus residentes vuelvan a casa lo que implica la necesidad de una persona que les preste cuidados continuos. Un escenario que, en una ?ltima llamada de auxilio, la psic?loga pide que no llegue a producirse. Lo hace en la antesala del D?a Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemora cada 3 de diciembre.
Una enfermedad compleja
El S?ndrome de Prader-Willi (SPW) est? causado por la pérdida o inactivaci?n de genes paternos en el cromosoma 15. Es poco frecuente: se estima una prevalencia al nacimiento de 1/25.000 recién nacidos vivos. Afecta a personas de ambos sexos y en todas las razas, explican desde la asociaci?n. De recién nacidos es habitual que los bebés muestren poca fuerza al succionar e hipoton?a (falta de tono muscular), excesivo letargo y crecimiento insuficiente.
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Una de las estancias de la residencia 'Mil diferencias'.
AESPW
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Después, aparecen otras manifestaciones como retraso del desarrollo, dificultades de aprendizaje y trastornos de la conducta como rabietas y actitudes obsesivas y poca tolerancia la frustraci?n. Entre otros s?ntomas, la dolencia se asocia a un apetito insaciable (hiperfagia) y falta de control a la hora de comer, acompa?ado de otros trastornos endocrinos, lo que conduce a una obesidad importante con complicaciones que generalmente son las que condicionan su salud f?sica y la mortalidad.
Una residencia como 'Mil Diferencias', con un abordaje multidisciplinar para tratar a pacientes tan complejos, cubre una necesidad que no estaba disponible, recuerda su responsable. "Vivimos en una sociedad que te invita a emprender, pero pasa algo as? y se te cortan las alas", concluye con tristeza y mucha inquietud Aurora Rustarazo.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/amenaza-cierre-primera-residencia-espana-95376297)