الريــم
10-25-2023, 03:12 PM
La Piel de Mariposa, que este miércoles 25 de octubre celebra su D?a Internacional, es una enfermedad rara, de origen genético, muy dolorosa y sin cura. Esta dolencia provoca una extrema fragilidad en la piel y en las mucosas, que son los tejidos que recubren los ?rganos del cuerpo.*
A los m?s de 500 afectados, seg?n los datos de DEBRA (https://www.pieldemariposa.es/), la ONG dedicada a la Piel de Mariposa, se les desprende la piel al m?s “m?nimo” roce.
Esas ampollas y heridas, que a veces ni llegan a cerrarse, tardan d?as en curarse. La enfermedad recibe este nombre porque la piel de estas personas es tan fr?gil como las alas de una mariposa.
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
Aunque en Espa?a hay alrededor de medio millar de pacientes, una de cada 227 personas somos portadores de las mutaciones que son responsables de la enfermedad. En concreto, son genes asociados a la piel, como el col?geno o la queratina, los encargados de fabricar las prote?nas para la estructura cut?nea.
Su nombre oficial es m?s desconocido: Epiderm?lisis bullosa (EB). A nivel mundial, se estima que la incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es de 1 de cada 100.000 personas. Por lo tanto, una dolencia poco frecuente e invisibilizada.
Image ID:
93777094
La Piel de Mariposa tiene s?ntomas f?sicos como ampollas y heridas
Mostafameraji / Wikimedia Commons
/clip/25e4d546-63d2-42ff-861f-db63ac4097a7_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg
1200
800
?Cu?les son los s?ntomas de la Piel de Mariposa?
Los s?ntomas f?sicos son los m?s visibles.
Las personas con Piel de Mariposa deben vendar su cuerpo diariamente para evitar que esas heridas y ampollas se infecten en el trascurso de su vida diaria. Unas curas que, resaltan los expertos, son especialmente dolorosas y que duran entre una y cuatro horas.
Image ID:
93776697
La Piel de Mariposa se produce por una mutaci?n genética
Medical Photographic Library
/clip/cf83425c-e858-4fca-bf84-b0df1e571fde_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg
1200
793
Adem?s de las consecuencias dermatol?gicas, la Epiderm?lisis bullosa también puede tener otras consecuencias f?sicas:
Anemia
Sindactilia (fusi?n de los dedos de manos y pies)
Disfagia (dificultad para tragar)
Desnutrici?n
Estre?imiento
Miocardiopat?a (dificultad del coraz?n para bombear sangre al resto del cuerpo)
Insuficiencia renal
Carcinomas
Y también repercusi?n psicol?gica. No solo para el propio paciente, también para su familia. Estrés, ansiedad, miedo, depresi?n o disminuci?n de la autoestima.
?Cu?ntos tipos de Piel de Mariposa hay?
Existen cuatro tipos y, dentro de ellos, m?s de treinta subtipos.*
EB simple. Las heridas se producen en la capa m?s superficie de la piel, denominada epidermis.
EB juntural. Las lesiones cut?neas aparecen en la membrana basal, en la capa externa e interna de la piel (dermis). Es la menos frecuente.
EB distr?fica. Las ampollas o heridas se forman en el estrato m?s profundo de la piel, la dermis.
EB kindler. Aparecen en distintas capas a la vez, incluso en las mucosas (la capa que recubre los ojos, el es?fago…).
?Tiene cura?
La Piel de Mariposa no tiene cura. Los ?nicos tratamientos disponibles son paliativos: curas de las ampollas y heridas para sobrellevar y tratar el picor o las infecciones. Una cura diaria, vendajes y manejo del dolor.*
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
En el caso de los pacientes con los tipos de Epiderm?lisis bullosa m?s severos, requieren unos cuidados que son similares a los afectados por quemaduras.*
?C?mo se diagnostica?
La principal sospecha es por los s?ntomas f?sicos. Se toma una peque?a muestra de piel para examinarla con un microscopio.
Este procedimiento médico indicar? si los s?ntomas son causados por EB y qué tipo de Piel de Mariposa es. El diagn?stico se confirma, no obstante, mediante pruebas genéticas.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/salud/piel-mariposa-enfermedad-rara-genetica-dolorosa-93777838)
A los m?s de 500 afectados, seg?n los datos de DEBRA (https://www.pieldemariposa.es/), la ONG dedicada a la Piel de Mariposa, se les desprende la piel al m?s “m?nimo” roce.
Esas ampollas y heridas, que a veces ni llegan a cerrarse, tardan d?as en curarse. La enfermedad recibe este nombre porque la piel de estas personas es tan fr?gil como las alas de una mariposa.
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
Aunque en Espa?a hay alrededor de medio millar de pacientes, una de cada 227 personas somos portadores de las mutaciones que son responsables de la enfermedad. En concreto, son genes asociados a la piel, como el col?geno o la queratina, los encargados de fabricar las prote?nas para la estructura cut?nea.
Su nombre oficial es m?s desconocido: Epiderm?lisis bullosa (EB). A nivel mundial, se estima que la incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es de 1 de cada 100.000 personas. Por lo tanto, una dolencia poco frecuente e invisibilizada.
Image ID:
93777094
La Piel de Mariposa tiene s?ntomas f?sicos como ampollas y heridas
Mostafameraji / Wikimedia Commons
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?Cu?les son los s?ntomas de la Piel de Mariposa?
Los s?ntomas f?sicos son los m?s visibles.
Las personas con Piel de Mariposa deben vendar su cuerpo diariamente para evitar que esas heridas y ampollas se infecten en el trascurso de su vida diaria. Unas curas que, resaltan los expertos, son especialmente dolorosas y que duran entre una y cuatro horas.
Image ID:
93776697
La Piel de Mariposa se produce por una mutaci?n genética
Medical Photographic Library
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Adem?s de las consecuencias dermatol?gicas, la Epiderm?lisis bullosa también puede tener otras consecuencias f?sicas:
Anemia
Sindactilia (fusi?n de los dedos de manos y pies)
Disfagia (dificultad para tragar)
Desnutrici?n
Estre?imiento
Miocardiopat?a (dificultad del coraz?n para bombear sangre al resto del cuerpo)
Insuficiencia renal
Carcinomas
Y también repercusi?n psicol?gica. No solo para el propio paciente, también para su familia. Estrés, ansiedad, miedo, depresi?n o disminuci?n de la autoestima.
?Cu?ntos tipos de Piel de Mariposa hay?
Existen cuatro tipos y, dentro de ellos, m?s de treinta subtipos.*
EB simple. Las heridas se producen en la capa m?s superficie de la piel, denominada epidermis.
EB juntural. Las lesiones cut?neas aparecen en la membrana basal, en la capa externa e interna de la piel (dermis). Es la menos frecuente.
EB distr?fica. Las ampollas o heridas se forman en el estrato m?s profundo de la piel, la dermis.
EB kindler. Aparecen en distintas capas a la vez, incluso en las mucosas (la capa que recubre los ojos, el es?fago…).
?Tiene cura?
La Piel de Mariposa no tiene cura. Los ?nicos tratamientos disponibles son paliativos: curas de las ampollas y heridas para sobrellevar y tratar el picor o las infecciones. Una cura diaria, vendajes y manejo del dolor.*
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
En el caso de los pacientes con los tipos de Epiderm?lisis bullosa m?s severos, requieren unos cuidados que son similares a los afectados por quemaduras.*
?C?mo se diagnostica?
La principal sospecha es por los s?ntomas f?sicos. Se toma una peque?a muestra de piel para examinarla con un microscopio.
Este procedimiento médico indicar? si los s?ntomas son causados por EB y qué tipo de Piel de Mariposa es. El diagn?stico se confirma, no obstante, mediante pruebas genéticas.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/salud/piel-mariposa-enfermedad-rara-genetica-dolorosa-93777838)