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مشاهدة النسخة كاملة : Vivir con alopecia areata, la calvicie que todo lo arrasa: "No es s?lo pelo, es mi id


الريــم
10-14-2023, 04:11 PM
Cuando ten?a pelo, a Conchi Botillo le gustaba jugar con los colores. Darle otro toque a su tono casta?o claro. En la peluquer?a, apostaba por el caoba, tirando a rojizo. Media melenita, a veces m?s corto. Siempre con cuidado. Tintes naturales para no estropear esa cabellera fina en la que, muy pronto, apenas adolescente, empez? a notar peque?as calvas en forma de moneda. Se llama alopecia areata y, en sus formas graves, provoca la perdida total del pelo del cuero cabelludo, cejas, pesta?as y vello corporal. A Conchi le pas? con 51 a?os. Se le cay? el pelo a manojos. "Era horroroso", recuerda. Cort? por lo sano y se rap? la cabeza. No ha sido f?cil volver a construirse, confiesa a El Peri?dico de Espa?a (https://www.epe.es/es/sanidad/20231014/vivir-alopecia-areata-calvicie-arrasa-93221198), del grupo Prensa Ibérica. Pero lo ha logrado y se muestra orgullosa. "Soy m?s que mi pelo", repite a modo de mantra esta psic?loga de 57 a?os, que vive en Madrid y es madre de dos hijos.

La conversaci?n con Conchi transcurre en dos actos. El primero, antes de entrar a una consulta para ver c?mo va su osteoporosis, uno de los efectos secundarios de los corticoides que ha tomado durante a?os para tratar su enfermedad. Primera aproximaci?n a una dolencia dermatol?gica que es mucho m?s com?n de lo que parece. Tanto que seg?n explica a El Peri?dico de Espa?a el doctor Sergio Va??, presidente del Grupo Espa?ol de Tricolog?a de la Academia Espa?ola de Dermatolog?a y Venereolog?a (AEDV), existen m?s de cien tipos de calvicie y la alopecia areata es la segunda -tras la androgénica, la causa m?s frecuente de ca?da de pelo en los hombres- con mayor prevalencia.

A diferencia de otro tipo de calvicies, la alopecia areata es de evoluci?n variable e impredecible en cada persona







Una enfermedad de car?cter inmunol?gico que afecta a los fol?culos pilosos, produciendo una ca?da no cicatrizante del cabello en parches circulares. Esa es la descripci?n oficial. Se manifiesta con peque?as calvas. A diferencia de otro tipo de calvicies, es de evoluci?n variable e impredecible en cada persona. Se calcula que afecta a un 2% de la poblaci?n global y la forma grave, representa a un 25% de los pacientes que la padecen.

?Es culpa del estrés?

La edad de debut oscila entre los 18 y 30 a?os, en plenitud laboral y personal. Y, desde luego, va mucho m?s all? de una cuesti?n estética. "Podemos decir que no hay un ?nico perfil, ni por edad, ni por género", explica Va??, dermat?logo en el madrile?o Hospital Ram?n y Cajal. Este diario habla con el especialista en un momento muy particular. Por fin, tras muchos a?os sin ninguna opci?n para pacientes que "estaban huérfanos, resignados, que iban a consulta a ver si hab?a alguna novedad", los dermat?logos cuentan con un "avance cient?fico" que supondr? un antes y un después para quienes padecen esta dolencia: el primer tratamiento aprobado para la alopecia areata grave en adultos, baricitinib, desarrollado por Lilly, ya est? disponible en Espa?a y ha sido incluido para esta indicaci?n en la financiaci?n p?blica por parte del Ministerio de Sanidad.

"Estamos de enhorabuena, es una nueva era", dice el doctor Va?? sobre una innovaci?n que los especialistas llevaban esperando desde hace m?s de una década







Los resultados del f?rmaco son m?s que prometedores. 4 de cada 10 pacientes tratados consiguen recuperar al menos el 80% del pelo del cuero cabelludo a las 52 semanas y 4 de cada 10 que no llegan al 80% de repoblaci?n de pelo en la semana 52, lo consiguen m?s adelante. "Estamos de enhorabuena, es una nueva era", dice el médico. Va?? habla de una innovaci?n que los especialistas llevaban esperando desde hace m?s de una década, desde que comenzaron los primeros ensayos cl?nicos.

Siempre se ha echado la culpa de la alopecia areata al estrés, dice el doctor Sergio Va??, pero se ha visto que no es as?







"Es una terapia bien tolerada, c?moda para los pacientes y que no solo puede producir mejoras en el cuero cabelludo, sino también en pesta?as, cejas y otras zonas del vello corporal", describe. Porque, a?ade, lejos de lo que pudiera pensarse y como siempre han sostenido muchos colegas, la alopecia areata no se debe al estrés. "Siempre se le ha echado la culpa, pero se ha visto que no. Puede actuar como desencadenante, pero es una alopecia de origen inmunol?gico, el propio organismo ataca al pelo cuando no deber?a y hace que se caiga, pero el estrés no es la causa", se?ala.

Las placas de Conchi

Lo suscribe Conchi en un segundo acto de la entrevista, tras visitar al médico. El tratamiento de Lilly es la excusa para hablar de su enfermedad, cargada de estigma. Sobre el estrés, la psic?loga, que es la presidenta de la Asociaci?n de Alopecia en Madrid, dice que el mensaje que transmiten desde esta entidad a quienes pasan por la misma situaci?n es que no les vendan, ni ellos compren, que tienen la enfermedad por padecer mayor ansiedad.

"'Oye, ?sabes que tienes aqu? una calvita?'. M?ratelo bien. A ver si va a ser falta de vitamina'", le dec?an a Conchi en la peluquer?a







Botillo se explaya y cuenta el origen de su historia con la alopecia areata. Entre los 12 y 14 a?os, empezaron a salirle peque?as placas en la cabeza -esas calvicies con forma de moneda, muy focalizadas, explica- que fue sobrellevando como buenamente pudo. Empez? el rosario de médicos, "de arriba 'pa'abajo''". Toda una vida "capeando" con sus calvitas. Con periodos que las ten?a y otros que desaparec?an. "Depende en qué zona me saliese, las disimulaba o no. Iba a la peluquer?a y, aunque a veces yo me olvidaba, me dec?an: 'Oye, ?sabes que tienes aqu? una calvita?'. M?ratelo bien. A ver si va a ser falta de vitamina'".

Los corticoides

Vuelta al médico de cabecera y a ese tratamiento centrado en los corticoides con el que tantos a?os estuvo. De hecho, esos f?rmacos cl?sicos era de lo ?nico que se dispon?a, dice el doctor Va??. Medicamentos que, aunque pueden tener cierta efectividad, se toleran peor. "Tenemos, sobre todo, limitado el tiempo de poder utilizarlos, por el desarrollo de efectos secundarios", explica el doctor. A Conchi el médico le pinchaba directamente en la calva. En el mismo centro de salud. Hasta que el pelo volv?a a salir. "Es una enfermedad autoinmune. Tu cuerpo como que se equivoca y ataca al fol?culo piloso. Entonces, produce una inflamaci?n. Los corticoides bajan esa inflamaci?n para que no se caiga el pelo", describe

Salto en el tiempo. Verano de 2017. A Conchi, 51 a?os, comienza a caérsele ese pelo a mechones, a pu?ados. "Horroroso como quedaba la ba?era", esquematiza. Ya en Navidad, no pudo soportarlo m?s. "Nos est?bamos preparando para ir a cenar a casa de la familia. Se estaba afeitando mi marido (su gran apoyo en la enfermedad, junto a sus hijos, repetir? varias veces) y le ped?: 'Contin?a conmigo'. Se qued? sorprendido, porque pens? que el pelo me volver?a a salir. Pero yo vi que esa vez era distinto. Era pasarme el cepillo o ducharme y exagerado", recuerda sobre aquel d?a que cort? por lo sano.

"Me mandaban ansiol?ticos, me pon?an los corticoides y ya est?. No le daban m?s importancia. Encima tienes sentimiento de culpabilidad, porque parece que te lo est?s provocando t?", dice Conchi







"Yo conoc?a la areata que, para m?, eran las plaquitas. No pensé que pod?a llegar a eso, ni siquiera sab?a que hab?a alopecia universal (cuando se te cae todo el vello en todo el cuerpo)", recuerda. Vio que aquello ya no ten?a retorno. Lo de raparse fue una decisi?n muy meditada, asegura esta psic?loga, que trabaja como orientadora de empleo en una administraci?n madrile?a. A la que, pese a haberle diagnosticado alopecia areata desde joven, los médicos nunca advirtieron que acabar?a perdiendo todo el pelo. Insiste en que el mensaje era que se relajara. Que el estrés influ?a. "Me mandaban ansiol?ticos, me pon?an los corticoides y ya est?. No le daban m?s importancia. Encima tienes sentimiento de culpabilidad, porque parece que te lo est?s provocando t?", describe.

Ni mirarse al espejo

Al principio, Conchi ni quer?a mirarse al espejo. Le dijeron que no pod?an seguir administr?ndole corticoides, porque tendr?an que pincharle por toda la cabeza. "Empecé con corticoides orales y cuando llevaba una temporada la dermat?loga me mand? pruebas y ten?a una osteoporosis fuerte. Entonces, me dijo, el siguiente paso es que tomes inmunosupresores. Pero, claro, est?s expuesta a cualquier infecci?n, enfermedad... Le pregunté: 'Pero, ?esto me garantiza que me va a salir el pelo?'. De hecho, fue la ?nica vez que tuve una conversaci?n con la dermat?loga sobre pros y contras. Me dijo: 'Puede que te salga o no'. Y decid?, que no quer?a tomar la medicaci?n. No estoy tomando nada", explica.

"No te quieres ver en el espejo, no quieres salir a la calle, no quieres ir a trabajar", relata Conchi







Conchi admite que, pese a ser psic?loga, tuvo que pedir ayuda para salir del agujero cuando comenz? a quedarse completamente calva. "No te quieres ver en el espejo, no quieres salir a la calle, no quieres ir a trabajar", relata. Pidi? a su doctora que la remitiera a salud mental. Y ah? vuelve a quejarse de falta de sensibilidad. "Me dijo que hab?a mucha lista de espera y que el psic?logo estaba para cosas m?s importantes. Entras en un bucle en el que est?s hecha una mierda: tienes baja laboral, est?s con ansiol?ticos, pero pides ayuda y te vienen a decir que no es tan importante", se?ala.

El duelo

Al final es un duelo, admite Conchi. Unas -porque hay muchas mujeres afectadas- tardan m?s en pasarlo. Otras, menos. Cada paciente est? en un punto. "En la asociaci?n lo respetamos. Cada una tiene que sentirse acogido, no cuestionamos nada, no tienes que ir rapada como nosotras", se?ala. S? reconoce, que pasado el duelo y aceptada la imagen, no es f?cil el reflejo que sobre quien padece alopecia aerata tiene la sociedad. "A veces, por la calle, me dicen: '??nimo, guerrera, que t? puedes!'. O me ceden el sitio en el transporte. Creen que tengo c?ncer", contin?a.

Y no siempre apetece dar explicaciones. "Pero, a veces, lo haces y te dicen: '?Ah, mujer!, si es solo pelo!'. Eso es lo que reivindicamos, no es solo pelo. Es mi identidad. T? tienes interiorizada tu imagen y ves que ya no lo es. Es verdad que los hombres no sufren esa violencia estética que sufrimos nosotras. Esos anuncios de 'porque yo lo valgo', esas melenas...?Qué pasa?, ?que si no tienes pelo no eres mujer? ?No eres bella?", se pregunta la presidenta de la asociaci?n de pacientes.

Hablar para descargar

Cuando Conchi decidi? que no seguir?a tomando medicaci?n y que ir?a con el pelo rapado, dice que vivi? un gran vaci?. Lo llen? poniéndose en contacto con otras afectadas a las que contact? por redes. "Algunas iban rapadas, otras con peluca, pero lo ten?an m?s o menos asimilado. Eso me anim? a hacer algo en Madrid. Para que cualquiera que pasara por eso, pudiera acudir. De repente, me di cuenta de cu?ntas personas hab?a. En 2019 registramos formalmente la asociaci?n y empezamos a ver que cada vez contactaban m?s mujeres, porque los hombres es como que les cuesta m?s eso de contar sus cosas. Aparecieron mujeres con alopecia de todo tipo hasta debajo de las piedras", relata.








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Las compa?eras que llevan menos tiempo en la asociaci?n que preside Conchi -unas 120 personas en Madrid- sienten expectaci?n ante el nuevo medicamento de la farmacéutica Lilly. Los resultados de los estudios del f?rmaco han sido publicados en 'The New England Journal of Medicine', una de las revistas cient?ficas m?s prestigiosas del mundo. M?s all? de la pérdida del pelo en el cuero cabelludo y del vello del rostro y el cuerpo, la alopecia areata est? asociada a algunas comorbilidades como es el caso de la dermatitis at?pica, la enfermedad tiroidea o mayor riesgo de erosiones o infecciones en la nariz o las orejas por la falta de pelo.

Intentos de suicidio

Sin embargo, el mayor impacto de la alopecia areata es la afectaci?n psicol?gica. Multitud de estudios han demostrado dicha relaci?n, que se manifiesta especialmente en forma de ansiedad, estrés y déficits sociales y funcionales. Se ha relacionado con depresi?n e incluso, suicidio. El doctor Va?? lo ha vivido en su consulta del Ram?n y Cajal. "He tenido pacientes con intentos de suicidio", asegura el dermat?logo. Conchi conoce a esos pacientes. En los grupos que tienen, saben quien sufre much?simo a causa de esa alopecia que todo lo arrasa.

"El hecho de saber que est?n investigando, ya es reconfortante. Se nos est? teniendo en cuenta. Porque esto no es algo tan banal. Es un cambio radical en tu vida que te hace volver a construirte. Sales reforzada. Pero tienes qué pasarlo. Curiosamente, yo me siento mejor ahora, m?s fuerte", concluye Conchi.



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