الريــم
10-09-2023, 02:10 PM
"La vida de una familia que integre entre sus miembros una persona con par?lisis cerebral tiene un coste de entre 250 y 890 euros m?s por semana". Es decir, entre 1.000 y 3.500 euros al mes. As? lo cifra Manuela Muro, presidenta de la Confederaci?n Espa?ola de Asociaciones de Atenci?n a las Personas con Par?lisis Cerebral (Confederaci?n ASPACE) en el congreso organizado en el marco del D?a Mundial de la Par?lisis Cerebral, que se celebr? el viernes. Para hacer frente a esta elevada factura, que supone una gran carga para la mayor?a de los pacientes, Muro exige "ayudas econ?micas y sociales que vayan m?s all? del tejido asociativo".
Este medio ya denunci? la pasada semana los miles de euros que los afectados (y sus familias) deben desembolsar para asegurarse una buena calidad de vida. Un chasis de una silla de ruedas manual asciende a 4.000 euros, una cifra que se eleva a los 10.000 en las eléctricas. Es un gasto que, en el caso de los ni?os, hay que repetir cada poco tiempo, ya que deben adaptarse a su fisionom?a, que va cambiando. Es la misma cantidad que hay que poner sobre la mesa para adaptar un coche, a lo que hay que a?adir el coste del propio veh?culo. Las personas con par?lisis cerebral que tienen muy limitado su f?sico necesitan un comunicador que manejen con las pupilas para poder expresar lo que necesitan y sienten. Es dif?cil encontrar uno por menos de 5.000 euros. Por no hablar de las sesiones de fisioterapia, logopedia, piscina, terapia con caballos... Todas ellas imprescindibles para mejorar el estado de las personas que sufren esta forma de discapacidad.
M?s informaci?n (Auto)
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Este peso recae de forma casi exclusiva en las familias, ya que las ayudas llegan tarde y en la inmensa mayor?a de los casos solo cubren una parte del montante total. Y a eso se suma la carga emocional, igual de importante. "En el caso de las madres, en un 71 por ciento de los casos abandonan su carrera profesional para dedicarse en exclusiva a cuidar", afirma Muro.
La atenci?n temprana
Los profesionales han puesto de nuevo el foco en la atenci?n temprana, un recurso imprescindible para el desarrollo del paciente y que se presta de forma distinta en funci?n de la comunidad aut?noma. "Debemos aprovechar la ventana de oportunidad que se abre hasta que el menor alcanza los 6 a?os, promoviendo su neurodesarrollo todo lo posible. Aunque la realidad de estos cuidados no termina ah?. Una vez superada esta edad, los apoyos y las intervenciones de los equipos profesionales contin?an de forma permanente", recuerda la presidenta de la Confederaci?n ASPACE.
Por ello, la asociaci?n pide un desarrollo normativo de la atenci?n temprana a nivel estatal, "universal, p?blico, gratuito, con los recursos suficientes para hacerla posible": "El acceso a un equipo interdisciplinar adecuado a sus necesidades de apoyo no deber?a depender del lugar donde vivamos. Todos deben poder acceder a la que necesiten", subraya Muro. Al acto también asisti? Alberto Dur?n, presidente de la Fundaci?n ONCE, que quiso hacer suyas estas palabras: "Tenemos la obligaci?n como ciudadanos de pelear para que cuando unos padres tengan un hijo con discapacidad cuenten con todos los apoyos y toda la atenci?n temprana para tener una vida plena".
Image ID:
93124690
Un momento del congreso organizado por la Confederaci?n Aspace en el marco del D?a Mundial de la Par?lisis Cerebral.
Aspace
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1913
1435
El papel de las asociaciones
Ante la falta de apoyo institucional, la labor de las asociaciones se hace m?s necesaria que nunca. Con los recursos que manejan, tratan de hacer la vida m?s f?cil a familias que no pueden soportar la interminable lista de gastos que, por desgracia, conlleva tener un miembro con par?lisis cerebral. "El asociacionismo ha creado oportunidades s?lidas de inclusi?n y de vida a esas 120.000 personas con par?lisis cerebral de Espa?a", indica Jes?s Mart?n Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad.
Mart?n Blanco no olvida tampoco la "contribuci?n silenciosa" de las familias: "Ha sido este activismo del amor el que est? posibilitando que cristalice en la gente ese lema tan certero que habéis elegido: he nacido para vivir la vida".
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/familias-paralisis-cerebral-gastos-extra-miles-euros-93125138)
Este medio ya denunci? la pasada semana los miles de euros que los afectados (y sus familias) deben desembolsar para asegurarse una buena calidad de vida. Un chasis de una silla de ruedas manual asciende a 4.000 euros, una cifra que se eleva a los 10.000 en las eléctricas. Es un gasto que, en el caso de los ni?os, hay que repetir cada poco tiempo, ya que deben adaptarse a su fisionom?a, que va cambiando. Es la misma cantidad que hay que poner sobre la mesa para adaptar un coche, a lo que hay que a?adir el coste del propio veh?culo. Las personas con par?lisis cerebral que tienen muy limitado su f?sico necesitan un comunicador que manejen con las pupilas para poder expresar lo que necesitan y sienten. Es dif?cil encontrar uno por menos de 5.000 euros. Por no hablar de las sesiones de fisioterapia, logopedia, piscina, terapia con caballos... Todas ellas imprescindibles para mejorar el estado de las personas que sufren esta forma de discapacidad.
M?s informaci?n (Auto)
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Este peso recae de forma casi exclusiva en las familias, ya que las ayudas llegan tarde y en la inmensa mayor?a de los casos solo cubren una parte del montante total. Y a eso se suma la carga emocional, igual de importante. "En el caso de las madres, en un 71 por ciento de los casos abandonan su carrera profesional para dedicarse en exclusiva a cuidar", afirma Muro.
La atenci?n temprana
Los profesionales han puesto de nuevo el foco en la atenci?n temprana, un recurso imprescindible para el desarrollo del paciente y que se presta de forma distinta en funci?n de la comunidad aut?noma. "Debemos aprovechar la ventana de oportunidad que se abre hasta que el menor alcanza los 6 a?os, promoviendo su neurodesarrollo todo lo posible. Aunque la realidad de estos cuidados no termina ah?. Una vez superada esta edad, los apoyos y las intervenciones de los equipos profesionales contin?an de forma permanente", recuerda la presidenta de la Confederaci?n ASPACE.
Por ello, la asociaci?n pide un desarrollo normativo de la atenci?n temprana a nivel estatal, "universal, p?blico, gratuito, con los recursos suficientes para hacerla posible": "El acceso a un equipo interdisciplinar adecuado a sus necesidades de apoyo no deber?a depender del lugar donde vivamos. Todos deben poder acceder a la que necesiten", subraya Muro. Al acto también asisti? Alberto Dur?n, presidente de la Fundaci?n ONCE, que quiso hacer suyas estas palabras: "Tenemos la obligaci?n como ciudadanos de pelear para que cuando unos padres tengan un hijo con discapacidad cuenten con todos los apoyos y toda la atenci?n temprana para tener una vida plena".
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Un momento del congreso organizado por la Confederaci?n Aspace en el marco del D?a Mundial de la Par?lisis Cerebral.
Aspace
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El papel de las asociaciones
Ante la falta de apoyo institucional, la labor de las asociaciones se hace m?s necesaria que nunca. Con los recursos que manejan, tratan de hacer la vida m?s f?cil a familias que no pueden soportar la interminable lista de gastos que, por desgracia, conlleva tener un miembro con par?lisis cerebral. "El asociacionismo ha creado oportunidades s?lidas de inclusi?n y de vida a esas 120.000 personas con par?lisis cerebral de Espa?a", indica Jes?s Mart?n Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad.
Mart?n Blanco no olvida tampoco la "contribuci?n silenciosa" de las familias: "Ha sido este activismo del amor el que est? posibilitando que cristalice en la gente ese lema tan certero que habéis elegido: he nacido para vivir la vida".
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/familias-paralisis-cerebral-gastos-extra-miles-euros-93125138)