الريــم
10-06-2023, 09:26 AM
Isabella tiene unos ojos preciosos. Seg?n incide la luz parecen verdes, pero también se aprecian notas azules. Son grandes, enormes, como dos faros. Cuando ella est? presente, todas las miradas se dirigen a ellos. Porque, adem?s de su indudable belleza, en ellos se refleja todo el amor de su familia. De su madre, Alejandra. De su padre, Antonio. Y de su hermano, Diego. Pero los ojos de Isabella son m?s que eso: son su forma de comunicarse. Son su ventana al mundo, su forma de hacerse entender, su medio para pedir agua, expresar lo que le duele y dar las gracias. Porque Isabella pide las cosas por favor y luego lo agradece. Aunque en realidad solo demanda una cosa: una silla de ruedas eléctrica. Isabella tiene 14 a?os, par?lisis cerebral (https://www.epe.es/es/sanidad/20230929/dia-mundial-paralisis-cerebral-gastos-ayudas-subvenciones-92698935)y una familia maravillosa. Ellos son sus manos, sus rodillas, sus caderas. Pero ella lo es todo para ellos.
Se nota nada m?s poner un pie en su casa, un bajo en el distrito madrile?o de Barajas. Est? plenamente adaptada a ella, a sus necesidades. Las puertas son anchas, las habitaciones espaciosas y el ba?o est? reformado a su medida. Isabella tiene un da?o basal importante y no tiene control cef?lico. Su f?sico est? tremendamente limitado, pero tiene un nivel cognitivo muy avanzado. Alejandra explica que es gracias a la infinidad de terapias a las que se ha sometido desde que era un bebé y agradece una y otra vez haber disfrutado de los servicios de un grupo de Atenci?n Temprana, que trabaja con peque?os entre 0 y 6 a?os. Eso marc? la diferencia.
Image ID:
92869670
Isabella, ni?a con par?lisis cerebral.
José Luis Roca
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2400
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Sus padres se han amoldado a la situaci?n. Alejandra es madre cuidadora y Antonio trabaja 28 d?as en Argelia y pasa otros 28 de permiso en Madrid. Tiene un buen sueldo, imprescindible para poder darle a su hija la mejor calidad de vida posible. Por desgracia, el bienestar y la autonom?a de las personas con par?lisis cerebral est?n sumamente condicionadas por el dinero. Por el bien de Isabella, Antonio sacrifica algo que no se paga con billetes: el tiempo con su familia. Los gastos ineludibles para cuidar de una ni?a (ya preadolescente) con esta condici?n se cuentan de mil en mil. Y las ayudas no llegan.
Su madre le arregla el pelo (“es muy presumida, le gusta la fama”, dice) mientras explica su realidad. “Durante el parto tuve una ruptura uterina y ella tuvo un sufrimiento fetal bastante grande. Lo estamos contando porque el embarazo lleg? a término y ella ten?a un peso ideal”, recuerda Alejandra, a la que a?n se le eriza la piel cuando cuenta c?mo una médica puso casi sin querer nombre a la discapacidad que sufre su hija: “Est?bamos en el Hospital Ni?o Jes?s y la doctora nos dijo que ella no atend?a a estos ni?os. Le pregunté a qué se refer?a, qué ten?an ‘estos ni?os’. Me respondi? que par?lisis cerebral”. Isabella ten?a siete meses.
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Isabella, ni?a con par?lisis cerebral.
José Luis Roca
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Entonces empez? un camino que dura ya 14 a?os. Ha sido y sigue siendo un recorrido plagado de obst?culos que esta familia supera con entereza, con optimismo y con mucho trabajo. Y también invirtiendo mucho dinero, unas cantidades estratosféricas que afrontan casi en soledad. Se quejan del menosprecio de las administraciones, de la falta de partidas destinadas a mejorar la vida de los grandes dependientes como Isabella.
Gastos por miles
Tardan minutos en pararse a contar todas las facturas que han abonado en estos a?os. Pero les lleva mucho menos tiempo enumerar las ayudas que han recibido en su cuenta corriente. Para empezar, un chasis de una silla de ruedas manual no baja de 4.000 euros. En el caso de Isabella, en pleno desarrollo, es necesario cambiarlo cada dos o tres a?os. Las eléctricas superan los 10.000, la misma cantidad que hay que poner encima de la mesa para adaptar un coche. El comunicador que maneja con las pupilas cuesta alrededor de 5.000 euros. Para comprarlo solicitaron una ayuda de 300 euros a cargo de la Comunidad de Madrid. Les fue denegada, como tantas otras. Unas porque no llegaron a tiempo a la convocatoria, otras porque ya no hab?a dinero cuando concluyeron el largo periplo burocr?tico. Y las que consiguen (en su inmensa mayor?a son parciales) se abonan a posteriori: el coste total lo adelanta la familia. A eso hay que sumar las reformas para adecuar el piso, las sesiones de logopedia, de fisioterapia, de piscina… La factura total tiene muchos ceros.
Aspace pide mejoras en la Atenci?n Temprana
Con motivo de su D?a Mundial, la Confederaci?n Espa?ola de Asociaciones de Atenci?n a las Personas con Par?lisis Cerebral exige dotar con los recursos suficientes a la Atenci?n Temprana para garantizar su universalidad, multidisciplinariedad, transversalidad y gratuidad. Tratar a los pacientes en los primeros a?os de vida es vital para minimizar los s?ntomas. La entidad denuncia que en la actualidad se ofrece con muchas limitaciones, se dan diagn?sticos previos parcelados, sin coordinaci?n profesional ni apoyo a las familias. También hay grandes diferencias entre territorios.
A Alejandra le cuesta hablar de las pocas partidas a las que puede optar su hija sin enfadarse. No pierde la sonrisa, pero la indignaci?n aflora en sus palabras. “Este tema me tiene muy desconcertada, son cifras irrisorias. ?Qué pasa con el ni?o o ni?a cuyos padres no pueden pagar esto? ?Qué hacen las familias con bajos recursos? El comunicador es su voz, sus pies son la silla de ruedas. ?Si no pueden pagarlo no tienen derecho a una vida justa?”. Alejandra y Antonio luchan por Isabella, pero también por todos los que est?n en su misma situaci?n. Casi todas las subvenciones se asignan por nivel de renta, algo que no critican, pero a lo que a?aden matices: “No estoy en contra, pero al final nosotros nos tenemos que sacrificar para que ella tenga una calidad de vida adecuada”.
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92869824
Isabella, ni?a con par?lisis cerebral.
José Luis Roca
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Seg?n datos de la Confederaci?n Aspace, una entidad sin ?nimo de lucro dedicada a la Atenci?n a la Par?lisis Cerebral, alrededor de dos recién nacidos por cada mil tienen alg?n grado de par?lisis cerebral, una de las causas m?s frecuentes de discapacidad mot?rica, y la m?s com?n en ni?os. En total, en Espa?a hay alrededor de 120.000 casos. Los expertos recuerdan que no es una enfermedad y por lo tanto no requiere tratamiento por s? misma. Los que s? se pueden paliar son sus s?ntomas, que cuyo abordaje incluye la fisioterapia, la logopedia, los apoyos educativos y la terapia ocupacional.
La revoluci?n Tobii
La rutina de la familia cambi? con la llegada de Tobii, un dispositivo que lee el movimiento de las pupilas para manejar una tableta electr?nica. La vida de Isabella dio un vuelco. “Empez? a trabajar con él en el colegio y se le daba tan bien que nos alentaron a intentar que tuviera uno propio”, subraya Alejandra. Antonio celebra los avances de su hija gracias a esta tecnolog?a puntera, ya que ahora es m?s aut?noma e independiente: “A ella le da mucho. Es capaz de decir lo que quiere, de construir oraciones completas”.
Alejandra a?n recuerda la vida antes de Tobii. “Nos inventamos un sistema de comunicaci?n con las manos que ella misma fue evolucionando. As? lo hicimos hasta que llegamos a esto. Ahora me pide agua, me da las gracias, me dice que est? aburrida, que se quiere acostar… Ya no tengo que estar pregunt?ndole cada media hora. Ha mejorado su independencia”.
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92869918
Isabella, ni?a con par?lisis cerebral.
José Luis Roca
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Pero no todo es perfecto. El principal inconveniente es la duraci?n de la bater?a del aparato: apenas dos horas. “Podr?a tenerlo de forma permanente si estuviera siempre conectado a una silla de ruedas eléctrica”, afirma, y a?ade que también ser?a una gran ayuda para ellos, “que también vamos cumpliendo a?os”. Aunque les duela, al menos por el momento, la opci?n no est? encima de la mesa: “La silla que tiene ahora, que es manual, est? recién comprada, por lo que si queremos cambiarla y optar a alguna ayuda -aunque cada vez es m?s dif?cil, la Seguridad Social cada vez pone m?s pegas- tenemos que esperar dos a?os. Tiene l?gica, pero ella la necesita ahora”.
El sacrificio de las madres
Ahora se dedica en cuerpo y alma a su hija, pero hubo un tiempo en que hab?a espacio para m?s cosas en la vida de Alejandra. Ella y su marido llegaron a Espa?a desde Venezuela pocos meses antes de que naciera Isabella. Ya ten?an a Diego, que apenas ten?a unos meses. Ahora es un adolescente. “Quer?a desarrollarme como profesional. Era abogada, recuerdo que cuando naci? mi hijo no quer?a incorporarme a trabajar, pero al final lo hice. Mis amigos me dec?an que si no lo hac?a estar?a en mi casa subiéndome por las paredes. En ese momento todo era perfecto, era la persona m?s feliz del mundo”, rememora.
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
Un par de a?os después todo hab?a cambiado. “Me convert? en ama de casa. En la due?a, en la que saca al perro, la basura…*Menos mal que tengo a Isabella, que es la que m?s me ayuda. Est? pendiente de todo. Cambié un trabajo por otro, pero me habr?a hecho ilusi?n retrasarlo un poco m?s…”. Alejandra tiene los nombres de sus dos peque?os tatuados en las mu?ecas.
Actualmente, Alejandra percibe la ayuda CUME, el subsidio destinado a los progenitores que se dedican al cuidado de menores afectados por c?ncer u otra enfermedad grave. Tiene derecho a cobrarla hasta que Isabella cumpla 21 a?os, pero sabe que su situaci?n no va a cambiar cuando su hija supere esa edad. Tampoco lo har? una década m?s tarde. “Queremos que pueda llegar al menos hasta que tenga 30 a?os. La discapacidad va a estar siempre, pero al menos como padres cuidadores tendr?amos derecho a esa pensi?n un poco m?s”, implora.
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92870015
La mirada de Isabella, ni?a con par?lisis cerebral.
José Luis Roca
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Una petici?n sin respuesta
Hace unos meses, Isabella acudi? a la sede del Ministerio de Asuntos Sociales para dar a conocer su situaci?n. Habl? de su familia, de su d?a a d?a, expuso las trabas que afronta y pidi? soluciones. “Cuando sea mayor quiero ir a la universidad y estudiar Enfermer?a. Necesitaré que alguien me acompa?e”, dijo ante representantes del departamento que dirige Ione Belarra. También lament? que siempre que queda con sus amigas “tienen que venir mis padres y no puedo estar a solas con ellas”. Solicit? m?s ayudas, m?s medios y una reforma efectiva del art?culo 49 de la Constituci?n, el que recoge lo siguiente: “Los poderes p?blicos realizar?n una pol?tica de previsi?n, tratamiento, rehabilitaci?n e integraci?n de los disminuidos f?sicos, sensoriales y ps?quicos, a los que prestar?n la atenci?n especializada que requieran y los amparar?n especialmente para el disfrute de los derechos que este t?tulo otorga a todos los ciudadanos”. Los grupos pol?ticos no han logrado ponerse de acuerdo ni siquiera para eliminar el término “disminuido”.
Por desgracia, la vida de Isabella no ha cambiado desde ese d?a. Y si lo ha hecho ha sido gracias a sus padres. En su casa se sigue respirando la misma empat?a, fortaleza y comprensi?n. 14 a?os después de la noticia, el “caos” ha dejado paso a la tranquilidad. Han creado un entorno seguro para Isabella, un hogar. Al menos, ese no se paga con dinero.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/dia-mundial-paralisis-cerebral-gastos-ayudas-subvenciones-92996657)
Se nota nada m?s poner un pie en su casa, un bajo en el distrito madrile?o de Barajas. Est? plenamente adaptada a ella, a sus necesidades. Las puertas son anchas, las habitaciones espaciosas y el ba?o est? reformado a su medida. Isabella tiene un da?o basal importante y no tiene control cef?lico. Su f?sico est? tremendamente limitado, pero tiene un nivel cognitivo muy avanzado. Alejandra explica que es gracias a la infinidad de terapias a las que se ha sometido desde que era un bebé y agradece una y otra vez haber disfrutado de los servicios de un grupo de Atenci?n Temprana, que trabaja con peque?os entre 0 y 6 a?os. Eso marc? la diferencia.
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Isabella, ni?a con par?lisis cerebral.
José Luis Roca
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Sus padres se han amoldado a la situaci?n. Alejandra es madre cuidadora y Antonio trabaja 28 d?as en Argelia y pasa otros 28 de permiso en Madrid. Tiene un buen sueldo, imprescindible para poder darle a su hija la mejor calidad de vida posible. Por desgracia, el bienestar y la autonom?a de las personas con par?lisis cerebral est?n sumamente condicionadas por el dinero. Por el bien de Isabella, Antonio sacrifica algo que no se paga con billetes: el tiempo con su familia. Los gastos ineludibles para cuidar de una ni?a (ya preadolescente) con esta condici?n se cuentan de mil en mil. Y las ayudas no llegan.
Su madre le arregla el pelo (“es muy presumida, le gusta la fama”, dice) mientras explica su realidad. “Durante el parto tuve una ruptura uterina y ella tuvo un sufrimiento fetal bastante grande. Lo estamos contando porque el embarazo lleg? a término y ella ten?a un peso ideal”, recuerda Alejandra, a la que a?n se le eriza la piel cuando cuenta c?mo una médica puso casi sin querer nombre a la discapacidad que sufre su hija: “Est?bamos en el Hospital Ni?o Jes?s y la doctora nos dijo que ella no atend?a a estos ni?os. Le pregunté a qué se refer?a, qué ten?an ‘estos ni?os’. Me respondi? que par?lisis cerebral”. Isabella ten?a siete meses.
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Isabella, ni?a con par?lisis cerebral.
José Luis Roca
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Entonces empez? un camino que dura ya 14 a?os. Ha sido y sigue siendo un recorrido plagado de obst?culos que esta familia supera con entereza, con optimismo y con mucho trabajo. Y también invirtiendo mucho dinero, unas cantidades estratosféricas que afrontan casi en soledad. Se quejan del menosprecio de las administraciones, de la falta de partidas destinadas a mejorar la vida de los grandes dependientes como Isabella.
Gastos por miles
Tardan minutos en pararse a contar todas las facturas que han abonado en estos a?os. Pero les lleva mucho menos tiempo enumerar las ayudas que han recibido en su cuenta corriente. Para empezar, un chasis de una silla de ruedas manual no baja de 4.000 euros. En el caso de Isabella, en pleno desarrollo, es necesario cambiarlo cada dos o tres a?os. Las eléctricas superan los 10.000, la misma cantidad que hay que poner encima de la mesa para adaptar un coche. El comunicador que maneja con las pupilas cuesta alrededor de 5.000 euros. Para comprarlo solicitaron una ayuda de 300 euros a cargo de la Comunidad de Madrid. Les fue denegada, como tantas otras. Unas porque no llegaron a tiempo a la convocatoria, otras porque ya no hab?a dinero cuando concluyeron el largo periplo burocr?tico. Y las que consiguen (en su inmensa mayor?a son parciales) se abonan a posteriori: el coste total lo adelanta la familia. A eso hay que sumar las reformas para adecuar el piso, las sesiones de logopedia, de fisioterapia, de piscina… La factura total tiene muchos ceros.
Aspace pide mejoras en la Atenci?n Temprana
Con motivo de su D?a Mundial, la Confederaci?n Espa?ola de Asociaciones de Atenci?n a las Personas con Par?lisis Cerebral exige dotar con los recursos suficientes a la Atenci?n Temprana para garantizar su universalidad, multidisciplinariedad, transversalidad y gratuidad. Tratar a los pacientes en los primeros a?os de vida es vital para minimizar los s?ntomas. La entidad denuncia que en la actualidad se ofrece con muchas limitaciones, se dan diagn?sticos previos parcelados, sin coordinaci?n profesional ni apoyo a las familias. También hay grandes diferencias entre territorios.
A Alejandra le cuesta hablar de las pocas partidas a las que puede optar su hija sin enfadarse. No pierde la sonrisa, pero la indignaci?n aflora en sus palabras. “Este tema me tiene muy desconcertada, son cifras irrisorias. ?Qué pasa con el ni?o o ni?a cuyos padres no pueden pagar esto? ?Qué hacen las familias con bajos recursos? El comunicador es su voz, sus pies son la silla de ruedas. ?Si no pueden pagarlo no tienen derecho a una vida justa?”. Alejandra y Antonio luchan por Isabella, pero también por todos los que est?n en su misma situaci?n. Casi todas las subvenciones se asignan por nivel de renta, algo que no critican, pero a lo que a?aden matices: “No estoy en contra, pero al final nosotros nos tenemos que sacrificar para que ella tenga una calidad de vida adecuada”.
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Isabella, ni?a con par?lisis cerebral.
José Luis Roca
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Seg?n datos de la Confederaci?n Aspace, una entidad sin ?nimo de lucro dedicada a la Atenci?n a la Par?lisis Cerebral, alrededor de dos recién nacidos por cada mil tienen alg?n grado de par?lisis cerebral, una de las causas m?s frecuentes de discapacidad mot?rica, y la m?s com?n en ni?os. En total, en Espa?a hay alrededor de 120.000 casos. Los expertos recuerdan que no es una enfermedad y por lo tanto no requiere tratamiento por s? misma. Los que s? se pueden paliar son sus s?ntomas, que cuyo abordaje incluye la fisioterapia, la logopedia, los apoyos educativos y la terapia ocupacional.
La revoluci?n Tobii
La rutina de la familia cambi? con la llegada de Tobii, un dispositivo que lee el movimiento de las pupilas para manejar una tableta electr?nica. La vida de Isabella dio un vuelco. “Empez? a trabajar con él en el colegio y se le daba tan bien que nos alentaron a intentar que tuviera uno propio”, subraya Alejandra. Antonio celebra los avances de su hija gracias a esta tecnolog?a puntera, ya que ahora es m?s aut?noma e independiente: “A ella le da mucho. Es capaz de decir lo que quiere, de construir oraciones completas”.
Alejandra a?n recuerda la vida antes de Tobii. “Nos inventamos un sistema de comunicaci?n con las manos que ella misma fue evolucionando. As? lo hicimos hasta que llegamos a esto. Ahora me pide agua, me da las gracias, me dice que est? aburrida, que se quiere acostar… Ya no tengo que estar pregunt?ndole cada media hora. Ha mejorado su independencia”.
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Isabella, ni?a con par?lisis cerebral.
José Luis Roca
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Pero no todo es perfecto. El principal inconveniente es la duraci?n de la bater?a del aparato: apenas dos horas. “Podr?a tenerlo de forma permanente si estuviera siempre conectado a una silla de ruedas eléctrica”, afirma, y a?ade que también ser?a una gran ayuda para ellos, “que también vamos cumpliendo a?os”. Aunque les duela, al menos por el momento, la opci?n no est? encima de la mesa: “La silla que tiene ahora, que es manual, est? recién comprada, por lo que si queremos cambiarla y optar a alguna ayuda -aunque cada vez es m?s dif?cil, la Seguridad Social cada vez pone m?s pegas- tenemos que esperar dos a?os. Tiene l?gica, pero ella la necesita ahora”.
El sacrificio de las madres
Ahora se dedica en cuerpo y alma a su hija, pero hubo un tiempo en que hab?a espacio para m?s cosas en la vida de Alejandra. Ella y su marido llegaron a Espa?a desde Venezuela pocos meses antes de que naciera Isabella. Ya ten?an a Diego, que apenas ten?a unos meses. Ahora es un adolescente. “Quer?a desarrollarme como profesional. Era abogada, recuerdo que cuando naci? mi hijo no quer?a incorporarme a trabajar, pero al final lo hice. Mis amigos me dec?an que si no lo hac?a estar?a en mi casa subiéndome por las paredes. En ese momento todo era perfecto, era la persona m?s feliz del mundo”, rememora.
M?s informaci?n (Auto)
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Un par de a?os después todo hab?a cambiado. “Me convert? en ama de casa. En la due?a, en la que saca al perro, la basura…*Menos mal que tengo a Isabella, que es la que m?s me ayuda. Est? pendiente de todo. Cambié un trabajo por otro, pero me habr?a hecho ilusi?n retrasarlo un poco m?s…”. Alejandra tiene los nombres de sus dos peque?os tatuados en las mu?ecas.
Actualmente, Alejandra percibe la ayuda CUME, el subsidio destinado a los progenitores que se dedican al cuidado de menores afectados por c?ncer u otra enfermedad grave. Tiene derecho a cobrarla hasta que Isabella cumpla 21 a?os, pero sabe que su situaci?n no va a cambiar cuando su hija supere esa edad. Tampoco lo har? una década m?s tarde. “Queremos que pueda llegar al menos hasta que tenga 30 a?os. La discapacidad va a estar siempre, pero al menos como padres cuidadores tendr?amos derecho a esa pensi?n un poco m?s”, implora.
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La mirada de Isabella, ni?a con par?lisis cerebral.
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Una petici?n sin respuesta
Hace unos meses, Isabella acudi? a la sede del Ministerio de Asuntos Sociales para dar a conocer su situaci?n. Habl? de su familia, de su d?a a d?a, expuso las trabas que afronta y pidi? soluciones. “Cuando sea mayor quiero ir a la universidad y estudiar Enfermer?a. Necesitaré que alguien me acompa?e”, dijo ante representantes del departamento que dirige Ione Belarra. También lament? que siempre que queda con sus amigas “tienen que venir mis padres y no puedo estar a solas con ellas”. Solicit? m?s ayudas, m?s medios y una reforma efectiva del art?culo 49 de la Constituci?n, el que recoge lo siguiente: “Los poderes p?blicos realizar?n una pol?tica de previsi?n, tratamiento, rehabilitaci?n e integraci?n de los disminuidos f?sicos, sensoriales y ps?quicos, a los que prestar?n la atenci?n especializada que requieran y los amparar?n especialmente para el disfrute de los derechos que este t?tulo otorga a todos los ciudadanos”. Los grupos pol?ticos no han logrado ponerse de acuerdo ni siquiera para eliminar el término “disminuido”.
Por desgracia, la vida de Isabella no ha cambiado desde ese d?a. Y si lo ha hecho ha sido gracias a sus padres. En su casa se sigue respirando la misma empat?a, fortaleza y comprensi?n. 14 a?os después de la noticia, el “caos” ha dejado paso a la tranquilidad. Han creado un entorno seguro para Isabella, un hogar. Al menos, ese no se paga con dinero.
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