الريــم
09-21-2023, 12:50 PM
?C?mo est? su padre?
Est? muy bien. Lleva 16 a?os diagnosticado de alzheimer y, por lo tanto, va progresivamente perdiendo sus funciones cognitivas pero tiene un nivel de vida muy tranquilo, tiene muy buena salud f?sica, contin?a paseando, escuchando m?sica y se encuentra bien.
?Piensa usted mucho en el d?a que recibi? el diagn?stico?
No, la verdad es que no. Intentamos vivir el d?a a d?a con toda la intensidad posible. Nos queda muy lejos el diagn?stico.
?Qué le dir?a a una persona o a una familia que se lo acaban de anunciar?
Yo tuve la suerte de que cuando recibimos el diagn?stico nos dieron unos consejos que s? me gustar?a compartir como es el de vivir al d?a, ir al d?a de la realidad de la enfermedad, tener much?sima paciencia, adaptarse al ritmo de la enfermedad y disfrutar al m?ximo de los buenos momentos.
?Es necesario asumir y visibilizar y no esconder la enfermedad?
Desde luego. Nosotros recomendamos lo contrario, aunque cada familia es libre de actuar como decida, pero en el caso de mi padre él decidi? hacerlo p?blico porque pens? que pod?a ayudar a otras familias con esta acci?n. Y también porque vivir la enfermedad de la mejor manera posible permite prolongar la buena calidad de vida de las personas.
Hablamos del enfermo pero hay que poner el foco en el cuidador y las familias.
Siempre que hay un diagn?stico hay una familia que est? alrededor, cuidando de esta persona y que recibe el impacto de la enfermedad. En todas las familias se produce un cambio y la exigencia de unos cuidados y desde luego supone un impacto muy importante tanto a nivel emocional como a nivel econ?mico.
Cuenta que las familias asumen el 80% de los gastos del cuidado. ?La sociedad es consciente de lo que cuesta?
No, todav?a falta mucho por explicar. Este a?o precisamente por el D?a Mundial del Alzheimer en la Fundaci?n hemos lanzado una campa?a en la que ponemos de manifiesto que es un d?a para olvidar y unas cifras que querr?amos olvidar. La mayor?a de familias gastan un promedio de 30.000 euros anuales por enfermo en el cuidado de estas personas y son cifras que no son conocidas ni reconocidas, por eso es importante insistir en ellas.
"Me duele que mis padres no han podido disfrutar de sus nietos y que en los pr?ximos a?os se pueden duplicar los afectados"
La persona es mucho m?s que la enfermedad. ?C?mo le gustar?a que recordaran a su padre?
Creo que mi padre es una persona con un compromiso social y pol?tico tremendo. Siempre quiso estar activo y conseguir un cambio social en todo lo que él hac?a. Era una persona que siempre estaba vinculada a su entorno y a las personas de su entorno y por eso ser? recordado.
?Qué es lo que m?s le duele de la enfermedad como hija?
Me duele ver que mis padres no han podido tener una vejez tranquila y no han podido disfrutar de sus nietos. Es una pena muy grande que tengo.
?Y como presidenta de la fundaci?n?
Que haya en Espa?a 900.000 familias afectadas que no reciben el apoyo que necesitan y que adem?s sepamos que en los pr?ximos diez a?os se puede duplicar el n?mero de familias afectadas. Por eso trabajamos, por promover la investigaci?n y pedir un cambio cultural en la concepci?n social de la enfermedad para cambiar las cosas.
?En qué l?neas trabaja la fundaci?n?
La fundaci?n enfoca su investigaci?n en lo que es la detecci?n precoz y la prevenci?n porque estamos convencidos que con ese conocimiento se podr?an tratar a las personas antes del diagn?stico y podr?amos evitar much?simos casos si conseguimos implementar esta detecci?n precoz y desarrollar programas de prevenci?n paralelamente.
Se han publicado estudios que dicen que se podr?a detectar con un an?lisis y pr?ximamente se aprobar? un f?rmaco en EEUU. ?Vamos por el buen camino?
Yo le dir?a que queda much?simo por hacer pero estamos en un momento muy importante en la investigaci?n. La aprobaci?n de este f?rmaco en EEUU, la primera vez un f?rmaco que retrasa el desarrollo de la enfermedad es muy importante pero tendr? que haber muchos m?s, muchas m?s terapias. Y también lo es el descubrimiento de biomarcadores en sangre, que permitir?n de una forma sencilla este diagn?stico precoz. Se est? produciendo un cambio en la investigaci?n.
Imagino que ser?a necesaria m?s inversi?n para investigar m?s y mejor.
En realidad, la inversi?n p?blica es m?nima a nivel de investigaci?n porque est? todo por hacer. El coste de la enfermedad es elevad?simo, como dec?amos, un coste medio de 30.000 euros por enfermo y a?o; y de alguna forma tendr?a que ser equivalente el esfuerzo que se hace en investigaci?n a coste real que el que tiene a nivel social esta enfermedad.
Dijo su padre: ‘Quiero ayudar a derrotar la enfermedad’. ?Esa es su lucha principal como hija y presidenta?
S?, desde luego. Este fue un legado que dejaron mis padres, tanto mi padre como mi madre, esta voluntad de terminar con la enfermedad mediante la investigaci?n y con esa ilusi?n y el objetivo de llegar a todas estas familias afectadas seguimos trabajando.
Ha participado en un acto organizado por Fundaci?n Ibercaja y Fundaci?n CAI con motivo de los convenios con 43 entidades destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas. ?Qué supone para usted?
Para m? es un honor y es muy emocionante estar en Zaragoza entregando estos premios y ratificando lo importante que es la ayuda a las familias y a todas las personas cuidadoras.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/cristina-maragall-gasto-enfermos-alzheimer-92371289)
Est? muy bien. Lleva 16 a?os diagnosticado de alzheimer y, por lo tanto, va progresivamente perdiendo sus funciones cognitivas pero tiene un nivel de vida muy tranquilo, tiene muy buena salud f?sica, contin?a paseando, escuchando m?sica y se encuentra bien.
?Piensa usted mucho en el d?a que recibi? el diagn?stico?
No, la verdad es que no. Intentamos vivir el d?a a d?a con toda la intensidad posible. Nos queda muy lejos el diagn?stico.
?Qué le dir?a a una persona o a una familia que se lo acaban de anunciar?
Yo tuve la suerte de que cuando recibimos el diagn?stico nos dieron unos consejos que s? me gustar?a compartir como es el de vivir al d?a, ir al d?a de la realidad de la enfermedad, tener much?sima paciencia, adaptarse al ritmo de la enfermedad y disfrutar al m?ximo de los buenos momentos.
?Es necesario asumir y visibilizar y no esconder la enfermedad?
Desde luego. Nosotros recomendamos lo contrario, aunque cada familia es libre de actuar como decida, pero en el caso de mi padre él decidi? hacerlo p?blico porque pens? que pod?a ayudar a otras familias con esta acci?n. Y también porque vivir la enfermedad de la mejor manera posible permite prolongar la buena calidad de vida de las personas.
Hablamos del enfermo pero hay que poner el foco en el cuidador y las familias.
Siempre que hay un diagn?stico hay una familia que est? alrededor, cuidando de esta persona y que recibe el impacto de la enfermedad. En todas las familias se produce un cambio y la exigencia de unos cuidados y desde luego supone un impacto muy importante tanto a nivel emocional como a nivel econ?mico.
Cuenta que las familias asumen el 80% de los gastos del cuidado. ?La sociedad es consciente de lo que cuesta?
No, todav?a falta mucho por explicar. Este a?o precisamente por el D?a Mundial del Alzheimer en la Fundaci?n hemos lanzado una campa?a en la que ponemos de manifiesto que es un d?a para olvidar y unas cifras que querr?amos olvidar. La mayor?a de familias gastan un promedio de 30.000 euros anuales por enfermo en el cuidado de estas personas y son cifras que no son conocidas ni reconocidas, por eso es importante insistir en ellas.
"Me duele que mis padres no han podido disfrutar de sus nietos y que en los pr?ximos a?os se pueden duplicar los afectados"
La persona es mucho m?s que la enfermedad. ?C?mo le gustar?a que recordaran a su padre?
Creo que mi padre es una persona con un compromiso social y pol?tico tremendo. Siempre quiso estar activo y conseguir un cambio social en todo lo que él hac?a. Era una persona que siempre estaba vinculada a su entorno y a las personas de su entorno y por eso ser? recordado.
?Qué es lo que m?s le duele de la enfermedad como hija?
Me duele ver que mis padres no han podido tener una vejez tranquila y no han podido disfrutar de sus nietos. Es una pena muy grande que tengo.
?Y como presidenta de la fundaci?n?
Que haya en Espa?a 900.000 familias afectadas que no reciben el apoyo que necesitan y que adem?s sepamos que en los pr?ximos diez a?os se puede duplicar el n?mero de familias afectadas. Por eso trabajamos, por promover la investigaci?n y pedir un cambio cultural en la concepci?n social de la enfermedad para cambiar las cosas.
?En qué l?neas trabaja la fundaci?n?
La fundaci?n enfoca su investigaci?n en lo que es la detecci?n precoz y la prevenci?n porque estamos convencidos que con ese conocimiento se podr?an tratar a las personas antes del diagn?stico y podr?amos evitar much?simos casos si conseguimos implementar esta detecci?n precoz y desarrollar programas de prevenci?n paralelamente.
Se han publicado estudios que dicen que se podr?a detectar con un an?lisis y pr?ximamente se aprobar? un f?rmaco en EEUU. ?Vamos por el buen camino?
Yo le dir?a que queda much?simo por hacer pero estamos en un momento muy importante en la investigaci?n. La aprobaci?n de este f?rmaco en EEUU, la primera vez un f?rmaco que retrasa el desarrollo de la enfermedad es muy importante pero tendr? que haber muchos m?s, muchas m?s terapias. Y también lo es el descubrimiento de biomarcadores en sangre, que permitir?n de una forma sencilla este diagn?stico precoz. Se est? produciendo un cambio en la investigaci?n.
Imagino que ser?a necesaria m?s inversi?n para investigar m?s y mejor.
En realidad, la inversi?n p?blica es m?nima a nivel de investigaci?n porque est? todo por hacer. El coste de la enfermedad es elevad?simo, como dec?amos, un coste medio de 30.000 euros por enfermo y a?o; y de alguna forma tendr?a que ser equivalente el esfuerzo que se hace en investigaci?n a coste real que el que tiene a nivel social esta enfermedad.
Dijo su padre: ‘Quiero ayudar a derrotar la enfermedad’. ?Esa es su lucha principal como hija y presidenta?
S?, desde luego. Este fue un legado que dejaron mis padres, tanto mi padre como mi madre, esta voluntad de terminar con la enfermedad mediante la investigaci?n y con esa ilusi?n y el objetivo de llegar a todas estas familias afectadas seguimos trabajando.
Ha participado en un acto organizado por Fundaci?n Ibercaja y Fundaci?n CAI con motivo de los convenios con 43 entidades destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas. ?Qué supone para usted?
Para m? es un honor y es muy emocionante estar en Zaragoza entregando estos premios y ratificando lo importante que es la ayuda a las familias y a todas las personas cuidadoras.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/cristina-maragall-gasto-enfermos-alzheimer-92371289)