الريــم
06-21-2023, 08:10 PM
En Espa?a se diagnostican anualmente 900 casos nuevos de Esclerosis Lateral Amiotr?fica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas encargadas de controlar los m?sculos voluntarios. Una patolog?a cuya esperanza de vida es muy corta.
Como explica el doctor Francisco Javier Rodr?guez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Espa?ola de Neurolog?a (SEN) (http://genm.sen.es/index.php)“la ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva por lo que, aunque en algunos pacientes la evoluci?n de la enfermedad es m?s lenta, es com?n que las personas afectadas pasen a ser totalmente dependientes en un corto per?odo de tiempo”.
“Adem?s, es una enfermedad con una esperanza de vida muy baja, estimada entre los 3-5 a?os desde el diagnostico, aunque en un 20% de los casos se sobreviva m?s de 5 a?os y un 10% m?s de 10”.
Debido a esto, y aunque en Espa?a la ELA sea la tercera enfermedad neurodegenerativa m?s com?n tras el Alzheimer y el Parkinson (https://www.lne.es/salud/guia/2023/03/02/parkinson-afecta-igual-mujeres-hombres-84006119.html#:~:text=Y%20un%20nuevo%20estudio%20d el,forma%20a%20hombres%20y%20mujeres.), la SEN calcula que entre 4.000 y 4.500 espa?oles conviven actualmente con esta enfermedad.
https://uc-4u.com/clip/f846c702-8cdf-4a80-9d92-44fcbeb7d6f7_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg ela, una enfermedad con una muy baja esperanza de vida |
El alto coste personal y sociosanitario de la ELA
Una de caracter?sticas de la Esclerosis Lateral Amiotr?fica y que la diferencia de otras patolog?as neurodegenerativas es que en m?s de la mitad de los casos aparece en personas que a?n se encuentran en edad laboral, plenamente productivas, lo que hace que el impacto sociosanitario de esta enfermedad sea a?n mayor.
La SEN estima en m?s de 50.000 euros anuales el coste sociosanitario por paciente, muy superior al de otras enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o el Parkinson.
“La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 60-69 a?os, aunque se pueden dar casos en todos los rangos de edad, también incluso -pero con menor incidencia- en la infancia o en la adolescencia”, comenta el doctor Francisco Javier Rodr?guez de Rivera.
Cuando esto ocurre, “generalmente se debe a las formas hereditarias de la enfermedad y ya se han logrado identificar varios genes implicados. En todo caso, las formas ‘familiares’ solo suponen entre un 5 y un 10% de los casos. Por lo que aproximadamente el 90% de los casos son ‘espor?dicos’ y todav?a se desconocen las causas detr?s del origen de la enfermedad”.
https://uc-4u.com/clip/83c2da6e-2ed2-4c50-a522-d4f220e9a95c_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg La ELA afecta a las neuronas encargadas de controlar los m?sculos. |
S?ntomas de la ELA
Las manifestaciones cl?nicas de la ELA son muy variables y no se manifiesta de la misma forma en todos los pacientes.
En algunos casos, las primeras se?ales est?n relacionadas con los m?sculos que controlan el habla, la degluci?n, la respiraci?n o en los m?sculos de las extremidades.
Esto hace que el paciente suele acudir al especialista por sufrir debilidad muscular y disminuci?n de la masa muscular en las extremidades y hasta un tercio de los pacientes acude por primera vez a la consulta por tener dificultades para hablar o para tragar.
Con el paso del tiempo, la ELA evolucionar? a peor generando par?lisis muscular y produciendo en las personas que la padecen la incapacidad de moverse, respirar y hablar.
Seg?n la Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia (https://www.ine.es/dyngs/INEbase/es/operacion.htm?c=Estadistica_C&cid=1254736176782&menu=resultados&idp=1254735573175), la ELA es una las principales causas de discapacidad en la poblaci?n espa?ola, y no solo por la grave afectaci?n muscular que provoca, sino también por otra serie de comorbilidades que lleva asociada.
Entre estas comorbilidades los neur?logos de la SEN se?alan que en m?s de un 50% de los casos los pacientes muestran problemas neuropsicol?gicos y/o rasgos de disfunci?n disejecutiva (problemas de memoria, conductuales).
Y es que, a pesar de que la gran mayor?a de los pacientes conserva su capacidad intelectual, en m?s del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo y en un 5-10% se presenta una demencia asociada, generalmente una demencia frontotemporal.
https://uc-4u.com/clip/3dcf2ab5-b447-49ed-bc49-9e5a9ef981ed_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Los neur?logos reclaman m?s unidades especializadas para tratar a los enfermos con ELA | PRESSFOTO. FREEPIK
Los expertos reclaman m?s unidades especializadas
A d?a de hoy, un diagn?stico de ELA es casi una sentencia de muerte.
“La ELA es una enfermedad grave para la que no existe un tratamiento curativo. Actualmente su manejo se centra en aplicar terapias multidisciplinares que permiten retrasar de forma moderada la progresi?n de la enfermedad”, explica el especialista.
“Y, en este sentido, sabemos que el seguimiento de los pacientes en unidades multidisciplinares logra mejorar la calidad de vida y supervivencia de los pacientes, porque se permite un buen control sintom?tico, la prevenci?n de posibles complicaciones graves y aplicaci?n temprana de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo”.
Pero para dar todo este apoyo, desde la SEN insisten en la necesidad de aumentar el n?mero de unidades especializadas en esta enfermedad.
Como subraya el doctor Rodr?guez de Rivera:
“Creemos necesario que todos los hospitales de referencia dispongan de una y que, al menos, exista una Unidad especializada por cada mill?n de habitantes, porque no solo se ha constatado que es la mejor forma de tratar adecuadamente a estas personas, sino que también ayuda y facilita la investigaci?n, tan necesaria cuando hablamos de esta enfermedad”.
Y es que, a pesar de que en la ?ltima década se han producido avances significativos en cuanto al diagn?stico, tratamiento, predicci?n y seguimiento de esta enfermedad, la ELA sigue requiriendo de enormes esfuerzos en investigaci?n.
“Respecto a hace unos a?os, ahora se puede diagnosticar antes, as? como controlar y tratar mejor. Adem?s, en la actualidad est?n en marcha varios ensayos cl?nicos, algunos en fase 3, con diversos f?rmacos y terapias. As? que confiamos en que en los pr?ximos a?os consigamos dar pasos a?n m?s importantes tanto en la atenci?n médica como en el tratamiento de la ELA”, concluye el neur?logo de la SEN.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/salud/ela-tercera-enfermedad-neurodegenerativa-88984541)
Como explica el doctor Francisco Javier Rodr?guez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Espa?ola de Neurolog?a (SEN) (http://genm.sen.es/index.php)“la ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva por lo que, aunque en algunos pacientes la evoluci?n de la enfermedad es m?s lenta, es com?n que las personas afectadas pasen a ser totalmente dependientes en un corto per?odo de tiempo”.
“Adem?s, es una enfermedad con una esperanza de vida muy baja, estimada entre los 3-5 a?os desde el diagnostico, aunque en un 20% de los casos se sobreviva m?s de 5 a?os y un 10% m?s de 10”.
Debido a esto, y aunque en Espa?a la ELA sea la tercera enfermedad neurodegenerativa m?s com?n tras el Alzheimer y el Parkinson (https://www.lne.es/salud/guia/2023/03/02/parkinson-afecta-igual-mujeres-hombres-84006119.html#:~:text=Y%20un%20nuevo%20estudio%20d el,forma%20a%20hombres%20y%20mujeres.), la SEN calcula que entre 4.000 y 4.500 espa?oles conviven actualmente con esta enfermedad.
https://uc-4u.com/clip/f846c702-8cdf-4a80-9d92-44fcbeb7d6f7_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg ela, una enfermedad con una muy baja esperanza de vida |
El alto coste personal y sociosanitario de la ELA
Una de caracter?sticas de la Esclerosis Lateral Amiotr?fica y que la diferencia de otras patolog?as neurodegenerativas es que en m?s de la mitad de los casos aparece en personas que a?n se encuentran en edad laboral, plenamente productivas, lo que hace que el impacto sociosanitario de esta enfermedad sea a?n mayor.
La SEN estima en m?s de 50.000 euros anuales el coste sociosanitario por paciente, muy superior al de otras enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o el Parkinson.
“La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 60-69 a?os, aunque se pueden dar casos en todos los rangos de edad, también incluso -pero con menor incidencia- en la infancia o en la adolescencia”, comenta el doctor Francisco Javier Rodr?guez de Rivera.
Cuando esto ocurre, “generalmente se debe a las formas hereditarias de la enfermedad y ya se han logrado identificar varios genes implicados. En todo caso, las formas ‘familiares’ solo suponen entre un 5 y un 10% de los casos. Por lo que aproximadamente el 90% de los casos son ‘espor?dicos’ y todav?a se desconocen las causas detr?s del origen de la enfermedad”.
https://uc-4u.com/clip/83c2da6e-2ed2-4c50-a522-d4f220e9a95c_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg La ELA afecta a las neuronas encargadas de controlar los m?sculos. |
S?ntomas de la ELA
Las manifestaciones cl?nicas de la ELA son muy variables y no se manifiesta de la misma forma en todos los pacientes.
En algunos casos, las primeras se?ales est?n relacionadas con los m?sculos que controlan el habla, la degluci?n, la respiraci?n o en los m?sculos de las extremidades.
Esto hace que el paciente suele acudir al especialista por sufrir debilidad muscular y disminuci?n de la masa muscular en las extremidades y hasta un tercio de los pacientes acude por primera vez a la consulta por tener dificultades para hablar o para tragar.
Con el paso del tiempo, la ELA evolucionar? a peor generando par?lisis muscular y produciendo en las personas que la padecen la incapacidad de moverse, respirar y hablar.
Seg?n la Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia (https://www.ine.es/dyngs/INEbase/es/operacion.htm?c=Estadistica_C&cid=1254736176782&menu=resultados&idp=1254735573175), la ELA es una las principales causas de discapacidad en la poblaci?n espa?ola, y no solo por la grave afectaci?n muscular que provoca, sino también por otra serie de comorbilidades que lleva asociada.
Entre estas comorbilidades los neur?logos de la SEN se?alan que en m?s de un 50% de los casos los pacientes muestran problemas neuropsicol?gicos y/o rasgos de disfunci?n disejecutiva (problemas de memoria, conductuales).
Y es que, a pesar de que la gran mayor?a de los pacientes conserva su capacidad intelectual, en m?s del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo y en un 5-10% se presenta una demencia asociada, generalmente una demencia frontotemporal.
https://uc-4u.com/clip/3dcf2ab5-b447-49ed-bc49-9e5a9ef981ed_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Los neur?logos reclaman m?s unidades especializadas para tratar a los enfermos con ELA | PRESSFOTO. FREEPIK
Los expertos reclaman m?s unidades especializadas
A d?a de hoy, un diagn?stico de ELA es casi una sentencia de muerte.
“La ELA es una enfermedad grave para la que no existe un tratamiento curativo. Actualmente su manejo se centra en aplicar terapias multidisciplinares que permiten retrasar de forma moderada la progresi?n de la enfermedad”, explica el especialista.
“Y, en este sentido, sabemos que el seguimiento de los pacientes en unidades multidisciplinares logra mejorar la calidad de vida y supervivencia de los pacientes, porque se permite un buen control sintom?tico, la prevenci?n de posibles complicaciones graves y aplicaci?n temprana de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo”.
Pero para dar todo este apoyo, desde la SEN insisten en la necesidad de aumentar el n?mero de unidades especializadas en esta enfermedad.
Como subraya el doctor Rodr?guez de Rivera:
“Creemos necesario que todos los hospitales de referencia dispongan de una y que, al menos, exista una Unidad especializada por cada mill?n de habitantes, porque no solo se ha constatado que es la mejor forma de tratar adecuadamente a estas personas, sino que también ayuda y facilita la investigaci?n, tan necesaria cuando hablamos de esta enfermedad”.
Y es que, a pesar de que en la ?ltima década se han producido avances significativos en cuanto al diagn?stico, tratamiento, predicci?n y seguimiento de esta enfermedad, la ELA sigue requiriendo de enormes esfuerzos en investigaci?n.
“Respecto a hace unos a?os, ahora se puede diagnosticar antes, as? como controlar y tratar mejor. Adem?s, en la actualidad est?n en marcha varios ensayos cl?nicos, algunos en fase 3, con diversos f?rmacos y terapias. As? que confiamos en que en los pr?ximos a?os consigamos dar pasos a?n m?s importantes tanto en la atenci?n médica como en el tratamiento de la ELA”, concluye el neur?logo de la SEN.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/salud/ela-tercera-enfermedad-neurodegenerativa-88984541)