الريــم
06-21-2023, 09:50 AM
En la segunda y recién estrenada temporada de 'Rapa', la exitosa serie de Movistar+, el actor Javier C?mara se arrastra con sus muletas por distintos escenarios de Ferrol en la piel de Tom?s, un antiguo profesor aficionado a resolver misterios, que sufre esclerosis lateral amiotr?fica (ELA). Hace apenas unos d?as, el propio actor ped?a ayudas para los enfermos a "este Gobierno, el nuevo o quien sea" en una entrevista a Europa Press. Entre 4.000 y 4.500 personas en Espa?a padecen ELA y este miércoles conmemoran su d?a internacional.
?Qué piden?. De entrada, recursos, recursos y recursos. Una nueva ley -la que estaba en pista de salida est? parada- y empat?a para una enfermedad cruel. "Es jodido, porque te deja ver lo que t? sufres y lo que sufren los dem?s", esquematiza a EL PERI?DICO DE ESPA?A (https://www.epe.es/), del grupo Prensa Ibérica, An?bal Mart?n, enfermo desde hace cuatro a?os que forma parte de la Asociaci?n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr?fica (adELA), que lleva 33 a?os apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la sanidad p?blica. As? se presentan.
Hablan de "una enfermedad cruel en la que los m?sculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta". No tiene cura, ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patolog?a cr?nica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco a?os. Muy crudo.
Un enfermo "privilegiado"
Por eso, cuando este diario entrevista a An?bal Mart?n se presenta como un enfermo "privilegiado". Lleva cuatro a?os con la enfermedad -se la diagnosticaron a los 56 a?os- y ah? sigue. Todav?a puede hablar, y, aunque tiene problemas de movilidad- va en silla de ruedas-, no los tiene de degluci?n o de respiraci?n. "Con lo cual, voy lento, pero soy un afortunado", dice. Adem?s, sigue trabajando, como inform?tico, por las ma?anas, en Airbus, donde le han puesto todas las facilidades. "No sé cu?nto tiempo m?s voy a poder aguantar", admite.
"Te rodeas de tu pareja, tu familia y tus amigos y te van apoyando -sin ellos ser?a imposible- pero también se van compadeciendo de ti", relata Mart?n desde Alcorc?n (Madrid). "El primer d?a es como pasar del blanco al negro. Como volver a empezar a nacer y con fecha de caducidad. Porque vas al médico y te dice: 'Tienes esto y te quedan tres a?os'".
Los recursos
En Espa?a hay un nuevo diagn?stico de ELA cada diez horas. Las manifestaciones cl?nicas son muy variables. Puede iniciarse en los m?sculos que controlan el habla, la degluci?n, la respiraci?n o en los m?sculos de las extremidades, por lo que los s?ntomas de inicio m?s frecuentes son la debilidad muscular y la disminuci?n de la masa muscular en las extremidades y hasta un tercio de los pacientes va por primera vez a la consulta por tener dificultades para hablar o para tragar. Con el tiempo, la ELA evolucionar? generando par?lisis muscular y produciendo en las personas que la padecen la incapacidad de moverse, respirar y hablar, explican desde la la Sociedad Espa?ola de Neurolog?a (SEN).
Aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para mantener una calidad de vida digna, apunta adELA
Durante 2022, adELA ha atendido a 687 enfermos y ha impartido innumerables sesiones de fisioterapia, logopedia, psicolog?a, cuidadores, asesor?as sobre dependencia y discapacidad. Adem?s, ha aportado 1.500 productos de apoyo seg?n sus necesidades. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para mantener una calidad de vida digna, apuntan.
Atenci?n 24 horas al d?a
A medida que la enfermedad avanza, las necesidades de los pacientes son mayores: necesitan cuidados las 24 horas del d?a. Por eso, las asociaciones llevan mucho tiempo reclamando una nueva ley. De hecho, en marzo de 2022, el Congreso de los Diputados, con el respaldo de todos los grupos parlamentarios, apoyaba la proposici?n de ley para garantizar una vida digna a los pacientes. La ley de la ELA, entre otros aspectos, reconoc?a el 33% de grado de discapacidad desde el momento en el que son diagnosticados.
https://www.uc-4u.com/clip/07b2420c-c345-4ddb-96f8-d49091c183f5_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg An?bal Mart?n, enfermo de ELA. | Cedida
Cuenta An?bal lo duro que es para las familias. "Pedimos algo que deber?a haber salido en la legislatura actual, pero los grupos parlamentarios, aunque estaba todo el mundo de acuerdo, no han tenido a bien darle el ?ltimo empuj?n y nos hemos quedado con la miel en los labios. No somos tantos enfermos como para que no se pueda hacer una excepci?n. Tampoco es tanto dinero", asegura. A An?bal se le van al mes, sin las ayudas de la asociaci?n, s?lo unos 700 euros, y eso que puede defenderse. S?lo en fisio, gasta 400. Se lo puede permitir, porque trabaja y su mujer también. Muchas otras familias, no.
Las familias pagan "absolutamente todo" de su bolsillo. S?lo tienen las ayudas que las diferentes asociaciones auton?micas les van dando
Las familias pagan "absolutamente todo" de su bolsillo. S?lo tienen las ayudas que las diferentes asociaciones auton?micas les van dando. En su caso, por ejemplo, fisio, psicolog?a...y ayudas mec?nicas o equipamiento. "De no ser por ellos....Ese es nuestro grito: Esto no se va a poder curar de aqu? a muy poco, ojal? que s?, pero s? se puede ayudar, al menos eso, ya que sabes que te vas a morir, para que tu familia no quede empe?ada". Incluso, denuncia adELA, muchas familias no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostom?a, gastrostom?a, etc.) por carecer de allegados o cuidadores que mantengan esa atenci?n las veinticuatro horas del d?a.
https://www.uc-4u.com/clip/6050764a-f891-4f31-a57e-e0339e1475b8_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg La ELA afecta a las neuronas encargadas de controlar los m?sculos. | EPE
Por eso, "es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos pol?ticos y organizaciones, vea la luz en el m?nimo plazo posible", dice Adriana Guevara, presidenta de adELA. Explica que la ley se paraliz? hasta 43 veces.
Un centro en Madrid
Hace unos meses, esta entidad celebraba el anuncio que se hac?a desde la Comunidad de Madrid de la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA. Constar? de 80 plazas, 50 en régimen interno (algunas de estancia temporal) y 30 ambulatorias como centro de d?a. Estar? ubicado en la antigua cl?nica de Puerta de Hierro, y tendr? unos 12.000 metros cuadrados.
La idea es que, una vez hecho realidad, otras comunidades aut?nomas abran centros similares. "No obstante, es un plan que a?n requiere mucho trabajo. Nuestra pregunta es, ?qué pasa con los pacientes de ahora?. Necesitan un centro alternativo para vivir", advierte Guevara quien reclama que a los enfermos se les admita en las residencias. Sobre todo para quienes ni tienen familias que puedan atenderles.
M?s unidades en los hospitales
Desde la SEN, el doctor Francisco Javier Rodr?guez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares, recuerda que en Espa?a es la tercera enfermedad neurodegenerativa m?s com?n, tras el Alzheimer y el Parkinson. La SEN estima en m?s de 50.000 euros anuales el coste sociosanitario por paciente, muy superior al de otras enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer o el p?rkinson. "Muchas familias no se lo pueden permitir", se?ala Guevara.
La sociedad cient?fica lleva a?os insistiendo en la necesidad de creaci?n de un mayor n?mero de unidades especializadas, destaca el doctor Rodr?guez de Rivera. "Creemos necesario que todos los hospitales de referencia dispongan de una y que, al menos, exista una unidad por cada mill?n de habitantes, porque no s?lo se ha constatado que es la mejor forma de tratar adecuadamente a estas personas, sino que también ayuda y facilita la investigaci?n, tan necesaria cuando hablamos de esta enfermedad", se?ala.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/vivir-ela-jodido-deja-ver-88958522)
?Qué piden?. De entrada, recursos, recursos y recursos. Una nueva ley -la que estaba en pista de salida est? parada- y empat?a para una enfermedad cruel. "Es jodido, porque te deja ver lo que t? sufres y lo que sufren los dem?s", esquematiza a EL PERI?DICO DE ESPA?A (https://www.epe.es/), del grupo Prensa Ibérica, An?bal Mart?n, enfermo desde hace cuatro a?os que forma parte de la Asociaci?n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr?fica (adELA), que lleva 33 a?os apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la sanidad p?blica. As? se presentan.
Hablan de "una enfermedad cruel en la que los m?sculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta". No tiene cura, ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patolog?a cr?nica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco a?os. Muy crudo.
Un enfermo "privilegiado"
Por eso, cuando este diario entrevista a An?bal Mart?n se presenta como un enfermo "privilegiado". Lleva cuatro a?os con la enfermedad -se la diagnosticaron a los 56 a?os- y ah? sigue. Todav?a puede hablar, y, aunque tiene problemas de movilidad- va en silla de ruedas-, no los tiene de degluci?n o de respiraci?n. "Con lo cual, voy lento, pero soy un afortunado", dice. Adem?s, sigue trabajando, como inform?tico, por las ma?anas, en Airbus, donde le han puesto todas las facilidades. "No sé cu?nto tiempo m?s voy a poder aguantar", admite.
"Te rodeas de tu pareja, tu familia y tus amigos y te van apoyando -sin ellos ser?a imposible- pero también se van compadeciendo de ti", relata Mart?n desde Alcorc?n (Madrid). "El primer d?a es como pasar del blanco al negro. Como volver a empezar a nacer y con fecha de caducidad. Porque vas al médico y te dice: 'Tienes esto y te quedan tres a?os'".
Los recursos
En Espa?a hay un nuevo diagn?stico de ELA cada diez horas. Las manifestaciones cl?nicas son muy variables. Puede iniciarse en los m?sculos que controlan el habla, la degluci?n, la respiraci?n o en los m?sculos de las extremidades, por lo que los s?ntomas de inicio m?s frecuentes son la debilidad muscular y la disminuci?n de la masa muscular en las extremidades y hasta un tercio de los pacientes va por primera vez a la consulta por tener dificultades para hablar o para tragar. Con el tiempo, la ELA evolucionar? generando par?lisis muscular y produciendo en las personas que la padecen la incapacidad de moverse, respirar y hablar, explican desde la la Sociedad Espa?ola de Neurolog?a (SEN).
Aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para mantener una calidad de vida digna, apunta adELA
Durante 2022, adELA ha atendido a 687 enfermos y ha impartido innumerables sesiones de fisioterapia, logopedia, psicolog?a, cuidadores, asesor?as sobre dependencia y discapacidad. Adem?s, ha aportado 1.500 productos de apoyo seg?n sus necesidades. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para mantener una calidad de vida digna, apuntan.
Atenci?n 24 horas al d?a
A medida que la enfermedad avanza, las necesidades de los pacientes son mayores: necesitan cuidados las 24 horas del d?a. Por eso, las asociaciones llevan mucho tiempo reclamando una nueva ley. De hecho, en marzo de 2022, el Congreso de los Diputados, con el respaldo de todos los grupos parlamentarios, apoyaba la proposici?n de ley para garantizar una vida digna a los pacientes. La ley de la ELA, entre otros aspectos, reconoc?a el 33% de grado de discapacidad desde el momento en el que son diagnosticados.
https://www.uc-4u.com/clip/07b2420c-c345-4ddb-96f8-d49091c183f5_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg An?bal Mart?n, enfermo de ELA. | Cedida
Cuenta An?bal lo duro que es para las familias. "Pedimos algo que deber?a haber salido en la legislatura actual, pero los grupos parlamentarios, aunque estaba todo el mundo de acuerdo, no han tenido a bien darle el ?ltimo empuj?n y nos hemos quedado con la miel en los labios. No somos tantos enfermos como para que no se pueda hacer una excepci?n. Tampoco es tanto dinero", asegura. A An?bal se le van al mes, sin las ayudas de la asociaci?n, s?lo unos 700 euros, y eso que puede defenderse. S?lo en fisio, gasta 400. Se lo puede permitir, porque trabaja y su mujer también. Muchas otras familias, no.
Las familias pagan "absolutamente todo" de su bolsillo. S?lo tienen las ayudas que las diferentes asociaciones auton?micas les van dando
Las familias pagan "absolutamente todo" de su bolsillo. S?lo tienen las ayudas que las diferentes asociaciones auton?micas les van dando. En su caso, por ejemplo, fisio, psicolog?a...y ayudas mec?nicas o equipamiento. "De no ser por ellos....Ese es nuestro grito: Esto no se va a poder curar de aqu? a muy poco, ojal? que s?, pero s? se puede ayudar, al menos eso, ya que sabes que te vas a morir, para que tu familia no quede empe?ada". Incluso, denuncia adELA, muchas familias no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostom?a, gastrostom?a, etc.) por carecer de allegados o cuidadores que mantengan esa atenci?n las veinticuatro horas del d?a.
https://www.uc-4u.com/clip/6050764a-f891-4f31-a57e-e0339e1475b8_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg La ELA afecta a las neuronas encargadas de controlar los m?sculos. | EPE
Por eso, "es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos pol?ticos y organizaciones, vea la luz en el m?nimo plazo posible", dice Adriana Guevara, presidenta de adELA. Explica que la ley se paraliz? hasta 43 veces.
Un centro en Madrid
Hace unos meses, esta entidad celebraba el anuncio que se hac?a desde la Comunidad de Madrid de la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA. Constar? de 80 plazas, 50 en régimen interno (algunas de estancia temporal) y 30 ambulatorias como centro de d?a. Estar? ubicado en la antigua cl?nica de Puerta de Hierro, y tendr? unos 12.000 metros cuadrados.
La idea es que, una vez hecho realidad, otras comunidades aut?nomas abran centros similares. "No obstante, es un plan que a?n requiere mucho trabajo. Nuestra pregunta es, ?qué pasa con los pacientes de ahora?. Necesitan un centro alternativo para vivir", advierte Guevara quien reclama que a los enfermos se les admita en las residencias. Sobre todo para quienes ni tienen familias que puedan atenderles.
M?s unidades en los hospitales
Desde la SEN, el doctor Francisco Javier Rodr?guez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares, recuerda que en Espa?a es la tercera enfermedad neurodegenerativa m?s com?n, tras el Alzheimer y el Parkinson. La SEN estima en m?s de 50.000 euros anuales el coste sociosanitario por paciente, muy superior al de otras enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer o el p?rkinson. "Muchas familias no se lo pueden permitir", se?ala Guevara.
La sociedad cient?fica lleva a?os insistiendo en la necesidad de creaci?n de un mayor n?mero de unidades especializadas, destaca el doctor Rodr?guez de Rivera. "Creemos necesario que todos los hospitales de referencia dispongan de una y que, al menos, exista una unidad por cada mill?n de habitantes, porque no s?lo se ha constatado que es la mejor forma de tratar adecuadamente a estas personas, sino que también ayuda y facilita la investigaci?n, tan necesaria cuando hablamos de esta enfermedad", se?ala.
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