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مشاهدة النسخة كاملة : 'S?per Lucas' y la dolencia sin nombre: as? es vivir con una enfermedad rara sin diag


الريــم
06-12-2023, 10:17 AM
Ni todos los superhéroes tienen capa, ni todas las historias son lo que parecen. Por eso Lucas Su?rez, un ni?o de siete a?os con una enfermedad rara, es 'S?per Lucas'. Por eso, a pesar de los graves s?ntomas de su dolencia, el peque?o es feliz. Sus familiares, que viven en la incertidumbre de ni siquiera poner nombre a lo que le pasa, agradecen el apoyo de su entorno. "Sin ellos, todo ser?a m?s dif?cil", afirma Nerea Vega, mam? de 'S?per Lucas'.

Lo dice con una emoci?n que no le cabe en la garganta. Hace unos d?as, en el preg?n de la fiesta de Rioturbio (Mieres, Asturias), los amigos del pap? de 'S?per Lucas' –Rafa Su?rez– le dieron una sorpresa inmensa. Llegaron a la carpa y ayudaron al peque?o a apearse con su silla. Una silla, por cierto, que adquirieron con la ayuda del exfutbolista Iv?n Pinino: "Hizo un reto para él, de subir a distintos picos de Asturias", explica, muy agradecida, Nerea Vega.

Ya en la carpa de la fiesta, la familia vio que algo no cuadraba. "Estaba una amiga que hac?a tiempo que no ve?a y otras personas que no esper?bamos encontrar en la fiesta", apunta. Se abrazaron con ganas. La emoci?n fue a?n m?s grande cuando unos ni?os del colegio p?blico de Rioturbio se subieron al escenario y empezaron a leer: "Queremos homenajear hoy a nuestro amigo, ‘S?per Lucas’, por sus ganas de vivir y porque siempre tiene una sonrisa", leyeron. Todos aplaudieron a rabiar. También el homenajeado, con un gesto de alegr?a que no se puede expresar con letras.

Nerea Vega y Rafa Su?rez, mam? y pap? de Lucas Su?rez, se subieron al escenario visiblemente emocionados. Se pusieron al cuello una medalla con una estrella, s?mbolo de la superaci?n del peque?o: "No podemos expresar lo felices que nos hacéis, no nos queda vida para agradeceros todo", dijo Vega.

Ya m?s tranquila y después de dejar el escenario, en tierra, Nerea Vega puntualiz?: "Este homenaje nace de una idea de los amigos de Rafa en Rioturbio". No es la primera vez que los emocionan: "Hace tres a?os, le regalaron a Lucas una bici adaptada. Es para que Rafa, que es muy deportista, pueda disfrutar de sus paseos con Lucas". La colaboraci?n de la familia en esta sorpresa fue "totalmente inesperada". Un homenaje que se suma al reto del exfutbolista Iv?n Pinino, con el que la familia recibi? 18.000 euros que se destinaron a recursos para el bienestar y mejorar el d?a a d?a del peque?o.

"Todos los aparatos, todo lo que necesita, es muy caro", reconoce la familia. El andador, la trona, la silla y todos los recursos para mantenerlo en el mejor estado: "Sabemos que Lucas nunca correr? una marat?n, pero el objetivo es que no empeore", apunt? Nerea Vega tras el homenaje.

Terapias

Fue ella, intuici?n de madre, la que se dio cuenta de que el peque?o ten?a un problema de salud. "Ya desde que naci?, percib? que algo en su musculatura no iba bien". Lucas padece hiperton?a muscular, una condici?n que le resta firmeza postural. "Fuimos de médico en médico y, después de un mes y medio, terminaron por darme la raz?n". S?, le dijeron que algo no iba bien. Pero no supieron ponerle nombre. Hoy en d?a, casi ocho a?os después del nacimiento de 'S?per Lucas', sigue a?n sin un diagn?stico claro. "Nosotros lo hemos aceptado y estamos bien", apunta Vega. Dice que la suya es una familia como otra cualquiera, solo que las rutinas y el ocio tienen que amoldarse a Lucas. El peque?o necesita fisioterapia y logopedia, también "aparatos" que mejoren su calidad de vida. Acude a hipoterapia –terapia con caballos–. La mayor?a de los recursos que necesita no est?n cubiertos por la seguridad social.

"A pesar de todo, nos alegramos de que Lucas se haya estabilizado y vaya tirando hacia adelante". Y matizan que "Lucas es realmente feliz y se est? desarrollando bien, gracias al apoyo de todos". Al peque?o le encanta pasar tiempo con su primo Yago: "Le adora, le protege mucho", explica la familia. También siente verdadera adoraci?n por sus perritas. Noa, que le acompa?? durante seis a?os, est? ya en el cielo de las mascotas. Ahora juega con Chloe.



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