الريــم
06-04-2023, 03:30 PM
“Te vas a curar y eso es lo que importa”. Es quiz?s una de las frases que a todo paciente de c?ncer le gustar?a escuchar cuando le detectan la enfermedad. Pero cuando pasa la tormenta y el estado de urgencia, asaltan otras dudas y prioridades. Una de ellas es, por ejemplo, la posibilidad de tener hijos. El c?ncer y la fertilidad siempre se han visto como dos elementos antag?nicos, sin embargo, esto no siempre es as?. No todos los tratamientos tienen efectos negativos en la capacidad de reproducci?n.
El problema es que no hay mucha informaci?n sobre ello. Esta es, al menos, una de las conclusiones que se extraen del 'Informe J?venes y Leucemia, m?s all? de la vida', elaborado por la Fundaci?n Josep Carreras, en el que se indica que solo al 22% de los pacientes le advirtieron sobre posibles efectos del tratamiento relacionados con la sexualidad. Quiz?s, esta no es la cifra m?s llamativa si la comparamos con que al 78% le hubiese gustado recibir informaci?n adecuada sobre este tema.
Actualmente, en la mayor?a de los hospitales y si la situaci?n lo permite, poco después del diagn?stico, el hemat?logo u onc?logo probablemente plantear? al paciente esta situaci?n. A pesar de ello, muchos pacientes afirman no haber sido advertidos o no adecuadamente. “Una cosa es poder o no tener hijos, y la otra es si te informan o no de ello. Como persona y como paciente, tus derechos son tener los datos adecuados, da igual si tienes 18 a?os o 31”, explica a El Peri?dico de Espa?a (https://www.epe.es/es/sanidad/20230604/fertilidad-pacientes-cancer-maternidad-informacion-plazos-derechos-88213627), del grupo Prensa Ibérica, Alexandra Carpentier, responsable del programa de Experiencia del Paciente de la Fundaci?n Josep Carreras.
https://www.uc-4u.com/clip/6f542d36-a599-413a-9280-6277ec0822fa_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Ana Belén Rueda, expaciente de c?ncer, junto a su hija Belén. | Germ?n Caballero
Es lo que le ocurri? a Ana Belén Ram?n. A sus 22 a?os le diagnosticaron un Linfoma de Hodgkin. En ese momento no le plantearon la posibilidad de que se sometiera a ning?n tipo de técnica de preservaci?n, “es algo que te arrebatan y que es irreversible, una vez que han tomado esa decisi?n por ti no hay marcha atr?s”, explica en una entrevista con EPE. Entonces, por su edad, no se planteaba ser madre, pero si era algo que ten?a claro de cara a futuro.
La enfermedad pas? y comenz? a someterse a diferentes tratamientos (de manera privada) para poder quedarse embarazada pero no fue posible. “El proceso se convierte en una b?squeda incansable, con mucho desgaste emocional y econ?mico”. En mitad de este procedimiento, la enfermedad volvi? sin previo aviso. 11 a?os después le detectaron un Linfoma no Hodgkin. Con 33 a?os la situaci?n era diferente, “fue muy duro tener una reca?da, adem?s me sent?a culpable y llegué a pensar que por los tratamiento hormonales volv?a a estar enferma”.
Ana Belén pas? a?os entre ciclos de quimioterapia y hospitales hasta que se someti? a un trasplante de médula. A pesar de todo el desgaste emocional y todo lo que supone vivir una reca?da, ella segu?a teniendo claro que quer?a ser madre: “Tienes una sensaci?n de duelo, pero que es invisible, porque est?s perdiendo algo que nunca has tenido, pero que sabes que no vas a tener”. Pasados cinco a?os en remisi?n completa decidi? volver a intentarlo. Con ilusi?n, pero sobre todo con mucha fuerza, el apoyo de su familia y ayuda psicol?gica comenz? la b?squeda. A diferencia de las anteriores ocasiones, se qued? embarazada. “He conseguido ser madre porque me informé por mi cuenta y de manera privada. Si en aquel momento hubiera existido un protocolo me habr?a ahorrado muchos tratamientos, sufrimiento, dinero y preocupaciones”, a?ade.
Falta de protocolos
Todav?a no en todos los hospitales existe un protocolo para explicar al paciente recién diagnosticado las posibilidades de infertilidad y las futuras técnicas con las que podr? contar en caso de que esto ocurra. “El tema de la sexualidad y el c?ncer es muy tab? todav?a. Un paciente joven est? en vida sexual activa y hay muchas cosas de las que no se informa por mero pudor”, explica Carpentier. Por eso desde la Fundaci?n Josep Carreras reclaman una visi?n integral del paciente: “Es como si lo cl?nico eclipsara todo y, al final, la enfermedad impacta en muchas esferas de su vida, que van m?s all?”.
Uno de los centros pioneros en el protocolo a aplicar es el Hospital Ni?o Jes?s de Madrid, uno de los pocos que cuenta con una Unidad Hematolog?a y Oncolog?a pedi?tricas y del adolescente, donde llevan a j?venes de 12 a?os en adelante. “Tenemos muy en cuenta el riesgo de infertilidad porque es algo que condiciona mucho la calidad de vida de los pacientes a medio y a largo plazo”, se?ala en El Peri?dico de Espa?a (https://www.epe.es/), Maitane Andion, jefa de este servicio.
Seg?n el estudio mencionado, el 42% de los encuestados no se someti? a ninguna de estas técnicas de preservaci?n porque no ten?a tiempo (ten?a que empezar el tratamiento cuando antes), el 34% porque cuando se enter? ya era demasiado tarde, el 19% porque era algo que no le importaba en ese momento y solo el 6% porque no quiso. “Son edades en las que no te planteas estas cosas, pero es muy importante que dispongan de la informaci?n porque comprenden mejor la enfermedad y se sienten muy involucrados”, explica la especialista.
https://public.flourish.studio/resources/made_with_flourish.svg (https://public.flourish.studio/visualisation/13977364/?utm_source=embed&utm_campaign=visualisation/13977364)
Otra de las ventajas es que de cierta manera est?s mirando al futuro en una situaci?n en la que se teme que no lo haya: “Estamos dando expectativas de curaci?n para que se planteen c?mo va a ser su vida 20 a?os después”. Ah? es donde entra un juego un factor muy importante: mejorar la calidad de vida de los pacientes. “Después del c?ncer quieres recuperar tu vida y tener las mismas oportunidades que tienen el resto de personas, incluso la de formar una familia. Es el derecho a la informaci?n, no al de ser madre o padre”, explica Ana Belén.
Técnicas de preservaci?n
?Cu?l es el procedimiento para preservar la fertilidad? Actualmente, existen diferentes técnicas. En el caso de los hombres, a menudo, se puede conseguir preservar la fertilidad mediante la congelaci?n de esperma antes de comenzar el tratamiento. La criopreservaci?n junto a la de tejido testicular son las alternativas para conservar el potencial reproductivo en varones que sufren tratamientos potencialmente esterilizantes. Esta opci?n debe ofrecerse a un var?n antes de comenzar la terapia oncol?gica, independientemente de la calidad inicial del semen.
“Lo solemos comentar en la segunda consulta, ya que en la primera con el impacto psicol?gico que genera conocer que tienen la enfermedad no lo consideramos apropiado. Si aceptan, se hace un estudio de serolog?a para descartar infecciones, se recoge la muestra de semen y se congela en el banco de esperma del Hospital Ram?n y Cajal”, se?ala la especialista.
En el caso de las mujeres el proceso es mucho m?s complejo. De hecho, seg?n el estudio, del 26% de los encuestados que se someti? a estos tratamientos solo un 10% lo eran. “La diferencia es una cuesti?n de tiempo, ya que es mucho m?s r?pido congelar esperma, pero en el caso de los ?vulos es un proceso que lleva d?as, incluso semanas”, a?ade Carpentier.
https://public.flourish.studio/resources/made_with_flourish.svg (https://public.flourish.studio/visualisation/13977135/?utm_source=embed&utm_campaign=visualisation/13977135)
Hay dos procesos a seguir que se diferencian en dos grupos. Por un lado, a las chicas que ya han tenido su primera regla se les ofrece la opci?n de vitrificaci?n de ovocitos (también conocida como congelaci?n de ?vulos). Una técnica que consiste en un tratamiento hormonal durante unos d?as para que, en un tiempo medio de 10 a 14, poder hacer una aspiraci?n de los ovocitos.
En los casos de las pacientes que no han tenido la primera regla o que tienen que empezar el tratamiento de manera inmediata, existe otra opci?n que consiste en la congelaci?n de una parte de la corteza ov?rica. En este caso, no se congelan ovocitos, sino que a través de una intervenci?n quir?rjica de bajo riesgo (como una laparoscopia), se reseca un trozo de corteza ov?rica para congelar. La ventaja es que se puede aplicar en ni?as menores de 12 a?os. Adem?s, una vez que se hace la intervenci?n se puede aplicar el tratamiento de manera inmediata”, explica la onc?loga.
https://www.uc-4u.com/clip/9330578f-d7a9-4a51-b80b-3c068f8091b2_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Ana Belén Rueda, expaciente de c?ncer, junto a su hija Belén. | Germ?n Caballero
“Cuando vemos a las pacientes a?os después, se alegran de haber sido madres. Lo importante ya no es que se curen, sino que adem?s tengan calidad de vida”, a?ade. Por eso tanto los profesionales como los afectados insisten en que existan los protocolos de informaci?n y se abra la puerta a la esperanza. “Si algo que se pueda hacer para que yo tenga las mismas oportunidades que el resto a la hora de elegir c?mo quiero vivir, quiero tener ese derecho”, dice Ana Belén. Ahora ella disfruta de Belén, su hija que recientemente ha cumplido tres a?os: "Después de todo siento que la vida me ha recompensado con algo tan bonito como dar otra vida".
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/fertilidad-cancer-esteril-opciones-maternidad-88284014)
El problema es que no hay mucha informaci?n sobre ello. Esta es, al menos, una de las conclusiones que se extraen del 'Informe J?venes y Leucemia, m?s all? de la vida', elaborado por la Fundaci?n Josep Carreras, en el que se indica que solo al 22% de los pacientes le advirtieron sobre posibles efectos del tratamiento relacionados con la sexualidad. Quiz?s, esta no es la cifra m?s llamativa si la comparamos con que al 78% le hubiese gustado recibir informaci?n adecuada sobre este tema.
Actualmente, en la mayor?a de los hospitales y si la situaci?n lo permite, poco después del diagn?stico, el hemat?logo u onc?logo probablemente plantear? al paciente esta situaci?n. A pesar de ello, muchos pacientes afirman no haber sido advertidos o no adecuadamente. “Una cosa es poder o no tener hijos, y la otra es si te informan o no de ello. Como persona y como paciente, tus derechos son tener los datos adecuados, da igual si tienes 18 a?os o 31”, explica a El Peri?dico de Espa?a (https://www.epe.es/es/sanidad/20230604/fertilidad-pacientes-cancer-maternidad-informacion-plazos-derechos-88213627), del grupo Prensa Ibérica, Alexandra Carpentier, responsable del programa de Experiencia del Paciente de la Fundaci?n Josep Carreras.
https://www.uc-4u.com/clip/6f542d36-a599-413a-9280-6277ec0822fa_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Ana Belén Rueda, expaciente de c?ncer, junto a su hija Belén. | Germ?n Caballero
Es lo que le ocurri? a Ana Belén Ram?n. A sus 22 a?os le diagnosticaron un Linfoma de Hodgkin. En ese momento no le plantearon la posibilidad de que se sometiera a ning?n tipo de técnica de preservaci?n, “es algo que te arrebatan y que es irreversible, una vez que han tomado esa decisi?n por ti no hay marcha atr?s”, explica en una entrevista con EPE. Entonces, por su edad, no se planteaba ser madre, pero si era algo que ten?a claro de cara a futuro.
La enfermedad pas? y comenz? a someterse a diferentes tratamientos (de manera privada) para poder quedarse embarazada pero no fue posible. “El proceso se convierte en una b?squeda incansable, con mucho desgaste emocional y econ?mico”. En mitad de este procedimiento, la enfermedad volvi? sin previo aviso. 11 a?os después le detectaron un Linfoma no Hodgkin. Con 33 a?os la situaci?n era diferente, “fue muy duro tener una reca?da, adem?s me sent?a culpable y llegué a pensar que por los tratamiento hormonales volv?a a estar enferma”.
Ana Belén pas? a?os entre ciclos de quimioterapia y hospitales hasta que se someti? a un trasplante de médula. A pesar de todo el desgaste emocional y todo lo que supone vivir una reca?da, ella segu?a teniendo claro que quer?a ser madre: “Tienes una sensaci?n de duelo, pero que es invisible, porque est?s perdiendo algo que nunca has tenido, pero que sabes que no vas a tener”. Pasados cinco a?os en remisi?n completa decidi? volver a intentarlo. Con ilusi?n, pero sobre todo con mucha fuerza, el apoyo de su familia y ayuda psicol?gica comenz? la b?squeda. A diferencia de las anteriores ocasiones, se qued? embarazada. “He conseguido ser madre porque me informé por mi cuenta y de manera privada. Si en aquel momento hubiera existido un protocolo me habr?a ahorrado muchos tratamientos, sufrimiento, dinero y preocupaciones”, a?ade.
Falta de protocolos
Todav?a no en todos los hospitales existe un protocolo para explicar al paciente recién diagnosticado las posibilidades de infertilidad y las futuras técnicas con las que podr? contar en caso de que esto ocurra. “El tema de la sexualidad y el c?ncer es muy tab? todav?a. Un paciente joven est? en vida sexual activa y hay muchas cosas de las que no se informa por mero pudor”, explica Carpentier. Por eso desde la Fundaci?n Josep Carreras reclaman una visi?n integral del paciente: “Es como si lo cl?nico eclipsara todo y, al final, la enfermedad impacta en muchas esferas de su vida, que van m?s all?”.
Uno de los centros pioneros en el protocolo a aplicar es el Hospital Ni?o Jes?s de Madrid, uno de los pocos que cuenta con una Unidad Hematolog?a y Oncolog?a pedi?tricas y del adolescente, donde llevan a j?venes de 12 a?os en adelante. “Tenemos muy en cuenta el riesgo de infertilidad porque es algo que condiciona mucho la calidad de vida de los pacientes a medio y a largo plazo”, se?ala en El Peri?dico de Espa?a (https://www.epe.es/), Maitane Andion, jefa de este servicio.
Seg?n el estudio mencionado, el 42% de los encuestados no se someti? a ninguna de estas técnicas de preservaci?n porque no ten?a tiempo (ten?a que empezar el tratamiento cuando antes), el 34% porque cuando se enter? ya era demasiado tarde, el 19% porque era algo que no le importaba en ese momento y solo el 6% porque no quiso. “Son edades en las que no te planteas estas cosas, pero es muy importante que dispongan de la informaci?n porque comprenden mejor la enfermedad y se sienten muy involucrados”, explica la especialista.
https://public.flourish.studio/resources/made_with_flourish.svg (https://public.flourish.studio/visualisation/13977364/?utm_source=embed&utm_campaign=visualisation/13977364)
Otra de las ventajas es que de cierta manera est?s mirando al futuro en una situaci?n en la que se teme que no lo haya: “Estamos dando expectativas de curaci?n para que se planteen c?mo va a ser su vida 20 a?os después”. Ah? es donde entra un juego un factor muy importante: mejorar la calidad de vida de los pacientes. “Después del c?ncer quieres recuperar tu vida y tener las mismas oportunidades que tienen el resto de personas, incluso la de formar una familia. Es el derecho a la informaci?n, no al de ser madre o padre”, explica Ana Belén.
Técnicas de preservaci?n
?Cu?l es el procedimiento para preservar la fertilidad? Actualmente, existen diferentes técnicas. En el caso de los hombres, a menudo, se puede conseguir preservar la fertilidad mediante la congelaci?n de esperma antes de comenzar el tratamiento. La criopreservaci?n junto a la de tejido testicular son las alternativas para conservar el potencial reproductivo en varones que sufren tratamientos potencialmente esterilizantes. Esta opci?n debe ofrecerse a un var?n antes de comenzar la terapia oncol?gica, independientemente de la calidad inicial del semen.
“Lo solemos comentar en la segunda consulta, ya que en la primera con el impacto psicol?gico que genera conocer que tienen la enfermedad no lo consideramos apropiado. Si aceptan, se hace un estudio de serolog?a para descartar infecciones, se recoge la muestra de semen y se congela en el banco de esperma del Hospital Ram?n y Cajal”, se?ala la especialista.
En el caso de las mujeres el proceso es mucho m?s complejo. De hecho, seg?n el estudio, del 26% de los encuestados que se someti? a estos tratamientos solo un 10% lo eran. “La diferencia es una cuesti?n de tiempo, ya que es mucho m?s r?pido congelar esperma, pero en el caso de los ?vulos es un proceso que lleva d?as, incluso semanas”, a?ade Carpentier.
https://public.flourish.studio/resources/made_with_flourish.svg (https://public.flourish.studio/visualisation/13977135/?utm_source=embed&utm_campaign=visualisation/13977135)
Hay dos procesos a seguir que se diferencian en dos grupos. Por un lado, a las chicas que ya han tenido su primera regla se les ofrece la opci?n de vitrificaci?n de ovocitos (también conocida como congelaci?n de ?vulos). Una técnica que consiste en un tratamiento hormonal durante unos d?as para que, en un tiempo medio de 10 a 14, poder hacer una aspiraci?n de los ovocitos.
En los casos de las pacientes que no han tenido la primera regla o que tienen que empezar el tratamiento de manera inmediata, existe otra opci?n que consiste en la congelaci?n de una parte de la corteza ov?rica. En este caso, no se congelan ovocitos, sino que a través de una intervenci?n quir?rjica de bajo riesgo (como una laparoscopia), se reseca un trozo de corteza ov?rica para congelar. La ventaja es que se puede aplicar en ni?as menores de 12 a?os. Adem?s, una vez que se hace la intervenci?n se puede aplicar el tratamiento de manera inmediata”, explica la onc?loga.
https://www.uc-4u.com/clip/9330578f-d7a9-4a51-b80b-3c068f8091b2_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Ana Belén Rueda, expaciente de c?ncer, junto a su hija Belén. | Germ?n Caballero
“Cuando vemos a las pacientes a?os después, se alegran de haber sido madres. Lo importante ya no es que se curen, sino que adem?s tengan calidad de vida”, a?ade. Por eso tanto los profesionales como los afectados insisten en que existan los protocolos de informaci?n y se abra la puerta a la esperanza. “Si algo que se pueda hacer para que yo tenga las mismas oportunidades que el resto a la hora de elegir c?mo quiero vivir, quiero tener ese derecho”, dice Ana Belén. Ahora ella disfruta de Belén, su hija que recientemente ha cumplido tres a?os: "Después de todo siento que la vida me ha recompensado con algo tan bonito como dar otra vida".
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/fertilidad-cancer-esteril-opciones-maternidad-88284014)