الريــم
05-18-2023, 08:02 PM
De las enfermedades dermatol?gicas, dicen quienes la sufren que es la de mayor impacto en la calidad de vida. Los 'golondrinos' -lesiones que se producen en forma de bultos dolorosos del tama?o de un guisante- es como se conoce popularmente a la hidradenitis supurativa, una dolencia inflamatoria de la piel, progresiva y cr?nica que, adem?s, causa un enorme dolor a quien la padece. Y no s?lo f?sico. La historia de esta rara dolencia es la de muchas otras. Resume bien el abandono que sufren muchos pacientes que durante a?os han estado fuera del sistema, sin diagn?stico y sin tratamiento. También es la historia del estigma que rodea a una piel maltrecha. Lo cuenta a EL PERI?DICO DE ESPA?A (https://www.epe.es/es/sanidad/20230518/vivir-golondrinos-medicos-dijeron-culpa-87442692), del grupo Prensa Ibérica, Silvia Lobo, presidenta de la Asociaci?n de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI), toda una vida lidiando con la enfermedad.Habla Silvia de m?s de una década para diagnosticar a los pacientes, de una media de 24 consultas y tres especialistas para saber qué tienen, de operaciones incontables, de afectados que conviven con obesidad, ansiedad y depresi?n. De estigma, de discriminaci?n laboral, de aislamiento. "Es muy complicada. Sin cura, muy dolorosa. A d?a de hoy hay s?lo un f?rmaco de prescripci?n (ahora est?n investigando otros, precisa); el resto, dependemos de que las administraciones nos lo den de modo compasivo. Y puede ser. O no", relata.
"Como un acné muy exagerado"
Cuando se le pide que describa la enfermedad -muy femenina por cierto, porque el 80% de los pacientes son mujeres- explica: se presenta con n?dulos, granos o abscesos inflamados en axilas, gl?teos, ingles o bajo el pecho. Las lesiones progresan hasta formar f?stulas, llagas, t?neles (sinus) que conectan esas lesiones entre s?, bandas de cicatrices fibrosas o comedones abiertos con uno o varios orificios abiertos. "Si tienes la desgracia de que te salga en la cara o el cuello, es m?s visible, aunque no es lo m?s habitual. Suele ser en los hombres y es como un acné muy exagerado", explica Silvia. Insiste, es mucho m?s que una simple dolencia dermatol?gica.
Lobo da la cara por un colectivo de enfermos que aseguran llevar a?os "abandonados". ?Quiz? por ser una enfermedad desconocida?. "No, si preguntas a la gente qué son los 'golondrinos', te dicen que los conocen. 'S?, eso lo ten?a mi t?a', 's?, en el pueblo hab?a gente con eso...'". De hecho, su madre los ten?a, también algunas t?as, y su padre...Hay una carga genética importante, dice.
A la asociaci?n de pacientes no le gusta el término 'golondrinos'; luchan contra los estereotipos y porque no se minimice su enfermedad
Y, primera curiosidad, ?por qué a los n?dulos se les llama 'golondrinos''. Silvia responde: "Porque al estar en la axila y formar cicatrices acumuladas parecen nidos de golondrina". A la asociaci?n de pacientes no le gusta esa denominaci?n. Luchan contra los estereotipos. También porque no se minimice. "Yo me lo tomo todo lo bien que puedo pero en un adolescente no es tan divertido. Antes nuestros padres nos obligaban a que fuéramos duros s? o s?", se?ala esta madrile?a de 49 a?os.
Un colectivo olvidado
Se calcula que la hidradenitis supurativa afecta a un 1% poblaci?n. Oficialmente, son medio mill?n de pacientes, pero tanto los afectados como los médicos creen que hay un enorme infradiagn?stico. Pueden ser hasta entre un mill?n y dos en Espa?a. Esto se puede explicar por el hecho de que se tarda una media de 10,5 a?os en diagnosticar la enfermedad.
"Tengo pareja. He tenido suerte. Cuando le conoc? le dije lo que hab?a. Supongo que en una sociedad donde somos tan hedonistas, es m?s complicado", dice Silvia
"Cuando la enfermedad avanza no podemos movernos, ducharnos, cuidar a nuestros hijos, atarnos unos zapatos. Nuestras parejas nos abandonan porque piensan que somos contagiosos. Las zonas en las que nos salen (los n?dulos) son donde tradicionalmente no da el sol: axilas, bajo mama, zona p?bica, perineo, gl?teos...Eso no se suele ver, pero a nivel ?ntimo, son zonas llenas de heridas, inflamadas, cuando no supuran. Yo tengo pareja. He tenido suerte. Cuando le conoc? le dije lo que hab?a. Supongo que en una sociedad donde somos tan hedonistas, es m?s complicado. Pero siempre hay quien te quiere por lo que eres", asegura Silvia.
Una enfermedad cr?nica
Historiadora de formaci?n, con una incapacidad laboral, Lobo aclara que es una enfermedad cr?nica. Con lo que supone, incide. También de consecuencias a nivel social. "No puedes programar un café porque a lo mejor ma?ana tienes un brote y no te puedes mover y la gente se acaba cansando. Eso sin hablar de que nos despidan de los trabajos", critica.
"Me ha pasado de todo. Los médicos me han dicho que era culpa m?a porque no me lavaba o no me depilaba. O porque llevaba vaqueros", recuerda Silvia
Silvia lleva 36 a?os luchando con sus 'golondrinos'. ?C?mo le ha marcado la vida?. "A m? me ha pasado de todo. Los médicos me han dicho que era culpa m?a porque no me lavaba. Porque no me depilaba. Que era culpa m?a porque llevaba vaqueros. Todo era culpa m?a. No era cuesti?n de que fuera una enfermedad autoinmune o que no sab?an tratar. Han llegado a decirme que hab?a cosas para las que no hab?a cura. Y me despachaban. Eso, cuando apenas me mov?a de la cama", aclara.
Encuesta a los pacientes
Esta misma semana, se presentaba el III Bar?metro, elaborado por la asociaci?n que preside Lobo -con la colaboraci?n de Novartis, Boehringer Ingelheim, UCB, AbbVie y Novo Nordisk-, que retrata los problemas que aquejan a un colectivo especialmente vulnerable. Seg?n los resultados obtenidos, y basados en el an?lisis de 424 encuestas respondidas en toda Espa?a entre los meses de mayo y julio de 2022, el 84% de los afectados tiene entre 20 y 50 a?os. Las comunidades aut?nomas con un mayor porcentaje de participantes en la encuesta son Madrid (23,7%), seguida de Andaluc?a (13,1%), Catalu?a (12,3%), Comunidad Valenciana (10,3%) y Galicia (7,8%).
Un 58,9% de los afectados tiene obesidad, m?s de la mitad sufre de ansiedad y, el 30%, tiene depresi?n
Los s?ntomas que m?s interfieren en su calidad de vida son: el dolor para casi el 50% de los pacientes, seguida de la afectaci?n de la movilidad en el 21,2%. Silvia Lobo habla de adolescentes que no pueden acudir a clase. Lo que les genera una enorme "ansiedad que tienes que soltar por alg?n lado. Y es verdad que somos pacientes con sobrepeso. Te dicen: 'Anda'. ?Y c?mo lo haces cuando tienes todo el cuerpo lleno de heridas?. Adem?s, si hacemos mucho ejercicio f?sico, también tenemos brotes". Con los datos del bar?metro, un 58,9% de los afectados tiene obesidad, m?s de la mitad sufre de ansiedad y, el 30%, tiene depresi?n.
"Nadie entiende como por un grano no puedes salir. Se ha minusvalorado mucho nuestro dolor, porque no sab?an como tratarnos", sentencia Lobo
El 18,7% de los pacientes encuestados por el bar?metro dice que no le hacen ning?n seguimiento. "Cuando dejan de ir al médico, los que tienen entre 40 y 60, es porque est?n desencantados. Porque se les ha culpado de tener la enfermedad. El trabajo de la asociaci?n es recuperarlos", se?ala Lobo. Un 5,3% no acude a ning?n médico, aunque, de ellos, m?s de la mitad tienen un grado severo de la enfermedad. La explicaci?n: el 51,1% est?n "poco o nada satisfechos" con la atenci?n sanitaria que reciben.
"Nadie entiende como por un grano no puedes salir. Se ha minusvalorado mucho nuestro dolor, porque no sab?an como tratarnos", sentencia. Aprovecha para pedir acceso a tratamiento psicol?gico y psiqui?trico en la sanidad p?blica. Que no lo tienen, critica.
Cirug?as y cicatrices
En relaci?n a las cirug?as, los pacientes suelen someterse a 7,1 procedimientos quir?rgicos, aunque el 22% no se ha sometido nunca a ninguno y el 23%, a m?s de 10. Silvia confiesa que tiene una cicatriz de cadera a cadera. Porque, por resumir, esas lesiones son peligrosas y pueden derivar en carcinomas. A ella le quitaron "dos kilos y medio de piel infectada". M?s datos del bar?metro: el 84% de los pacientes se trata en la sanidad p?blica y el 5,8%, en la privada.
Casi la mitad de los enfermos, piden disponer de m?s unidades especializadas. Silvia Lobo admite que, en cualquier caso, "se ha avanzado mucho y los médicos j?venes est?n muy involucrados. No a todos se nos puede curar, pero s? cuidar y, antes, no se nos cuidaba".
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/vivir-golondrinos-medicos-dijeron-culpa-87556484)
"Como un acné muy exagerado"
Cuando se le pide que describa la enfermedad -muy femenina por cierto, porque el 80% de los pacientes son mujeres- explica: se presenta con n?dulos, granos o abscesos inflamados en axilas, gl?teos, ingles o bajo el pecho. Las lesiones progresan hasta formar f?stulas, llagas, t?neles (sinus) que conectan esas lesiones entre s?, bandas de cicatrices fibrosas o comedones abiertos con uno o varios orificios abiertos. "Si tienes la desgracia de que te salga en la cara o el cuello, es m?s visible, aunque no es lo m?s habitual. Suele ser en los hombres y es como un acné muy exagerado", explica Silvia. Insiste, es mucho m?s que una simple dolencia dermatol?gica.
Lobo da la cara por un colectivo de enfermos que aseguran llevar a?os "abandonados". ?Quiz? por ser una enfermedad desconocida?. "No, si preguntas a la gente qué son los 'golondrinos', te dicen que los conocen. 'S?, eso lo ten?a mi t?a', 's?, en el pueblo hab?a gente con eso...'". De hecho, su madre los ten?a, también algunas t?as, y su padre...Hay una carga genética importante, dice.
A la asociaci?n de pacientes no le gusta el término 'golondrinos'; luchan contra los estereotipos y porque no se minimice su enfermedad
Y, primera curiosidad, ?por qué a los n?dulos se les llama 'golondrinos''. Silvia responde: "Porque al estar en la axila y formar cicatrices acumuladas parecen nidos de golondrina". A la asociaci?n de pacientes no le gusta esa denominaci?n. Luchan contra los estereotipos. También porque no se minimice. "Yo me lo tomo todo lo bien que puedo pero en un adolescente no es tan divertido. Antes nuestros padres nos obligaban a que fuéramos duros s? o s?", se?ala esta madrile?a de 49 a?os.
Un colectivo olvidado
Se calcula que la hidradenitis supurativa afecta a un 1% poblaci?n. Oficialmente, son medio mill?n de pacientes, pero tanto los afectados como los médicos creen que hay un enorme infradiagn?stico. Pueden ser hasta entre un mill?n y dos en Espa?a. Esto se puede explicar por el hecho de que se tarda una media de 10,5 a?os en diagnosticar la enfermedad.
"Tengo pareja. He tenido suerte. Cuando le conoc? le dije lo que hab?a. Supongo que en una sociedad donde somos tan hedonistas, es m?s complicado", dice Silvia
"Cuando la enfermedad avanza no podemos movernos, ducharnos, cuidar a nuestros hijos, atarnos unos zapatos. Nuestras parejas nos abandonan porque piensan que somos contagiosos. Las zonas en las que nos salen (los n?dulos) son donde tradicionalmente no da el sol: axilas, bajo mama, zona p?bica, perineo, gl?teos...Eso no se suele ver, pero a nivel ?ntimo, son zonas llenas de heridas, inflamadas, cuando no supuran. Yo tengo pareja. He tenido suerte. Cuando le conoc? le dije lo que hab?a. Supongo que en una sociedad donde somos tan hedonistas, es m?s complicado. Pero siempre hay quien te quiere por lo que eres", asegura Silvia.
Una enfermedad cr?nica
Historiadora de formaci?n, con una incapacidad laboral, Lobo aclara que es una enfermedad cr?nica. Con lo que supone, incide. También de consecuencias a nivel social. "No puedes programar un café porque a lo mejor ma?ana tienes un brote y no te puedes mover y la gente se acaba cansando. Eso sin hablar de que nos despidan de los trabajos", critica.
"Me ha pasado de todo. Los médicos me han dicho que era culpa m?a porque no me lavaba o no me depilaba. O porque llevaba vaqueros", recuerda Silvia
Silvia lleva 36 a?os luchando con sus 'golondrinos'. ?C?mo le ha marcado la vida?. "A m? me ha pasado de todo. Los médicos me han dicho que era culpa m?a porque no me lavaba. Porque no me depilaba. Que era culpa m?a porque llevaba vaqueros. Todo era culpa m?a. No era cuesti?n de que fuera una enfermedad autoinmune o que no sab?an tratar. Han llegado a decirme que hab?a cosas para las que no hab?a cura. Y me despachaban. Eso, cuando apenas me mov?a de la cama", aclara.
Encuesta a los pacientes
Esta misma semana, se presentaba el III Bar?metro, elaborado por la asociaci?n que preside Lobo -con la colaboraci?n de Novartis, Boehringer Ingelheim, UCB, AbbVie y Novo Nordisk-, que retrata los problemas que aquejan a un colectivo especialmente vulnerable. Seg?n los resultados obtenidos, y basados en el an?lisis de 424 encuestas respondidas en toda Espa?a entre los meses de mayo y julio de 2022, el 84% de los afectados tiene entre 20 y 50 a?os. Las comunidades aut?nomas con un mayor porcentaje de participantes en la encuesta son Madrid (23,7%), seguida de Andaluc?a (13,1%), Catalu?a (12,3%), Comunidad Valenciana (10,3%) y Galicia (7,8%).
Un 58,9% de los afectados tiene obesidad, m?s de la mitad sufre de ansiedad y, el 30%, tiene depresi?n
Los s?ntomas que m?s interfieren en su calidad de vida son: el dolor para casi el 50% de los pacientes, seguida de la afectaci?n de la movilidad en el 21,2%. Silvia Lobo habla de adolescentes que no pueden acudir a clase. Lo que les genera una enorme "ansiedad que tienes que soltar por alg?n lado. Y es verdad que somos pacientes con sobrepeso. Te dicen: 'Anda'. ?Y c?mo lo haces cuando tienes todo el cuerpo lleno de heridas?. Adem?s, si hacemos mucho ejercicio f?sico, también tenemos brotes". Con los datos del bar?metro, un 58,9% de los afectados tiene obesidad, m?s de la mitad sufre de ansiedad y, el 30%, tiene depresi?n.
"Nadie entiende como por un grano no puedes salir. Se ha minusvalorado mucho nuestro dolor, porque no sab?an como tratarnos", sentencia Lobo
El 18,7% de los pacientes encuestados por el bar?metro dice que no le hacen ning?n seguimiento. "Cuando dejan de ir al médico, los que tienen entre 40 y 60, es porque est?n desencantados. Porque se les ha culpado de tener la enfermedad. El trabajo de la asociaci?n es recuperarlos", se?ala Lobo. Un 5,3% no acude a ning?n médico, aunque, de ellos, m?s de la mitad tienen un grado severo de la enfermedad. La explicaci?n: el 51,1% est?n "poco o nada satisfechos" con la atenci?n sanitaria que reciben.
"Nadie entiende como por un grano no puedes salir. Se ha minusvalorado mucho nuestro dolor, porque no sab?an como tratarnos", sentencia. Aprovecha para pedir acceso a tratamiento psicol?gico y psiqui?trico en la sanidad p?blica. Que no lo tienen, critica.
Cirug?as y cicatrices
En relaci?n a las cirug?as, los pacientes suelen someterse a 7,1 procedimientos quir?rgicos, aunque el 22% no se ha sometido nunca a ninguno y el 23%, a m?s de 10. Silvia confiesa que tiene una cicatriz de cadera a cadera. Porque, por resumir, esas lesiones son peligrosas y pueden derivar en carcinomas. A ella le quitaron "dos kilos y medio de piel infectada". M?s datos del bar?metro: el 84% de los pacientes se trata en la sanidad p?blica y el 5,8%, en la privada.
Casi la mitad de los enfermos, piden disponer de m?s unidades especializadas. Silvia Lobo admite que, en cualquier caso, "se ha avanzado mucho y los médicos j?venes est?n muy involucrados. No a todos se nos puede curar, pero s? cuidar y, antes, no se nos cuidaba".
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