الريــم
05-03-2023, 03:59 PM
Unos tres millones de personas en Espa?a est?n afectadas por una de las 7.000 enfermedades raras identificadas hasta el momento. Una enfermedad se considera rara cu?ndo afecta a un n?mero limitado de la poblaci?n. En concreto, 5 personas por cada 10.000 habitantes.
Este tipo de enfermedades est?n caracterizadas por las diferentes manifestaciones cl?nicas que presentan, y que pueden ser muy distintas de una persona a otra: capacidades f?sicas, habilidades mentales o de comportamiento.
Se calcula que dos tercios de estas patolog?as se inician en la infancia y, muchas de ellas, se asocian a un pron?stico de vida limitado. Los pacientes con enfermedades raras tardan una media de cuatro a?os en recibir un diagn?stico definitivo. Pero lo m?s preocupante es que en el 20% de estos casos puede llegar a tardar 10 o m?s a?os hasta lograr un resultado certero.
M?s informaci?n (Auto)
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Sin embargo, los cuidados paliativos se han convertido en una asignatura pendiente para ni?os y adolescentes con otras patolog?as poco frecuentes. Porque, a pesar de lo que muchos puedan pensar, los cuidados paliativos pedi?tricos no solo se asocian a enfermedades como el c?ncer.
Como explica la doctora Elia Mart?nez, Vocal de Comunicaci?n de la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos (SECPAL), “no son ?nicamente al final de la vida, sino que se utilizan tanto para prevenir como para reducir el dolor y el padecimiento de los enfermos”.
https://www.uc-4u.com/clip/3c630e49-41f6-404c-802e-00373b6cbe59_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Archivo - La Unidad de D?a Pedi?trica dedicada al tratamiento de ni?os que sufren enfermedades avanzadas y requieren cuidados paliativos | FUNDACI?N VIANORTE- LAGUNA - Archivo
La labor de los especialistas es clave en la vida de los pacientes y no siempre se lleva a cabo cuando la enfermedad est? tan avanzada que ya no hay soluci?n. También reciben cuidados paliativos aquellos pacientes con necesidades especiales elevadas y complejas o se encuentran en situaci?n de gran fragilidad.
Por su parte, Silvia Ciprés Roig, enfermera pedi?trica del Servicio de Atenci?n Paliativa y Paciente Cr?nico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se?ala que los pacientes “tienen necesidades variables, muy complejas y m?ltiples, no solo a nivel f?sico, por toda la sintomatolog?a que presentan, sino también a nivel emocional”.
“A menudo, el diagn?stico es tan dif?cil que las familias realizan un periplo de a?os -la media es de cuatro, pero en m?s del 20% de los casos se demora una década-, para poner nombre y apellido a lo que tiene su hijo. Mientras eso no se sabe, es frecuente que no haya ning?n equipo de referencia que tome las riendas y las acompa?e en el proceso”.
Durante las IX Jornadas Nacionales de la Asociaci?n Espa?ola de Enfermer?a de Cuidados Paliativos (AECPAL) se ha puesto de manifiesto la importancia de llevar a cabo estrategias de intervenci?n y acompa?amiento en la intervenci?n de patolog?as minoritarias.
Ciprés Roig, miembro del grupo de Cuidados Paliativos del Colegio Oficial de Enfermer?a de Barcelona, subraya que m?s del 98% de los pacientes atendidos en este servicio tienen enfermedades raras, por lo que el abordaje “es ?nico” en cada caso, aunque existen necesidades comunes a todos.
M?s informaci?n (Auto)
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La importancia de las palabras
Una de las m?s importantes es “sentir que no est?n solos, saberse acompa?ados por un equipo de soporte experto en situaciones complejas” al que pueden recurrir cuando aparece un problema o tienen alguna duda.
Paliativos para la poblaci?n infantil
La semana pasada, el Senado aprob? por unanimidad que insta al Gobierno a reconocer la realidad social de la poblaci?n infantil, que necesita cuidados paliativos, por lo que se pide mejorar la atenci?n integral a los ni?os que requieren esta atenci?n en el proceso de la enfermedad. También se pide que no se deje atr?s la atenci?n a los hermanos de los pacientes, que sufren y ven alterados sus v?nculos y relaciones familiares.
“Saber que si necesitan algo pueden contactar con la enfermera de referencia y explicarle qué les pasa para recibir unas pautas o para que active los recursos que requieren es algo que las familias valoran much?simo”, resalta Ciprés, quien también puntualiza “el poder de la comunicaci?n” a la hora de acompa?ar en las conversaciones dif?ciles.
https://www.uc-4u.com/clip/d7a81eae-1d8a-433b-b533-51d0ab8bb9b7_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Los espa?oles que mueren sin atenci?n paliativa se duplicar?n en 10 a?os por la falta de recursos. |
Encarna Chisbert y Ana Manzanas, presidentas de los comités cient?ficos y organizador de estas jornadas, recuerdan “c?mo las palabras pueden hacer da?o, pero también aliviar y acompa?ar; que lo raro es la enfermedad, y no la persona que la padece, que los ni?os no son adultos en peque?ito y, por lo tanto, tienen necesidades paliativas distintas”.
También “que todas las enfermeras somos gestoras en cuidados y debemos garantizarlos hasta el final de la vida, puesto que son un derecho de las personas”.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/salud/cuidados-paliativos-enfermedades-raras-86819309)
Este tipo de enfermedades est?n caracterizadas por las diferentes manifestaciones cl?nicas que presentan, y que pueden ser muy distintas de una persona a otra: capacidades f?sicas, habilidades mentales o de comportamiento.
Se calcula que dos tercios de estas patolog?as se inician en la infancia y, muchas de ellas, se asocian a un pron?stico de vida limitado. Los pacientes con enfermedades raras tardan una media de cuatro a?os en recibir un diagn?stico definitivo. Pero lo m?s preocupante es que en el 20% de estos casos puede llegar a tardar 10 o m?s a?os hasta lograr un resultado certero.
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Sin embargo, los cuidados paliativos se han convertido en una asignatura pendiente para ni?os y adolescentes con otras patolog?as poco frecuentes. Porque, a pesar de lo que muchos puedan pensar, los cuidados paliativos pedi?tricos no solo se asocian a enfermedades como el c?ncer.
Como explica la doctora Elia Mart?nez, Vocal de Comunicaci?n de la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos (SECPAL), “no son ?nicamente al final de la vida, sino que se utilizan tanto para prevenir como para reducir el dolor y el padecimiento de los enfermos”.
https://www.uc-4u.com/clip/3c630e49-41f6-404c-802e-00373b6cbe59_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Archivo - La Unidad de D?a Pedi?trica dedicada al tratamiento de ni?os que sufren enfermedades avanzadas y requieren cuidados paliativos | FUNDACI?N VIANORTE- LAGUNA - Archivo
La labor de los especialistas es clave en la vida de los pacientes y no siempre se lleva a cabo cuando la enfermedad est? tan avanzada que ya no hay soluci?n. También reciben cuidados paliativos aquellos pacientes con necesidades especiales elevadas y complejas o se encuentran en situaci?n de gran fragilidad.
Por su parte, Silvia Ciprés Roig, enfermera pedi?trica del Servicio de Atenci?n Paliativa y Paciente Cr?nico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se?ala que los pacientes “tienen necesidades variables, muy complejas y m?ltiples, no solo a nivel f?sico, por toda la sintomatolog?a que presentan, sino también a nivel emocional”.
“A menudo, el diagn?stico es tan dif?cil que las familias realizan un periplo de a?os -la media es de cuatro, pero en m?s del 20% de los casos se demora una década-, para poner nombre y apellido a lo que tiene su hijo. Mientras eso no se sabe, es frecuente que no haya ning?n equipo de referencia que tome las riendas y las acompa?e en el proceso”.
Durante las IX Jornadas Nacionales de la Asociaci?n Espa?ola de Enfermer?a de Cuidados Paliativos (AECPAL) se ha puesto de manifiesto la importancia de llevar a cabo estrategias de intervenci?n y acompa?amiento en la intervenci?n de patolog?as minoritarias.
Ciprés Roig, miembro del grupo de Cuidados Paliativos del Colegio Oficial de Enfermer?a de Barcelona, subraya que m?s del 98% de los pacientes atendidos en este servicio tienen enfermedades raras, por lo que el abordaje “es ?nico” en cada caso, aunque existen necesidades comunes a todos.
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La importancia de las palabras
Una de las m?s importantes es “sentir que no est?n solos, saberse acompa?ados por un equipo de soporte experto en situaciones complejas” al que pueden recurrir cuando aparece un problema o tienen alguna duda.
Paliativos para la poblaci?n infantil
La semana pasada, el Senado aprob? por unanimidad que insta al Gobierno a reconocer la realidad social de la poblaci?n infantil, que necesita cuidados paliativos, por lo que se pide mejorar la atenci?n integral a los ni?os que requieren esta atenci?n en el proceso de la enfermedad. También se pide que no se deje atr?s la atenci?n a los hermanos de los pacientes, que sufren y ven alterados sus v?nculos y relaciones familiares.
“Saber que si necesitan algo pueden contactar con la enfermera de referencia y explicarle qué les pasa para recibir unas pautas o para que active los recursos que requieren es algo que las familias valoran much?simo”, resalta Ciprés, quien también puntualiza “el poder de la comunicaci?n” a la hora de acompa?ar en las conversaciones dif?ciles.
https://www.uc-4u.com/clip/d7a81eae-1d8a-433b-b533-51d0ab8bb9b7_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Los espa?oles que mueren sin atenci?n paliativa se duplicar?n en 10 a?os por la falta de recursos. |
Encarna Chisbert y Ana Manzanas, presidentas de los comités cient?ficos y organizador de estas jornadas, recuerdan “c?mo las palabras pueden hacer da?o, pero también aliviar y acompa?ar; que lo raro es la enfermedad, y no la persona que la padece, que los ni?os no son adultos en peque?ito y, por lo tanto, tienen necesidades paliativas distintas”.
También “que todas las enfermeras somos gestoras en cuidados y debemos garantizarlos hasta el final de la vida, puesto que son un derecho de las personas”.
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