الريــم
05-01-2023, 01:27 PM
"Mi nombre es Carlos Solas. Escribo porque el Ministerio de Sanidad no nos hace caso". As? arrancaba, hace ahora un a?o, el mail que el almeriense, tenista profesional en su juventud, enviaba a este diario. Una suerte de grito de auxilio en el que expon?a una situaci?n cr?tica: 40.000 personas padecen en nuestro pa?s esofagitis eosinof?lica (https://www.epe.es/es/sanidad/20230501/tenista-enfermedad-rara-medicamento-sanidad-86581892), una dolencia rara del es?fago provocada por la alergia a alg?n alimento. El s?ntoma principal es la disfagia, la dificultad para tragar alimentos. Carlos sabe bien lo que supone. Lleg? a perder 20 kilos y estuvo meses comiendo a base de papillas. Por eso hoy, anuncia esperanzado, un giro radical: Sanidad ha dado luz verde a la financiaci?n de un medicamento que puede cambiar sus vidas. "Estoy en una nube", resume.
Desde Almer?a, donde vive, Carlos, tenista profesional en su juventud, entrenador y propietario de un club deportivo -Club de Tenis Hermanos Solas-, describe una enfermedad que, en su caso, se descubri? cuando era un veintea?ero, aunque pas? a?os sin tratamiento por puro desconocimiento. La esofagitis eosinof?lica -denominada también como EoE por sus siglas en inglés, eosinophilic esophagitis-, es una inflamaci?n de la pared del es?fago por unas células llamadas eosin?filos. Estas células -que en condiciones normales no se deben encontrar en el es?fago- participan en determinadas infecciones y est?n involucradas en fen?menos de alergia. Puede afectar tanto a ni?os como adultos.
En los enfermos aparecen s?ntomas como molestias al tragar, atragantamientos o sensaci?n de "atasco con la comida"
La funci?n del es?fago es conducir e impulsar los alimentos masticados hacia el est?mago. Pero, en este caso, la inflamaci?n cr?nica de su mucosa altera esta funci?n y aparecen s?ntomas diversos como molestias al tragar, atragantamientos, sensaci?n de "atasco con la comida", quemaz?n durante o después de comer, ascenso del contenido del est?mago hacia la boca y nauseas o v?mitos. Los pacientes pueden rechazar la alimentaci?n y, en ocasiones, llegar a perder peso.
La lucha de Carlos
Como el resto de los afectados -Carlos fue delegado de la Asociaci?n Espa?ola de Esofagitis Eosinof?lica (AEDESEO)- el ex tenista emprendi? una lucha sin cuartel para que Espa?a financiara un medicamento denominado 'Jorveza' -budesonida comprimidos bucodispersables- ya aprobado en Europa. El fue diagnosticado a los 19 a?os. Ahora tiene 33. El tratamiento -del laboratorio Dr. Falk-ha demostrado eficacia para controlar la dolencia.
Los afectados han batallado sin descanso durante seis a?os para conseguir la financiaci?n del f?rmaco
El pasado 2 de marzo, la Comisi?n Interministerial de Precios de los Medicamentos, por fin, acordaba la inclusi?n en la prestaci?n farmacéutica de ese tratamiento. Una antigua reclamaci?n de los enfermos -en la mayor?a de los pa?ses europeos s? que estaba financiado- ya que, en Espa?a, Sanidad consideraba que exist?an tratamientos sustitutivos como las f?rmulas magistrales de budesonida viscosa oral (BVO) y que ten?an un coste menor. El colectivo emprendi? numerosas acciones para denunciarlo ya que consideraba que era una enorme injusticia. Batallaron sin descanso durante seis a?os para conseguir esa financiaci?n.
https://www.uc-4u.com/clip/de449513-2f11-4fbe-bcb3-3af260f5757e_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Ni?os comiendo fruta. |
"Muchos a?os luchando por conseguirlo. Y al fin tanto esfuerzo a dado su fruto...Ahora mismo estoy en una nube", admite Carlos Solas a este diario. Explica que, a partir de ahora, el medicamento, de dispensaci?n hospitalaria, estar? disponible en funci?n del stock del que disponga la farmacéutica. ?Qué supondr? disponer de este nuevo f?rmaco?. De entrada, es el ?nico indicado tanto para lograr la inducci?n de la remisi?n de la enfermedad activa como para el mantenimiento de la dolencia, explican los enfermos.
Dieta de eliminaci?n
Hasta el momento, de lo que se dispon?a para tratarles, era la dieta de eliminaci?n de alimentos -evitar los causantes de la enfermedad es la ?nica intervenci?n terapéutica que puede conseguir la remisi?n sostenida sin f?rmacos-; los inhibidores de bomba de protones (IBP) -que act?an bloqueando la producci?n de ?cido en el est?mago como el omeprazol- o los corticoides t?picos que se elaboran en laboratorio con f?rmulas magistrales y que, adem?s de tampoco estar financiados, son complejos si se viaja: hay que hacer mucho papeleo y deben mantenerse en fr?o.
Carlos vivi? meses a base de papillas: por miedo a la comida, por terror a atragantarse, cog?a el potito de su bebé y se lo zampaba
Carlos fue jugador de tenis semiprofesional en la época junior. Cuando termin? esa etapa mont? un club deportivo con su hermano. Pero lleva a?os de baja por sus enfermedades. Porque vivir a base de papillas, relataba hace un a?o a este diario, es dur?simo. Describ?a como, por miedo a la comida, por terror a atragantarse, cog?a el potito de su bebé y se lo zampaba. Hablaba de fagofobia o un miedo irracional a ahogarse o atragantarse al ingerir alimentos, bebidas o pastillas. O como exponerse d?a a d?a a comer le provocaba una respuesta inmediata de ansiedad.
Vivir a base de papillas
Un a?o después de contactar con este diario, Carlos Solas cuenta c?mo se siente. "Estoy. No he tenido mucha mejor?a. Con un tratamiento biol?gico desde noviembre, que sirve también para la dermatitis at?pica y el asma pero me est? provocando una reacci?n en el cuerpo. En la ?ltima endoscopia vieron que no me estaba haciendo efecto", relata.
Por poner un punto de optimismo, ahora confiesa que est? esperanzado con la financiaci?n de 'Jorveza', porque "puedo tener una alternativa m?s y ganar en calidad de vida porque sigue sin poder comer muchas cosas". De baja laboral -le han encontrado otra enfermedad relacionada con el sistema neuromuscular- el ex tenista admite que no son buenas noticias: "Cada vez que voy al médico, tengo una cosa diferente". Pero, zanja con ilusi?n, est? contento porque, tras mucha lucha, han conseguido que Sanidad financie ese medicamento que puede suponer un antes y un después para los enfermos.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/seis-anos-lucha-sanidad-financie-86725503)
Desde Almer?a, donde vive, Carlos, tenista profesional en su juventud, entrenador y propietario de un club deportivo -Club de Tenis Hermanos Solas-, describe una enfermedad que, en su caso, se descubri? cuando era un veintea?ero, aunque pas? a?os sin tratamiento por puro desconocimiento. La esofagitis eosinof?lica -denominada también como EoE por sus siglas en inglés, eosinophilic esophagitis-, es una inflamaci?n de la pared del es?fago por unas células llamadas eosin?filos. Estas células -que en condiciones normales no se deben encontrar en el es?fago- participan en determinadas infecciones y est?n involucradas en fen?menos de alergia. Puede afectar tanto a ni?os como adultos.
En los enfermos aparecen s?ntomas como molestias al tragar, atragantamientos o sensaci?n de "atasco con la comida"
La funci?n del es?fago es conducir e impulsar los alimentos masticados hacia el est?mago. Pero, en este caso, la inflamaci?n cr?nica de su mucosa altera esta funci?n y aparecen s?ntomas diversos como molestias al tragar, atragantamientos, sensaci?n de "atasco con la comida", quemaz?n durante o después de comer, ascenso del contenido del est?mago hacia la boca y nauseas o v?mitos. Los pacientes pueden rechazar la alimentaci?n y, en ocasiones, llegar a perder peso.
La lucha de Carlos
Como el resto de los afectados -Carlos fue delegado de la Asociaci?n Espa?ola de Esofagitis Eosinof?lica (AEDESEO)- el ex tenista emprendi? una lucha sin cuartel para que Espa?a financiara un medicamento denominado 'Jorveza' -budesonida comprimidos bucodispersables- ya aprobado en Europa. El fue diagnosticado a los 19 a?os. Ahora tiene 33. El tratamiento -del laboratorio Dr. Falk-ha demostrado eficacia para controlar la dolencia.
Los afectados han batallado sin descanso durante seis a?os para conseguir la financiaci?n del f?rmaco
El pasado 2 de marzo, la Comisi?n Interministerial de Precios de los Medicamentos, por fin, acordaba la inclusi?n en la prestaci?n farmacéutica de ese tratamiento. Una antigua reclamaci?n de los enfermos -en la mayor?a de los pa?ses europeos s? que estaba financiado- ya que, en Espa?a, Sanidad consideraba que exist?an tratamientos sustitutivos como las f?rmulas magistrales de budesonida viscosa oral (BVO) y que ten?an un coste menor. El colectivo emprendi? numerosas acciones para denunciarlo ya que consideraba que era una enorme injusticia. Batallaron sin descanso durante seis a?os para conseguir esa financiaci?n.
https://www.uc-4u.com/clip/de449513-2f11-4fbe-bcb3-3af260f5757e_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Ni?os comiendo fruta. |
"Muchos a?os luchando por conseguirlo. Y al fin tanto esfuerzo a dado su fruto...Ahora mismo estoy en una nube", admite Carlos Solas a este diario. Explica que, a partir de ahora, el medicamento, de dispensaci?n hospitalaria, estar? disponible en funci?n del stock del que disponga la farmacéutica. ?Qué supondr? disponer de este nuevo f?rmaco?. De entrada, es el ?nico indicado tanto para lograr la inducci?n de la remisi?n de la enfermedad activa como para el mantenimiento de la dolencia, explican los enfermos.
Dieta de eliminaci?n
Hasta el momento, de lo que se dispon?a para tratarles, era la dieta de eliminaci?n de alimentos -evitar los causantes de la enfermedad es la ?nica intervenci?n terapéutica que puede conseguir la remisi?n sostenida sin f?rmacos-; los inhibidores de bomba de protones (IBP) -que act?an bloqueando la producci?n de ?cido en el est?mago como el omeprazol- o los corticoides t?picos que se elaboran en laboratorio con f?rmulas magistrales y que, adem?s de tampoco estar financiados, son complejos si se viaja: hay que hacer mucho papeleo y deben mantenerse en fr?o.
Carlos vivi? meses a base de papillas: por miedo a la comida, por terror a atragantarse, cog?a el potito de su bebé y se lo zampaba
Carlos fue jugador de tenis semiprofesional en la época junior. Cuando termin? esa etapa mont? un club deportivo con su hermano. Pero lleva a?os de baja por sus enfermedades. Porque vivir a base de papillas, relataba hace un a?o a este diario, es dur?simo. Describ?a como, por miedo a la comida, por terror a atragantarse, cog?a el potito de su bebé y se lo zampaba. Hablaba de fagofobia o un miedo irracional a ahogarse o atragantarse al ingerir alimentos, bebidas o pastillas. O como exponerse d?a a d?a a comer le provocaba una respuesta inmediata de ansiedad.
Vivir a base de papillas
Un a?o después de contactar con este diario, Carlos Solas cuenta c?mo se siente. "Estoy. No he tenido mucha mejor?a. Con un tratamiento biol?gico desde noviembre, que sirve también para la dermatitis at?pica y el asma pero me est? provocando una reacci?n en el cuerpo. En la ?ltima endoscopia vieron que no me estaba haciendo efecto", relata.
Por poner un punto de optimismo, ahora confiesa que est? esperanzado con la financiaci?n de 'Jorveza', porque "puedo tener una alternativa m?s y ganar en calidad de vida porque sigue sin poder comer muchas cosas". De baja laboral -le han encontrado otra enfermedad relacionada con el sistema neuromuscular- el ex tenista admite que no son buenas noticias: "Cada vez que voy al médico, tengo una cosa diferente". Pero, zanja con ilusi?n, est? contento porque, tras mucha lucha, han conseguido que Sanidad financie ese medicamento que puede suponer un antes y un después para los enfermos.
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