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مشاهدة النسخة كاملة : La lucha de un padre para hablar con su hijo autista: "Su primera palabra me quit? la


الريــم
04-01-2023, 12:30 PM
Gueorgui ten?a 6 a?os cuando logr? articular su primera palabra. Ocurri? en 2013. "Até, dijo até", recuerda su padre, Daniel Andreu, a?n emocionado. El ni?o le ped?a una lata de paté para merendar, su comida favorita. "Para m? fue como si me hubiera dicho 'pap?'. Me puse a llorar, a darle besos... Se me fue toda la angustia que hab?a acumulado, era nuestro primer triunfo", afirma. El ni?o -diagnosticado con un Trastorno del Espectro Autista del 85%, un grado tres de discapacidad, y con otras afectaciones- ha logrado verbalizar sus necesidades a través de una aplicaci?n dise?ada por su padre y que ahora ya usan miles de personas con trastornos similares. "El autismo me ha cambiado la mente por completo", sigue este padre, que lo dej? todo para poder estimular al m?ximo a su hijo menor.

Gueorgui lleg? a la vida de Andreu en 2010. ?l y su pareja, Cristina Rossi, lo adoptaron en Riazan (R?sia) cuando el ni?o ten?a 2 a?os. "Ve?amos que algo no iba bien. Ten?a una mirada transparente que lo atravesaba todo. No fijaba la mirada en nadie ni en nada", explica el padre. Al llegar a Catalunya fue el turno de pediatras, neur?logos, psic?logos y neuropediatras. "Fueron tres a?os con mucho sufrimiento, de no saber... Cuando te dan el diagn?stico respiras. Ya pod?a salir a la calle a decir que mi hijo ten?a esta condici?n de por vida", cuenta Andreu. Gueorgui tiene el s?ndrome autista severo, hipoacusia, microcefalia y s?ndrome de alcoholismo fetal, lo que conlleva una discapacidad del 87% y un grado 3 (el m?ximo) de dependencia.

https://www.uc-4u.com/clip/1624a264-cc32-4e76-9ad5-9d31cdae0122_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Dani Andreu con su hijo Gueorgui, diagonosticado con s?ndrome de Asperguer, en Molins de Rei el pasado viernes. | ZOWY ZOETEN
Un infierno en bucle

Durante los primeros a?os, el ni?o iba a una escuela ordinaria por el decreto de la escuela inclusiva. "Ni hay medios suficientes ni los profesores est?n preparados... se nos hizo una bola inmensa todo aquello", relata a Andreu. Mientras, en casa, la convivencia era complicada. "El ni?o no hablaba, no hab?a ning?n tipo de comunicaci?n con nosotros. Te lo pod?as encontrar poniendo la mano en una olla ardiendo si no vigilabas. Com?a cuando quer?a y lo que quer?a, iba a la nevera y lo cog?a. La ducha era un infierno... Todo era un infierno y en bucle, no se acababa nunca", explica el hombre.

En 2013, diagn?stico en mano, el padre tuvo una idea que le cambi? la vida. Junto a un amigo inform?tico, Gen?s Jansà, crearon una aplicaci?n m?vil para tratar de hablar con el peque?o. "Necesitaba romper con estas rutinas t?xicas, esta angustia... quer?a intentar arreglar que no nos pudiéramos entender de ninguna manera", prosigue. Juntos dise?aron Gueopic, una aplicaci?n disponible para android que usa pictogramas con los que el ni?o logra mostrar lo que desea hacer o necesita. "Hice fotos a las cosas que ten?amos en casa, le grabé el nombre del objeto con la voz de su hermano mayor, m?a o de su madre. Y le di una tableta". En menos de dos meses vino la palabra: 'Paté'. "Le gusta mucho y, a la que vi que intentaba pronunciar la palabra, le borré el pictograma del paté en la aplicaci?n. Cuando no lo encontr?, me cogi? del brazo y me lo dijo. 'Até", relata hoy, satisfecho.

Después de paté vino el zumo, el pan y el agua. "Ahora ya nos entendemos. Como indios, vale, pero nos entendemos". El ni?o, ya adolescente, no es tan solo capaz de hablar con su padre y decirle lo que quiere y necesita, sino que también entiende lo que él le plantea. "Por ejemplo, el otro d?a se comi? el fuet a escondidas y luego lo negaba... Hasta que lo admiti?. ?l sabe que eso est? mal". Han tardado 10 a?os en llegar hasta aqu?, pero lo han hecho. "Muchos padres tiran la toalla, creen que nos tenemos que adaptar y que los ni?os no llegar?n a hablar... Pero no es as?. Hay que esforzarse y darles herramientas".

Beneficiados al otro lado del charco

Ahora la aplicaci?n acumula miles de descargas. "Hay muchas familias interesadas, con autismo o sin". Andreu también ha enviado 140 tabletas de forma gratuita en diferentes lugares (Venezuela, Argentina, Panam?, Méjico, A Coru?a, Pa?s Vasco, Cuenca o C?ceres) para familias con dificultades econ?micas que necesitan comunicarse con personas con discapacidad usando la aplicaci?n, que es gratuita. Para hacer viable este proyecto, Andreu lo dej? todo y se centr? en la asociaci?n que lleva el mismo nombre que la aplicaci?n. Primero lo logr? con una subvenci?n del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de Barcelona en 2013, y luego con ayudas de empresas, ayuntamientos y socios. También ha fundado un club de Boccia para personas con discapacidad, entre otras actividades.

https://www.uc-4u.com/clip/014dba9f-e90b-428a-8526-8bee071f5d94_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Hijo y padre usan una tableta paera comunicarse. |
"No ha sido f?cil, no ha sido nada f?cil", reconoce. A lo largo de este tiempo su mujer falleci?, al igual que su hermano. "El duelo fue dur?simo para los tres. Gueorgui, que ya tiende a desconectar del mundo, se tapaba con una manta en la escuela para no saber de nadie", explica. Tampoco fue f?cil con la pandemia. "Imag?nate a mi hijo tres meses encerrados en casa... Y cuando pudimos salir ten?amos que ir con una pulsera, todo fue todo demencial", se queja.

Rechazo social

De hecho, asume que a?n hoy la vida de las personas con s?ndrome del espectro autista es a?n muy complicada. "Son las miradas de la gente. Si yo llevo a mi hijo a un parque parece Moisés dividendo las aguas: la gente huye. Otra vez, por ejemplo, un se?or dio caramelos a todos los ni?os menos al m?o. Tratamos a las personas con autismo como un papel arrugado en el suelo", critica.

Padre e hijo, sin embargo, se abstraen de todo este ruido. Con tan solo una mirada ya saben qué quiere el otro. Gueorgui, de 15 a?os, es un amante del piano, le encanta correr, ir al monte y nadar. "Me sabe mal no poderle dar todo lo que necesita: en casa no tenemos piscina, ni tiempo para llevarle a todos lados". Pero s? es consciente de que sin su hijo él ser?a otro. "Me ha cambiado la mente. Me ha ense?ado qué son el respeto y las prioridades. Me ha ayudado a conocer a la gente realmente", admite. "Aquellos que pensabas que te iban a ayudar no est?n, pero aparecen otros. Las caretas, las falsedades, caen muy r?pido".



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