الريــم
04-01-2023, 12:00 PM
El autismo no es una enfermedad. Es un trastorno del neurodesarrollo, una construcci?n distinta de los procesos mentales. As? lo define Mar?a José Mas, médica, pediatra, neuropediatra y autora de ‘El cerebro en su laberinto’ (Next Door Publishers). En Espa?a no hay estad?sticas oficiales de ni?as y ni?os con autismo, pero la comunidad médica estima que, a nivel europeo, el trastorno afecta al 1% de los recién nacidos. ?Veremos alg?n d?a un mundo sin personas con autismo? Probablemente no.
Origen desconocido
El origen del Trastorno del Espectro Autista (TEA) se desconoce. Es prenatal e influyen factores genéticos y ambientales, pero no se sabe m?s. No se revela con una simple prueba médica. El diagn?stico profesional se alcanza tras un proceso complejo que empieza cuando los padres observan comportamientos algo extra?os en su bebé. S?ntomas que hacen sospechar. El diagn?stico -o la sospecha de diagn?stico de un hijo con autismo- suele ser abrumador para los padres, especialmente cuando no saben nada del tema. 'El autismo en la infancia' (Alba editorial), del doctor Luke Beardon, es una gu?a para familiares donde explica las dificultades con las que se pueden encontrar y acaba con una serie de mitos.
En los a?os 50, la culpa era de las madres
La neuropediatra Mas recuerda que en los a?os 50 del siglo XX, a las madres se las consider? las culpables del autismo de sus hijos. Se las llam? 'madres nevera' porque no daban suficiente amor a sus hijos y de ah? sus males. ?Por qué? El psiquiatra Leo Kanner ofreci? una conferencia sobre autismo infantil temprano. La influyente revista 'Time' mand? a un redactor no muy experimentado, que escribi? un art?culo y lo titul? 'Ni?os congelados'. La ciencia en aquel momento estaba dominada por el psicoan?lisis y los traumas de la infancia. Sin una explicaci?n neurobiol?gica para el autismo, los psicoanalistas encontraron el campo abonado para imponer la idea de un origen exclusivamente psicol?gico.
'El cerebro en su laberinto' explica c?mo la psiquiatra Lorna Wing cambi? las cosas. En 1956 naci? su hija. Le costaba succionar, apenas dorm?a y gritaba. El amor de Lorna por su bebé la llev? a convertirse en art?fice de la transformaci?n del autismo de un trastorno ignorado y oculto a reconocido en cuanto su existencia y elevada frecuencia. “Su gran contribuci?n -concluye la doctora Mas- es que nos hizo ver el autismo como el espectro que es”.
https://uc-4u.com/clip/e0951002-fd23-4181-9bc1-853f735fa971_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Gemma Vilanova y su hijo Josep, en su casa de Barcelona, fotografiados en 2021. | JOAN MATEU
S?ntomas
Cuando Josep ten?a dos a?os, sus padres, Gemma y Ferran, se preocuparon al ver que no hablaba, no se?alaba las cosas que quer?a, estaba mucho rato despierto en la cama sin decir nada, jugaba durante horas con cualquier objeto, alineaba coches de juguete… Hasta que lleg? el diagn?stico. “Hay momentos dur?simos. D?as y d?as en los que te preguntas por qué te ha tenido que pasar a ti. Pero tu hijo te necesita. Quiero a Josep y no le cambiar?a. Pero quisiera que no tuviera el trastorno. Tengo nostalgia por el ni?o que pudo ser y no es. No creo que el autismo sea una suerte, no hay que dar una visi?n dulcificada. Es lo que me ha tocado”, comentaba Gemma Vilanova en una entrevista realizada en 2021 con EL PERI?DICO a ra?z de la publicaci?n de 'El hijo inesperado' (editorial Arpa), sincero, valiente y emocionante libro donde narra su experiencia como madre de “un hijo singular, ?nico y diferente”.
Cuando Gemma y Ferran acudieron por primera vez a la consulta de neuropediatr?a, la profesional les dijo que era demasiado pronto para un diagn?stico firme. De momento, Josep solo ten?a rasgos obsesivos y retraso en el lenguaje. Esa noche, Gemma entr? en la habitaci?n de su hijo, que dorm?a. Se acerc? al o?do y le dijo: “Te quiero. Siempre te querré. No sufras. Todo ir? bien”.
Atenci?n temprana
La c?mica y guionista Raquel Sastre y su pareja, el pediatra y neonat?logo José Ram?n Fern?ndez, vieron que algo extra?o ocurr?a con su hija Emma. A los 15 meses no hablaba, ten?a muchas rabietas y hac?a movimientos repetitivos. Con 19 meses lleg? el diagn?stico: s?ndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara que afecta a un cromosoma y deriva en autismo, discapacidad intelectual, ausencia de lenguaje e hipoton?a. Sastre y Fern?ndez se han convertido en una de las voces m?s medi?ticas en favor de la atenci?n temprana (conjunto de terapias especializadas impartidas, seg?n cada caso, por fisioterapeutas, logopedas, psic?logos y médicos). De la mano de las plataformas por la atenci?n temprana, su objetivo es que esta atenci?n no sea un lujo sino un servicio integral, p?blico y gratuito para que todos los ni?os que necesiten tratamiento lo reciban con independencia de la solvencia econ?mica en sus hogares o de la comunidad aut?noma en la que vivan. Emma tiene 6 a?os. Si a d?a de hoy puede comunicarse, decir palabras y mirar a los ojos a otra persona es porque recibi? terapia a tiempo. Terapia que sus padres pagaron de su bolsillo. Raquel ha lidiado con la desesperaci?n, el llanto, el miedo y la angustia, pero necesita el humor para vivir. De ah? la publicaci?n de 'Risas al punto de sal', una gu?a sincera, ?til, y, sobre todo, divertida para padres y madres de ni?os y ni?as con alg?n tipo de discapacidad.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/autismo-sintomas-trata-durante-anos-85480831)
Origen desconocido
El origen del Trastorno del Espectro Autista (TEA) se desconoce. Es prenatal e influyen factores genéticos y ambientales, pero no se sabe m?s. No se revela con una simple prueba médica. El diagn?stico profesional se alcanza tras un proceso complejo que empieza cuando los padres observan comportamientos algo extra?os en su bebé. S?ntomas que hacen sospechar. El diagn?stico -o la sospecha de diagn?stico de un hijo con autismo- suele ser abrumador para los padres, especialmente cuando no saben nada del tema. 'El autismo en la infancia' (Alba editorial), del doctor Luke Beardon, es una gu?a para familiares donde explica las dificultades con las que se pueden encontrar y acaba con una serie de mitos.
En los a?os 50, la culpa era de las madres
La neuropediatra Mas recuerda que en los a?os 50 del siglo XX, a las madres se las consider? las culpables del autismo de sus hijos. Se las llam? 'madres nevera' porque no daban suficiente amor a sus hijos y de ah? sus males. ?Por qué? El psiquiatra Leo Kanner ofreci? una conferencia sobre autismo infantil temprano. La influyente revista 'Time' mand? a un redactor no muy experimentado, que escribi? un art?culo y lo titul? 'Ni?os congelados'. La ciencia en aquel momento estaba dominada por el psicoan?lisis y los traumas de la infancia. Sin una explicaci?n neurobiol?gica para el autismo, los psicoanalistas encontraron el campo abonado para imponer la idea de un origen exclusivamente psicol?gico.
'El cerebro en su laberinto' explica c?mo la psiquiatra Lorna Wing cambi? las cosas. En 1956 naci? su hija. Le costaba succionar, apenas dorm?a y gritaba. El amor de Lorna por su bebé la llev? a convertirse en art?fice de la transformaci?n del autismo de un trastorno ignorado y oculto a reconocido en cuanto su existencia y elevada frecuencia. “Su gran contribuci?n -concluye la doctora Mas- es que nos hizo ver el autismo como el espectro que es”.
https://uc-4u.com/clip/e0951002-fd23-4181-9bc1-853f735fa971_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Gemma Vilanova y su hijo Josep, en su casa de Barcelona, fotografiados en 2021. | JOAN MATEU
S?ntomas
Cuando Josep ten?a dos a?os, sus padres, Gemma y Ferran, se preocuparon al ver que no hablaba, no se?alaba las cosas que quer?a, estaba mucho rato despierto en la cama sin decir nada, jugaba durante horas con cualquier objeto, alineaba coches de juguete… Hasta que lleg? el diagn?stico. “Hay momentos dur?simos. D?as y d?as en los que te preguntas por qué te ha tenido que pasar a ti. Pero tu hijo te necesita. Quiero a Josep y no le cambiar?a. Pero quisiera que no tuviera el trastorno. Tengo nostalgia por el ni?o que pudo ser y no es. No creo que el autismo sea una suerte, no hay que dar una visi?n dulcificada. Es lo que me ha tocado”, comentaba Gemma Vilanova en una entrevista realizada en 2021 con EL PERI?DICO a ra?z de la publicaci?n de 'El hijo inesperado' (editorial Arpa), sincero, valiente y emocionante libro donde narra su experiencia como madre de “un hijo singular, ?nico y diferente”.
Cuando Gemma y Ferran acudieron por primera vez a la consulta de neuropediatr?a, la profesional les dijo que era demasiado pronto para un diagn?stico firme. De momento, Josep solo ten?a rasgos obsesivos y retraso en el lenguaje. Esa noche, Gemma entr? en la habitaci?n de su hijo, que dorm?a. Se acerc? al o?do y le dijo: “Te quiero. Siempre te querré. No sufras. Todo ir? bien”.
Atenci?n temprana
La c?mica y guionista Raquel Sastre y su pareja, el pediatra y neonat?logo José Ram?n Fern?ndez, vieron que algo extra?o ocurr?a con su hija Emma. A los 15 meses no hablaba, ten?a muchas rabietas y hac?a movimientos repetitivos. Con 19 meses lleg? el diagn?stico: s?ndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara que afecta a un cromosoma y deriva en autismo, discapacidad intelectual, ausencia de lenguaje e hipoton?a. Sastre y Fern?ndez se han convertido en una de las voces m?s medi?ticas en favor de la atenci?n temprana (conjunto de terapias especializadas impartidas, seg?n cada caso, por fisioterapeutas, logopedas, psic?logos y médicos). De la mano de las plataformas por la atenci?n temprana, su objetivo es que esta atenci?n no sea un lujo sino un servicio integral, p?blico y gratuito para que todos los ni?os que necesiten tratamiento lo reciban con independencia de la solvencia econ?mica en sus hogares o de la comunidad aut?noma en la que vivan. Emma tiene 6 a?os. Si a d?a de hoy puede comunicarse, decir palabras y mirar a los ojos a otra persona es porque recibi? terapia a tiempo. Terapia que sus padres pagaron de su bolsillo. Raquel ha lidiado con la desesperaci?n, el llanto, el miedo y la angustia, pero necesita el humor para vivir. De ah? la publicaci?n de 'Risas al punto de sal', una gu?a sincera, ?til, y, sobre todo, divertida para padres y madres de ni?os y ni?as con alg?n tipo de discapacidad.
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