الريــم
03-30-2023, 10:38 PM
La psoriasis (https://www.epe.es/es/sanidad/20230330/psoriasis-grave-impacto-vida-pacientes-85343201) no s?lo es una enfermedad de secuelas f?sicas y muy visibles. Supone un alto impacto psicol?gico para quien la padece por el estigma que muchas veces conlleva. "Y, ahora, ?c?mo voy a ligar?", es una de las preguntas m?s repetidas cuando consultan a Santiago Alfonso, el director de Acci?n Psoriasis, una entidad que desde hace 30 a?os lucha por la concienciaci?n en torno a una enfermedad cuya prevalencia se estima en torno a un 2,3%, lo que se traduce en m?s de un mill?n de espa?oles con esta dolencia. Uno de cada cuatro, padecer? la enfermedad de forma grave.
En un encuentro con los medios celebrado en Madrid los expertos han llamado la atenci?n sobre un hecho: durante los ?ltimos a?os se han producido importantes avances en su diagn?stico y el tratamiento, pero urge diferenciar y hacer visibles las diferentes formas cl?nicas de esta enfermedad -algunas moderadas y otras muy graves- porque cada una de ellas se caracteriza por unas singularidades que necesitan un abordaje personalizado.
Cr?nica e incapacitante
Esta es una de las principales conclusiones que se desprenden del informe 'No todas las psoriasis son iguales. El reto de la personalizaci?n', que ha contado con el aval de Acci?n Psoriasis, la revisi?n de la Academia Espa?ola de Dermatolog?a y Venereolog?a (AEDV) y la colaboraci?n de Boehringer Ingelheim. El estudio ahonda en las caracter?sticas de una enfermedad inflamatoria sistémica cr?nica e incapacitante de la piel que, puede ser leve, moderada o muy grave, explic? el doctor Pablo de la Cueva, jefe del Servicio de Dermatolog?a del Hospital Universitario Infanta Leonor (Madrid), presidente de la Secci?n Centro de la AEDV, secretario general del Grupo Espa?ol de Psoriasis y uno de los autores de este informe.
Aunque la forma m?s com?n es la psoriasis en placas, existen otras entidades cl?nicas, algunas de ellas poco frecuentes, como la psoriasis pustulosa generalizada, que pueden tener graves consecuencias y que, en algunos casos, hace necesaria la hospitalizaci?n del paciente e, incluso, provocar su muerte. Hace a?os, dijo, el médico, era habitual que alg?n paciente con psoriasis acabara hospitalizado. Hoy, los tratamientos han mejorado notablemente, y es mucho menos habitual. Eso s?, tanto el especialista como los responsables de Acci?n Psoriasis, remarcaron: no en todas las comunidades se tiene el mismo acceso a esos tratamientos.
Desconocimiento
Los pacientes hablan de desconocimiento generalizado. As? lo puso de manifiesto Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acci?n Psoriasis, para quien no s?lo falta informaci?n, sino que a veces se produce "una banalizaci?n sobre la realidad de la psoriasis, cuando estamos ante una patolog?a que no solo influye sobre la esfera f?sica de la persona y de sus familias, sino que también tiene un notable impacto sobre la esfera psicol?gica".
Porque, se?alan los pacientes, impacta de forma negativa no s?lo sobre su salud y su calidad de vida, sino también sobre sus expectativas personales, sociales, laborales y econ?micas con respecto a las que hubiesen tenido en el caso de no tener esta enfermedad. Ginés describi? como la psoriasis que padece dio un vuelco a su vida. Y volvi?, junto a Santiago Alfonso, a denunciar ese estigma que tantas veces envuelve la enfermedad. Y c?mo impacta en la calidad de vida: "La psoriasis no es contagiosa, pero existe el estigma", se?al? Ginés.
La psoriasis tiene impacto en las relaciones de pareja, en las sexuales (cuando es genital), en el sue?o, en la esfera laboral...
A su lado, tanto el doctor De la Cueva como Santiago Alfonso, asintieron: seg?n distintas encuestas tiene impacto en las relaciones de pareja, en las sexuales (cuando es genital), en el sue?o, en la esfera laboral...Desde la asociaci?n celebraron por ejemplo como, tras a?os de lucha, consiguieron que los pacientes que padecen psoriasis pudieran acceder a las oposiciones p?blicas para las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado. Algo que lleg? a ser excluyente.
Casos graves
Seg?n la Encuesta Impacto Psoriasis y Comorbilidades Asociadas (Encuesta IMPAS), la enfermedad afecta de forma grave a la calidad de vida de los pacientes en aproximadamente el 23% de los casos. El especialista remarc? que si se trata de una psoriasis es controlable con tratamiento at?pico como cremas que financia la sanidad p?blica. Eso s?, otros productos cosméticos que puedan necesitar, no est?n financiados.
El estudio COEPSO estima en 750 euros al a?o los costes directos no sanitarios de los pacientes con psoriasis, as? como una pérdida de productividad generada por el empeoramiento de la enfermedad de 293 euros anuales. El doctor De la Cueva afirma que el abordaje individualizado de cada una de las entidades cl?nicas diferentes de psoriasis permitir?a solucionar los principales retos que existen en torno a esta enfermedad como la coordinaci?n entre niveles asistenciales, el diagn?stico y el acceso al tratamiento, la formaci?n o la participaci?n del paciente.
Predisposici?n genética
En el informe se expone que la psoriasis est? condicionada por la predisposici?n genética del paciente, a menudo con antecedentes familiares -como ocurre con un tercio de los pacientes-, que provoca que se desencadene una reacci?n inflamatoria exagerada frente a desencadenantes internos y externos: estrés, infecciones, etc. Las lesiones cut?neas caracter?sticas consisten en ?reas de la piel inflamada, rojizas, con una marcada descamaci?n, que a menudo pican y duelen.
Asimismo, puede asociarse a m?ltiples enfermedades o procesos relacionados, entre las que destacan la artritis psori?sica, ansiedad, depresi?n, enfermedades cardiovasculares, diabetes, hipertensi?n arterial, obesidad... De hecho, se estima que el paciente psori?sico tiene hasta tres veces m?s probabilidades de sufrir una enfermedad cardiovascular que la poblaci?n general.
https://www.uc-4u.com/clip/1a1a73c0-4144-448a-a3ea-cd6143532118_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg La psoriasis tiene alto impacto psicol?gico. |
El documento estima que la prevalencia de la psoriasis en Espa?a es del 2,3%. Una cifra que ha aumentado con respecto a estimaciones previas (1,4% en 2014). Aproximadamente un 20-25% de los pacientes presenta formas graves de psoriasis, y requerir? tratamientos sistémicos o biol?gicos. A pesar de que esa prevalencia no var?a en funci?n del sexo, s? que lo hace en funci?n de la edad. Los grupos de edad que se ven m?s afectados son los comprendidos entre 30-44 a?os y los mayores de 55 a?os (24,5 y 28,4%).
Unidades en hospitales
La atenci?n a los pacientes con psoriasis recae, de forma mayoritaria y tradicionalmente, sobre la atenci?n especializada. Los dermat?logos son responsables del 70% de los diagn?sticos que se hacen en nuestro pa?s de la psoriasis, frente al 25% correspondiente a médicos de Atenci?n Primaria.
Numerosos hospitales espa?oles cuentan con una Unidad o consulta monogr?fica de psoriasis, pero s?lo en algunos centros existen las unidades interdisciplinares, de las que forman parte especialistas cl?nicos -por ejemplo, Dermatolog?a y Reumatolog?a o Dermatolog?a y Medicina Interna- o incluso otros profesionales como Enfermer?a, Farmacia Hospitalaria y Trabajo Social, entre otros.
https://www.uc-4u.com/clip/795dbf51-44e6-49c2-a78c-ea472c4149bd_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg De Izq. a dcha., Santiago Alfonso, Montserrat Ginés y Pablo de la Cueva. |
Seg?n el Proyecto NEXUS19, uno de cada cuatro pacientes no es tratado por un dermat?logo, y esta proporci?n se mantiene incluso para los pacientes con formas graves de la enfermedad. Los especialistas advierten: el diagn?stico precoz no s?lo es fundamental para un buen manejo de las lesiones cut?neas, sino también para minimizar y reducir el impacto sobre la calidad de vida.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/ahora-ligar-impacto-emocional-psoriasis-85414869)
En un encuentro con los medios celebrado en Madrid los expertos han llamado la atenci?n sobre un hecho: durante los ?ltimos a?os se han producido importantes avances en su diagn?stico y el tratamiento, pero urge diferenciar y hacer visibles las diferentes formas cl?nicas de esta enfermedad -algunas moderadas y otras muy graves- porque cada una de ellas se caracteriza por unas singularidades que necesitan un abordaje personalizado.
Cr?nica e incapacitante
Esta es una de las principales conclusiones que se desprenden del informe 'No todas las psoriasis son iguales. El reto de la personalizaci?n', que ha contado con el aval de Acci?n Psoriasis, la revisi?n de la Academia Espa?ola de Dermatolog?a y Venereolog?a (AEDV) y la colaboraci?n de Boehringer Ingelheim. El estudio ahonda en las caracter?sticas de una enfermedad inflamatoria sistémica cr?nica e incapacitante de la piel que, puede ser leve, moderada o muy grave, explic? el doctor Pablo de la Cueva, jefe del Servicio de Dermatolog?a del Hospital Universitario Infanta Leonor (Madrid), presidente de la Secci?n Centro de la AEDV, secretario general del Grupo Espa?ol de Psoriasis y uno de los autores de este informe.
Aunque la forma m?s com?n es la psoriasis en placas, existen otras entidades cl?nicas, algunas de ellas poco frecuentes, como la psoriasis pustulosa generalizada, que pueden tener graves consecuencias y que, en algunos casos, hace necesaria la hospitalizaci?n del paciente e, incluso, provocar su muerte. Hace a?os, dijo, el médico, era habitual que alg?n paciente con psoriasis acabara hospitalizado. Hoy, los tratamientos han mejorado notablemente, y es mucho menos habitual. Eso s?, tanto el especialista como los responsables de Acci?n Psoriasis, remarcaron: no en todas las comunidades se tiene el mismo acceso a esos tratamientos.
Desconocimiento
Los pacientes hablan de desconocimiento generalizado. As? lo puso de manifiesto Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acci?n Psoriasis, para quien no s?lo falta informaci?n, sino que a veces se produce "una banalizaci?n sobre la realidad de la psoriasis, cuando estamos ante una patolog?a que no solo influye sobre la esfera f?sica de la persona y de sus familias, sino que también tiene un notable impacto sobre la esfera psicol?gica".
Porque, se?alan los pacientes, impacta de forma negativa no s?lo sobre su salud y su calidad de vida, sino también sobre sus expectativas personales, sociales, laborales y econ?micas con respecto a las que hubiesen tenido en el caso de no tener esta enfermedad. Ginés describi? como la psoriasis que padece dio un vuelco a su vida. Y volvi?, junto a Santiago Alfonso, a denunciar ese estigma que tantas veces envuelve la enfermedad. Y c?mo impacta en la calidad de vida: "La psoriasis no es contagiosa, pero existe el estigma", se?al? Ginés.
La psoriasis tiene impacto en las relaciones de pareja, en las sexuales (cuando es genital), en el sue?o, en la esfera laboral...
A su lado, tanto el doctor De la Cueva como Santiago Alfonso, asintieron: seg?n distintas encuestas tiene impacto en las relaciones de pareja, en las sexuales (cuando es genital), en el sue?o, en la esfera laboral...Desde la asociaci?n celebraron por ejemplo como, tras a?os de lucha, consiguieron que los pacientes que padecen psoriasis pudieran acceder a las oposiciones p?blicas para las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado. Algo que lleg? a ser excluyente.
Casos graves
Seg?n la Encuesta Impacto Psoriasis y Comorbilidades Asociadas (Encuesta IMPAS), la enfermedad afecta de forma grave a la calidad de vida de los pacientes en aproximadamente el 23% de los casos. El especialista remarc? que si se trata de una psoriasis es controlable con tratamiento at?pico como cremas que financia la sanidad p?blica. Eso s?, otros productos cosméticos que puedan necesitar, no est?n financiados.
El estudio COEPSO estima en 750 euros al a?o los costes directos no sanitarios de los pacientes con psoriasis, as? como una pérdida de productividad generada por el empeoramiento de la enfermedad de 293 euros anuales. El doctor De la Cueva afirma que el abordaje individualizado de cada una de las entidades cl?nicas diferentes de psoriasis permitir?a solucionar los principales retos que existen en torno a esta enfermedad como la coordinaci?n entre niveles asistenciales, el diagn?stico y el acceso al tratamiento, la formaci?n o la participaci?n del paciente.
Predisposici?n genética
En el informe se expone que la psoriasis est? condicionada por la predisposici?n genética del paciente, a menudo con antecedentes familiares -como ocurre con un tercio de los pacientes-, que provoca que se desencadene una reacci?n inflamatoria exagerada frente a desencadenantes internos y externos: estrés, infecciones, etc. Las lesiones cut?neas caracter?sticas consisten en ?reas de la piel inflamada, rojizas, con una marcada descamaci?n, que a menudo pican y duelen.
Asimismo, puede asociarse a m?ltiples enfermedades o procesos relacionados, entre las que destacan la artritis psori?sica, ansiedad, depresi?n, enfermedades cardiovasculares, diabetes, hipertensi?n arterial, obesidad... De hecho, se estima que el paciente psori?sico tiene hasta tres veces m?s probabilidades de sufrir una enfermedad cardiovascular que la poblaci?n general.
https://www.uc-4u.com/clip/1a1a73c0-4144-448a-a3ea-cd6143532118_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg La psoriasis tiene alto impacto psicol?gico. |
El documento estima que la prevalencia de la psoriasis en Espa?a es del 2,3%. Una cifra que ha aumentado con respecto a estimaciones previas (1,4% en 2014). Aproximadamente un 20-25% de los pacientes presenta formas graves de psoriasis, y requerir? tratamientos sistémicos o biol?gicos. A pesar de que esa prevalencia no var?a en funci?n del sexo, s? que lo hace en funci?n de la edad. Los grupos de edad que se ven m?s afectados son los comprendidos entre 30-44 a?os y los mayores de 55 a?os (24,5 y 28,4%).
Unidades en hospitales
La atenci?n a los pacientes con psoriasis recae, de forma mayoritaria y tradicionalmente, sobre la atenci?n especializada. Los dermat?logos son responsables del 70% de los diagn?sticos que se hacen en nuestro pa?s de la psoriasis, frente al 25% correspondiente a médicos de Atenci?n Primaria.
Numerosos hospitales espa?oles cuentan con una Unidad o consulta monogr?fica de psoriasis, pero s?lo en algunos centros existen las unidades interdisciplinares, de las que forman parte especialistas cl?nicos -por ejemplo, Dermatolog?a y Reumatolog?a o Dermatolog?a y Medicina Interna- o incluso otros profesionales como Enfermer?a, Farmacia Hospitalaria y Trabajo Social, entre otros.
https://www.uc-4u.com/clip/795dbf51-44e6-49c2-a78c-ea472c4149bd_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg De Izq. a dcha., Santiago Alfonso, Montserrat Ginés y Pablo de la Cueva. |
Seg?n el Proyecto NEXUS19, uno de cada cuatro pacientes no es tratado por un dermat?logo, y esta proporci?n se mantiene incluso para los pacientes con formas graves de la enfermedad. Los especialistas advierten: el diagn?stico precoz no s?lo es fundamental para un buen manejo de las lesiones cut?neas, sino también para minimizar y reducir el impacto sobre la calidad de vida.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/ahora-ligar-impacto-emocional-psoriasis-85414869)