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مشاهدة النسخة كاملة : El teatro, una herramienta maravillosa para los ni?os con enfermedades neurol?gicas:


الريــم
03-27-2023, 01:24 PM
Bullicio en la sala 'Duquesa' del madrile?o Hospital Ni?o Jes?s (Madrid), inusitadamente tranquilo en una tarde de primavera y ensayos. Es martes y toca teatro. Por delante, dos horas en las que una quincena de ni?os y ni?as, de entre 6 y 18 a?os, trabajan la actuaci?n que, en julio, llevar?n a la programaci?n de los Veranos de la Villa. En la sala se habla de fantasmas y especuladores, se dan volteretas, se baila, se dibujan escenas y se aplaude. Todo muy profesional. Los actores son peque?os pacientes del Servicio de Neurolog?a del centro. Est?n Fer, Julina, Valeria, Marina, Curro, Enzo, Jordi...Felices y desinhibidos.

Algunos, por ejemplo, sufren las secuelas de un ictus. S?, un ictus, aclara Fernando Fresno, padre de Fer, 13 a?os, sorprendido de que, todav?a, extra?e que un ni?o pueda padecer semejante episodio. A los ni?os también les toca y los primeros momentos son muy duros. Lo sabe bien. "Atroces", a?ade Iria, madre de Curro, 8 a?os, que pas? por lo mismo. Pero all?, en esa sala llena de vida, todo queda fuera.

El grupo lo conforman una veintena de ni?os. Se re?nen los martes alternos. No siempre est?n todos. A veces, alguno causa baja porque est?n "malitos". Ese d?a han fallado unos seis. Uno est? recién operado, otra ha tenido una crisis...Cosas del d?a a d?a cuando se trata de enfermedades neurol?gicas, algunas muy discapacitantes. Lo explica Inés Enciso, gestora cultural especializada en proyectos inclusivos y una de las promotoras de la iniciativa. También madre de Mateo, un adolescente con una discapacidad severa. Enciso, un ojo sobre los ensayos, el otro sobre la entrevista, habla de un proyecto que, como todas las cosas buenas que suceden, naci? de forma casi casual. En una consulta de Neuropediatr?a a donde acud?a a una revisi?n del ni?o.

https://www.uc-4u.com/clip/288da073-aca2-418e-8cd8-185f59cae929_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg El grupo planea una escena. | DAVID CASTRO
Fueron los propios médicos los que le sugirieron iniciar un proyecto que acabar?a siendo un laboratorio teatral que naci? a finales de 2021. Normal que se lo propusieran a ella, madre de un ni?o de Neurolog?a y con un ampl?simo bagaje a sus espaldas: es coordinadora de Desarrollo e Investigaci?n en la Academia de Cine y asesora de Inclusi?n y Accesibilidad del Instituto Nacional de las Artes Escénicas y de la M?sica (INAEM). ?Quién mejor para ponerlo en marcha?. Los neur?logos, claro est?, se involucraron desde el primer momento. Como el doctor V?ctor Soto o la doctora Elena Gonz?lez, parte fundamental de la iniciativa.

Contar sus historias

As? que Inés se puso manos a la obra. Tir? del hilo y de agenda y mont? el taller que naci? bajo el nombre de "Yo cuento". Llam?, por ejemplo, a Luc?a Miranda -gestora cultural, dramaturga y arte-educadora- que ahora dirige la nueva obra que est?n ensayando. Por el camino, fueron llegando m?s. Ese martes, al grupo se ha sumado Elisabet Biosca, de la Compa??a Nacional de Danza. La idea, clar?sima: los ni?os y sus familias conviven d?a a d?a con la percepci?n de la discapacidad como algo ?nicamente negativo.

Ni?os que, a veces, no hablan, que no pueden expresarse o que tienen graves limitaciones de movimiento. Que mil veces sufren estigma por puro desconocimiento. Y a los que el teatro les cura. "Funcion? muy bien desde el primer momento. Le da la vida", dice Inés. El proyecto busca generar espacios en los que ellos mismos puedan contar sus historias para normalizar su situaci?n. Estrenaron el pasado a?o, nada menos, que en el Circo Price de Madrid, con el actor Pepe Viyuela como maestro de ceremonias. Exitazo. Lleno total.

https://www.uc-4u.com/clip/7f1eec09-cd0e-45a8-ab00-31279757b860_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Enzo, uno de los benjamines del grupo, en el ensayo. | DAVID CASTRO
Porque los neur?logos del hospital se dieron cuenta de que el uso de herramientas de artes escénicas en los menores mejoraba su sociabilidad, su estado emocional, su comunicaci?n y, por supuesto, su calidad de vida. Una herramienta maravillosa, dicen los médicos, porque los ni?os con enfermedades neurol?gicas suelen tener un menor acceso a la expresi?n art?stica. Eso baja su autoestima. Y su ?nimo. Por no hablar de las largas estancias en el hospital.

Iniciativas premiadas

Por eso, por tantos beneficios, este a?o, desde septiembre, trabajan en 'Radio-graf?a(s) - Viaje al interior de nuestro hospital', una de las 20 iniciativas premiadas en 2022 en la convocatoria Art for Change que lanza cada a?o la Fundaci?n "la Caixa" y que reconoce a proyectos art?sticos cuyo objetivo sea transformar la sociedad y ayudar a los colectivos en riesgo de exclusi?n. Cuenta, también, con el patrocinio de Netflix, Jazz Pharmaceuticals o la Fundaci?n Academia de Cine.

La idea, este curso, es que los ni?os cuenten las propias historias que suceden en ese hospital que tan bien conocen para que los de fuera "que han tenido la suerte de no tener que venir, entren y conozcan las historias contadas por sus propios protagonistas. Que puedan contar al mundo lo que viven dentro", explica Inés Enciso. Por eso, en esta ocasi?n, los peque?os ser?n los encargados de relatarlas en los escenarios reales donde suceden esas historias de hospital (tantas, todos los d?as) ayudados por dramaturgos profesionales. En esta ocasi?n no saldr?n a un teatro. El Ni?o Jes?s ser? el propio escenario a donde se acercar? el p?blico. Ser? el 20 de julio, en el marco de los Veranos de la Villa. Adem?s, el espect?culo se grabar? para que se pueda ver luego a través de un c?digo QR en el propio hospital.

https://www.uc-4u.com/clip/25b49f2f-fe9c-4ebe-9096-810c7644f440_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg | DAVID CASTRO
Dice Inés Enciso que, cuando naci? su hijo, todo el mundo de la cultura, del que ella forma parte, le preguntaba c?mo pod?a ayudar. Al principio, ella no lo sab?a. Bastante ten?a, cuenta, con hacerse con la situaci?n. Con el tiempo se dio cuenta de que s? hab?a una manera: implic?ndose en el proyecto "y haciendo que el d?a a d?a de las familias que, por desgracia, tenemos que pasar por esto, sea m?s leve". Ese es ahora su objetivo.

Los momentos duros

La gestora cultural admite que en ese mismo hospital ha vivido momentos muy duros con su hijo, fruto de su relaci?n con el actor Javier Gutiérrez, protagonista, entre otras muchas cintas, de la inolvidable 'Campeones' que, precisamente, desmonta, en clave de humor y con inmensa ternura, todos los mitos en torno a la discapacidad. Personalmente, afirma, el proyecto le ha dado un mont?n de cosas buenas: "Quiero dejar esa peque?a semilla que ayude a los pap?s y las mam?s que ahora se vean como yo me vi hace catorce a?os. Es lo que yo sé hacer, para lo que me he formado y si puedo aportar un poco de luz...".

Suena la m?sica en la sala 'Duquesa'. De vez en cuando, alguno de los peque?os se acerca a Inés. Piden ir al ba?o. Se acompa?an unos a otros. Ajenos a cualquier visita, se organizan por grupos. Se agrupan, se distancian, se gastan bromas, corretean y hacen calentamiento. Imaginan, ese d?a, que est?n en la cabecera de una manifestaci?n porque han planeado una escena en la que un grupo de especuladores quiere comprar el hospital. "?Fuera el inversor, saludos al doctor!", corean. Todos quienes les ven disfrutar coinciden: el teatro ha sido m?s que una terapia para ellos. Les ha mejorado la vida. Un antes y un después.

El diagn?stico de Curro

Tertulia improvisada en el 'Jard?n de la Vida', un precioso espacio verde dentro del propio hospital, donde los padres esperan a que sus hijos acaben los ensayos. Se habla de hijos, de teatro, de c?mo les ha mejorado y de lo emocionante que fue aquel primer estreno en el Circo Price. "M?gico", recuerdan Iria Romero y Jacobo Gavira, los padres de Curro. El ni?o naci? con una cardiopat?a congénita. Tras una operaci?n card?aca muy complicada, sufri? un ictus. Los médicos no se dieron cuenta hasta cinco d?as después. Curro apenas ten?a 6 a?os. "El diagn?stico inicial fue atroz", confiesa Iria.

https://www.uc-4u.com/clip/118474d7-163e-44e1-bc1f-6911a5d9f55f_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg De izq. a dcha. Fernando, Iria y Jacobo, junto a otros padres, en uno de los jardines del hospital. | DAVID CASTRO
Al ni?o le dieron unas horas de vida. Estuvo un mes en coma. Consiguieron despertarle. No hablaba, no caminaba...La familia recal? en la Unidad de Da?o Cerebral del Ni?o Jes?s. Desde el primer d?a empez? con terapias. Un equipo de fisioterapeutas, logopedas, terapia ocupacional y neuropsic?logos comenz? a trabajar y, poquito a poco, sali? adelante. A d?a de hoy, Curro todav?a no camina. En los ensayos, le sostienen, aunque se mantiene muy erguido y, siempre, siempre, r?e. Participa entusiasmado.

Va avanzando bien. Estamos muy contentos. Es un luchador nato. Esto no ha hecho m?s que empezar", describen los padres. Y el teatro ha supuesto algo enorme para el peque?o, cuenta su madre. Se relaciona mucho mejor. "Le ha motivado much?simo", relata. Cuando empez? el proyecto, iba al colegio dos veces por semana. El resto del tiempo lo pasaba en el hospital. No se sab?a el nombre de nadie del cole, pero s? de los de sus compa?eros de "Yo cuento". "Era un reducto, algo suyo", a?ade Jacobo, el padre.

La falta de recursos

En la improvisada charla se habla también de falta de recursos. De esas jornadas de terapia ocupacional, psic?logo, fisioterapeuta, psiquiatra...De que la sanidad p?blica cubre casi nada del después. Aunque la incidencia del ictus pedi?trico -hasta los 18 a?os- es muy baja, de 2 a 13 casos por cada 100.000 habitantes en Espa?a, los padres inciden en la necesidad de actuar con rapidez en caso de que un ni?o sufra un episodio de este tipo por sus nefastas consecuencias. Vital, aseguran, para reducir las secuelas neurol?gicas, que afectan al 80% de peque?os pacientes que pasan por esta situaci?n.

https://www.uc-4u.com/clip/72b1ea63-d42c-4dbe-b3a8-3ea0e613a8c6_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Dani, uno de los actores del programa "Yo cuento". | DAVID CASTRO
Piden m?s ayudas. Pasada la fase aguda, a lo seis meses, son las familias las que deben correr con los gastos de rehabilitaci?n. Y muchas, no pueden costearlo. Fernando Fresno, el padre de Fer, de 13 a?os, se suma a la tertulia. Habla del ictus que sufri? su hijo en 2017. Entonces, el C?digo Ictus Pedi?trico no exist?a en la Comunidad de Madrid. "La falta de informaci?n es muy dura. La gran duda es cu?ntos ni?os no se ha podido actuar r?pido con ellos por el desconocimiento que existe. Mi hijo fue 'de libro', pero, normalmente, ?cu?ntas horas pasan desde que un padre se da cuenta de que es un ictus porque lo desconoce?". Habla de los "ni?os perdidos", aquellos con una enfermedad neurol?gica cuyo origen no estuvo claro.Con rehabilitaci?n, Fer fue recuperando el habla y mejorando su movilidad. Todav?a le quedan secuelas cognitivas. El teatro, le hace estar m?s contento dice su padre. Porque all?, se establecen momentos m?gicos. Lo que muchas veces no sucede fuera. As? que, en una tarde ya calurosa, con un solazo que ba?a un hospital pedi?trico donde los colores y la alegr?a todo lo inundan, que los ni?os de Neurolog?a tengan el respiro de mejorar su estado de ?nimo, su sociabilidad, su comunicaci?n o, simplemente, su calidad de vida, a través del teatro, hace que los padres sonr?an y se relajen.

Terapia con las psic?logas

Aprovechan, también, para hacer un rato terapia con psic?logas como Blanca L?pez, de la asociaci?n ACTAYS que, desde 2017, tiene un programa de intervenci?n psicosocial en el Servicio de Neurolog?a pedi?trica en el hospital que, por cierto, cuenta con la ?nica Unidad de Da?o Cerebral Adquirido p?blico que hay en Espa?a, remarca Fernando. Con 22 plazas. "La opci?n es que la sanidad p?blica no ponga recursos y esos ni?os sean toda su vida dependientes o grandes dependientes o intentar ayudarlos ahora unos a?os y que puedan trabajar y cotizar en el ma?ana. Ya s?lo hablo de n?meros, no como padre", insiste Jacobo, el padre de Curro.

Mientras, en la sala 'Duquesa' los ni?os contin?an con el ensayo. Un grupo ha salido a recorrer el hospital recreando una futura escena. El resto, permanece en el mismo escenario. Este diario coge al vuelo a Dani, adolescente que, muy serio, se sienta y habla, casi por compromiso -porque est? deseando volver a lo suyo, a esas tardes de martes tan diferentes, tan bonitas-, de si en un futuro piensa dedicarse a la actuaci?n profesional, como se rumorea. El chico, 14 a?os, dice que todav?a no lo tiene claro. Que le gusta mucho la experiencia. Sobre todo en su hospital y para ni?os con discapacidad, como él. Pero que est? por ver porque no es f?cil tomar la decisi?n asegura mientras se despide para volver a lo que le motiva: el teatro.



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