الريــم
01-16-2023, 11:11 AM
Raquel lleva enferma toda la vida. A los 4 a?os le diagnosticaron artritis reumatoide juvenil. Ella la denomina su "enfermedad base". Hace un a?o volv?a a su casa destrozada. Le acababan de diagnosticar una enfermedad rara, incurable: amiloidosis. Pero amiloidosis no hay solo una.
La amiloidosis es un grupo de enfermedades raras (afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes), que se producen porque una prote?na llamada amiloide sintetiza mal y se deposita en ?rganos vitales, en algunos tejidos y en el sistema nervioso periférico o central, impidiendo su correcto funcionamiento. Los enfermos de amiloidosis tardan una media de entre cuatro y cinco a?os en recibir el diagn?stico.
Esa estad?stica se cumple con Raquel. Cuando se lo comunicaron se vino abajo. "Mi tratamiento se centra en mantener a raya mi ‘enfermedad base’. Se me cay? el mundo a los pies porque no hay nada espec?fico para lo que yo tengo y me dec?an que mi esperanza de vida era de 5 a?os pero yo ten?a la enfermedad desde hac?a 4, sin saberlo. Solo pensaba que no me quer?a morir", explica. Y la mujer se remueve. La solidaridad es evidente entre quienes sufren lo mismo, algo desconocido incluso entre quienes trabajan en el sistema sanitario. "Para m? no hay nada pero existen dos medicamentos que se comercializan en la gran mayor?a de los pa?ses de Europa y que en Espa?a no son una realidad porque falta la autorizaci?n del Gobierno. Es muy cruel", explica.
"Solo pensaba que no me quer?a morir", explica Raquel
Esa es la lucha de la Asociaci?n Espa?ola de Amiloidosis (Amilo) que lleva a?os intentando que el medicamento ‘Tafamadis’, que reduce la mortalidad y la frecuencia de hospitalizaci?n y es el ?nico tratamiento que existe para el tipo de amiloidosis "cardiaca"; y del ‘Daratumumab’, que retrasa el crecimiento de la células del c?ncer en el tipo de "cadena ligera" sean una realidad en el sistema sanitario espa?ol. Pero, de momento, no lo consiguen y lamentan que el motivo no sea otro que econ?mico.
"Uno de los f?rmacos supone 11.200 euros al mes. ?Quién puede pagar eso? Entendemos que es mucho dinero pero hablamos de vidas, de salud. Necesitamos que la Seguridad Social incluya ya la medicaci?n", explica la presidenta de Amilo, Mari Carmen Nadal. Y es que la investigaci?n es la eterna reivindicaci?n ante las enfermedades raras ya que no resultan rentables los tratamientos que afectan a un grupo reducido de personas. Sin embargo, Nadal se queja de esta decisi?n. "Ahora que ya tenemos los f?rmacos no los podemos pagar y el Gobierno no los subvenciona. Es muy injusto", explica la presidenta de Amilo, quien recalca los dos objetivos de la entidad: la difusi?n de la enfermedad y la comercializaci?n de los medicamentos para mejorar la vida de los enfermos.
Enfermedad compartida
Mari Carmen Nadal tiene una relaci?n muy estrecha con la enfermedad. Su caso (y el de su familia) es el que se considera m?s com?n en Espa?a: la Amiloidosis hereditaria. La padece ella, su madre y su hija. Y un accidente dio la voz de alerta. "Mi madre tuvo un accidente y un especialista dio con la enfermedad. ?l se alegr? porque hab?a dado con algo importante. A nosotras nos hundi?. Yo me hice el an?lisis y descubr? que también lo ten?a. Fue muy duro. Lo peor fue saber que mi hija también lo ten?a. Ella tuvo que ser trasplantada de h?gado hace 23 a?os", explica. Para ellas no hay cura, pero s? tratamiento. Por eso pelean por los nuevos f?rmacos que s? funcionan pero no pueden pagar de su bolsillo.
Desde la asociaci?n Amilo inciden en el diagn?stico precoz. La uni?n hace la fuerza y en breve cumplir?n 5 a?os desde que se constituyeran como asociaci?n nacional en aras de defender los derechos de unos enfermos de los que, si tienen suerte, solo se hablar? de ellos el d?a internacional de las enfermedades raras.
El n?mero de personas afectadas por la enfermedad no puede ser calculado ya que no existe en Espa?a un censo a nivel nacional que la diagnostique. En Amilo cuentan con un centenar de personas centradas en difundir una de las enfermedades m?s desconocidas.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/tratamiento-11-200-euros-mes-81234395)
La amiloidosis es un grupo de enfermedades raras (afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes), que se producen porque una prote?na llamada amiloide sintetiza mal y se deposita en ?rganos vitales, en algunos tejidos y en el sistema nervioso periférico o central, impidiendo su correcto funcionamiento. Los enfermos de amiloidosis tardan una media de entre cuatro y cinco a?os en recibir el diagn?stico.
Esa estad?stica se cumple con Raquel. Cuando se lo comunicaron se vino abajo. "Mi tratamiento se centra en mantener a raya mi ‘enfermedad base’. Se me cay? el mundo a los pies porque no hay nada espec?fico para lo que yo tengo y me dec?an que mi esperanza de vida era de 5 a?os pero yo ten?a la enfermedad desde hac?a 4, sin saberlo. Solo pensaba que no me quer?a morir", explica. Y la mujer se remueve. La solidaridad es evidente entre quienes sufren lo mismo, algo desconocido incluso entre quienes trabajan en el sistema sanitario. "Para m? no hay nada pero existen dos medicamentos que se comercializan en la gran mayor?a de los pa?ses de Europa y que en Espa?a no son una realidad porque falta la autorizaci?n del Gobierno. Es muy cruel", explica.
"Solo pensaba que no me quer?a morir", explica Raquel
Esa es la lucha de la Asociaci?n Espa?ola de Amiloidosis (Amilo) que lleva a?os intentando que el medicamento ‘Tafamadis’, que reduce la mortalidad y la frecuencia de hospitalizaci?n y es el ?nico tratamiento que existe para el tipo de amiloidosis "cardiaca"; y del ‘Daratumumab’, que retrasa el crecimiento de la células del c?ncer en el tipo de "cadena ligera" sean una realidad en el sistema sanitario espa?ol. Pero, de momento, no lo consiguen y lamentan que el motivo no sea otro que econ?mico.
"Uno de los f?rmacos supone 11.200 euros al mes. ?Quién puede pagar eso? Entendemos que es mucho dinero pero hablamos de vidas, de salud. Necesitamos que la Seguridad Social incluya ya la medicaci?n", explica la presidenta de Amilo, Mari Carmen Nadal. Y es que la investigaci?n es la eterna reivindicaci?n ante las enfermedades raras ya que no resultan rentables los tratamientos que afectan a un grupo reducido de personas. Sin embargo, Nadal se queja de esta decisi?n. "Ahora que ya tenemos los f?rmacos no los podemos pagar y el Gobierno no los subvenciona. Es muy injusto", explica la presidenta de Amilo, quien recalca los dos objetivos de la entidad: la difusi?n de la enfermedad y la comercializaci?n de los medicamentos para mejorar la vida de los enfermos.
Enfermedad compartida
Mari Carmen Nadal tiene una relaci?n muy estrecha con la enfermedad. Su caso (y el de su familia) es el que se considera m?s com?n en Espa?a: la Amiloidosis hereditaria. La padece ella, su madre y su hija. Y un accidente dio la voz de alerta. "Mi madre tuvo un accidente y un especialista dio con la enfermedad. ?l se alegr? porque hab?a dado con algo importante. A nosotras nos hundi?. Yo me hice el an?lisis y descubr? que también lo ten?a. Fue muy duro. Lo peor fue saber que mi hija también lo ten?a. Ella tuvo que ser trasplantada de h?gado hace 23 a?os", explica. Para ellas no hay cura, pero s? tratamiento. Por eso pelean por los nuevos f?rmacos que s? funcionan pero no pueden pagar de su bolsillo.
Desde la asociaci?n Amilo inciden en el diagn?stico precoz. La uni?n hace la fuerza y en breve cumplir?n 5 a?os desde que se constituyeran como asociaci?n nacional en aras de defender los derechos de unos enfermos de los que, si tienen suerte, solo se hablar? de ellos el d?a internacional de las enfermedades raras.
El n?mero de personas afectadas por la enfermedad no puede ser calculado ya que no existe en Espa?a un censo a nivel nacional que la diagnostique. En Amilo cuentan con un centenar de personas centradas en difundir una de las enfermedades m?s desconocidas.
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