الريــم
01-12-2023, 04:59 PM
Elena Huelva rompi? la t?nica color de rosa de las redes sociales al narrar su d?a a d?a con el sarcoma de Ewing: diagn?stico, tratamientos, efectos secundarios, reca?das, logros y temores. Su voz se apag? el pasado 3 de enero, aunque su testimonio ha servido para dar a conocer, sin filtros y sin edulcorar, la otra realidad que se esconde al otro lado de la pantalla, aunque apenas asome. Tres palabras, “Mis ganas ganan”, se convirtieron en el lema de esta joven sevillana, a quien con 16 a?os le diagnosticaron este c?ncer infantojuvenil que afecta a los huesos. Su Instagram sobrepasaba los 999.000 seguidores.
Como ella antes otros influencers han compartido con el resto del mundo su historia, algo que no gusta a muchos usuarios, que prefieren que la vida menos amable no ensombrezca sus likes a gente triunfadora que se hospeda en habitaciones de hotel muchas veces inalcanzables, que viste los modelitos m?s cool o que vive con la maleta en la mano.
V?deo ID:
80652450
Para Jacobo Carucho, periodista vigués con esclerosis m?ltiples (EM), las redes sociales son un altavoz para los pacientes y un punto de encuentro y apoyo entre iguales que, bien usadas, pueden ayudar mucho. “Conocer el d?a a d?a de otras personas que est?n pasando o han pasado por lo mismo que puede ayudar mucho, especialmente a las personas recién diagnosticadas, que desconocen la enfermedad, tienen muchas dudas y miedos o encuentran incomprensi?n en quienes les rodean”, opina.
Para este joven vigués, que lleva la comunicaci?n de Avempo (Asociaci?n Viguesa de Esclerosis M?ltiple), también contribuye a visibilizar las enfermedades raras y a romper prejuicios de otras. “Gracias a que la gente comparte su historia en redes conocemos las enfermedades desde el punto de vista m?s importante: el del paciente. Las historias en primera persona ayudan a conocer la realidad de las enfermedades, a desestigmatizarlas y a romper barreras y tab?es, as? como a luchar por los derechos de los pacientes”, sostiene.
En su opini?n, el problema no est? en que la gente cuente su experiencia con la enfermedad, sino en la forma de contarla. “En las redes muchas veces nos encontramos con los dos extremos: mensajes demasiado optimistas de superaci?n y capacitistas en los que los pacientes somos superhéroes y luchadores o mensajes en los que imperan el drama, el morbo, la pena y las desgracias. Los pacientes no somos ni superhéroes ni desgraciados. No luchamos contra una enfermedad, aprendemos a convivir con ella, porque al fin y al cabo es una compa?era de vida. La llevamos cada uno a nuestra manera y debemos normalizar la situaci?n”, dice.
“Los pacientes no somos ni superhéroes ni desgraciados. No luchamos contra una enfermedad, aprendemos a convivir con ella”
Jacobo Carucho tiene 34 a?os y, como él mismo dice, convive con la esclerosis m?ltiple desde que se la diagnosticaron. Asegura que los pacientes no son ni superhéroes ni desgraciados y rechaza que se empleen términos como “lucha” cuando se habla de enfermedades graves. Carucho entiende que las redes sociales pueden ser un poderos?simo instrumento para sensibilizar sobre las patolog?as y luchar -ahora s?- por los derechos de los enfermos.
-Compartir por las redes sociales el d?a a d?a con una enfermedad grave ?es positivo o negativo para otros enfermos?
-Conocer el d?a a d?a de otras personas que est?n pasando o han pasado por lo mismo que t? puede ayudar mucho, especialmente a las personas recién diagnosticadas, que desconocen la enfermedad, tienen muchas dudas y miedos o encuentran incomprensi?n en quienes les rodean. Las redes sociales son un altavoz para los pacientes y un punto de encuentro y apoyo entre iguales que, bien usadas, pueden ayudar mucho.
-?Pueden los ‘influencers’ contribuir a visibilizar enfermedades como las raras, por ejemplo?
- Pueden y lo hacen. Gracias a que la gente comparte su historia en redes conocemos las enfermedades desde el punto de vista m?s importante: el del paciente. Las historias en primera persona ayudan a conocer la realidad de las enfermedades, a desestigmatizarlas y a romper barreras y tab?es, as? como a luchar por los derechos de los pacientes. Cada vez m?s gente comparte su d?a en redes, lo que ayuda a conocer las distintas realidades de una enfermedad. Cada paciente es un mundo y lleva la enfermedad a su manera y ese es el mensaje que deber?a calar en la sociedad, siempre desde el respeto.
-Muchos usuarios de redes sociales lo censuran. ?Vivimos en una sociedad que no quiere hablar del dolor ni de la muerte?
- Evitar hablar del dolor y la muerte es negar una realidad que, directa o indirectamente, nos afecta a todos. Creo que el problema no est? en que la gente cuente su experiencia con la enfermedad, sino en la forma de contarla. En las redes muchas veces nos encontramos con los dos extremos, o mensajes demasiado optimistas de superaci?n y capacitistas en los que los pacientes somos superhéroes y luchadores o mensajes en los que imperan el drama, el morbo, la pena y las desgracias. Los pacientes no somos ni superhéroes ni desgraciados. No luchamos contra una enfermedad, aprendemos a convivir con ella, porque al fin y al cabo es una compa?era de vida. La llevamos cada uno a nuestra manera y debemos normalizar la situaci?n.
-?C?mo influye en las personas enfermas ver que todo es maravilloso y feliz al otro lado de la pantalla del m?vil? ?Ver que no todo es as? puede ayudar a sobrellevar mejor la situaci?n?
- Creo que los mensajes excesivamente optimistas no son de ayuda para las personas enfermas porque pueden crear falsas esperanzas o incluso generar frustraci?n al ver que otra persona que tiene tu misma enfermedad est? tremendamente feliz cuando t? est?s sufriendo. Pero creo que s? que est? bien enfocar la vida con la enfermedad desde el optimismo, sin olvidar la parte menos alegre de la enfermedad y hacerla visible. Lo ideal reside en mostrar todas las caras de la enfermedad, desde la realidad, los d?as buenos y los d?as malos. Mostrar la realidad tal cual es, sin adornos, puede ayudar a sobrellevar mejor la situaci?n a otras personas.
-?Pueden ayudar estas cuentas a cambiar la tiran?a de la perfecci?n que impera en las redes sociales?
-Creo que poco a poco ya lo est?n haciendo, que las cosas est?n cambiando. Cada vez hay m?s personas que comparten su d?a a d?a sin maquillarlo, mostrando lo bueno y lo malo, y eso hace que mucha gente se sienta identificada y esos perfiles ganen adeptos. Y siempre deber?amos tener presente que lo que vemos en las redes sociales es solo una peque?a parte de la realidad.
Seg?n la psic?loga sanitaria Mar?a Gallego, los influencers tienen un fuerte impacto sobre un amplio sector de la sociedad, por lo que su actitud ante la enfermedad puede contribuir a que otros enfermos se sientan menos solos y m?s comprendidos. Asimismo, el hecho de compartir sus vivencias, pensamientos y sentimientos puede ayudar al propio influencer a procesar su situaci?n, funcionando su espacio como una red de apoyo social. Sin embargo, también advierte de que no hay que olvidar que en ocasiones resulta complicado para algunos enfermos ver c?mo otros gestionan su enfermedad.
Respecto al rechazo que manifiestan algunos usuarios a este tipo de contenidos, Gallego explica que puede deberse a que se sienten inc?modos al hablar de dolor o de muerte o a que les resulte complicado gestionar sus propias preocupaciones de salud.
“Los profesionales de la salud mental frecuentemente somos testigos del sufrimiento de enfermos a los que les gustar?a poder hablar con su entorno de sus sentimientos, miedos o preocupaciones. Sabemos que, aunque se trate de temas dif?ciles de abordar, conviene aprender a hacerlo”, afirma.
El psic?logo vigués Daniel Novoa atribuye la incomodidad que puede generar estas historias en ciertos usuarios a que la muerte sigue siendo un tema tab? y nuestra relaci?n con ella, que est? muy lejos de ser normalizada. “Existe una tendencia en nuestra cultura a evitar los temas dolorosos como, por ejemplo, la muerte y es comprensible, pero deja sin recursos reales a las personas en algo que tarde o temprano van a tener que afrontar”, comenta.
Cambiar el lenguaje
Es habitual cuando se habla de enfermedades graves aludir a palabras como “lucha” o “batalla”, términos que Mar?a Gallego reconoce que no son los m?s adecuados, aunque en este contexto se refieran al esfuerzo psicol?gico que realiza el paciente para someterse al tratamiento de su enfermedad. “Resulta problem?tico, ya que puede sugerir que el enfermo es responsable de su enfermedad o de su curaci?n”, afirma.
Seg?n Daniel Novoa, depende de lo que se entienda por luchar. “Si por luchar hablamos de poner todo de tu parte, creo que no hay debate: es algo que ser?a bueno fomentar. Pero si eso implica juzgar y estigmatizar a quien no tiene fuerzas, ganas o motivaci?n para hacerlo, me parece irrespetuoso, intolerante y cruel”, opina.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/influencers-edulcorar-81092018)
Como ella antes otros influencers han compartido con el resto del mundo su historia, algo que no gusta a muchos usuarios, que prefieren que la vida menos amable no ensombrezca sus likes a gente triunfadora que se hospeda en habitaciones de hotel muchas veces inalcanzables, que viste los modelitos m?s cool o que vive con la maleta en la mano.
V?deo ID:
80652450
Para Jacobo Carucho, periodista vigués con esclerosis m?ltiples (EM), las redes sociales son un altavoz para los pacientes y un punto de encuentro y apoyo entre iguales que, bien usadas, pueden ayudar mucho. “Conocer el d?a a d?a de otras personas que est?n pasando o han pasado por lo mismo que puede ayudar mucho, especialmente a las personas recién diagnosticadas, que desconocen la enfermedad, tienen muchas dudas y miedos o encuentran incomprensi?n en quienes les rodean”, opina.
Para este joven vigués, que lleva la comunicaci?n de Avempo (Asociaci?n Viguesa de Esclerosis M?ltiple), también contribuye a visibilizar las enfermedades raras y a romper prejuicios de otras. “Gracias a que la gente comparte su historia en redes conocemos las enfermedades desde el punto de vista m?s importante: el del paciente. Las historias en primera persona ayudan a conocer la realidad de las enfermedades, a desestigmatizarlas y a romper barreras y tab?es, as? como a luchar por los derechos de los pacientes”, sostiene.
En su opini?n, el problema no est? en que la gente cuente su experiencia con la enfermedad, sino en la forma de contarla. “En las redes muchas veces nos encontramos con los dos extremos: mensajes demasiado optimistas de superaci?n y capacitistas en los que los pacientes somos superhéroes y luchadores o mensajes en los que imperan el drama, el morbo, la pena y las desgracias. Los pacientes no somos ni superhéroes ni desgraciados. No luchamos contra una enfermedad, aprendemos a convivir con ella, porque al fin y al cabo es una compa?era de vida. La llevamos cada uno a nuestra manera y debemos normalizar la situaci?n”, dice.
“Los pacientes no somos ni superhéroes ni desgraciados. No luchamos contra una enfermedad, aprendemos a convivir con ella”
Jacobo Carucho tiene 34 a?os y, como él mismo dice, convive con la esclerosis m?ltiple desde que se la diagnosticaron. Asegura que los pacientes no son ni superhéroes ni desgraciados y rechaza que se empleen términos como “lucha” cuando se habla de enfermedades graves. Carucho entiende que las redes sociales pueden ser un poderos?simo instrumento para sensibilizar sobre las patolog?as y luchar -ahora s?- por los derechos de los enfermos.
-Compartir por las redes sociales el d?a a d?a con una enfermedad grave ?es positivo o negativo para otros enfermos?
-Conocer el d?a a d?a de otras personas que est?n pasando o han pasado por lo mismo que t? puede ayudar mucho, especialmente a las personas recién diagnosticadas, que desconocen la enfermedad, tienen muchas dudas y miedos o encuentran incomprensi?n en quienes les rodean. Las redes sociales son un altavoz para los pacientes y un punto de encuentro y apoyo entre iguales que, bien usadas, pueden ayudar mucho.
-?Pueden los ‘influencers’ contribuir a visibilizar enfermedades como las raras, por ejemplo?
- Pueden y lo hacen. Gracias a que la gente comparte su historia en redes conocemos las enfermedades desde el punto de vista m?s importante: el del paciente. Las historias en primera persona ayudan a conocer la realidad de las enfermedades, a desestigmatizarlas y a romper barreras y tab?es, as? como a luchar por los derechos de los pacientes. Cada vez m?s gente comparte su d?a en redes, lo que ayuda a conocer las distintas realidades de una enfermedad. Cada paciente es un mundo y lleva la enfermedad a su manera y ese es el mensaje que deber?a calar en la sociedad, siempre desde el respeto.
-Muchos usuarios de redes sociales lo censuran. ?Vivimos en una sociedad que no quiere hablar del dolor ni de la muerte?
- Evitar hablar del dolor y la muerte es negar una realidad que, directa o indirectamente, nos afecta a todos. Creo que el problema no est? en que la gente cuente su experiencia con la enfermedad, sino en la forma de contarla. En las redes muchas veces nos encontramos con los dos extremos, o mensajes demasiado optimistas de superaci?n y capacitistas en los que los pacientes somos superhéroes y luchadores o mensajes en los que imperan el drama, el morbo, la pena y las desgracias. Los pacientes no somos ni superhéroes ni desgraciados. No luchamos contra una enfermedad, aprendemos a convivir con ella, porque al fin y al cabo es una compa?era de vida. La llevamos cada uno a nuestra manera y debemos normalizar la situaci?n.
-?C?mo influye en las personas enfermas ver que todo es maravilloso y feliz al otro lado de la pantalla del m?vil? ?Ver que no todo es as? puede ayudar a sobrellevar mejor la situaci?n?
- Creo que los mensajes excesivamente optimistas no son de ayuda para las personas enfermas porque pueden crear falsas esperanzas o incluso generar frustraci?n al ver que otra persona que tiene tu misma enfermedad est? tremendamente feliz cuando t? est?s sufriendo. Pero creo que s? que est? bien enfocar la vida con la enfermedad desde el optimismo, sin olvidar la parte menos alegre de la enfermedad y hacerla visible. Lo ideal reside en mostrar todas las caras de la enfermedad, desde la realidad, los d?as buenos y los d?as malos. Mostrar la realidad tal cual es, sin adornos, puede ayudar a sobrellevar mejor la situaci?n a otras personas.
-?Pueden ayudar estas cuentas a cambiar la tiran?a de la perfecci?n que impera en las redes sociales?
-Creo que poco a poco ya lo est?n haciendo, que las cosas est?n cambiando. Cada vez hay m?s personas que comparten su d?a a d?a sin maquillarlo, mostrando lo bueno y lo malo, y eso hace que mucha gente se sienta identificada y esos perfiles ganen adeptos. Y siempre deber?amos tener presente que lo que vemos en las redes sociales es solo una peque?a parte de la realidad.
Seg?n la psic?loga sanitaria Mar?a Gallego, los influencers tienen un fuerte impacto sobre un amplio sector de la sociedad, por lo que su actitud ante la enfermedad puede contribuir a que otros enfermos se sientan menos solos y m?s comprendidos. Asimismo, el hecho de compartir sus vivencias, pensamientos y sentimientos puede ayudar al propio influencer a procesar su situaci?n, funcionando su espacio como una red de apoyo social. Sin embargo, también advierte de que no hay que olvidar que en ocasiones resulta complicado para algunos enfermos ver c?mo otros gestionan su enfermedad.
Respecto al rechazo que manifiestan algunos usuarios a este tipo de contenidos, Gallego explica que puede deberse a que se sienten inc?modos al hablar de dolor o de muerte o a que les resulte complicado gestionar sus propias preocupaciones de salud.
“Los profesionales de la salud mental frecuentemente somos testigos del sufrimiento de enfermos a los que les gustar?a poder hablar con su entorno de sus sentimientos, miedos o preocupaciones. Sabemos que, aunque se trate de temas dif?ciles de abordar, conviene aprender a hacerlo”, afirma.
El psic?logo vigués Daniel Novoa atribuye la incomodidad que puede generar estas historias en ciertos usuarios a que la muerte sigue siendo un tema tab? y nuestra relaci?n con ella, que est? muy lejos de ser normalizada. “Existe una tendencia en nuestra cultura a evitar los temas dolorosos como, por ejemplo, la muerte y es comprensible, pero deja sin recursos reales a las personas en algo que tarde o temprano van a tener que afrontar”, comenta.
Cambiar el lenguaje
Es habitual cuando se habla de enfermedades graves aludir a palabras como “lucha” o “batalla”, términos que Mar?a Gallego reconoce que no son los m?s adecuados, aunque en este contexto se refieran al esfuerzo psicol?gico que realiza el paciente para someterse al tratamiento de su enfermedad. “Resulta problem?tico, ya que puede sugerir que el enfermo es responsable de su enfermedad o de su curaci?n”, afirma.
Seg?n Daniel Novoa, depende de lo que se entienda por luchar. “Si por luchar hablamos de poner todo de tu parte, creo que no hay debate: es algo que ser?a bueno fomentar. Pero si eso implica juzgar y estigmatizar a quien no tiene fuerzas, ganas o motivaci?n para hacerlo, me parece irrespetuoso, intolerante y cruel”, opina.
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