الريــم
01-05-2023, 12:00 PM
Entrar en Instagram es pr?cticamente como hacerlo en un mundo feliz y muy, muy bonito. Precioso en realidad. Gente guap?sima, con estilazo, triunfadora y que viaja por pa?ses de lo m?s inh?spitos aloj?ndose en hotelazos que t?, con tu sueldo, no puedes ni so?ar con pisar. Pero a veces, en medio de este marem?gnum de belleza surgen cuentas y perfiles que hablan de otras realidades que nos pellizcan la conciencia y el alma. Que nos hacen empatizar y darnos cuenta de que la vida es muy dura y muy injusta y que golpea con dureza. Son las personas que hablan de las enfermedades que padecen y muestran su d?a a d?a lidiando con los efectos de su dolencia y sus tratamientos.
La recientemente fallecida Elena Huelva (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/muere-20-anos-elena-huelva-80651491) era uno de las referentes m?s importantes de este movimiento. Esta joven de 20 a?os padec?a sarcoma de Ewing (https://www.sport.es/es/noticias/salud/sarcoma-ewing-enfermedad-visibiliza-influencer-79668518), un tipo de c?ncer que suele desarrollarse en la infancia o juventud y que afecta a los huesos o en el tejido blando que los rodea. A través de sus perfiles en redes sociales, Elena narr? su d?a a d?a con el c?ncer: tratamientos, reca?das, efectos secundarios, logros, preocupaciones y c?mo afectaba esta cruel enfermedad a su c?rculo m?s cercano.
"Vivimos en una sociedad que no quiere hablar del dolor ni de la muerte", Noah Hig?n
Si hay algo que ha logrado esta jovenc?sima influencer es visibilizar su enfermedad y reforzar un mensaje que es un clamor popular pero que a veces se olvida: m?s inversi?n en investigaci?n. Estudiar y conocer a fondo estas patolog?as es sin?nimo de un mayor éxito en sus tratamientos. Pero no es la ?nica que trabaja por ellos.
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
"Cada caso es un mundo, no hay que compararse"
Adri?n Ferrer es un joven periodista valenciano de 32 a?os al que hace cuatro le diagnosticaron leucemia. Le pill? viviendo en Manila donde ten?a su vida montada trabajando para una multinacional audiovisual. A punto de venir de vacaciones de Navidad empez? a sentirse mal y le dijo a su madre que pidiera cita en el centro de salud. Un an?lisis de sangre destap? la mala noticia.
Pasar por un trance tan duro como es el de afrontar un c?ncer y su tratamiento llev? a Adri?n y tres socios m?s a fundar el Proyecto Id?n una asociaci?n que ayuda a encarar a los pacientes de enfermedades oncohematol?gicas la enfermedad y todas las dudas que surgen en el proceso.
Durante su proceso de tratamiento, Adri?n comparti? algunas de sus vivencias en redes sociales. "El primer post que se hizo viral en el que hablaba de mi enfermedad recibi? miles de me gusta y de compartidos. Me escribi? much?sima gente y me abrum? la cantidad de mensajes", cuenta Adri?n a Levante-EMV, del grupo Prensa Ibérica. Esta respuesta masiva le ayud? a no sentirse solo "el tab? que existe al hablar de ciertas enfermedades puede provocar que uno se sienta aislado", explica este joven, y también a liberarse "porque hablar de lo que a uno de preocupa es un desahogo".
As? que los beneficios fueron bidireccionales. Otras de las ventajas que encontr? en las redes sociales, tanto como generador de contenido como consumidor fue el hallazgo de respuestas a los interrogantes que surgen cuando el mazazo del c?ncer golpea la vida de uno. "Pr?cticamente todos tenemos las mismas preguntas sin resolver y apenas hay recursos p?blicos para esclarecerlas: c?mo afectar? la enfermedad al desarrollo de mi vida en planos como el deportivo, nutricional, afectivo e incluso sexual", enumera.
"Debe andarse con cautela con lo que se ve en redes sociales y cu?ndo. Puedes encontrarte con cosas muy duras", Adri?n Ferrer.
Pero Adri?n quiere hacer hincapié desde la distancia (ya hace m?s de tres a?os que se someti? a un trasplante de médula) en varios aspectos. El primero de ellos es que hay que ir en cautela con lo que se ve en las redes y cu?ndo se ve. "Se debe ir con cautela porque se puede ser testigo de cosas muy duras, demasiado fuertes y si esto te sucede recién diagnosticado puede no ser muy beneficioso". Adem?s insiste en que algo esencial es no compararse. "Cada caso es un mundo y los procesos y desenlaces no tienen por qué ser iguales para todos. Y por supuesto, cada uno lleva la enfermedad como puede y como quiere", manifiesta Ferrer.
Por ?ltimo, este joven quiere llamar la atenci?n sobre la necesidad de reforzar la atenci?n en salud mental sobre los pacientes, en este caso oncol?gicos, y en sus allegados. "Por supuesto que seguir casos de personas que padecen una enfermedad ayuda y anima pero siempre hemos de estar guiados por un profesional".
Desarrollo de empat?a y ense?anza de valores
Para Consuelo Tom?s, psic?loga especialista en psicolog?a cl?nica, estos 'influencers de lo dif?cil' pueden ense?ar lecciones muy interesantes a la sociedad. "Por supuesto los mensajes que recibimos a través de estas personas siempre pasan por el tamiz de las experiencias y vivencias previas de quien los ve", matiza.
Dejando claro que "no hay enfermedades sino enfermos", observar el d?a a d?a de personas que est?n pasando por lo mismo que uno puede ayudar a los enfermos. Adem?s, "dar visibilidad a diferentes patolog?as es crucial para no estigmatizar a quienes las padecen", explica.
Otras de las aportaciones que en opini?n de Tom?s hacen estos 'pacientes sociales' son la generaci?n de redes entre las personas afectadas por la misma dolencia, "se crean movimientos de apoyo y también se desarrolla la empat?a entre las personas". En el caso de Elena Huelva, la psic?loga se refiere a la forma en la que la joven sevillana ten?a de afrontar la enfermedad y los valores que nos ha ense?ado: "su manera de vivir nos recordaba que hay que valorar las cosas peque?as que pasamos por alto en nuestro d?a a d?a. Ha ayudado a recordar que la vida es finita y que las cosas se pueden afrontar sin miedo".
Adem?s, en el caso de las personas aquejadas de enfermedades raras, Consuelo Tom?s destaca c?mo pueden llamar la atenci?n de laboratorios y entidades p?blicas y que de esta forma dediquen m?s recursos a la investigaci?n.
"Acercamos nuestra realidad a una sociedad eg?latra"
Otra de las j?venes que pelea todos los d?as para dar a conocer la realidad de las personas que padecen enfermedades de las catalogadas como raras, es la valenciana Noah Hig?n. Con siete dolencias de este tipo haciendo mella en su cuerpo, esta mujer de 24 a?os lleva multitud de operaciones y de ingresos hospitalarios, ya ni hablamos.
Los acicates que empuj? a Noah a comenzar a compartir su d?a a d?a en las redes con quince a?os fueron la necesidad de romper prejuicios sobre las enfermedades raras ("la gente se queda con el concepto de 'raro' pero somos personas normales que queremos vivir y sobrevivir con nuestras dolencias) y afrontar la incertidumbre con la que vive. La "monta?a rusa" que es su vida, como ella misma la define, se plasma en sus publicaciones.
http://uc-4u.com/clip/2a12d872-ad7e-4f83-8776-0257fc19ac25_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Noah Hig?n padece siete enfermedades raras y cuenta su d?a a d?a en las redes sociales. | Cedida
La gran satisfacci?n que le proporciona su actividad en redes es la cantidad de personas que le siguen desde el otro lado de la pantalla. "El nexo que creamos es muy fuerte. Sobre todo me siguen personas que padecen enfermedades raras y sus familiares". El hecho de que madres cuyos hijos padecen alg?n tipo de estas patolog?as le den las gracias por "ser la esperanza de sus hijos o la voz de estos" es lo que m?s le llena.
Y es que hablar de dolor, enfermedades e incluso muerte supone un alivio para aquellas personas que conviven diariamente con estos conceptos. "Vivimos en una sociedad que no quiere hablar del dolor y estas situaciones forman parte de nuestra vida cotidiana. No pasa nada por hablar de enfermedad", asevera Noah. A través de las publicaciones en Instagram y Twitter "acercamos nuestra realidad a un p?blico ajeno que se enmarca en una sociedad 'yo?sta' y eg?latra y ayudamos a que abran sus miras".
Pero las publicaciones de estos j?venes ?ayudan a cambiar parte del sistema? Esta joven valenciana s? percibe un movimiento. "En los ?ltimos a?os s? he notado un cambio. Los pasos que se dan son peque?os y lentos pero los grandes cambios se producen poco a poco".
A través de sus muros, personas como Adri?n, Noah o Elena han logrado colocar la enfermedad en el punto de mira de la sociedad. Esa que busca desesperadamente la belleza pero que se empe?a en ignorar la dureza de la vida, que es mucha.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/influencers-dificil-hablar-enfermedad-redes-80709519)
La recientemente fallecida Elena Huelva (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/muere-20-anos-elena-huelva-80651491) era uno de las referentes m?s importantes de este movimiento. Esta joven de 20 a?os padec?a sarcoma de Ewing (https://www.sport.es/es/noticias/salud/sarcoma-ewing-enfermedad-visibiliza-influencer-79668518), un tipo de c?ncer que suele desarrollarse en la infancia o juventud y que afecta a los huesos o en el tejido blando que los rodea. A través de sus perfiles en redes sociales, Elena narr? su d?a a d?a con el c?ncer: tratamientos, reca?das, efectos secundarios, logros, preocupaciones y c?mo afectaba esta cruel enfermedad a su c?rculo m?s cercano.
"Vivimos en una sociedad que no quiere hablar del dolor ni de la muerte", Noah Hig?n
Si hay algo que ha logrado esta jovenc?sima influencer es visibilizar su enfermedad y reforzar un mensaje que es un clamor popular pero que a veces se olvida: m?s inversi?n en investigaci?n. Estudiar y conocer a fondo estas patolog?as es sin?nimo de un mayor éxito en sus tratamientos. Pero no es la ?nica que trabaja por ellos.
M?s informaci?n (Auto)
http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
"Cada caso es un mundo, no hay que compararse"
Adri?n Ferrer es un joven periodista valenciano de 32 a?os al que hace cuatro le diagnosticaron leucemia. Le pill? viviendo en Manila donde ten?a su vida montada trabajando para una multinacional audiovisual. A punto de venir de vacaciones de Navidad empez? a sentirse mal y le dijo a su madre que pidiera cita en el centro de salud. Un an?lisis de sangre destap? la mala noticia.
Pasar por un trance tan duro como es el de afrontar un c?ncer y su tratamiento llev? a Adri?n y tres socios m?s a fundar el Proyecto Id?n una asociaci?n que ayuda a encarar a los pacientes de enfermedades oncohematol?gicas la enfermedad y todas las dudas que surgen en el proceso.
Durante su proceso de tratamiento, Adri?n comparti? algunas de sus vivencias en redes sociales. "El primer post que se hizo viral en el que hablaba de mi enfermedad recibi? miles de me gusta y de compartidos. Me escribi? much?sima gente y me abrum? la cantidad de mensajes", cuenta Adri?n a Levante-EMV, del grupo Prensa Ibérica. Esta respuesta masiva le ayud? a no sentirse solo "el tab? que existe al hablar de ciertas enfermedades puede provocar que uno se sienta aislado", explica este joven, y también a liberarse "porque hablar de lo que a uno de preocupa es un desahogo".
As? que los beneficios fueron bidireccionales. Otras de las ventajas que encontr? en las redes sociales, tanto como generador de contenido como consumidor fue el hallazgo de respuestas a los interrogantes que surgen cuando el mazazo del c?ncer golpea la vida de uno. "Pr?cticamente todos tenemos las mismas preguntas sin resolver y apenas hay recursos p?blicos para esclarecerlas: c?mo afectar? la enfermedad al desarrollo de mi vida en planos como el deportivo, nutricional, afectivo e incluso sexual", enumera.
"Debe andarse con cautela con lo que se ve en redes sociales y cu?ndo. Puedes encontrarte con cosas muy duras", Adri?n Ferrer.
Pero Adri?n quiere hacer hincapié desde la distancia (ya hace m?s de tres a?os que se someti? a un trasplante de médula) en varios aspectos. El primero de ellos es que hay que ir en cautela con lo que se ve en las redes y cu?ndo se ve. "Se debe ir con cautela porque se puede ser testigo de cosas muy duras, demasiado fuertes y si esto te sucede recién diagnosticado puede no ser muy beneficioso". Adem?s insiste en que algo esencial es no compararse. "Cada caso es un mundo y los procesos y desenlaces no tienen por qué ser iguales para todos. Y por supuesto, cada uno lleva la enfermedad como puede y como quiere", manifiesta Ferrer.
Por ?ltimo, este joven quiere llamar la atenci?n sobre la necesidad de reforzar la atenci?n en salud mental sobre los pacientes, en este caso oncol?gicos, y en sus allegados. "Por supuesto que seguir casos de personas que padecen una enfermedad ayuda y anima pero siempre hemos de estar guiados por un profesional".
Desarrollo de empat?a y ense?anza de valores
Para Consuelo Tom?s, psic?loga especialista en psicolog?a cl?nica, estos 'influencers de lo dif?cil' pueden ense?ar lecciones muy interesantes a la sociedad. "Por supuesto los mensajes que recibimos a través de estas personas siempre pasan por el tamiz de las experiencias y vivencias previas de quien los ve", matiza.
Dejando claro que "no hay enfermedades sino enfermos", observar el d?a a d?a de personas que est?n pasando por lo mismo que uno puede ayudar a los enfermos. Adem?s, "dar visibilidad a diferentes patolog?as es crucial para no estigmatizar a quienes las padecen", explica.
Otras de las aportaciones que en opini?n de Tom?s hacen estos 'pacientes sociales' son la generaci?n de redes entre las personas afectadas por la misma dolencia, "se crean movimientos de apoyo y también se desarrolla la empat?a entre las personas". En el caso de Elena Huelva, la psic?loga se refiere a la forma en la que la joven sevillana ten?a de afrontar la enfermedad y los valores que nos ha ense?ado: "su manera de vivir nos recordaba que hay que valorar las cosas peque?as que pasamos por alto en nuestro d?a a d?a. Ha ayudado a recordar que la vida es finita y que las cosas se pueden afrontar sin miedo".
Adem?s, en el caso de las personas aquejadas de enfermedades raras, Consuelo Tom?s destaca c?mo pueden llamar la atenci?n de laboratorios y entidades p?blicas y que de esta forma dediquen m?s recursos a la investigaci?n.
"Acercamos nuestra realidad a una sociedad eg?latra"
Otra de las j?venes que pelea todos los d?as para dar a conocer la realidad de las personas que padecen enfermedades de las catalogadas como raras, es la valenciana Noah Hig?n. Con siete dolencias de este tipo haciendo mella en su cuerpo, esta mujer de 24 a?os lleva multitud de operaciones y de ingresos hospitalarios, ya ni hablamos.
Los acicates que empuj? a Noah a comenzar a compartir su d?a a d?a en las redes con quince a?os fueron la necesidad de romper prejuicios sobre las enfermedades raras ("la gente se queda con el concepto de 'raro' pero somos personas normales que queremos vivir y sobrevivir con nuestras dolencias) y afrontar la incertidumbre con la que vive. La "monta?a rusa" que es su vida, como ella misma la define, se plasma en sus publicaciones.
http://uc-4u.com/clip/2a12d872-ad7e-4f83-8776-0257fc19ac25_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Noah Hig?n padece siete enfermedades raras y cuenta su d?a a d?a en las redes sociales. | Cedida
La gran satisfacci?n que le proporciona su actividad en redes es la cantidad de personas que le siguen desde el otro lado de la pantalla. "El nexo que creamos es muy fuerte. Sobre todo me siguen personas que padecen enfermedades raras y sus familiares". El hecho de que madres cuyos hijos padecen alg?n tipo de estas patolog?as le den las gracias por "ser la esperanza de sus hijos o la voz de estos" es lo que m?s le llena.
Y es que hablar de dolor, enfermedades e incluso muerte supone un alivio para aquellas personas que conviven diariamente con estos conceptos. "Vivimos en una sociedad que no quiere hablar del dolor y estas situaciones forman parte de nuestra vida cotidiana. No pasa nada por hablar de enfermedad", asevera Noah. A través de las publicaciones en Instagram y Twitter "acercamos nuestra realidad a un p?blico ajeno que se enmarca en una sociedad 'yo?sta' y eg?latra y ayudamos a que abran sus miras".
Pero las publicaciones de estos j?venes ?ayudan a cambiar parte del sistema? Esta joven valenciana s? percibe un movimiento. "En los ?ltimos a?os s? he notado un cambio. Los pasos que se dan son peque?os y lentos pero los grandes cambios se producen poco a poco".
A través de sus muros, personas como Adri?n, Noah o Elena han logrado colocar la enfermedad en el punto de mira de la sociedad. Esa que busca desesperadamente la belleza pero que se empe?a en ignorar la dureza de la vida, que es mucha.
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