المساعد الشخصي الرقمي

مشاهدة النسخة كاملة : Obligados a tomar ca?as y tener citas acompa?ados de sus padres: "Dejé de lado mi vid


الريــم
01-03-2023, 03:12 PM
Mar?a Clares espera a que uno de los camareros abra la segunda puerta de entrada al restaurante. Son las once de un martes y ha acudido desde el sur de la capital a tomar un café. Las ruedas de su silla escalan con dificultad la pronunciada rampa que se une con el parqué que simula a?ejo. Cruza la barra y accede al sal?n principal de mesas, en las que las copas, las servilletas y los platos ya est?n colocados, a la espera de ser cubiertos con los men?s de ese mediod?a. Detr?s de ella, como una sombra, la acompa?a Raquel, tranquila y en silencio.

Esta joven de 30 a?os precisa de alguien que la ayude a quitarse y ponerse el abrigo cuando entra y sale en invierno de un sitio cerrado. Aclara que, dependiendo de la forma que tenga la taza, podr? tomar el café sola o no. Pide un cortado. En este caso, tendr? dificultades para sostener el recipiente. Si alguna vez queda en un restaurante con sus amigas, podr? coger el tenedor, pero necesita que alguien le corte la carne o el pescado que vaya a cenar esa noche. En alguna ocasi?n, ha tenido que recurrir al camarero para que le haga ese favor. Para hacerse un selfie con sus compa?eras de mesa, también necesitar? apoyo.

http://uc-4u.com/clip/7f48b1ac-1b3e-4af5-8c7f-6c5151f26d6c_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Raquel ayuda a Mar?a Clares a hacerse un 'selfie' en Lamucca del Carmen. | Alba Vigaray
Esos obst?culos no le han impedido formarse, a pesar de la par?lisis cerebral infantil que la acompa?a desde su nacimiento. Clares repasa su curr?culum en una conversaci?n con EL PERI?DICO DE ESPA?A (https://www.epe.es/), del grupo Prensa Ibérica. Estudi? Psicolog?a en la Universidad Aut?noma de Madrid (UAM). Después, curs? un m?ster en Formaci?n del Profesorado de Educaci?n Secundaria y Bachillerato y ahora prepara las oposiciones para trabajar como orientadora ocupacional. Todo esto lo ha conseguido por sus capacidades, su esfuerzo y por el apoyo de las personas que la acompa?aban para tomar los apuntes cuando no se los ped?a a sus compa?eros de clase. Hace unos a?os, eran sus familiares quienes tecleaban esas notas, pero, desde que entr? en un programa de Atenci?n a la Diversidad Funcional de la UAM, ha recibido el respaldo de una asistente personal. Encontr? a Raquel gracias a FAMMA–Cocemfe Madrid, con un programa que gestiona la federaci?n a través de la comunidad de Madrid, y por el que Clares paga tres euros por hora. En su etapa universitaria, el coste se reduc?a a la mitad.

Los asistentes personales no cubren las mismas funciones que un cuidador o un monitor, dos figuras con las que se les suele comparar. Ellos son trabajadores que asisten a alguien con discapacidad para que pueda desarrollar su vida y sea independiente. No son estos profesionales quienes realizan las acciones que la persona con diversidad funcional quiere llevar a cabo, sino que simplemente les apoyan en esos peque?os gestos que entorpecen a personas como Mar?a Clares para alcanzar sus objetivos diarios.

Durante muchos a?os, relata Clares, no sal?a a la calle después de las clases con nadie. Solo con sus padres o con otros familiares. La fase pandémica le sirvi? para reflexionar y para darse cuenta de que ella "no quer?a eso". "Pensé que ten?a que ser m?s abierta y m?s echada para adelante. Empecé entonces a quedar con amigas y a comer o a cenar con ellas", recuerda. Hasta esa revelaci?n, esquivaba a quienes le propon?an salir de casa con la excusa de que ten?a que estudiar mucho. "A una de mis amigas la conozco desde que estaba en el colegio, pero no hab?a salido antes con ella, aunque me lo hab?a propuesto. Ahora siempre busco un rato de ocio, porque tengo la sensaci?n de que, en ese sentido, he perdido el tiempo", confiesa.

Si mis padres me acompa?an cuando quedo con mis amigos, ellos ya influyen en mis decisiones; ya no soy yo misma"

Su evasiva, su "tengo que estudiar", escond?a la verdadera raz?n por la que no disfrutaba de momentos de ocio: "Yo no sal?a porque siempre me ten?an que ayudar". Mar?a Clares precisa de que alguien la apoye para cualquier labor que requiera cierta manipulaci?n y ahora es Raquel, su asistente personal, quien la ampara en ese sentido. Si no, tendr?an que acompa?arla sus familiares.

?D?nde est?n las pol?ticas p?blicas para que una persona pueda irse a tomar una ca?a? ?Tiene que ir con su padre o con su madre a una cita de Grindr o a morrearse con su novio o con su novia?"

Jes?s Mart?n Blanco, director general de Derechos de la Personas con Discapacidad, alertaba a principios de este mes sobre una realidad invisibilizada, la de toda esa poblaci?n apartada de los lugares p?blicos por falta de apoyo, en la conferencia Mujeres y ni?as con discapacidad libres de violencia. Criticaba que la facci?n de medidas para desarrollar la autonom?a personal de las personas con diversidad funcional est? todav?a "pr?cticamente virgen". "?D?nde est?n las pol?ticas p?blicas para que una persona pueda irse a tomar una ca?a con su asistente personal? ?Tiene que ir con su padre o con su madre a una cita de Grindr o a morrearse con su novio o con su novia?", se preguntaba. "Eso est? pasando", espetaba.

Rocio Molpeceres Olea, una mujer con par?lisis cerebral desde que naci? que se ha convertido en vicepresidenta de Aspace Valladolid, necesita apoyo "las 24 horas del d?a, los siete d?as de la semana". Incide en que, a pesar de que tiene "pocas citas rom?nticas", suele quedar con amigos y, si no tuviese a su lado a su asistente personal, "tendr?a que depender de mis padres", con los conflictos que ello generar?a. "Si voy con mis padres, ellos ya influyen en mis decisiones, ya no soy yo misma", reflexiona. La labor de su asistente personal, Henar G?mez Sandon?s, a la que conoci? hace nueve a?os gracias a un programa piloto de la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad F?sica (PREDIF) Castilla y Le?n, es "estar ah?, apoyar", acercarle el vaso en una cafeter?a, por ejemplo. Sin embargo, Molpeceres puede hablar con sus amigas "de lo que quiera" y su asistente no entrar? a decir nada ni a juzgar nada de lo que surja en esa conversaci?n. "Es como si estuviera sola con mis amigas o amigos", resume.

La conquista del espacio p?blico

"Cuando vamos a un restaurante varias personas con discapacidad, normalmente al resto de gente que se encuentra all? le llama la atenci?n. Si ya le a?ades que nuestros padres o asistentes personales nos tengan que ayudar a quitarnos los abrigos, todav?a m?s. Son cosas que no llevo demasiado bien. De hecho, intento que me quiten el abrigo antes de entrar", expresa Mar?a Clares.

http://uc-4u.com/clip/560206f5-81d8-4bbd-8e12-8a657eaa4a5c_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Raquel, asistente personal, ayuda a Mar?a Clares a quitarse el abrigo al entrar al restaurante. | Alba Vigaray
Este tipo de situaciones discriminatorias resultan m?s habituales de lo que estas personas desear?an. "Son personas muy sobreprotegidas, a las que no se les permite tomar decisiones y equivocarse", alega Henar G?mez Sandon?s. La poblaci?n infantiliza a quien tiene discapacidad, hasta el punto de tratarles como menores de edad cuando est?n ya bien entrados en la adultez. As? lo transmite la asistente personal de Roc?o Molpeceres. Ambas iban a coger un vuelo y, ya en el aeropuerto, la encargada de la aerol?nea de apoyar a las personas con discapacidad, en lugar de dirigirse a la vicepresidenta de Aspace Valladolid, le pregunt? a G?mez Sandon?s: "?C?mo se llama la ni?a?". "Le respond? que 'la ni?a' se llamaba Roc?o, ten?a 40 a?os y que pod?a contestar ella", rememora la asistente personal, que recalca que es muy com?n encontrarse con este tipo de situaciones, porque "la gente no est? acostumbrada a que las personas con discapacidad hagan una vida normal".

Son personas muy sobreprotegidas, a las que no se les permite tomar decisiones y equivocarse"

Jes?s Mart?n Blanco, que tiene enanismo, no se enfrenta a dificultades de movilidad como los de Mar?a Clares o Roc?o Molpeceres, pero refleja que ha tenido "problemas para pedir en la barra de una discoteca, en un bar o para acceder a la taquilla de un cine". El espacio p?blico se presenta para las personas con discapacidad como un "paisaje lleno de hostilidades, de barreras y muros", dice, y esta circunstancia se prolonga m?s all? de los lugares de estudio o de trabajo, hasta su vida social. "Hay que ver qué pasa con las extraescolares, qué pasa con los chavales que est?n en la universidad y quieren hacer un botell?n en la Complutense. ?Se tienen que quedar fuera esos chavales y esas chavalas?", plantea. La Ley de Autonom?a Personal y Atenci?n a las personas en situaci?n de dependencia est? activando "una modificaci?n importante", se?ala Javier Font, presidente de FAMMA-Cocemfe Madrid, la Federaci?n de Asociaciones de Personas con Discapacidad F?sica y Org?nica de Madrid. "Antes estaba centrada ?nicamente en personas que estaban estudiando o trabajando, y eso limitaba much?simo".

La profesi?n de asistente personal, a diferencia de la de los cuidadores, a?n carece de la regulaci?n de un convenio colectivo propio y la formaci?n de estos trabajadores es escasa o nula

Para que las personas con diversidad funcional alcancen como ciudadanos la conquista real del espacio p?blico, necesitan el soporte de estos asistentes personales, cuya profesi?n, a diferencia de la de los cuidadores, a?n carece de la regulaci?n de un convenio colectivo propio. La formaci?n de estos trabajadores es escasa o nula. Su figura, reciente y poco difundida, se presenta como esencial para alcanzar "el empoderamiento, la autodeterminaci?n y la capacitaci?n de las personas con discapacidad", afirma Mart?n Blanco en un argumento que emana del mandato del discurso de los derechos humanos de la Convenci?n Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Estos 'ayudantes' deben primar, se?ala Paula Soler, una usuaria que ha luchado durante a?os por la implantaci?n en Canarias de la asistencia personal, la "discreci?n, las ganas de aprender, que eso es vital en cualquier asistente, la empat?a y la espontaneidad".

?Qué pasa con la asistencia personal?

Mar?a Clares, Roc?o Molpeceres y Paula Soler son unas afortunadas por contar a su lado con una persona que les apoye desde la sombra, a pesar de que requieren de muchas m?s horas de acompa?amiento de las que tienen actualmente. En Espa?a en 2021, de las 1.120.233 personas con discapacidad que recib?an alg?n tipo de prestaci?n, s?lo 8.036 se beneficiaban de ayudas para asistencia personal. Eso supone ?nicamente el 0,56% del total, seg?n un informe de Plena Inclusi?n (https://www.plenainclusion.org/wp-content/uploads/2021/12/AP-Informe-2020-IAC.pdf), basado en datos el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. El a?o pasado, cinco comunidades aut?nomas -Arag?n, Baleares, Canarias Cantabria, Extremadura y La Rioja-, adem?s de Ceuta y Melilla, no destinaban prestaciones a este fin. Tanto en las comunidades aut?nomas en las que las ayudas se destinan a la autonom?a personal como en las que no, el tercer sector juega un papel esencial en subvenci?n de servicios y en la promoci?n y acceso a estos profesionales.

Eso no significa que en esos territorios no existan los asistentes personales, sino que las administraciones no los contemplan como objeto de las ayudas a las personas con diversidad funcional. Paula Soler, vocal de la Junta Directiva de CoordiCanarias y ligada a la Comisi?n de Mujer Coamificoa, declara que en su regi?n "no est? vigente la filosof?a de la vida independiente ni la figura del asistente personal". "Yo lo intenté en tiempo y en forma, junto con dos compa?eras m?s, y lo presenté al Parlamento de Canarias, pero tristemente ni siquiera se nos dio una explicaci?n y nos dijeron que no era posible", agrega.

Pese a que prefiere no especificar cu?nto dinero le cuesta este servicio, la desigualdad entre estas islas y otras regiones m?s desarrolladas en este aspecto, como Pa?s Vasco o Castilla y Le?n, es m?s que evidente. Roc?o Molpeceres detalla que, cuando quiso desprenderse "un poquito del n?cleo familiar", tuvo la oportunidad de solicitar una ayuda por medio de la ley de dependencia. La Junta regional da una subvenci?n para contratar asistentes personales a través de PREDIF. La vicepresidenta de Aspace Valladolid desgrana que, por tener una asistente personal durante 13 horas a la semana, abona al mes 200 euros de copago y recibe un apoyo de otros 600 euros.

Desde el Ministerio de Derechos Sociales, Jes?s Mart?n Blanco revela que est?n "a punto" de llevar al Consejo de Ministros un real decreto para accesibilidad universal e igualdad de oportunidades de bienes y servicios p?blicos, que se centrar?a en las "cuestiones de ocio, entretenimiento, bares... y todas aquellas cosas que muchas veces se pasan por alto y que deben tener también obligaciones en materia de accesibilidad universal". Asimismo, la normativa en dependencia va a alterarse, para centrarla en el derecho a la autonom?a personal. "Se va a definir mejor la asistencia personal para que, desde el Consejo Territorial de Servicios Sociales, que es donde est?n las voces de todas las comunidades aut?nomas, podamos hacer ya esta regulaci?n precisa de una figura que todav?a est? en una situaci?n muy precaria y que necesita perchas legales para que tenga un impulso efectivo", promete.

"Los fondos deben venir del Ministerio de Asuntos Sociales, m?s que de las comunidades. Por cada persona valorada, el ministerio debe estimar unas cuant?as, las que correspondan por ley, para que sean distribuidas a través de las comunidades aut?nomas a las personas afectadas", considera Javier Font. No obstante, las cantidades dedicadas a este fin son todav?a, seg?n destaca, "?nfimas, incluso rid?culas". En su opini?n, la actuaci?n de las administraciones se ha centrado principalmente en la dependencia, "porque quiz?s es un modelo mercantilista, de un negocio que nutre a las residencias de personas, que al final acaban siendo plazas y n?meros, y no personas", en lugar de "pensar que la autonom?a personal es mucho m?s barata que la dependencia". "No hay que construir edificios de residencias y no requiere mantenimiento. Con ese dinero, podemos dar una autonom?a personal duradera y de calidad a muchas personas", resuelve.

Hay muchas personas dependientes a las que nos gustar?a no tener a nadie a nuestro lado, pero, si se tiene, es por necesidad"

Javier Font evidencia que "hay muchas personas dependientes, entre las que me incluyo, a las que nos gustar?a no tener a nadie a nuestro lado, pero, si se tiene, es por necesidad". Mar?a Clares y Raquel pasan juntas 38 horas y media a la semana y las dedican principalmente a preparar unas oposiciones en las que Clares invierte ocho horas cada jornada. La usuaria de este servicio, que ha escrito recientemente un cuento, Mar?a y el mar, para acercar la discapacidad y la par?lisis cerebral a los m?s peque?os, afirma que "necesitar?a una asistente las 24 horas del d?a, y ahora mismo esa ayuda no me la puede proporcionar nadie". Se encarg? de hacer todas las entrevistas y pasar todas las pruebas para acceder al programa de la Oficina de Vida Independiente (OVI), cofinanciado por la Comunidad Europea en la Comunidad de Madrid, para recibir las horas de asistencia que precisase, en funci?n de sus actividades.

http://uc-4u.com/clip/9a7c9e62-2cf2-41b2-9263-991e73e73dfe_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Mar?a Clares posa con su cuento, 'Mar?a y el mar'. | Alba Vigaray
La comisi?n que evalu? su caso consider? en noviembre que Clares era apta para entrar en el programa, pero su situaci?n "no cambia", porque ha entrado a una lista de espera, en la que puede permanecer durante a?os. "Quiz? esté as? cinco o 10 a?os m?s... Dentro de 10 a?os, yo ya tengo 40. Me gustar?a estar independizada, aunque no sé si eso ser? posible, y tener pareja. Me encantar?a tener hijos, aunque sé que es complicado, y me veo en un instituto como orientadora en el que pueda ayudar a alumnos con discapacidad", expresa. Pero, para conseguirlo, tendr? que recibir siempre el apoyo de asistentes personales.



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