الريــم
12-28-2022, 04:00 PM
Doce de la ma?ana en el Hospital de La Princesa. Diluvia en Madrid y, en la planta de Medicina Interna, el doctor Fernando Moldenhauer recibe a El Peri?dico de Espa?a (https://www.epe.es/), del grupo Prensa Ibérica, entre cita y cita. Se ha reservado un tiempo para hablar de lo que mejor sabe: la salud de los adultos con s?ndrome de Down, a la que ha dedicado una vida entera. Con muchas ganas y pocos recursos, en 2005 puso en marcha la primera consulta monogr?fica para atender a un colectivo que, en materia sanitaria, estaba "muy desatendido". A?os en los que, a pie de consulta, aprendi? tanto que, como le dijo la madre de un paciente, ha llegado a "hablar el dialecto Down'", lo que el médico traduce en "profesionalidad y empat?a" con las 1.700 personas que han pasado por su consulta en este tiempo. Adultos especialmente vulnerables y, resume, con dos caballos de batalla: la salud mental en los m?s j?venes y el Alzheimer, en los m?s mayores. Una realidad, esta ?ltima, revelada en los ?ltimos a?os y que ha resultado devastadora.
La Unidad est? abierta como libre elecci?n a toda la Comunidad de Madrid y recibe también algunos pacientes de otras comunidades, cuando as? lo solicitan. Realiza consultas de transici?n con el Hospital pedi?trico Ni?o Jes?s y es la primera consulta monogr?fica creada en un hospital terciario p?blico en toda Espa?a, donde se estima que viven unas 35.000 personas con s?ndrome de Down. Adem?s, realiza una labor intensa en el campo de la investigaci?n cl?nica y sus comorbilidades.
Esa es un poco la ficha técnica. La tarjeta de visita oficial. En conversaci?n con el doctor Moldenhauer, desgrana c?mo, "de forma casi circunstancial", naci? esa consulta. "Yo estaba en la direcci?n médica y otra persona, de la misma direcci?n, ten?a una hija con Down en edad pedi?trica. Se preguntaba qué pasar?a cuando fuera adulta, quién la ver?a de forma espec?fica", comienza relatando. Confluy? que es internista: "Somos los generalistas del hospital. Consideré que ten?a la obligaci?n de meterme en el asunto. Adem?s, hab?a una segunda variable: se estaba diciendo y, eso era cierto, que hab?a unos ciudadanos con derechos sanitarios que estaban faltos de la atenci?n que necesitaban".
Peculiaridades biol?gicas
La tercera variable que influy? para crear esa consulta era que las personas con s?ndrome de Down tienen "unas peculiaridades biol?gicas que les hacen muy especiales a nivel médico y, cuarto, es una poblaci?n vulnerable y los internistas estamos muy acostumbrados a ser sensibles en atenci?n médica a poblaciones vulnerables". As?, relata, naci? una unidad que con el paso del tiempo se convirti? en referente nacional. "Empezamos a aprender. Era un mundo desconocido en medicina, primero porque casi no llegaban a edad adulta. En los a?os 60, la expectativa de vida era de 15/20 a?os. Esa expectativa ha ido aumentando. "Ahora la mayor?a ya son adultos y van envejeciendo", explica el internista. En 2006 -cuando naci? la consulta- ya era de unos 60 a?os y, en 2020, de unos 65.
"En un sistema sanitario p?blico el que m?s necesita es el que tiene que recibir m?s, y hablamos de una poblaci?n vulnerable, minoritaria y con patolog?a compleja", se?ala el internista
"Cuando arrancamos se empezaba ya a ver un aumento de personas con edades entre los 40-45 a?os a los que se atend?a de la manera lo m?s burocr?tica posible y no era justo. En un sistema sanitario p?blico el que m?s necesita es el que tiene que recibir m?s y hablamos de una poblaci?n vulnerable, minoritaria y con patolog?a compleja, parec?a l?gico crear una estructura espec?fica para ellos", explica. Los comienzos, cuenta, fueron aprender y aprender. A base de ver pacientes.
"Un d?a, una madre me dijo: 'Es que usted sabe hablar Down'. Y dije, ahora s?, ahora he aprendido. Hab?a visto ya a bastantes pacientes", relata el médico
Empezaron abriendo agenda y d?as. "Un d?a, una madre me dijo: 'Es que usted sabe hablar dialecto Down'. Y dije: 'Ahora s?, ahora he aprendido'. Hab?a visto ya a bastantes pacientes. Hemos aprendido Down en la calle, no hemos ido a ninguna academia, porque no hab?a libros de texto. Era una unidad absolutamente pionera. Y casi lo sigue siendo. No hemos cambiado el enfoque". ?Y qué es hablar el dialecto Down?. "Ser?a, en una expresi?n muy antigua, tener ojo cl?nico. Es poder ser emp?tico con una persona con un problema médico concreto. Es querer ser emp?tico y poder serlo de verdad", responde.
https://www.uc-4u.com/clip/9cc6205b-b4cc-4ea5-9435-d65bf4d127fc_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Recuerdos de sus pacientes en las paredes de la consulta. | H.U.L.P.
Dice el doctor Moldenhauer que es "poco de hitos". Pero recuerda que, con el paso de los a?os, la consulta se fue llenando de pacientes. Habla de pocos recursos, de algunos que les prometieron y nunca llegaron. Incluso, con desagrado, de un "episodio muy desgraciado", cuando, en 2012, fruto de los recortes sanitarios, estuvieron a punto a cargarse la unidad. Finalmente, el entonces consejero de Sanidad, Javier Fern?ndez-Lasquetty, anunci? que se mantendr?a. Ya entonces recib?a una media anual de 500 pacientes.
"La idea es que el modelo se expanda y se replique en otros sitios, no tiene sentido que vayan a la capital a ver al médico" se?ala el internista sobre la derivaci?n de pacientes
Con la unidad a pleno rendimiento, se vivi? un "salto brutal". Se abrieron las consultas a toda la regi?n. Su responsable estaba s?lo al frente de todo el dispositivo. All? reciben a quien entra por la puerta pero al médico no le parece "?til" que lleguen pacientes de otras comunidades. "La idea es que el modelo se expanda y se replique en otros sitios, no tiene sentido que vayan a la capital a ver al médico. No lo recomendamos", indica. Porque, si se habla de unidades similares, la que él comanda es pionera y casi ?nica. "Hay, desde hace muchos a?os, otra experiencia, en Catalu?a, con la fundaci?n catalana de Down, pero es un modelo privado. Y una similar en el Hospital Virgen de las Nieves, de Granada, pero con nuestras caracter?sticas, la nuestra es ?nica", aclara Fernando Moldenhauer.
Los estragos de la pandemia
La ma?ana que el médico recibe a este diario ha visto en consulta a Luis, 49 a?os y con varios problemas médicos. Por ejemplo, apnea del sue?o. Recientemente ha fallecido su padre, su madre también muri? y ahora convive con su familia. Pas? la pandemia, tuvo covid y estuvo ingresado "y ahora se mueren sus padres. Hay que estar pendiente por si desarrolla un episodio depresivo, porque no es f?cil de detectar. Depende que lo exprese de una manera u otra o si tiene o no lenguaje fluido. Por eso hay que tener la antena puesta, conocer el lenguaje y ver si hay alg?n s?ntoma de alarma. En discapacidad intelectual, las manifestaciones, cuando sucede algo, son muy diferentes. Rutinas conductuales, problemas de inserci?n laboral.... No se le puede citar al cabo de un a?o. Después de Navidades, hay que ver c?mo est?", detalla el médico.
"Los adultos con Down tienen una mayor protecci?n cardiovascular y, también, oncol?gica", explica el especialista
El de Luis no es un caso aislado. Si se habla de los problemas médicos m?s comunes en adultos con Down, el internista insiste en la peculiaridad desde el punto de vista biol?gico. "Hay enfermedades que tienen m?s y otras menos. Por ejemplo, tienen una protecci?n cardiovascular brutal; a nosotros el colesterol nos importa un 'pimiento', eso choca con otros objetivos de salud en poblaci?n general. Tienen también una protecci?n oncol?gica, casi no desarrollan tumores y eso cambia la perspectiva. En mujeres con Down la incidencia de c?ncer de mama es m?nima", a?ade.
LAS ENFERMEDADES M?S COMUNES
?Cu?les son entonces las enfermedades m?s comunes de este grupo de poblaci?n?. En adulto joven, de 18 a 40 a?os, responde Moldenhauer, los trastornos de salud mental. Se explica: "Es un ni?o muy protegido que, de pronto, sale al mundo, va a un centro ocupacional donde se encuentra personas con rango de edad muy diferente; con hermanos que se independizan; con padres que se ponen malos...Tenemos tendencia a pensar que una persona con Down es un ni?o siempre. Y no es as?. Cambia. A veces porque est? pasando algo; otras no", precisa.
"Todos tenemos crisis cuando nos enfrentamos al mundo pero una persona con discapacidad intelectual es mucho m?s vulnerable", dice el internista
Dice el médico que "hay muchos estereotipos, tanto médicos como sociales. Todos podemos desarrollar crisis cuando nos enfrentamos al mundo pero una persona con discapacidad intelectual es mucho m?s vulnerable. Simplemente, por las etapas vitales que atraviesa: de la ni?ez, a la adolescencia o la madurez. Esos problemas de salud mental emanan de estresores, de cambios muy importantes. Generan depresiones, regresiones...Hay un cuadro muy t?pico, la crisis regresiva en Down, que es devastador: enlentecen, pierden capacidades...", describe.
El azote del Alzheimer
Pero, es en las personas m?s mayores, entre los 45 y los 65 a?os, donde aparece el Alzheimer, una novedad de hace veinte a?os que proviene de haber llegado a esa esperanza de vida en el colectivo, explica el médico. "Empezamos a ver que personas con Down de 45 a 65 a?os, empiezan a demenciar y, en esa franja, est?n demenciando todos y desarrollan Alzheimer. Aparece a una a edad que no toca, porque en la poblaci?n general es a partir de los 75 o 80 a?os. De no ser as? -porque hablamos de personas con protecci?n cardiovascular como nadie, protecci?n oncol?gica como nadie, que no fuman, no beben...- podr?an vivir hasta los cien a?os o m?s".
Hasta ahora no se ha hecho ning?n ensayo cl?nico en Alzheimer y Down "porque estaban en la cola"
Los estudios cient?ficos han advertido que las personas con s?ndrome de Down pueden experimentar un patr?n de acumulaci?n de amiloide en el cerebro muy similar al que se observa en las personas con la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. El doctor Moldenhauer explica: "En realidad no son viejos, aunque hay una discusi?n un poco biol?gica porque a nivel celular s? hay un envejecimiento adelantado. A nivel de ?rganos, no. Por eso, tienen un envejecimiento articular o cut?neo m?s activo. En este caso, la enfermedad de Alzheimer era de prever y es devastador", indica el internista.
Concluye que, en este pr?ximo a?o, se iniciar? el primer ensayo cl?nico en el mundo para la prevenci?n de Alzheimer en el s?ndrome de Down. "Es un hito. Hasta ahora no se ha hecho ning?n ensayo con ellos porque estaban en la cola". Est? promovido, detalla, "por una persona clave" que es el neur?logo Juan Fortea, de la Unidad Alzheimer Down del Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, de Barcelona, y la Fundaci?n Catalana S?ndrome de Down.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/fernando-moldenhauer-medico-habla-down-80457071)
La Unidad est? abierta como libre elecci?n a toda la Comunidad de Madrid y recibe también algunos pacientes de otras comunidades, cuando as? lo solicitan. Realiza consultas de transici?n con el Hospital pedi?trico Ni?o Jes?s y es la primera consulta monogr?fica creada en un hospital terciario p?blico en toda Espa?a, donde se estima que viven unas 35.000 personas con s?ndrome de Down. Adem?s, realiza una labor intensa en el campo de la investigaci?n cl?nica y sus comorbilidades.
Esa es un poco la ficha técnica. La tarjeta de visita oficial. En conversaci?n con el doctor Moldenhauer, desgrana c?mo, "de forma casi circunstancial", naci? esa consulta. "Yo estaba en la direcci?n médica y otra persona, de la misma direcci?n, ten?a una hija con Down en edad pedi?trica. Se preguntaba qué pasar?a cuando fuera adulta, quién la ver?a de forma espec?fica", comienza relatando. Confluy? que es internista: "Somos los generalistas del hospital. Consideré que ten?a la obligaci?n de meterme en el asunto. Adem?s, hab?a una segunda variable: se estaba diciendo y, eso era cierto, que hab?a unos ciudadanos con derechos sanitarios que estaban faltos de la atenci?n que necesitaban".
Peculiaridades biol?gicas
La tercera variable que influy? para crear esa consulta era que las personas con s?ndrome de Down tienen "unas peculiaridades biol?gicas que les hacen muy especiales a nivel médico y, cuarto, es una poblaci?n vulnerable y los internistas estamos muy acostumbrados a ser sensibles en atenci?n médica a poblaciones vulnerables". As?, relata, naci? una unidad que con el paso del tiempo se convirti? en referente nacional. "Empezamos a aprender. Era un mundo desconocido en medicina, primero porque casi no llegaban a edad adulta. En los a?os 60, la expectativa de vida era de 15/20 a?os. Esa expectativa ha ido aumentando. "Ahora la mayor?a ya son adultos y van envejeciendo", explica el internista. En 2006 -cuando naci? la consulta- ya era de unos 60 a?os y, en 2020, de unos 65.
"En un sistema sanitario p?blico el que m?s necesita es el que tiene que recibir m?s, y hablamos de una poblaci?n vulnerable, minoritaria y con patolog?a compleja", se?ala el internista
"Cuando arrancamos se empezaba ya a ver un aumento de personas con edades entre los 40-45 a?os a los que se atend?a de la manera lo m?s burocr?tica posible y no era justo. En un sistema sanitario p?blico el que m?s necesita es el que tiene que recibir m?s y hablamos de una poblaci?n vulnerable, minoritaria y con patolog?a compleja, parec?a l?gico crear una estructura espec?fica para ellos", explica. Los comienzos, cuenta, fueron aprender y aprender. A base de ver pacientes.
"Un d?a, una madre me dijo: 'Es que usted sabe hablar Down'. Y dije, ahora s?, ahora he aprendido. Hab?a visto ya a bastantes pacientes", relata el médico
Empezaron abriendo agenda y d?as. "Un d?a, una madre me dijo: 'Es que usted sabe hablar dialecto Down'. Y dije: 'Ahora s?, ahora he aprendido'. Hab?a visto ya a bastantes pacientes. Hemos aprendido Down en la calle, no hemos ido a ninguna academia, porque no hab?a libros de texto. Era una unidad absolutamente pionera. Y casi lo sigue siendo. No hemos cambiado el enfoque". ?Y qué es hablar el dialecto Down?. "Ser?a, en una expresi?n muy antigua, tener ojo cl?nico. Es poder ser emp?tico con una persona con un problema médico concreto. Es querer ser emp?tico y poder serlo de verdad", responde.
https://www.uc-4u.com/clip/9cc6205b-b4cc-4ea5-9435-d65bf4d127fc_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Recuerdos de sus pacientes en las paredes de la consulta. | H.U.L.P.
Dice el doctor Moldenhauer que es "poco de hitos". Pero recuerda que, con el paso de los a?os, la consulta se fue llenando de pacientes. Habla de pocos recursos, de algunos que les prometieron y nunca llegaron. Incluso, con desagrado, de un "episodio muy desgraciado", cuando, en 2012, fruto de los recortes sanitarios, estuvieron a punto a cargarse la unidad. Finalmente, el entonces consejero de Sanidad, Javier Fern?ndez-Lasquetty, anunci? que se mantendr?a. Ya entonces recib?a una media anual de 500 pacientes.
"La idea es que el modelo se expanda y se replique en otros sitios, no tiene sentido que vayan a la capital a ver al médico" se?ala el internista sobre la derivaci?n de pacientes
Con la unidad a pleno rendimiento, se vivi? un "salto brutal". Se abrieron las consultas a toda la regi?n. Su responsable estaba s?lo al frente de todo el dispositivo. All? reciben a quien entra por la puerta pero al médico no le parece "?til" que lleguen pacientes de otras comunidades. "La idea es que el modelo se expanda y se replique en otros sitios, no tiene sentido que vayan a la capital a ver al médico. No lo recomendamos", indica. Porque, si se habla de unidades similares, la que él comanda es pionera y casi ?nica. "Hay, desde hace muchos a?os, otra experiencia, en Catalu?a, con la fundaci?n catalana de Down, pero es un modelo privado. Y una similar en el Hospital Virgen de las Nieves, de Granada, pero con nuestras caracter?sticas, la nuestra es ?nica", aclara Fernando Moldenhauer.
Los estragos de la pandemia
La ma?ana que el médico recibe a este diario ha visto en consulta a Luis, 49 a?os y con varios problemas médicos. Por ejemplo, apnea del sue?o. Recientemente ha fallecido su padre, su madre también muri? y ahora convive con su familia. Pas? la pandemia, tuvo covid y estuvo ingresado "y ahora se mueren sus padres. Hay que estar pendiente por si desarrolla un episodio depresivo, porque no es f?cil de detectar. Depende que lo exprese de una manera u otra o si tiene o no lenguaje fluido. Por eso hay que tener la antena puesta, conocer el lenguaje y ver si hay alg?n s?ntoma de alarma. En discapacidad intelectual, las manifestaciones, cuando sucede algo, son muy diferentes. Rutinas conductuales, problemas de inserci?n laboral.... No se le puede citar al cabo de un a?o. Después de Navidades, hay que ver c?mo est?", detalla el médico.
"Los adultos con Down tienen una mayor protecci?n cardiovascular y, también, oncol?gica", explica el especialista
El de Luis no es un caso aislado. Si se habla de los problemas médicos m?s comunes en adultos con Down, el internista insiste en la peculiaridad desde el punto de vista biol?gico. "Hay enfermedades que tienen m?s y otras menos. Por ejemplo, tienen una protecci?n cardiovascular brutal; a nosotros el colesterol nos importa un 'pimiento', eso choca con otros objetivos de salud en poblaci?n general. Tienen también una protecci?n oncol?gica, casi no desarrollan tumores y eso cambia la perspectiva. En mujeres con Down la incidencia de c?ncer de mama es m?nima", a?ade.
LAS ENFERMEDADES M?S COMUNES
?Cu?les son entonces las enfermedades m?s comunes de este grupo de poblaci?n?. En adulto joven, de 18 a 40 a?os, responde Moldenhauer, los trastornos de salud mental. Se explica: "Es un ni?o muy protegido que, de pronto, sale al mundo, va a un centro ocupacional donde se encuentra personas con rango de edad muy diferente; con hermanos que se independizan; con padres que se ponen malos...Tenemos tendencia a pensar que una persona con Down es un ni?o siempre. Y no es as?. Cambia. A veces porque est? pasando algo; otras no", precisa.
"Todos tenemos crisis cuando nos enfrentamos al mundo pero una persona con discapacidad intelectual es mucho m?s vulnerable", dice el internista
Dice el médico que "hay muchos estereotipos, tanto médicos como sociales. Todos podemos desarrollar crisis cuando nos enfrentamos al mundo pero una persona con discapacidad intelectual es mucho m?s vulnerable. Simplemente, por las etapas vitales que atraviesa: de la ni?ez, a la adolescencia o la madurez. Esos problemas de salud mental emanan de estresores, de cambios muy importantes. Generan depresiones, regresiones...Hay un cuadro muy t?pico, la crisis regresiva en Down, que es devastador: enlentecen, pierden capacidades...", describe.
El azote del Alzheimer
Pero, es en las personas m?s mayores, entre los 45 y los 65 a?os, donde aparece el Alzheimer, una novedad de hace veinte a?os que proviene de haber llegado a esa esperanza de vida en el colectivo, explica el médico. "Empezamos a ver que personas con Down de 45 a 65 a?os, empiezan a demenciar y, en esa franja, est?n demenciando todos y desarrollan Alzheimer. Aparece a una a edad que no toca, porque en la poblaci?n general es a partir de los 75 o 80 a?os. De no ser as? -porque hablamos de personas con protecci?n cardiovascular como nadie, protecci?n oncol?gica como nadie, que no fuman, no beben...- podr?an vivir hasta los cien a?os o m?s".
Hasta ahora no se ha hecho ning?n ensayo cl?nico en Alzheimer y Down "porque estaban en la cola"
Los estudios cient?ficos han advertido que las personas con s?ndrome de Down pueden experimentar un patr?n de acumulaci?n de amiloide en el cerebro muy similar al que se observa en las personas con la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. El doctor Moldenhauer explica: "En realidad no son viejos, aunque hay una discusi?n un poco biol?gica porque a nivel celular s? hay un envejecimiento adelantado. A nivel de ?rganos, no. Por eso, tienen un envejecimiento articular o cut?neo m?s activo. En este caso, la enfermedad de Alzheimer era de prever y es devastador", indica el internista.
Concluye que, en este pr?ximo a?o, se iniciar? el primer ensayo cl?nico en el mundo para la prevenci?n de Alzheimer en el s?ndrome de Down. "Es un hito. Hasta ahora no se ha hecho ning?n ensayo con ellos porque estaban en la cola". Est? promovido, detalla, "por una persona clave" que es el neur?logo Juan Fortea, de la Unidad Alzheimer Down del Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, de Barcelona, y la Fundaci?n Catalana S?ndrome de Down.
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