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الريــم
12-18-2022, 12:24 PM
Yago Fern?ndez Oya naci? hace 35 a?os en Vigo, est? soltero y trabaja como reponedor en un gran supermercado. Marco Antonio Ara?jo Gonz?lez lleg? al mundo hace 55 a?os en Brasil, est? casado, tiene una hija y es inform?tico. En com?n tienen dos siglas: EM, que corresponden a la esclerosis m?ltiple, también conocida como la “enfermedad de las mil caras”, una patolog?a autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la medula espinal. Sin cura, es una de las enfermedades neurol?gicas m?s comunes entre la poblaci?n de 20 a 30 a?os, con cerca de 4.500 personas afectadas en Galicia, 55.000 en Espa?a, unas 700.000 en Europa y 2,5 millones en todo el mundo.

ParaYago Fern?ndez, la esclerosis m?ltiple es como tener “chispazos en el cerebro” que no sabes qué provocar?n. Por ello, prefiere no pensar en la enfermedad y disfrutar el presente al m?ximo. “Gracias a la enfermedad soy una persona libre completamente. Antes, estaba metido en m? y gracias a la enfermedad, a perderle el miedo a todo, ahora soy m?s feliz que nunca”, afirma.

Pero antes, tuvo que asimilar el diagn?stico, que le dieron el 12 de febrero de 2019, apenas tres d?as después de su 32 cumplea?os. Fue, reconoce, demoledor. “Lo primero que pensé es que iba a quedarme en silla de ruedas y, de hecho, esa fue la primera pregunta que hice, y una médica me dijo que s?, as?, sin tener m?s informaci?n sobre la enfermedad”, recuerda.

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“Gracias a la enfermedad soy una persona completamente libre”

Yago Fern?ndez, 35 a?os




https://estaticos-cdn.farodevigo.es/images/quote-deco-premium.svg?id=d8cd7e8d07271e18cdb8 Cuando se la diagnosticaron estaba en medio de un brote. El ?nico que ha tenido. Sin embargo, la EM ya empezaba a dar la cara en 2018, cuando perdi? la visi?n lateral del ojo izquierdo. Fue a urgencias, pero cuando fue atendido, seis horas después, ya la hab?a recobrado. Poco después vendr?an el dolor en la pierna, que fue diagnosticado como ci?tica, y la ansiedad, que le trataron como depresi?n. Fue una médica rehabilitadora la que sospech? de su forma de caminar y orden? su ingreso para someterse a unas pruebas. Una resonancia y una punci?n lumbar pusieron, por fin, nombre y apellidos a sus dolencias: esclerosis m?ltiple primaria progresiva.

Las molestias en la pierna, la ansiedad y la fatiga cr?nica, que en ocasiones es tan intensa que le impide levantarse de la cama, le recuerdan que la enfermedad est? ah?. Sin embargo, el tratamiento, que recibe dos veces al a?o –en marzo y en septiembre–, las sesiones de fisioterapia en la Asociaci?n Viguesa de Esclerosis M?ltiple de Pontevedra (AVEMPO) y los h?bitos saludables que ha abrazado la mantienen a raya. “Antes no me preocupaba de lo que com?a ni hac?a ejercicio. Hoy como sano y hago pilates”, afirma.

Yago espera que alg?n d?a los avances cient?ficos den con una cura para esta enfermedad, de origen desconocido y que afecta a cada persona de una forma diferente. ?l estar?a dispuesto a participar en cualquier ensayo cl?nico. “Quienes tenemos una enfermedad siempre queremos que se investigue y que se hagan m?s pruebas. Y total, ?qué me va a hacer?”, se pregunta.

Sus padres y hermanos –tiene tres, uno de ellos su mellizo–, y sus amigos son sus grandes apoyos. “Soy muy afortunado”, reconoce este vigués, que también se siente muy arropado en su trabajo. También es para él un basti?n conocer las experiencias de otros enfermos de EM. “Hablar con otras personas en tu misma situaci?n ayuda. Mucho”, dice.

https://www.uc-4u.com/clip/5303edb4-3027-4156-8529-730bedf4e67e_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Un millar de personas a la carrera en Vigo por la Esclerosis M?ltiple. | R. V.
Hace veintid?s a?os que a Marco Antonio Ara?jo le diagnosticaron esclerosis m?ltiple remitente-recurrente, una noticia que tard? en asimilar. Durante un a?o y medio estuvo encerrado en s? mismo, sin ganas de nada. “La idea de acabar en silla de ruedas no se me iba de la cabeza”, afirma. Hasta que se dio cuenta de que la enfermedad estaba acabando con su matrimonio y de que ten?a que aceptar la enfermedad y echar hacia adelante. “Lo llevé muy mal. Tuve un baj?n muy grande y discut?a con mi mujer por todo. Para ella fue también muy duro porque yo estaba insoportable”, reconoce este brasile?o residente en Vigo desde 1987.

Marco Antonio descubri? entonces que la vida puede seguir tras un diagn?stico as?. Un claro ejemplo es su hija, que ahora tiene 14 a?os. “La esclerosis m?ltiple hay que llevarla como una amiga y llevarse bien con ella porque te va a acompa?ar siempre. De nada sirve enfrentarte a ella”, comenta.

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“Hay que llevarla como una amiga porque te vaa acompa?ar siempre”

Marco A. Ara?jo, 55 a?os




https://estaticos-cdn.farodevigo.es/images/quote-deco-premium.svg?id=d8cd7e8d07271e18cdb8 La “enfermedad de las mil caras” se present? en el caso de este inform?tico en forma de vértigos, espasmos musculares y una par?lisis facial. Su ?ltimo tratamiento fue con Natalizumab, anticuerpo monoclonal inhibidor de la migraci?n leucocitaria a través de la barrera hematoencef?lica, que le fue administrado entre 2018 y 2019. Desde entonces, no ha tenido ning?n brote, aunque “su amiga” le recuerda que est? ah? por la debilidad que siente en la pierna izquierda, que se manifiesta en una ligera cojera, y la fatiga cr?nica, que empeora con los cambios de tiempo y especialmente con el calor. La EM también le ha supuesto una pérdida de memoria y trastornos sexuales. “Llevo 22 a?os con la enfermedad y al menos sigo de pie, que es lo m?s importante”, comenta.

Marco Antonio cuida a “su amiga” cuidando la alimentaci?n, yendo a fisioterapia y manteniéndose activo. “Camino bastante y a veces juego al p?del, que me ayuda mucho con el equilibrio”, reconoce.

El consejo que este brasile?o puede dar, tras m?s de dos decenios viviendo con EM, a las personas que acaban de recibir su mismo diagn?stico es que no se rindan. “La esclerosis m?ltiple no es el fin del mundo. Se puede hacer una vida casi normal. Por eso, hay que luchar, no queda otra”, comenta.



La “X Solidaria” también se refleja en la EM

Un total de 25 personas con esclerosis m?ltiple (EM) –5 hombres y 20 mujeres– se beneficiaron este a?o del servicio de terapia ocupacional que ofrece la Asociaci?n Viguesa de Esclerosis M?ltiple de Pontevedra (AVEMPO) dentro de su “Programa de atenci?n integral para personas con discapacidad, gracias a las aportaciones que los contribuyentes derivaron marcando la casilla “Actividades de interés general consideradas de interés social”, popularmente conocida como la “X Solidaria”, en la declaraci?n de la renta.

“A través de la terapia ocupacional, AVEMPO busca preservar, y si es posible mejorar, las capacidades funcionales de las personas afectadas por la enfermedad, con el objetivo de que alcancen la m?xima participaci?n en las actividades importantes para la persona, incrementando as? su autonom?a y calidad de vida”, explican desde la entidad viguesa, fundada en 1996.






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