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مشاهدة النسخة كاملة : "La muerte s?bita en ni?os y adolescentes es algo excepcional, pero muy doloroso"


الريــم
12-06-2022, 02:00 AM
Casi 300 menores, un total de 295, han participado en el ‘Estudio piloto observacional del cribado de patolog?as card?acas con riesgo de muerte s?bita’, liderado por el pediatra del Hospital Can Misses Juan Antonio Costa Orvay y cuyos primeros resultados se presentaron recientemente en la XX reuni?n de la Sociedad de Pediatr?a Balear (Sopeba). El estudio, que a?n est? en marcha, propone un programa de cribado para detectar cardiopat?as que pueden suponer un riesgo de muerte s?bita en ni?os y adolescentes. Un programa que ya se ha propuesto a la conselleria balear de Salud para que lo implante en todas las islas. La idea es, simplemente, hacer un electrocardiograma a los ni?os de seis y doce a?os aprovechando las revisiones del programa del ni?o sano.

En el estudio participan tres cardi?logos pedi?tricos que reciben los electrocardiogramas que realizan a los menores en los centros de salud. En total, en todas las islas, el equipo es de una docena de profesionales de siete centros de salud (Vila en Ibiza, Es Mercadal en Menorca y Muntanya, S’Escorxador, Es Blanquer, Son Serra y Son Feriol en Mallorca) y los hospitales Can Misses, Mateu Orfila de Menorca y Son Espases en Mallorca. En el caso de Ibiza, destaca Costa, ha participado de forma muy activa Antonella Chiandetti, pediatra del centro de salud de Vila. «Los pediatras de Atenci?n Primaria llevar?n la voz cantante si en un futuro se lleva a cabo este screening», apunta Costa, que destaca que, hasta el momento, se han detectado tres cardiopat?as no diagnosticadas en el estudio.

?De d?nde surge la idea de hacer este estudio centrado en las cardiopat?as que pueden derivar en una muerte s?bita?La pediatr?a es muy amplia y eso la hace inabarcable. Esto, ya en los ?ltimos a?os, ha forzado a los pediatras a subespecializarnos y en todos los sitios lo que hacemos es intentar dividir la atenci?n pedi?trica y que cada uno de los profesionales nos dediquemos a un tema m?s en particular para adquirir m?s experiencia y mejorar el manejo de los ni?os y adolescentes. Siempre es mejor que un médico lleve m?s pacientes que el hecho de que muchos lleven unos pocos cada uno, porque de esa forma, al final, no adquieres experiencia. En este sentido, a m? en los ?ltimos a?os me ha tocado dedicarme sobre todo a la cardiolog?a pedi?trica. ?Le interesaba?S?, es un tema que siempre me ha interesado y ése es el motivo por el que estoy metido en este asunto. Y en particular en la muerte s?bita, que es algo excepcional, pero muy doloroso. Tiene un impacto social importante porque supone la muerte de una persona que fallece de forma totalmente inesperada. Esto, cuando le pasa a un ni?o, es algo dram?tico. Adem?s, por otro lado hay que tener en cuenta que muchas de estas enfermedades son hereditarias y cuando se detecta un caso lo que hace es encender una alarma, puede haber m?s casos en la familia y pueden estar en riesgo.?Qué es la muerte s?bita?Muerte s?bita hace referencia a una muerte inesperada. Si una persona tiene un c?ncer, por ejemplo, hay un pron?stico y puedes esperar que fallezca. Si alguien muere en un accidente de tr?fico también es una muerte s?bita, inesperada, pero nosotros nos centramos en la muerte s?bita de origen card?aco. Esto es algo muy poco frecuente, tiene una incidencia de entre 0,6 y tres casos por cien mil habitantes, pero es algo dram?tico. Ya nos ha tocado vivir varios casos en los que, por suerte, casi todos lograron ser reanimados. Por suerte y curiosamente, ya que los pron?sticos de la muerte s?bita en el ?mbito ambulatorio son muy malos y la mayor?a fallecen. Esos casos supusieron el inicio de la b?squeda de una enfermedad que sufr?an los pacientes y que se detect?, tras lo que se pudo hacer el screening toda la familia.?Qué idea plantea el estudio?Pues a ra?z un poco de la preocupaci?n por estos casos, para ver si exist?a alg?n método para prevenir estas muertes s?bitas. En primer lugar, lo que se busca es detectar estas enfermedades y, en segundo, ver si era posible, una vez confirmadas, disminuir la incidencia de la muerte s?bita. En este sentido, actualmente no se hace ning?n tipo de screening. La Sociedad Europea de Cardiolog?a recomienda hacerlo en pacientes federados, deportistas: una anamnesis, una exploraci?n f?sica y un electrocardiograma. S?lo en pacientes federados, a pesar de que sabemos que estas enfermedades afectan por igual a pacientes deportistas y a los que no lo son. De hecho, la mayor?a de nuestros adolescentes no est?n federados y, por tanto, no tienen ning?n screening. Hay estudios que dicen que la tasa de muerte s?bita es ocho veces superior en no deportistas que en deportistas. M?s que nada porque la mayor?a de la poblaci?n, llegada una edad, no es deportista. As? lo que planteamos es si hab?a alg?n método para intentar detectar estas enfermedades de forma precoz y si esto nos pod?a dar una disminuci?n de la incidencia de la muerte s?bita. ?C?mo?Sabemos que la anamnesis y la exploraci?n f?sica tienen una sensibilidad y una especificidad muy baja y que el electrocardiograma, en cambio, s? las tiene a la hora de detectar estos casos. Adem?s, es un aparato que est? presente en todas las consultas y que tiene un coste muy bajo. Actualmente no se gasta ni papel, va a una nube y cualquier persona que trabaje en el ?rea de Salud lo puede ver. Se pueden compartir los datos de forma virtual e inmediata. Es una buena herramienta. Y analizando el lugar en el que podr?amos captar a la gran mayor?a de estos pacientes pensamos que el mejor era la Atenci?n Primaria, donde todos los ni?os van a hacerse las revisiones. Ah? ya planteamos que podr?a hacerse esa prueba a los seis y a los doce a?os.?Por qué a estas edades?Porque son las edades en las que est?n prescritas las revisiones del programa de ni?o sano y porque estas enfermedades, aunque nazcas genéticamente con ellas, muchas veces no se desarrollan hasta pasada una edad. Si haces el screening a recién nacidos no las vas a detectar. El momento en que pensamos que puede ser m?s interesante hacerlo es la adolescencia. Es donde creemos que se pueden detectar la mayor?a de estas enfermedades card?acas. ?Hay recursos?Precisamente nos preocupaba ver la capacidad de los pediatras para hacerlo y analizar correctamente los electrocardiogramas. Y también nos preocupaba lo que preocupa a todos los gerentes, el volumen de falsos positivos y la carga de trabajo que ello supone. Lo que presentamos en el congreso son los resultados preliminares de los primeros seis meses de trabajo, que a?n no ha concluido, est? en curso. Y lo que vemos es que es factible hacerlo en Atenci?n Primaria y que los pediatras, con una formaci?n previa, son capaces de analizar correctamente los electrocardiogramas. De hecho, se detect? el cien por cien de los hallazgos patol?gicos que pod?an corresponder a una enfermedad con capacidad de producir una muerte s?bita. Por otro lado, la tasa de derivaciones a la que dio lugar apenas fue de un 3,6%, que es una tasa asumible. Tengamos en cuenta que en otros screenings, como el de c?ncer de mama, el 10% de las mamograf?as salen anormales y obligan a hacer ecograf?as de las que el 90% ser?n normales. As? que creo que estamos dentro de unos n?meros aceptables.En el estudio han participado casi 300 pacientes.S?, 295 en el momento en el que preparamos la presentaci?n para el congreso, pero ser?n m?s porque es un estudio en curso al que siguen sum?ndose pacientes. Lo que intentamos es hacer un estudio lo m?s amplio y representativo posible de nuestra comunidad. Por eso, cuando se nos plante? este trabajo lo que hice fue trasladarlo a los compa?eros del grupo de trabajo de cardiolog?a de la Sociedad de Pediatr?a Balear. Fuimos enrolando profesionales que fueron sumando centros de salud. Y as? es como hemos conseguido medio enga?ar a estos tres hospitales y estos doce ambulatorios.?C?mo se les plantea a las familias participar en este estudio?La verdad es que la acogida con las familias ha sido muy buena. Es una prueba totalmente incruenta y los padres tienen mucho interés en que se les haga. Es una prueba que, fuera del ?mbito de este estudio, las familias reclaman que se le haga a sus hijos cuando éstos practican deporte. Hasta el momento no tengo constancia de que ning?n padre se haya negado a hacerla. Les interesa, no tiene efectos perjudiciales y da una informaci?n muy interesante. Cuando les explicas el motivo del estudio te dan el s?. Los casos en los que no se ha podido hacer la prueba ha sido por problemas en la din?mica de ese d?a: el pediatra o el enfermero iban saturados y no ten?an tiempo o, sencillamente, porque al ser un aparato que comparten varios compa?eros en ese momento no estaba disponible. Pero la verdad es que la acogida ha sido extraordinariamente buena.?Qué caracter?sticas debe tener un menor para participar en el estudio?Se excluyen los que ya tienen una cardiopat?a porque ya est?n en seguimiento y tenemos en cuenta si tiene o no riesgo de muerte s?bita. Lo que buscamos es este tipo de enfermedades en pacientes que se supone que no la tienen. Lo que se plantea es detectar una cardiopat?a en un paciente sano. Intentamos llegar a todos los ni?os y adolescentes que llegan a las revisiones del programa del ni?o sano. ?Han detectado ya alg?n caso en estos ni?os?S?, tenemos tres casos, un 1% de los pacientes estudiados con datos compatibles electrocardiogr?ficamente con una enfermedad card?aca que puede suponer un riesgo de muerte s?bita. Lo que pasa es que estos pacientes no significa que la tengan. Ahora hay que ampliar estudios, se tienen que hacer m?s pruebas. Pero s?, se han detectado tres casos, una cifra que est? dentro de las tasas descritas. Imagino que el objetivo de este estudio es que la conselleria balear de Salud implante este programa de screening.S?, en eso estamos, efectivamente. Se est? hablando con gerencia de Atenci?n Primaria. Se est? planteando pero no hay una decisi?n en firme por su parte. Parte del objetivo de este estudio era demostrarles que en nuestra Comunitat es posible hacerlo y que, adem?s, podemos ser pioneros. Hay otras comunidades con compa?eros que quieren llevarlo a cabo, pero de momento ninguna lo est? haciendo. Es una oportunidad para ser pioneros en este campo.La cardiopat?a en ni?os es algo que asusta, ?no?S?, s?. Es algo que normalmente a los padres suele preocuparles mucho. Uno de los principales motivos de consulta suelen ser los soplos. La gran mayor?a son banales y no tienen ning?n tipo de consecuencias, pero los padres vienen asustados. Luego hay cardiopat?as con muchos niveles de gravedad, pero muchas de ellas son leves. Desgraciadamente, tenemos otros pacientes con enfermedades muy severas, algunos de ellos han necesitado, incluso, cirug?as card?acas o trasplantes. Imagino que el diagn?stico, m?s all? del aspecto médico, es una jugarreta para estos ni?os y adolescentes porque sus padres estar?n muy encima de ellos.S?, creo que hay dos tipos de pacientes. Por una parte est?n los que nacen con este problema, que en algunos casos ya se sabe de forma prenatal porque se ha detectado en las ecograf?as. Los padres tienen un tiempo para ir aceptando la enfermedad y ellos se van haciendo a ella. Como el ni?o la ha tenido siempre acaban intentando normalizarla y llevan una vida lo m?s normal posible. Y luego est? el paciente al que se le detecta ya un poco m?s mayor. Aqu? s? que hay m?s sobreprotecci?n familiar. En cualquier caso, los padres y los propios ni?os acaban integr?ndolo en su vida. Uno debe vivir lo mejor posible y lo m?s adaptado posible a la sociedad.No quiero ni pensar en la preadolescencia…Esa edad es muy dif?cil y, adem?s, es en la que se suelen detectar estos casos de miocardiopat?as, que son sobre todo las que pueden suponer un riesgo de muerte s?bita. Es una edad complicada. Llegas a ver casos de adolescentes a los que les detectas una de estas enfermedades y, si hace deporte, le tienes que decir que no puede hacerlo m?s. Es algo que aceptan con dificultad. Es un momento complicado, s?. ?Con la muerte s?bita pasa como con los ictus, que justo antes de que pase hay alguna se?al de alerta?No, es algo inesperado. El elemento final que conduce a la muerte s?bita suele ser una arritmia, independientemente del sustrato que la defina, una miocardiopat?a o una arritmia primaria. Suele ser algo brusco. Lo que se ve a veces en los partidos de f?tbol, ves a un jugador que de repente se queda quieto y se desploma. O sea, que es muy complicado llegar a un hospital o que llegue una ambulancia a tiempo.Efectivamente, es muy complicado. Por eso la tasa de supervivencia en una muerte s?bita en el ?mbito ambulatorio apenas llega al 10%. Es relativamente baja, al contrario de lo que sucede en las pel?culas. En ?mbitos deportivos la supervivencia es dos o tres veces superior b?sicamente porque suele haber médicos o paramédicos. Si sufres una muerte s?bita en un evento deportivo tienes la posibilidad de recibir una asistencia médica inmediata y eso supone una diferencia abismal en cuanto a tus probabilidades de supervivencia.



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