الريــم
12-03-2022, 01:30 PM
La epilepsia es un desorden neurol?gico, cr?nico e ?ntimamente ligado a la predisposici?n de padecer crisis espont?neas que suceden debido a una actividad neuronal anormal en el cerebro. A pesar de los avances médicos, la palabra epilepsia sigue sigue generando miedo. La Asociaci?n Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) -nacida hace seis a?os- acaba de editar una gu?a multidisciplinar de epilepsia infantojuvenil, coordinada por la neuropsic?loga pedi?trica Lorena Rodr?guez Gonz?lez y con pr?logo de la neuropeditra y divulgadora cient?fica Mar?a José Mas, autora de 'El cerebro en su laberinto'.
La gu?a -disponible en la web de ANPE- est? dirigida tanto a las familias como a la comunidad docente, dado el papel protagonista que tienen los profesores y los maestros en la vida de los ni?os y las ni?as. "Muchos padres y madres viven en la incertidumbre. Se les cae el mundo encima cuando reciben el diagn?stico. La gu?a intenta ser un apoyo fundamental para ellos", explica Isabel Madrid, presidenta de ANPE y madre de una adolescente con epilepsia.
En Espa?a hay unas 400.000 personas con epilepsia. No obstante, es un dato viejo (es de 2014, y es el ?nico oficial que hay disponible). Cada a?o, se diagnostican entre 10.000 y 20.000 nuevos casos por m?ltiples causas que provocan que el sistema nervioso central no funcione de manera correcta. La presidenta de ANPE aclara que el 80% de los pacientes pueden tener una vida "completamente normal" gracias a los f?rmacos (el 20% restante es resistente a las medicinas y su abordaje terapéutico es distinto).
Los avances de la neurociencia y la medicina han permitido conocer mucho mejor la epilepsia, sus causas y sus tratamientos. Sin embargo, la doctora Mas lamenta que no se ha conseguido todav?a eliminar la superstici?n y el estigma que la rodean. “La epilepsia sigue siendo una gran desconocida que causa temor”, explica en el pr?logo de la gu?a. La epilepsia infantil es una enfermedad cr?nica, que va a acompa?ar no solo al ni?o o la ni?o sino a su familia durante a?os. “Se puede establecer en qué momento debuta la epilepsia, pero no sabemos con certeza cu?ndo va a acabar”, a?ade.
Hoy, en el Club de Educaci?n y Crianza de EL PERI?DICO, del grupo Prensa Ibérica y de la mano del manual cient?fico de la ANPE, os hablamos de este desorden neurol?gico y de c?mo ayudar a tu hijo o hija si ha sido diagnosticado. Especialmente importante es la detecci?n temprana y el abordaje integral, incluido el entorno escolar. "Los ni?os y las ni?as con epilepsia tienen otro ritmo de aprendizaje y es fundamental formar a los profesores", reivindica Madrid.
Qué es la epilepsia
"La epilepsia, en realidad, no es una enfermedad. Es un s?ntoma asociado a muchas causas, desde genéticas, hasta provocadas por un accidente cerebrovascular o enfermedades neurodegenerativas", subraya la presidenta de ANPE. La epilepsia se manifiesta con la repetici?n de crisis epilépticas, una descarga abrupta de un grupo de neuronas. La epilepsia se debe diagnosticar cl?nicamente. Durante una bajada de az?car en la sangre, un pico de fiebre o tras un golpe se puede producir una crisis cerebral, pero no estar?amos hablando de epilepsia. De ah?, la importancia del diagn?stico. La gu?a de la ANPE destaca que, al contrario de lo que estamos acostumbrados a ver en el cine, las crisis epilépticas no ocurren siempre en forma de sacudidas. No todas las crisis cursan con una convulsi?n. También se pueden manifestar de otras formas: problemas para hablar o ver, zumbidos, sensaciones extra?as en la piel o dificultades para pensar con normalidad.
Por qué se produce
No todos los pacientes con epilepsias son iguales. Sus causas y su forma de manifestarse son muy diversas. La epilepsia se puede producir por una predisposici?n genética, como ocurre con las mayor?a de las epilepsias en la infancia. También puede ocurrir de manera ocasional o secundaria a un da?o que haya sufrido el cerebro (un golpe en la cabeza o un ictus) o deberse a una alteraci?n en el cerebro (un tumor, por ejemplo).
A cu?ntos afecta
La comunidad médica estima que siete de cada 1.000 personas padecer?n -a lo largo de su vida- epilepsia, una enfermedad que es m?s frecuente en la infancia y la vejez. La prevalencia en la poblaci?n infantil es de entre 1% y el 4%.C?mo se diagnostica
El diagn?stico de la epilepsia debe ser cl?nico. Con una adecuada exploraci?n neurol?gica, los facultativos especializados pueden empezar a sospechar si es epilepsia o no. Uno de los recursos que supone una gran ayuda para el diagn?stico es la posibilidad de grabar un v?deo durante la crisis. La gu?a de la ANPE recuerda que también es fundamental realizar un electroencefalograma, una prueba no invasiva.
La vida con epilepsia
Padecer epilepsia no significa renunciar a la vida social con otros ni?os o adolescentes. Pero hay que tener en cuenta ciertos mandatos indispensables. El primero, una adecuada higiene del sue?o. El segundo, evitar alcohol y drogas. Por cierto, para obetner el permiso de conducir, la norma especifica que el solicitante debe tener un adecuado control de crisis, generalmente de un a?o sin ellas, para poder manejar veh?culos a motor.
Tratamiento farmacol?gico
La funci?n de los tratamientos farmacol?gicos consiste en servir como tratamientos profil?cticos, es decir, preventivos. Los f?rmacos antiepilépticos no curan la epilepsia, sino que ejercen un efecto protector y estabilizador de las membranas neuronales y de la transmisi?n entre neuronas de manera que limitan la propagaci?n de una descarga neuronal sincr?nica, disminuyendo el riesgo de que se produzca una crisis, o, al menos, disminuyendo su frecuencia o duraci?n. Para los pacientes con epilepsia farmacorresistente -siguen teniendo episodios no controlados a pesar de la medicaci?n- se abre ahora una puerta a la esperanza. Con 21 meses de retraso respecto a otros pa?ses europeos, el Ministerio de Sanidad aprob? el pasado octubre la financiaci?n en el Sistema Nacional de Salud de un nuevo f?rmaco destinado a adultos con epilepsia que no controlan sus crisis.
C?mo actuar en el cole
La gu?a de ANPE subraya la importancia de la figura de la enfermera escolar, una necesidad que no siempre est? cubierta. La gu?a recomienda mantener la calma y avisar a otro adulto. Hay que medir la duraci?n de la crisis con un reloj. Si se sobrepasan los cinco minutos, hay que llamar al 112. No hay que inmovilizar a la persona ni introducir nada en su boca. S? hay que aflojar su ropa y proteger su cabeza colocando algo blando. Es importante mantener contacto verbal con el afectado y transmitirle calma. “Una vez finalizada la crisis, debemos colocar al afectado de lado, facilitar su descanso y explicarle lo sucedido. Por ?ltimo, es conveniente reunir a los alumnos que hayan presenciado la crisis y aportarles la informaci?n necesaria”, concluye el manual de ANPE. Para evitar el estigma, la frustraci?n y los posibles casos de acoso escolar, la presidenta de ANPE pide que los profesores estén formados en este desorden neurol?gico para ayudar a los chavales.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/salud/guia-entender-epilepsia-hijo-79503665)
La gu?a -disponible en la web de ANPE- est? dirigida tanto a las familias como a la comunidad docente, dado el papel protagonista que tienen los profesores y los maestros en la vida de los ni?os y las ni?as. "Muchos padres y madres viven en la incertidumbre. Se les cae el mundo encima cuando reciben el diagn?stico. La gu?a intenta ser un apoyo fundamental para ellos", explica Isabel Madrid, presidenta de ANPE y madre de una adolescente con epilepsia.
En Espa?a hay unas 400.000 personas con epilepsia. No obstante, es un dato viejo (es de 2014, y es el ?nico oficial que hay disponible). Cada a?o, se diagnostican entre 10.000 y 20.000 nuevos casos por m?ltiples causas que provocan que el sistema nervioso central no funcione de manera correcta. La presidenta de ANPE aclara que el 80% de los pacientes pueden tener una vida "completamente normal" gracias a los f?rmacos (el 20% restante es resistente a las medicinas y su abordaje terapéutico es distinto).
Los avances de la neurociencia y la medicina han permitido conocer mucho mejor la epilepsia, sus causas y sus tratamientos. Sin embargo, la doctora Mas lamenta que no se ha conseguido todav?a eliminar la superstici?n y el estigma que la rodean. “La epilepsia sigue siendo una gran desconocida que causa temor”, explica en el pr?logo de la gu?a. La epilepsia infantil es una enfermedad cr?nica, que va a acompa?ar no solo al ni?o o la ni?o sino a su familia durante a?os. “Se puede establecer en qué momento debuta la epilepsia, pero no sabemos con certeza cu?ndo va a acabar”, a?ade.
Hoy, en el Club de Educaci?n y Crianza de EL PERI?DICO, del grupo Prensa Ibérica y de la mano del manual cient?fico de la ANPE, os hablamos de este desorden neurol?gico y de c?mo ayudar a tu hijo o hija si ha sido diagnosticado. Especialmente importante es la detecci?n temprana y el abordaje integral, incluido el entorno escolar. "Los ni?os y las ni?as con epilepsia tienen otro ritmo de aprendizaje y es fundamental formar a los profesores", reivindica Madrid.
Qué es la epilepsia
"La epilepsia, en realidad, no es una enfermedad. Es un s?ntoma asociado a muchas causas, desde genéticas, hasta provocadas por un accidente cerebrovascular o enfermedades neurodegenerativas", subraya la presidenta de ANPE. La epilepsia se manifiesta con la repetici?n de crisis epilépticas, una descarga abrupta de un grupo de neuronas. La epilepsia se debe diagnosticar cl?nicamente. Durante una bajada de az?car en la sangre, un pico de fiebre o tras un golpe se puede producir una crisis cerebral, pero no estar?amos hablando de epilepsia. De ah?, la importancia del diagn?stico. La gu?a de la ANPE destaca que, al contrario de lo que estamos acostumbrados a ver en el cine, las crisis epilépticas no ocurren siempre en forma de sacudidas. No todas las crisis cursan con una convulsi?n. También se pueden manifestar de otras formas: problemas para hablar o ver, zumbidos, sensaciones extra?as en la piel o dificultades para pensar con normalidad.
Por qué se produce
No todos los pacientes con epilepsias son iguales. Sus causas y su forma de manifestarse son muy diversas. La epilepsia se puede producir por una predisposici?n genética, como ocurre con las mayor?a de las epilepsias en la infancia. También puede ocurrir de manera ocasional o secundaria a un da?o que haya sufrido el cerebro (un golpe en la cabeza o un ictus) o deberse a una alteraci?n en el cerebro (un tumor, por ejemplo).
A cu?ntos afecta
La comunidad médica estima que siete de cada 1.000 personas padecer?n -a lo largo de su vida- epilepsia, una enfermedad que es m?s frecuente en la infancia y la vejez. La prevalencia en la poblaci?n infantil es de entre 1% y el 4%.C?mo se diagnostica
El diagn?stico de la epilepsia debe ser cl?nico. Con una adecuada exploraci?n neurol?gica, los facultativos especializados pueden empezar a sospechar si es epilepsia o no. Uno de los recursos que supone una gran ayuda para el diagn?stico es la posibilidad de grabar un v?deo durante la crisis. La gu?a de la ANPE recuerda que también es fundamental realizar un electroencefalograma, una prueba no invasiva.
La vida con epilepsia
Padecer epilepsia no significa renunciar a la vida social con otros ni?os o adolescentes. Pero hay que tener en cuenta ciertos mandatos indispensables. El primero, una adecuada higiene del sue?o. El segundo, evitar alcohol y drogas. Por cierto, para obetner el permiso de conducir, la norma especifica que el solicitante debe tener un adecuado control de crisis, generalmente de un a?o sin ellas, para poder manejar veh?culos a motor.
Tratamiento farmacol?gico
La funci?n de los tratamientos farmacol?gicos consiste en servir como tratamientos profil?cticos, es decir, preventivos. Los f?rmacos antiepilépticos no curan la epilepsia, sino que ejercen un efecto protector y estabilizador de las membranas neuronales y de la transmisi?n entre neuronas de manera que limitan la propagaci?n de una descarga neuronal sincr?nica, disminuyendo el riesgo de que se produzca una crisis, o, al menos, disminuyendo su frecuencia o duraci?n. Para los pacientes con epilepsia farmacorresistente -siguen teniendo episodios no controlados a pesar de la medicaci?n- se abre ahora una puerta a la esperanza. Con 21 meses de retraso respecto a otros pa?ses europeos, el Ministerio de Sanidad aprob? el pasado octubre la financiaci?n en el Sistema Nacional de Salud de un nuevo f?rmaco destinado a adultos con epilepsia que no controlan sus crisis.
C?mo actuar en el cole
La gu?a de ANPE subraya la importancia de la figura de la enfermera escolar, una necesidad que no siempre est? cubierta. La gu?a recomienda mantener la calma y avisar a otro adulto. Hay que medir la duraci?n de la crisis con un reloj. Si se sobrepasan los cinco minutos, hay que llamar al 112. No hay que inmovilizar a la persona ni introducir nada en su boca. S? hay que aflojar su ropa y proteger su cabeza colocando algo blando. Es importante mantener contacto verbal con el afectado y transmitirle calma. “Una vez finalizada la crisis, debemos colocar al afectado de lado, facilitar su descanso y explicarle lo sucedido. Por ?ltimo, es conveniente reunir a los alumnos que hayan presenciado la crisis y aportarles la informaci?n necesaria”, concluye el manual de ANPE. Para evitar el estigma, la frustraci?n y los posibles casos de acoso escolar, la presidenta de ANPE pide que los profesores estén formados en este desorden neurol?gico para ayudar a los chavales.
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