الريــم
11-30-2022, 01:34 PM
Unas 800.000 personas en Espa?a padecen alzhéimer y otras demencias, seg?n la Sociedad Espa?ola de Neurolog?a (SEN). Es una enfermedad que sufren, de manera muy especial, sus familiares (a menudo, sus cuidadores), quienes piden que se investigue m?s para encontrar un tratamiento. La esperanza es lecanemab, el f?rmaco que han desarrollado Eisai y Biogen y cuya eficacia ha quedado demostrada a la hora de frenar los s?ntomas (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/confirmada-eficacia-primer-farmaco-frena-79326913).
M?s informaci?n (Auto)
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Con motivo del D?a Mundial del Alzhéimer, EL PERI?DICO, del grupo Prensa Ibérica, habla con tres personas con un familiar enfermo que relatan en primera persona la crudeza de este tipo de demencia que cuesta al a?o entre 20.000 y 30.000 euros a las familias. La Fundaci?n Pasqual Maragall estima que, en 2050, se triplicar? el n?mero de enfermos de alzhéimer en el mundo, debido al envejecimiento poblacional.Eduard Feliu: "Seguimos teniendo muchas muestras de cari?o"
https://www.uc-4u.com/clip/34b1bf55-e3a7-44c3-8a39-db32a4d22818_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Eduard Feliu y su mujer, Pilar Celma. | Manu Mitru
Pese a que llevan medio siglo casados, ella no siempre se acuerda de quién es él. A Pilar Celma, de 75 a?os, le diagnosticaron alzhéimer hace un lustro. Su marido, Eduard Feliu, de 79 a?os, es quien la cuida. "En nuestro d?a a d?a seguimos teniendo muchas muestras de cari?o entre nosotros, pese a que es duro ver c?mo va cambiando. Hay d?as en que no sabe quién soy", cuenta este vecino de Barcelona. "Yo cocino, limpio, hago muchas de las cosas que antes hac?a ella. Eso no me sabe mal. Lo que me duele son esos d?as en que la miro y, con la mirada, yo ya sé c?mo est?: si me conoce o no, si est? contenta o no". Eduard y sus hijos intentan que Pilar "sea feliz con la enfermedad". "Hoy por ejemplo, con la sesi?n de fotos -le dice a EL PERI?DICO- ha disfrutado much?simo, estaba euf?rica".
Esta no es la primera vez que Eduard convive con el alzhéimer: su padre ya lo hab?a tenido ("aunque en aquel momento no se lo diagnosticaron") y también su suegro. "Pilar era directora de recursos humanos en una empresa. Ten?a mucha carga de estrés. Empez? a tener problemas con el lenguaje, le costaba encontrar las palabras, la orientaci?n espacial... Iba por la calle y se perd?a", cuenta su marido. Los s?ntomas comenzaron mucho antes del fatal diagn?stico. "?Qué remedio queda? Lo has de aceptar. Se trata de hacer todo lo posible para que el avance de la enfermedad se retrase". Pilar va a un centro de d?a donde realiza ejercicios terapéuticos. "Pero la pandemia y estar recluidos en casa la perjudic? mucho. Ellos necesitan un est?mulo, salir a pasear. Lo peor es aislarlos", precisa Eduard.
Dentro de lo malo, Pilar no est? deprimida ni es agresiva. "Pero no puedes tener una conversaci?n con ella. Y no puede estar sola en casa, no me atrevo porque, aunque tiene d?as buenos, hay d?as que est? desorientada y no te puedes fiar". Cuenta con la ayuda de los hijos ("la Administraci?n ayuda muy poco"): "Se han puesto de acuerdo para dejarme un d?a libre a la semana porque yo soy muy aficionado a la fotograf?a", apunta Eduard. De la Administraci?n solo recibe 140 euros mensuales de la ley de dependencia de la Generalitat, que ayudan a pagar el centro de d?a (400 euros unos cuatro d?a a la semana). También tiene gratis el transporte p?blico.Jaume Balasch: "Me desmoraliza saber que la lucha est? perdida"
https://www.uc-4u.com/clip/b8889232-847c-44b8-96a4-c17181a25c7e_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Jaume Balasch y su mujer, Mercedes Guerrero. | Manu Mitru
"Llevas tiempo esperando la jubilaci?n y de repente recibes una noticia que te trastoca la vida". Lo dice Jaume Balasch, de 71 a?os, cuya mujer, Mercedes Guerrero, de 64, tiene alzhéimer diagnosticado desde hace ocho a?os. Mercedes no habla y su grado de dependencia es el m?ximo, el tres: cuando no est? encamada, est? en silla de ruedas. Tiene un grado de discapacidad del 95%. Le ocurri? como a Pilar: el confinamiento de 2020 le supuso un baj?n del que no se ha recuperado. Jaume ha escrito un libro, de edici?n limitada, sobre su vivencia, que se titula 'Mercedes, cr?nica de una vida juntos'. Le ha servido de "v?lvula de escape".
Jaume y Mercedes llevan 45 a?os juntos. ?l la cuida con ayuda de dos cuidadoras m?s (una por la ma?ana y otra por la tarde). Le resulta "gratificante" ayudarla y contribuir a que su calidad de vida sea "lo mejor posible". Pero tampoco oculta el dolor que le causa ver a su mujer en este estado. "No te acostumbras nunca. Me desmoraliza, sobre todo cuando ves que, por mucho que hagas, la lucha la tienes perdida. Es una enfermedad muy dura". La gran paradoja de Mercedes (que siempre fue "una mujer muy din?mica, con mucho car?cter") es que tiene un estado de salud mejor que el de Jaume. "No tiene az?car, por ejemplo. Tiene la salud de una mujer de 64 a?os. Pero su cerebro no funciona as?", se lamenta el marido.
Lo que m?s descorazona a Jaume es que, el alzhéimer, que se descubri? hace 120 a?os, todav?a no tiene siquiera un tratamiento. Dice que también le "desmoraliza" que no haya m?s "voluntad de investigaci?n": hay enfermedades graves que "avanzan", aunque no se curen, pero no es el caso del alzhéimer. "Mi mujer es un muerto en vida. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, comenz? una terapia de estimulaci?n cognitiva y funcional. Pero la enfermedad no tiene freno. A d?a de hoy, no sigue ning?n tratamiento. Depende d?a a d?a de m? y de sus cuidadores", se lamenta.
Jaume se queja de que la Administraci?n tampoco ayuda demasiado. ?l tiene la m?xima pensi?n de jubilaci?n y, con eso y los ahorros, puede pagar los gastos de la enfermedad: unos 3.500 euros mensuales (entre cuidadores, medicaci?n y cremas para que a Mercedes no le salgan llagas). Mercedes recibe una pensi?n al haberle sido reconocida la gran invalidez. "La asistente social de la zona que dijo que solo ten?a derecho a un voluntario 12 horas semanas, que no vendr?a ni s?bado ni domingo", explica Jaume.
Maria Balart: "Ver c?mo se iba perdiendo fue duro"
https://www.uc-4u.com/clip/5d1e40a0-2ffe-46b1-a842-8c99ca715715_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Mar?a Balart, con una imagen reciente de su madre. | Joan Revillas
Uno de los problemas del alzhéimer en Espa?a es que no hay un censo de enfermos, porque hay mucha gente que no est? diagnosticada. ?Hasta qué punto es alzhéimer o demencia? Algo as? le ocurre a la madre de Maria Balart, de 62 a?os y vecina de Tortosa. "Ella no est? diagnosticada de alzhéimer. A sus 95 a?os, tiene deterioro cognitivo y demencia. Y nosotros formamos parte de la Asociaci?n de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de las Terres de l'Ebre", cuenta Maria. La madre se llama Maria Altés y est? ingresada en una residencia.
La mujer tiene una pérdida de memoria inmediata, no se acuerda de muchas cosas, pero a?n reconoce a la familia. Hace poco que la mujer fue trasladada a la residencia. "Es duro para la persona y para la familia. Mi madre se qued? viuda a los 52 a?os pero siempre fue muy vital. A partir de los 85, en un viaje que hicimos las dos, me di cuenta de que repet?a muchas las cosas", cuenta Maria. Ah? comenzaron los primeros s?ntomas, entre los que hab?a también cambios de humor.
"En los ?ltimos cinco a?os hab?a vivido conmigo y mi marido en casa. Y ah? vimos todo el proceso de desmemoria, la pérdida de higiene, la comida... Se acostaba vestida, com?a cosas que no pegaban unas con otras", dice con dolor la hija. Durante este lustro, Maria se pidi? una reducci?n de jornada y sueldo para poder pasar m?s tiempo con la madre en casa. "Pero hace meses se cay?, se hizo una fractura, hubo que operarla y ahora no camina. Hace cuatro meses que la ingresamos en una residencia porque no pod?amos moverla", dice.
Su madre tiene un grado de dependencia dos y una discapacidad del 80%. Actualmente recibe una ayuda de 700 euros de la Generalitat para pagar la plaza de la residencia, que cuesta 1.900. "A nivel personal para m? ha sido un proceso dif?cil. Yo a mi madre, con su buen car?cter y vitalidad -viajaba much?simo por todo el mundo-, siempre la ve?a bien. Ver que se iba perdiendo fue duro", concluye Mar?a.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/familias-enfermos-alzheimer-mirada-dice-79330342)
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http://placehold.it/175x100 T?tulo noticia (Auto)
Con motivo del D?a Mundial del Alzhéimer, EL PERI?DICO, del grupo Prensa Ibérica, habla con tres personas con un familiar enfermo que relatan en primera persona la crudeza de este tipo de demencia que cuesta al a?o entre 20.000 y 30.000 euros a las familias. La Fundaci?n Pasqual Maragall estima que, en 2050, se triplicar? el n?mero de enfermos de alzhéimer en el mundo, debido al envejecimiento poblacional.Eduard Feliu: "Seguimos teniendo muchas muestras de cari?o"
https://www.uc-4u.com/clip/34b1bf55-e3a7-44c3-8a39-db32a4d22818_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Eduard Feliu y su mujer, Pilar Celma. | Manu Mitru
Pese a que llevan medio siglo casados, ella no siempre se acuerda de quién es él. A Pilar Celma, de 75 a?os, le diagnosticaron alzhéimer hace un lustro. Su marido, Eduard Feliu, de 79 a?os, es quien la cuida. "En nuestro d?a a d?a seguimos teniendo muchas muestras de cari?o entre nosotros, pese a que es duro ver c?mo va cambiando. Hay d?as en que no sabe quién soy", cuenta este vecino de Barcelona. "Yo cocino, limpio, hago muchas de las cosas que antes hac?a ella. Eso no me sabe mal. Lo que me duele son esos d?as en que la miro y, con la mirada, yo ya sé c?mo est?: si me conoce o no, si est? contenta o no". Eduard y sus hijos intentan que Pilar "sea feliz con la enfermedad". "Hoy por ejemplo, con la sesi?n de fotos -le dice a EL PERI?DICO- ha disfrutado much?simo, estaba euf?rica".
Esta no es la primera vez que Eduard convive con el alzhéimer: su padre ya lo hab?a tenido ("aunque en aquel momento no se lo diagnosticaron") y también su suegro. "Pilar era directora de recursos humanos en una empresa. Ten?a mucha carga de estrés. Empez? a tener problemas con el lenguaje, le costaba encontrar las palabras, la orientaci?n espacial... Iba por la calle y se perd?a", cuenta su marido. Los s?ntomas comenzaron mucho antes del fatal diagn?stico. "?Qué remedio queda? Lo has de aceptar. Se trata de hacer todo lo posible para que el avance de la enfermedad se retrase". Pilar va a un centro de d?a donde realiza ejercicios terapéuticos. "Pero la pandemia y estar recluidos en casa la perjudic? mucho. Ellos necesitan un est?mulo, salir a pasear. Lo peor es aislarlos", precisa Eduard.
Dentro de lo malo, Pilar no est? deprimida ni es agresiva. "Pero no puedes tener una conversaci?n con ella. Y no puede estar sola en casa, no me atrevo porque, aunque tiene d?as buenos, hay d?as que est? desorientada y no te puedes fiar". Cuenta con la ayuda de los hijos ("la Administraci?n ayuda muy poco"): "Se han puesto de acuerdo para dejarme un d?a libre a la semana porque yo soy muy aficionado a la fotograf?a", apunta Eduard. De la Administraci?n solo recibe 140 euros mensuales de la ley de dependencia de la Generalitat, que ayudan a pagar el centro de d?a (400 euros unos cuatro d?a a la semana). También tiene gratis el transporte p?blico.Jaume Balasch: "Me desmoraliza saber que la lucha est? perdida"
https://www.uc-4u.com/clip/b8889232-847c-44b8-96a4-c17181a25c7e_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Jaume Balasch y su mujer, Mercedes Guerrero. | Manu Mitru
"Llevas tiempo esperando la jubilaci?n y de repente recibes una noticia que te trastoca la vida". Lo dice Jaume Balasch, de 71 a?os, cuya mujer, Mercedes Guerrero, de 64, tiene alzhéimer diagnosticado desde hace ocho a?os. Mercedes no habla y su grado de dependencia es el m?ximo, el tres: cuando no est? encamada, est? en silla de ruedas. Tiene un grado de discapacidad del 95%. Le ocurri? como a Pilar: el confinamiento de 2020 le supuso un baj?n del que no se ha recuperado. Jaume ha escrito un libro, de edici?n limitada, sobre su vivencia, que se titula 'Mercedes, cr?nica de una vida juntos'. Le ha servido de "v?lvula de escape".
Jaume y Mercedes llevan 45 a?os juntos. ?l la cuida con ayuda de dos cuidadoras m?s (una por la ma?ana y otra por la tarde). Le resulta "gratificante" ayudarla y contribuir a que su calidad de vida sea "lo mejor posible". Pero tampoco oculta el dolor que le causa ver a su mujer en este estado. "No te acostumbras nunca. Me desmoraliza, sobre todo cuando ves que, por mucho que hagas, la lucha la tienes perdida. Es una enfermedad muy dura". La gran paradoja de Mercedes (que siempre fue "una mujer muy din?mica, con mucho car?cter") es que tiene un estado de salud mejor que el de Jaume. "No tiene az?car, por ejemplo. Tiene la salud de una mujer de 64 a?os. Pero su cerebro no funciona as?", se lamenta el marido.
Lo que m?s descorazona a Jaume es que, el alzhéimer, que se descubri? hace 120 a?os, todav?a no tiene siquiera un tratamiento. Dice que también le "desmoraliza" que no haya m?s "voluntad de investigaci?n": hay enfermedades graves que "avanzan", aunque no se curen, pero no es el caso del alzhéimer. "Mi mujer es un muerto en vida. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, comenz? una terapia de estimulaci?n cognitiva y funcional. Pero la enfermedad no tiene freno. A d?a de hoy, no sigue ning?n tratamiento. Depende d?a a d?a de m? y de sus cuidadores", se lamenta.
Jaume se queja de que la Administraci?n tampoco ayuda demasiado. ?l tiene la m?xima pensi?n de jubilaci?n y, con eso y los ahorros, puede pagar los gastos de la enfermedad: unos 3.500 euros mensuales (entre cuidadores, medicaci?n y cremas para que a Mercedes no le salgan llagas). Mercedes recibe una pensi?n al haberle sido reconocida la gran invalidez. "La asistente social de la zona que dijo que solo ten?a derecho a un voluntario 12 horas semanas, que no vendr?a ni s?bado ni domingo", explica Jaume.
Maria Balart: "Ver c?mo se iba perdiendo fue duro"
https://www.uc-4u.com/clip/5d1e40a0-2ffe-46b1-a842-8c99ca715715_16-9-aspect-ratio_default_0.jpg Mar?a Balart, con una imagen reciente de su madre. | Joan Revillas
Uno de los problemas del alzhéimer en Espa?a es que no hay un censo de enfermos, porque hay mucha gente que no est? diagnosticada. ?Hasta qué punto es alzhéimer o demencia? Algo as? le ocurre a la madre de Maria Balart, de 62 a?os y vecina de Tortosa. "Ella no est? diagnosticada de alzhéimer. A sus 95 a?os, tiene deterioro cognitivo y demencia. Y nosotros formamos parte de la Asociaci?n de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de las Terres de l'Ebre", cuenta Maria. La madre se llama Maria Altés y est? ingresada en una residencia.
La mujer tiene una pérdida de memoria inmediata, no se acuerda de muchas cosas, pero a?n reconoce a la familia. Hace poco que la mujer fue trasladada a la residencia. "Es duro para la persona y para la familia. Mi madre se qued? viuda a los 52 a?os pero siempre fue muy vital. A partir de los 85, en un viaje que hicimos las dos, me di cuenta de que repet?a muchas las cosas", cuenta Maria. Ah? comenzaron los primeros s?ntomas, entre los que hab?a también cambios de humor.
"En los ?ltimos cinco a?os hab?a vivido conmigo y mi marido en casa. Y ah? vimos todo el proceso de desmemoria, la pérdida de higiene, la comida... Se acostaba vestida, com?a cosas que no pegaban unas con otras", dice con dolor la hija. Durante este lustro, Maria se pidi? una reducci?n de jornada y sueldo para poder pasar m?s tiempo con la madre en casa. "Pero hace meses se cay?, se hizo una fractura, hubo que operarla y ahora no camina. Hace cuatro meses que la ingresamos en una residencia porque no pod?amos moverla", dice.
Su madre tiene un grado de dependencia dos y una discapacidad del 80%. Actualmente recibe una ayuda de 700 euros de la Generalitat para pagar la plaza de la residencia, que cuesta 1.900. "A nivel personal para m? ha sido un proceso dif?cil. Yo a mi madre, con su buen car?cter y vitalidad -viajaba much?simo por todo el mundo-, siempre la ve?a bien. Ver que se iba perdiendo fue duro", concluye Mar?a.
أكثر... (https://www.sport.es/es/noticias/sociedad/familias-enfermos-alzheimer-mirada-dice-79330342)