الريــم
11-27-2022, 10:50 AM
Ni videoconsola ni tablet ?ltimo modelo. El verdadero regalo de Reyes para Adri?n y Abel ser?a que la Junta les ponga en su colegio una enfermera que les permita ir a clase como el resto de ni?os de su edad. Ahora van, s?, pero a costa de sus familias o de sus vecinos. Comunidades como Madrid, Murcia, Castilla y Le?n o Castilla-La Mancha tienen contemplada la figura de la enfermera escolar. Andaluc?a a?n no. El Gobierno andaluz de Juan Manuel Moreno se ha comprometido a que el protocolo, que atender? a 64 ni?os en Andaluc?a en estas circunstancias para que estén escolarizados con total normalidad, estar? listo en “enero o febrero”. Dos padres, José Luis V?zquez y Juan Antonio Campos est?n detr?s de esta batalla de m?s de medio centenar de familias. Habr? victoria si llega el protocolo prometido, claro, porque ellos siguen sin fiarse después de a?os de lucha sin frutos. “No nos vamos a rendir”.
El jueves en el pleno del Parlamento andaluz, Adri?n (4 a?os) y Abel (8) asist?an desde sus sillitas en las filas de invitados arropados por sus padres. La diputada de Adelante Andaluc?a, Maribel Mora, pregunt? a la consejera de Salud, Catalina Garc?a, sobre qué estaba pasando con ese protocolo de enfermera escolar. La titular fue tan fr?a en su respuesta, rob?tica, molesta, que Juan Antonio, el padre de Adri?n, se tap? la cara con las manos y comenz? a llorar desconsolado. No hubo nadie en ese pleno que no temblara con él. Hasta los ujieres del Parlamento andaluz, siempre atentos y eficaces, supieron darles el cari?o que necesitaban. Con respeto, al final, uno de ellos se fue al padre y le dio un abrazo. Antes hab?an podido hablar unos minutos con el presidente de la Junta. “?l siempre es amable pero aqu? seguimos sin soluci?n”.
Juan Antonio Campos tuvo después a la consejera de Salud y a la de Educaci?n cara a cara en un encuentro de 48 minutos. Los padres agradecen que les recibieran y el cari?o que les mostr? la titular de Educaci?n, Patricia del Pozo. De la responsable de Salud eluden hablar. “Fue tan fr?a, no lo esper?bamos”. “Se lo dije muy claro y sé que es doloroso. Mira el 50% de los ni?os con la enfermedad de Adri?n no llega a los tres a?os y el otro 50% muere en la adolescencia. Mi hijo se ha aferrado a la vida y est? luchando como un jabato. El tiempo que esté aqu? vamos a pelear porque sea lo m?s feliz posible y él es feliz yendo al colegio. Es un ni?o muy listo, m?s de la media para su edad. Sabe los colores, los n?meros y est? aprendiendo a sumar con cuatro a?os. No pensamos escolarizarlo por todos los problemas que ya sab?amos que ?bamos a tener pero cuando fue al colegio este a?o por primera vez fue tan feliz. Estaba radiante. Fue incre?ble. Tiene derecho a ser feliz el tiempo que vaya a estar aqu?. Como cualquier otro ni?o”.
Habla su padre, panadero, que durante 60 d?as ha estado turn?ndose con su mujer, Marta, para que Adri?n pudiera ir al colegio. Tiene miopat?a miotubular, una enfermedad rara genética, que padecen 12 ni?os en Espa?a, dos en Andaluc?a. La falta de una prote?na hace que los m?sculos funcionen al 80%. Necesita un respirador, no tiene capacidad de succi?n y no traga. Sus m?quinas, complicadas si no est?s familiarizado con ellas, le obligan a tener un profesional 24 horas a su lado o a sus padres. Ellos han estado sentados en una sillita a la puerta de la clase para atenderlo en todos los cuidados hasta que el Ayuntamiento de Herrera (Sevilla), empujado por los vecinos, tom? cartas en el asunto y ha decidido financiarles una enfermera a través de un convenio con una asociaci?n. No quieren que sea excepcional a cargo de sus vecinos sino un servicio que abone la Junta de Andaluc?a como hacen otras comunidades.
Aulas hospitalarias
La Junta asegura que trabajan en el protocolo aunque cada vez que descuelgan un teléfono es a la defensiva, para aclarar que “s? van al colegio”, que “s? tienen enfermeras de referencia” en sus centros de salud o para criticar que los padres desechen la alternativa que consideran que ser?a “m?s l?gica”, que sigan las clases en el hospital. "Hay aulas hospitalarias en Andaluc?a". Lamentan que no usen otro recursos a su alcance, como que vaya un profesor a su casa de forma peri?dica para que puedan estar escolarizados. “Hay que tener todos los puntos de vista” o “hay un uso pol?tico de este asunto”, deslizan desde las consejer?as de Salud y Educaci?n los asesores de las consejeras. Hay un v?deo de Juan Manuel Moreno como candidato del PP pidiendo a la entonces presidenta de la Junta de Andaluc?a, Susana D?az, que ayudara a estas familias y dando su palabra de que tendr?an una soluci?n.
El problema, al parecer, es que los ni?os quieren ir al colegio, como el resto de ni?os de su edad y sus padres han emprendido una lucha para conseguirlo. “No son solo Abel y Adri?n, hay muchos m?s ni?os en Andaluc?a”, deslizan desde la Junta molestos por la repercusi?n medi?tica del caso. El protocolo por el que luchan estos padres servir? a 64 escolares andaluces. José Luis V?zquez, el padre de Abel, lleva m?s a?os en la lucha. Ellos han hecho ‘un mapeo’ para localizar casos de ni?os en las mismas circunstancias en Andaluc?a. Cuando oy? el caso de Juan Antonio hizo lo imposible por contactar con él Su hijo llevaba a?os en la misma lucha. Empezaron a recibir comunicaciones de otros padres.
Desde Marchena, otro pueblo sevillano, localiz? a los padres de Adri?n en Herrera y desde entonces van de la mano. Abel tiene hiperplasia severa. Su caso es distinto. No necesita una enfermera al lado cada minuto pero su enfermedad le provoca paradas cardiacas de forma frecuente y necesita alguien al lado que pueda hacer la maniobra de recuperaci?n en menos de cuatro minutos. La Junta le ha asignado una enfermera de referencia en su centro de salud, a tres kil?metros del colegio. Tiene un m?vil que solo conocen los padres y los profesores y un “veh?culo medicalizado”. Es el propio coche de la sanitaria con un botiqu?n. El mismo que ha llegado al colegio y esta en el cuarto de ba?o del centro, junto a los productos de limpieza. “Tiene tiritas, yodo y algod?n”. “Si a mi hijo no le hacen la maniobra en menos de cuatro minutos se muere. Isabel (la madre) se planta en la puerta del colegio en una silla de playa con el m?vil en la mano cada d?a, de nueve a dos. Por eso va a Abel al centro. No podemos m?s”, dice José Luis. Recorrer tres kil?metros en coche lleva de cinco a quince minutos. “No dar?a tiempo”, zanjan sus padres. Abel tuvo durante seis meses una enfermera. Fue la mejor época. La financi? la Fundaci?n Cajasol.
Con datos del Sindicato de Enfermer?a de Andaluc?a (SATSE), una enfermera a media jornada costar?a al erario p?blico entre 1.300 y 1.500 euros al mes. El protocolo para atender a estos 64 ni?os en Andaluc?a ser?a alrededor de un mill?n de euros anuales. “SI fueran dos también deber?an pagarlo”, se?ala uno de los progenitores. Ha emprendido con asesoramiento legal una recogida de firmas y lleva m?s de cien mil en tres semanas. “Si llego al medio mill?n puedo enmendar y cambiar la ley. Estoy dispuesto”, dice Juan Antonio. "Cualquiera de sus ch?feres cuesta m?s que una enfermera", espet? a la consejera de Salud la diputada de Adelante Andaluc?a.
“No sé si ser? un buen ejemplo pero yo se lo dije a la consejera (de Educaci?n). Mira (Pablo) Echenique tiene otro tipo de atrofia muscular pero es parecido a lo que le ocurre a mi hijo. ?l estudi? su carrera y no tuvo una traqueotom?a hasta los 18 a?os. ?Quién no dice que mi Adri?n va a sobrevivir? ?l se est? aferrando a la vida y mientras sus padres estén aqu? va a ir al colegio. Si no, que no lo hubieran sacado adelante cuando con 42 d?as dej? de respirar y supimos de su enfermedad. Lleva m?s de 200 d?as de ingreso hospitalario con todas las operaciones. No queremos que vaya m?s al hospital sino al colegio”, zanja con entereza Juan Antonio, que pide perd?n por lo crudo de su testimonio. “Lo siento pero es as?”.
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El jueves en el pleno del Parlamento andaluz, Adri?n (4 a?os) y Abel (8) asist?an desde sus sillitas en las filas de invitados arropados por sus padres. La diputada de Adelante Andaluc?a, Maribel Mora, pregunt? a la consejera de Salud, Catalina Garc?a, sobre qué estaba pasando con ese protocolo de enfermera escolar. La titular fue tan fr?a en su respuesta, rob?tica, molesta, que Juan Antonio, el padre de Adri?n, se tap? la cara con las manos y comenz? a llorar desconsolado. No hubo nadie en ese pleno que no temblara con él. Hasta los ujieres del Parlamento andaluz, siempre atentos y eficaces, supieron darles el cari?o que necesitaban. Con respeto, al final, uno de ellos se fue al padre y le dio un abrazo. Antes hab?an podido hablar unos minutos con el presidente de la Junta. “?l siempre es amable pero aqu? seguimos sin soluci?n”.
Juan Antonio Campos tuvo después a la consejera de Salud y a la de Educaci?n cara a cara en un encuentro de 48 minutos. Los padres agradecen que les recibieran y el cari?o que les mostr? la titular de Educaci?n, Patricia del Pozo. De la responsable de Salud eluden hablar. “Fue tan fr?a, no lo esper?bamos”. “Se lo dije muy claro y sé que es doloroso. Mira el 50% de los ni?os con la enfermedad de Adri?n no llega a los tres a?os y el otro 50% muere en la adolescencia. Mi hijo se ha aferrado a la vida y est? luchando como un jabato. El tiempo que esté aqu? vamos a pelear porque sea lo m?s feliz posible y él es feliz yendo al colegio. Es un ni?o muy listo, m?s de la media para su edad. Sabe los colores, los n?meros y est? aprendiendo a sumar con cuatro a?os. No pensamos escolarizarlo por todos los problemas que ya sab?amos que ?bamos a tener pero cuando fue al colegio este a?o por primera vez fue tan feliz. Estaba radiante. Fue incre?ble. Tiene derecho a ser feliz el tiempo que vaya a estar aqu?. Como cualquier otro ni?o”.
Habla su padre, panadero, que durante 60 d?as ha estado turn?ndose con su mujer, Marta, para que Adri?n pudiera ir al colegio. Tiene miopat?a miotubular, una enfermedad rara genética, que padecen 12 ni?os en Espa?a, dos en Andaluc?a. La falta de una prote?na hace que los m?sculos funcionen al 80%. Necesita un respirador, no tiene capacidad de succi?n y no traga. Sus m?quinas, complicadas si no est?s familiarizado con ellas, le obligan a tener un profesional 24 horas a su lado o a sus padres. Ellos han estado sentados en una sillita a la puerta de la clase para atenderlo en todos los cuidados hasta que el Ayuntamiento de Herrera (Sevilla), empujado por los vecinos, tom? cartas en el asunto y ha decidido financiarles una enfermera a través de un convenio con una asociaci?n. No quieren que sea excepcional a cargo de sus vecinos sino un servicio que abone la Junta de Andaluc?a como hacen otras comunidades.
Aulas hospitalarias
La Junta asegura que trabajan en el protocolo aunque cada vez que descuelgan un teléfono es a la defensiva, para aclarar que “s? van al colegio”, que “s? tienen enfermeras de referencia” en sus centros de salud o para criticar que los padres desechen la alternativa que consideran que ser?a “m?s l?gica”, que sigan las clases en el hospital. "Hay aulas hospitalarias en Andaluc?a". Lamentan que no usen otro recursos a su alcance, como que vaya un profesor a su casa de forma peri?dica para que puedan estar escolarizados. “Hay que tener todos los puntos de vista” o “hay un uso pol?tico de este asunto”, deslizan desde las consejer?as de Salud y Educaci?n los asesores de las consejeras. Hay un v?deo de Juan Manuel Moreno como candidato del PP pidiendo a la entonces presidenta de la Junta de Andaluc?a, Susana D?az, que ayudara a estas familias y dando su palabra de que tendr?an una soluci?n.
El problema, al parecer, es que los ni?os quieren ir al colegio, como el resto de ni?os de su edad y sus padres han emprendido una lucha para conseguirlo. “No son solo Abel y Adri?n, hay muchos m?s ni?os en Andaluc?a”, deslizan desde la Junta molestos por la repercusi?n medi?tica del caso. El protocolo por el que luchan estos padres servir? a 64 escolares andaluces. José Luis V?zquez, el padre de Abel, lleva m?s a?os en la lucha. Ellos han hecho ‘un mapeo’ para localizar casos de ni?os en las mismas circunstancias en Andaluc?a. Cuando oy? el caso de Juan Antonio hizo lo imposible por contactar con él Su hijo llevaba a?os en la misma lucha. Empezaron a recibir comunicaciones de otros padres.
Desde Marchena, otro pueblo sevillano, localiz? a los padres de Adri?n en Herrera y desde entonces van de la mano. Abel tiene hiperplasia severa. Su caso es distinto. No necesita una enfermera al lado cada minuto pero su enfermedad le provoca paradas cardiacas de forma frecuente y necesita alguien al lado que pueda hacer la maniobra de recuperaci?n en menos de cuatro minutos. La Junta le ha asignado una enfermera de referencia en su centro de salud, a tres kil?metros del colegio. Tiene un m?vil que solo conocen los padres y los profesores y un “veh?culo medicalizado”. Es el propio coche de la sanitaria con un botiqu?n. El mismo que ha llegado al colegio y esta en el cuarto de ba?o del centro, junto a los productos de limpieza. “Tiene tiritas, yodo y algod?n”. “Si a mi hijo no le hacen la maniobra en menos de cuatro minutos se muere. Isabel (la madre) se planta en la puerta del colegio en una silla de playa con el m?vil en la mano cada d?a, de nueve a dos. Por eso va a Abel al centro. No podemos m?s”, dice José Luis. Recorrer tres kil?metros en coche lleva de cinco a quince minutos. “No dar?a tiempo”, zanjan sus padres. Abel tuvo durante seis meses una enfermera. Fue la mejor época. La financi? la Fundaci?n Cajasol.
Con datos del Sindicato de Enfermer?a de Andaluc?a (SATSE), una enfermera a media jornada costar?a al erario p?blico entre 1.300 y 1.500 euros al mes. El protocolo para atender a estos 64 ni?os en Andaluc?a ser?a alrededor de un mill?n de euros anuales. “SI fueran dos también deber?an pagarlo”, se?ala uno de los progenitores. Ha emprendido con asesoramiento legal una recogida de firmas y lleva m?s de cien mil en tres semanas. “Si llego al medio mill?n puedo enmendar y cambiar la ley. Estoy dispuesto”, dice Juan Antonio. "Cualquiera de sus ch?feres cuesta m?s que una enfermera", espet? a la consejera de Salud la diputada de Adelante Andaluc?a.
“No sé si ser? un buen ejemplo pero yo se lo dije a la consejera (de Educaci?n). Mira (Pablo) Echenique tiene otro tipo de atrofia muscular pero es parecido a lo que le ocurre a mi hijo. ?l estudi? su carrera y no tuvo una traqueotom?a hasta los 18 a?os. ?Quién no dice que mi Adri?n va a sobrevivir? ?l se est? aferrando a la vida y mientras sus padres estén aqu? va a ir al colegio. Si no, que no lo hubieran sacado adelante cuando con 42 d?as dej? de respirar y supimos de su enfermedad. Lleva m?s de 200 d?as de ingreso hospitalario con todas las operaciones. No queremos que vaya m?s al hospital sino al colegio”, zanja con entereza Juan Antonio, que pide perd?n por lo crudo de su testimonio. “Lo siento pero es as?”.
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